Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer

Transkript

1 Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer Olav Røise, leder for interregional styringsgruppe for arbeidet med nasjonale kvalitetsregistre

2 Mål med forelesning Bidra til å øke innsikten om aktørene og deres rolle i registerarbeidet Peke på utfordringer/begrensninger knyttet til kvalitetsregistrene Peke på mulighetene/utfordringene fellesregistrene gir

3 HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid 1 mill. til Helsedirektoratet - koordinerende nettverk 11 mill. til Helse Nord RHF ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) - nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 5 mill. kroner til Helse Midt- Norge RHF - utvikling av tekniske fellesløsninger (ved Hemit) 15 mill. kroner fordelt mellom de regionale helseforetakene - til implementering av felles tekniske løsninger 2009/2010: Forprosjekt til Nasjonalt helseregisterprosjekt Fra 2011: Nasjonalt helseregisterprosjekt

4 Organisering og roller i kvalitetsregisterarbeidet Interregional styringsgruppe

5 RHFenes interregionale styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Består av: Fagdirektør/representant for ledelsen fra hvert RHF Fire klinikere med registerfaglig ekspertise, én fra hvert RHF Oppgave: sørge for at HODs oppdrag til RHFene på området nasjonale medisinske kvalitetsregistre løses innenfor rammene gitt av HOD Sekretariat: SKDE i samarbeid med Helse Midt-Norge og Hemit Observatører: FHI HOD Helsedirektoratet (foreslått)

6 Det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre Består av SKDE, Hemit og noder med register- og IKT-kompetanse i alle RHF Kompetanse på registerutvikling, analyse, rapportering og drift Skal yte service overfor: medisinske kvalitetsregistre regionale miljø med ansvar for kvalitetsregistre Service bygges rundt to akser: Generell opplæring og kompetanseheving Prosjektarbeid rundt enkeltregistre

7 Kriterier for nasjonal status Generell begrunnelse ut fra nasjonale føringer Registeret har et klart definert formål Kvalitetsregister er den metode som egner seg best til å oppfylle formålet Solid faglig forankring relevant klinisk fagmiljø nasjonalt og eventuelt internasjonalt klar faglig ledelse databehandlingsansvarlig HF styringsgruppe med nødvendig kompetanse etablert kontakt med registerfaglig kompetanse

8 Nasjonalt kvalitetsregister = Et register som har fått status som nasjonalt kvalitetsregister av HOD Det finnes flere registre med nasjonal dekningsgrad som ikke har merkelappen nasjonale kvalitetsregistre Det er ikke alle nasjonale registre som har nasjonal dekningsgrad

9 Oversikt nasjonale kvalitetsregistre (19 nasjonale) Helse Sør-Øst Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Cerebralpareseregisteret i Norge Nasjonalt traumeregister Colorectalcancer (2009) Prostatacancer (2009) Helse Midt-Norge Norsk hjerteinfarktregister Norsk slagregister Norsk karkirurgisk register (2009) Helse Vest Norsk diabetesregister for voksne Norsk intensivregister Leppe-kjeve-ganespalte registeret KOLS-registeret Leddprotese (2009) Hoftebrudd (2009) Korsbånd (2009) MS (2009) Helse Nord Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Det nasjonale registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

10 Utfordringer Prinsipp om registerets forankring i fagmiljøene er helt nødvendig for å sikre Engasjement Oppfølging Datakvalitet Kan gi tallrike, mindre registre innen tilgrensende fagområder Fare for manglende koordinering og standardisering av variabler Dårlig utnyttelse av data Varierende kvalitet på registerdesign

11 Fellesregistermodell Kvalitetsregistre Basisregister

12 Fellesregister gir mulighet for Koordinering Valg av variabler Organisering IKT (innregistrering, felles driftsmiljø, lagring, utlevering, rapportering) Personvern Bedre utnyttelse av data i tråd med registrenes formål Sykdomsovervåkning Kvalitetsforbedring Forskning

13 Noen utfordringer Ivaretakelse av faglig forankring og engasjement i eksisterende registre, parallelt med behov for samordning og overordnet styring av design Utforming av registeret innen områder der formålet ikke er sammenfallende Hvilke opplysninger skal evt være samtykkebaserte? Organisering (flere ulike styringsgrupper)? Differensiert tilgang til data hvem skal ha hva? Databehandlingsansvar vs databehandleravtaler Rapporter til hvem, og i hvilket format? Praktisk utforming på en måte som ivaretar personvern og god funksjonalitet Tilgang til egne data ut fra dagens lovverk

14 Takk for oppmerksomheten!