Medisinske kvalitetsregistre

Transkript

1 Medisinske kvalitetsregistre Med fokus på de nasjonale registre ved St Olavs Hospital og med Norsk hjerneslagregister som eksempel Bent Indredavik Medlem av den interregionale styringsgruppa for kvalitetsregistre i Norge Prosjektleder for Norsk hjerneslagregister

2 Nasjonalt helseregisterprosjekt En stor satsning for sykdomsovervåkning, kvalitetssikring og kvalitetsforbedring i norsk helsetjeneste

3

4 FHI

5 Hva er et medisinsk kvalitetsregister? Definisjon (HOD): Et register som inneholder utvalgte, kvantifiserbare indikatorer som kan belyse deler av eller den samlede kvalitet på gitt behandling, ved å dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe med utgangspunkt i individuelle behandlingsforløp Pasientgruppe Tiltak Resultat

6 Medisinske kvalitetsregistre hovedformål: Sikre og bedre kvalitet på behandling i helsetjenesten Registrere helsetjenester og ressursbruk Undersøke om faglige (nasjonale) retningslinjer følges Registrere data som kan fungere som kvalitetsindikatorer Måle resultater av behandling og prosedyrer Gi grunnlag for forskning Bidra til at medisinsk praksis går i kunnskaps og forskningsbasert retning Gi grunnlag for god helsetjenesteplanlegging

7 Tanken bak medisinske kvalitetsregistre: For å forbedre det vi gjør, må vi vite hva vi gjør? For å vite hva vi gjør, må vi registrere hva vi gjør For å registrere det vi gjør, må vi systematisere og standardisere våre observasjoner og tiltak i registre: - kvalitetsregistre

8 Hva er et kvalitetsregister? Seleksjon: Hvilke pasientgruppe inkluderes? Tiltak Hva ble gjort? Fulgte vi anbefalingene? Resultat: Hvordan gikk det?

9 Medisinske kvalitetsregistre Nasjonale Regionale Lokale

10 Helse Midt Disse 14 godkjent oktober 2012

11 Nasjonale kvalitetsregistre Framgangsmåte for godkjenning HOD Helse dir AD møte.- 4 RHF Intererregional styringsgruppe BESLUTNING Vedtak om å fremme forslaget for HOD GIR RÅD OM NYE NASJONALE REGISTRE BASERT PÅ FORSLAG FRA DE ULIKE RHF Fagmiljø FORSLAG RHF SENDER FORSLAG TIL STYRINGSGRUPPEN DATABEHANDLER/ DATABEHANDLERANSVARLIG HF Universitetsklinikk Utfordring 1: Finansiering av registeret: Kombinasjon sentrale midler og RHF midler (lite forutsigbart) (Utfordring 2: Ressurser på avdelings nivå for å registrere inn i registeret - Kan løses med å benytte innsatsstyrt finansiering (England) men sentrale helsemyndigheter ønsker foreløpig ikke dette

12 Nasjonale kvalitetsregistre: Kriterier for helsepolitisk prioritering Generell begrunnelse for registerets betydning i forhold: Om registeret omfatter en sykdomsgruppe hvor manglende forebygging/ diagnostikk/ behandling/ oppfølging fører til spesielt stort prognosetap med hensyn til livslengde eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet (jfr. prioriteringsforskriften). Om registeret omfatter en sykdomsgruppe med spesielt ressurskrevende diagnostikk, behandling og/ eller oppfølging (inkludert grupper som krever store ressurser pga volum) Relasjon til nasjonale faglige retningslinjer og nasjonale kvalitetsindikatorer Om registeret kan anvendes i oppfølging av anbefalinger fra nasjonale retningslinjer Om registeret kan frambringe dokumentasjon i forhold til Helsedirektoratets målsetting for kvalitet som innbærer at Helsetjenestene skal Være virkningsfulle Utnytte ressursene på en god måte Være trygge og sikre Være tilgjengelige og rettferdig fordelt Være samordnet og koordinert Involvere brukerne og gi dem innflytelse

13 Medisinske kvalitetsregistre Nasjonale - Midt Norge Lokalisert til St Olavs hospital Norsk hjerneslagregister Norsk hjerteinfarktregister Norsk karkirurgisk register NYE 2012: Norsk hjertesviktregister Norsk spinalskade (ryggmargskade) register Disse 3 er tilknyttet det nasjonale register for hjerte og kar lidelser Nasjonalt register for biologiske legemidler ( Foreløpig et prosjekt)

14 ORGANISASJONSKART Kvalitetsregistrene for hjerte og kar Nasjonalt fagråd for Hjerte- og karregistrene Helse og og omsorgsdepartementet Omsorgsdepartementet Helse Midt-Norge RHF Helse Midt Norge RHF Folkehelseinstituttet Databehandler -ansvarlig St Olavs St. Olavs Hospital Hospital HF (Databehandler) Fagavdelingen Seksjon for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt sekretariat Norsk hjerteinfarktregister Nasjonalt sekretariat Norsk hjerneslagregister Nasjonalt sekretariat Norsk karkirurgisk register Alle sykehus som behandler pasienter med akutt Hjerteinfarkt Alle sykehus som behandler pasienter med akutt hjerneslag Alle sykehus som behandler pasienter med karkirurgi

15 Norsk Hjerneslagregister Det nasjonale kvalitetsregister for hjerneslagbehandling i Norge

16 Hjerneslag- en stor/alvorlig folkesykdom Ca hjerneslag pr. år 3. hyppigste dødsårsak Hver 5 person får et hjerneslag i løpet av livet Hyppigste årsak til alvorlig funksjonshemning Direkte kostnader 7-8 milliarder

17 Antall hjerneslag vil øke sterkt i Norge 50 % økning i de neste 20 år * pga økende andel eldre* (Scenario 2030 basert på HUNT) * Hvis forebyggende tiltak ikke blir mer effektiv Ref: Statens Helsetilsyns beregninger basert på Overlege ved Slagenheten St Olavs hospital Hanne Ellekjærs studie fra Nord Trøndelag.

18 Ett lyspunkt: Dødeligheten av hjerneslag har sunket mye i Norge Int. Journal.Stroke (August 2008) 2/3 reduksjon siste 40 år

19 Når flere får slag og færre dør så får vi en dramatisk økning i personer som lever med sitt slag OG EVENTULLE FØLGER AV SLAGET En stor utfordring for personen som rammes, familie, samfunn og helsevesen 19

20 En utfordring: Store variasjoner i dødelighet QuickTime och en Graphics-dekomprimerare krävs för att kunna se bilden. 30 DAGERS DØDELIGHE I NORSKE SYKEHUS SLAGPASIENTER (2005) Ref: Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Norge Høyest 28% Lavest 9 % Slagenheten St Olavs hospital Trondheim 8 % Ingen vet hva denne store forskjell i dødelighet skyldes fordi vi ikke har noe nasjonalt slagregister som kan gi oss adekvat og nøyaktig informasjon Er det forskjell i pasientene eller forskjell i kvalitet på i behandlingen.? Det vet vi ikke i dag

21 Medisinske kvalitetsregistre Bør bygge på forskningsbasert kunnskap

22 Slagforskningsprogrammet ved St Olavs Hospital Forskningsprogrammet prøver å gi noen svar på følgende viktige spørsmål: Hvilke behandlingstilbud bør slagpasienter få og hvordan bør det organiseres fra debut av slaget via akuttfasen og til pasienten er tilbakeført til et aktivt og meningsfylt liv? Akutt slag Akutt: Hva bør gjøres? Overføring sykehus-hjem: Hva bør gjøres? Langtids Oppfølging: Hva bør gjøres? Aktivt meningsfylt liv EKSPERIMENT 1 EKSPERIMENT 2 EKSPERIMENT 3: PÅGÅR

23 Resultat av eksperiment 1 Akuttfasen. Vi klarte som de første å vise at : - Dødelighet ved hjerneslag kan reduseres - Alvorlig funksjonshemning kan reduseres - Sykehjemsbehov kan reduseres -Kostnader ved hjerneslag kan reduseres -Langtidseffekter av slagenhetsbehandling

24 Resultat av eksperiment 1 Akuttfasen Vi klarte å vise at:. Reduksjon - Dødelighet ved hjerneslag kan reduseres 50% - Alvorlig funksjonshemning kan reduseres 50% - Sykehjemsbehov kan reduseres 50% -Kostnader ved hjerneslag kan reduseres -Langtidseffekt av slagenhetsbehandling NOK* etter 5 og 10 år For å oppnå dette må det tilbys et systematisk behandlingsprogram av spesialopplært personale i en spesialenhet - en slagenhet

25 Effects of Stroke Unit Care (Cochrane databaseb) STUDY Expt n/n Ctrl n/n OR Death/Dependency reklamen

26 Slagforskningsprogrammet ved St Olavs Hospital Forskningsprogrammet prøver å gi noen svar på følgende viktige spørsmål: Hvilke behandlingstilbud bør slagpasienter få og hvordan bør det organiseres fra debut av slaget via akuttfasen og til pasienten er tilbakeført til et aktivt og meningsfylt liv? Akutt slag Akutt: Hva bør gjøres? Oppfølging: Hva bør gjøres? Aktivt meningsfylt liv EKSPERIMENT 2

27 Studiedesign Tidlig støttet utskrivning - samhandling Vanlig slagenhets behandling Slagenheten Institusjonsrehab. Primærhelsetjeneste Vanlig Slagenhets behandling + Samhandling Slagenheten Tidlig støttet utskrivning koordinert av ambulerende team med fokus på videre behandling og rehab mens pasienten bor hjemme Primærhelsetjeneste Mer hjemmerehab.

28

29 Resultat av eksperiment 2 Etter Akuttfasen Oppfølging. Vi var de første som klarte å vise at samhandling omkring slagpasienter kunne: - Redusere alvorlig funksjonshemning 30 % - Redusere - kostnader ved hjerneslag NOK For å oppnå dette må det tilbys et systematisk samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten

30 Kort historikk om utvikling av slagregistre 1993: Etablerte et slagregister ved Regionsykehuset I Tr.heim Konsesjon fra Datatilsynet til å registrere uten samtykke Formål: Er resultatene like gode i rutine drift som i forskningsprosjektene? JA 2004 Helse Midt Norge(HMN) Etablerte et slagregister I Midt Norge for å sikre samme kvalitet i behandlingstilbudet ved alle sykehus ( Midt norsk slagregister) 2005: HOD: Alle regionale helseforetak skal etablere kvalitetsregistre. Helse Midt Norge søkte om å få etablere Norsk hjerneslagregister (og Norsk hjerteinfarktregister)

31 Et personidentifiserbart register uten samtykkekrav. Veien fram Anke Datatilsyn HOD Storting Helsedirektorat. Høringsinstanser Bioteknologi nemda Høring Proposisjon Protester Lovendring

32 Feil resultat ved samtykke basert registrering Registrering av dødelighet ved hjerneslag med og uten samtykke (Vi får feil resultat ved samtykke) BMJ ; :

33 Endring i helseregisterloven

34 Loven om det nasjonale register for hjerte og kar lidelser ble vedtatt i Stortinget i mars 2010 Forskriftene ble vedtatt i desember 2011 og fastslår at registeret skal bygges opp etter felleregistermodellen med Folkehelseinstituttet som Databehandleransvarlig og RHF ( v/ St Olav i vårt tilfelle) som databehandler Databehandleravtaler mellom Folkehelseinstituttet og St Olavs Hospital/Helse Midt-Norge kom på plass nå i oktober 2012 OG da er alle formalia endelig-endelig i orden Lovhjemlet register med meldeplikt for alle sykehus

35 2012: Nasjonalt Hjerte-karregister Et personidentifiserbart register uten samtykkekrav. Obligatorisk innmelding Kreftregisteret og dets kvalitetsregistre bygges nå på samme modell

36 Norsk hjerneslagregister - status november sykehus nå. Skal utbres til i alt 53 sykehus i 2013 Tromsø Kristiansund Molde Ålesund Volda Harstad Bodø Narvik Namsos Levanger St. Olav (sekretariat) Orkdal Bærum Drammen Haugesund Kongsberg Flekkefjord Arendal Kristiansand Tønsberg

37 Hva registreres? Seleksjon: Hvilke pasientgruppe inkluderes? Tiltak Hva ble gjort? Fulgte vi anbefalingene? Norsk hjerneslagregister: Alle pasienter med diagnose akutt hjerneslag som innlegges i sykehus Diagnostikk Utredning Behandling Resultat: Hvordan gikk det? Død Levende Funksjon/ bosted

38 Hva registreres? Variablene er bestemt av en nasjonal faglig rådgivningsgruppe fra alle RHF Rådgivningsgruppa har tatt utgangspunkt i: -De variabler som registreres i det svenske kvalitetsregisteret for hjerneslag RIKS STROKE ( 80% er likt) som er det eldste og mest suksessrike kvalitetsregister i Europa -Anbefalingene i Helsedirektoratets nasjonale retningslinjer for slagbehandling.

39 Behandlingstilbud som bidrar til selvhjulpenhet etter slag i Norge (antall pasienter med slag som blir selvhjulpen pga helsetjenesten per år) Forskningsbasert kunnskap applisert på en norsk befolkning Ref: Hankey 2006, Warlow 2008 Langhorne 2009, Cochrane reviews Akutt/tidlig behandling (1500) Antall selvhjulpne Effekt: 2700 personer Terapi-basert rehab (100) Andel tilbudt resp. behandling: 100 % 35% 10% 10% 80% 70 % 80% 5% Alle TIA 15% 80% 40% Lite forskning

40 Behandlingstilbud som bidrar til selvhjulpenhet etter slag i Norge (antall pasienter med slag som blir selvhjulpen pga helsetjenesten per år) Forskningsbasert kunnskap applisert på en norsk befolkning Ref: Hankey 2006, Warlow 2008 Langhorne 2009, Cochrane reviews * Akutt/tidlig behandling (1500) * * * Antall selvhjulpne * * * * * Effekt: 2700 personer per år * * * Terapi-basert rehab (100) * Andel tilbudt resp. behandling: 100 % 35% 10% 10% 80% 70 % 80% 5% Alle TIA 15% 80% 40% Lite forskning * Norsk hjerneslagregister registrerer alle de viktigste behandlingstilbud til slagpasienter som forskningsbasert kunnskap viser at har størst betydning for behandlingsresultatet * Registreres i Norkar

41 Behandlingskjeden for slagpasienter Akutt hjerneslag Slagenhet / Overføring / Oppfølging Aktivt liv Baseline Risikofaktorer Pasientstatus Diagnose Behandling Medikamenter Mortalitet Utskriving Liggetid Bosituasjon Reinnleggelser Rehabiliteringstiltak Medikamenter Funksjonsnivå Egenvurdering Et kvalitetsregister kan avdekke om vårt helsevesen gir behandling i tråd med forskningsbasert kunnskap

42 Hjemmeside:

43 Norsk Hjerneslagregister Nytteverdi? Kvalitetssikring via løpende statistikk ved det enkelte sykehus / region Kvalitetssikring via sammenligning av eget sykehus med andre sykehus og landsgjennomsnitt Årsrapporter med oversikt over status i landet og ved det enkelte sykehus Forskning Jeg skal ta noen eksempler fra RIKS stroke og fra Midt Norge/St Olav

44 Slagenhetsbehandling viktigste tiltak i slagbehandlingen- viktig å måle 89 % i slagenhet I 2011 RIKS STROKE

45 Andel av akutte slagpasienter som behandles i slagenhet i svenske sykehus %

46 Andel med rökstopp 3 månader efter stroke Figur 15. Andel av de patienter som vid ankomsten till sjukhus uppgivit sig vara rökare som 3 månader efter insjuknandet anger sig inte röka (dvs. rökstopp efter insjuknandet). Kiruna Växjö Karolinska Solna Mora Bollnäs/Söderh. #Örebro Kalix Karlskrona Kungälv Helsingborg Örnsköldsvik Kullbergska #Sahlgrenska Nyköping Falun Varberg Norrköping Halmstad Karlskoga Lidköping Oskarshamn Västervik Södertälje #Norrtälje Ljungby Ystad/Simrishamn Skövde Borås #Östra sjukh. NÄL Linköping Kristianstad Danderyd SUS Malmö Sollefteå #Avesta #Karolinska Huddinge Värnamo -----Riket----- Sunderbyn Mölndal Gävle Gällivare Kalmar Sundsvall/Härnösand Skellefteå Skene Landskrona Enköping Umeå Akademiska Karlstad/Kristineh/Säff. Hudiksvall S:t Göran Västerås/Sala Östersund Hässleholm Trelleborg Ängelholm Alingsås Piteå Falköping SUS Lund Ryhov sjukh. Lycksele #SÖS #Lindesberg Mälarsjukhuset Karlshamn Köping/Fagersta Visby Motala Finspång Arvika #Höglandssjukhuset Torsby Ludvika 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Slutat röka Ej slutat röka

47 RIKSSTROKE 2011

48 Antall slag registrert i Midt-Norge (eksklusive 1 sykehus) 1200 antall hjerneslag Ca registrerte pasienter

49 Risikofaktorer hos slagpasienter i Midt-Norge ,4 23, , ,5 28,6 47,1 Risikofaktorer før hjerneslaget Høyt blodtrykk Tidligere TIA Diabetes Røyking Tidligere Hjerteinfarkt Tidligere Hjerneslag Tidligere Atrieflimmer Hyperkolesterolemi

50 Prosent Andel pasienter innlagt akutt i Slagenhet i Midt-Norge 2011 Det viktigste tiltak i slagbehandlingen er slagenheter Alle akutte slagpasienter bør behandles i slagenhet Nasjonale retningslinjer: Nasjonal pasientsikkerhetskampanje for hjerneslag: Andel pasienter som behandles i slagenhet er det viktigste pasientsikkerhets-tiltak ,5 86,5 83,2 82,9 Sykehus 80,1 80,1 64,6 Namsos Molde Kristiansund Orkdal Levanger Ålesund St Olav Ettersom St Olav var det første sted i verden som klarte å vise at slagenheter redder liv og funksjon så er det ikke noen grunn til å være særlig fornøyd med denne

51 Antall timer Tid fra symptomdebut til innleggelse St. Olav ,5 6 4,1 Tid fra symptomdebut til innleggelse År Median (timer) n , , , Halvår 2012

52 Beskrive arbeidet i fagnettverk for hjerneslag Hvilke mål vi har hatt? Hvem som har deltatt? Hvordan vi har arbeidet? Hva vi har arbeidet med?og hva vi (eventuelt) har oppnådd. I hvilken grad kan våre erfaringer generaliseres til andre nettverk Faktorer av generelle betydning for at fagnettverk skal fungere Ledelsen i RHF/HF og fagnettverket

53 Fagnettverk for Hjerneslag Midt -Norge Hanne Ellekjærs u.s: : ca 3 per 1000 innbyggere Midt Norge er det ca innbyggere Det betyr ca slag per år Registreres vel 1500 pas per år i Midt Norsk slagregister

54 Antall liggedøgn på Slagenheten St Olav for pasienter med akutt slag Slagenheten 2006: 9.6 døgn - Slagenheten 2007: 9.3 døgn - Slagenheten 2008: 9.5 døgn - Slagenheten 2009: 9.3 døgn - Slagenheten 2010: 8,5 døgn - Slagenheten 2011: 7,5 døgn

55 Slagbehandlingskjeden Trondheim En forskningsbasert behandlingskjede utviklet ved Slagenheten St Olav Akutt slag. AMB team i samarbeid med prim helse tjenesten. AMK AMBUL LEGEV 113 Behandling i slagenhet 3 d -21 d Gj snitt 8 dager 62% 20% Direkte hjem med amb team Trening hjemme eller dagrehab Rehab Avd Hjemme Aktivt liv av høyest mulig kvalitet Død 6% 12 % Sykehjem

56 Viktige utfordringer videre Få bygget opp et godt sekretariat som kan dekke den landsfunksjon som hjerte og kar registrene skal ha. Tilstrekkelige ressurser til å tilsette de nødvendige personer. Gode og forutsigbare finansieringsordninger Velfungerende IT-løsninger Brukervennlig innregistrering og god og brukervennlig rapportfunksjon Sikre effektivt implementeringsarbeid» Ledelsesforankring (kvalitetssikring er en pålagt oppgave)» Implementeringsperiode: 1 år (2013) Sikre god dekningsgrad» Sikre god faglig forankring i de kliniske miljø (kontaktpersoner) Sikre ressurser/ finansiering av innregistrering på avdelingsnivå» Pilot Midt-Norge må fungere godt som eksempel for hele landet» Diagnosevalidering ( Er det slag alt vi kalle slag?) Sikre godt samarbeid med FHI(databehandlingsansvarlig) Sikre kvalitetsregistrene i fellesregistermodellen

57 Oppsummering Det finnes per i dag ingen bedre metode for å kvalitetssikre behandlingstilbudet i vårt helsevesen enn gjennom kvalitetsregistre Kvalitetsregistre er en måte å få kvalitet i helsetjenesten fra festtalene og ned til de konkrete tilbudet til den enkelte pasient Gode kvalitetsregistre gir også en viktig basis for epidemiologisk og klinisk forskning

58 Våre 2 viktigste verktøy for å utvikle bedre slagbehandling. Norsk ( 2012) Hjerneslagregister Hva bør gjøres? Hva gjøres? Hva kan forbedres? Med denne tilnærming kan vår gode slagbehandling i Norge bli enda bedre

59 Pasienten skal være i fokus i kvalitetsregisterarbeidet Hvis slagregisteret kan bidra til at han får en forskningsbasert effektiv behandling og rehabilitering av god kvalitet slik at han lettere når sitt mål Denne pasienten ønsker å leve et aktivt og meningsfylt liv Da har vi lykkes!