Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid?

Transkript

1 Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid? Rune Kvåle Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet

2 Disposisjon - Bakgrunn for hjerte- og karregisteret - Målsetting med nasjonale kvalitetsregistre - Eksempler på resultater fra kvalitetsregistre - Pågående arbeidsoppgaver i hjerte- og karregisteret - Fremtidige muligheter 2

3 Bakgrunn Hjerte- og karsykdom i Norge * Tjeneste Enhet Fastlege Konsultasjoner Apotek Brukere h-k legemidler Sykehus Pasienter Dødsårsak Døde *Kilder: KUHR, Reseptregisteret, HKR basisregisteret, Dødsårsaksregisteret 3

4 Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Bakgrunn - Opprettet ved lov mars 2010, egen forskrift fra Sentralt, personidentifiserbart og uten krav om samtykke - Formål: Bidra til bedre kvalitet på helsetjenesten - Benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning - Utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester, overvåkning av nye tilfeller og forekomst i befolkningen

5 Survival (%) Registrering av overlevelse ved hjerneslag med og uten samtykke Follow-up (years) BMJ ;

6 Basisregisteret Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Registermodell Norsk hjerneslagregister NPR Norsk pasientregister Norsk hjerteinfarktregister Norsk hjertekirurgiregister DÅR Dødsårsaksregisteret Norsk hjertestansregister Norsk hjertesviktregister Norsk karkirurgisk register Folkeregisteret Norsk register pacemaker- for invasiv og ICD-register kardiologi Norsk register for invasiv kardiologi 6

7 Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Registermodell Fordeler med fellesregister: - Gir lovhjemmel for nasjonale medisinske kvalitetsregistre - Kan samordne datainnhenting, bearbeiding og analyser innen ulike hjerte- og karsykdommer - Utnytte mulighetene for bruk at eksisterende data - Økt kvalitet gjennom å få data fra ulike kilder 7

8 Målsetning med nasjonale medisinske kvalitetsregistre Kunnskap fra de medisinske kvalitetsregistrene i Norge skal bidra til en bedre, sikrere og likeverdig fordelt helsetjeneste for befolkningen Medisinske kvalitetsregistre skal i framtiden danne et landsomfattende og nasjonalt tilgjengelig kunnskapssystem med fortløpende, oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandlingen som tilbys den norske befolkningen Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Strategi og handlingsplan

9 Målsetning med nasjonale medisinske kvalitetsregistre Hva er kvalitet? Kvalitet i helsetjenesten innebærer at tjenesten skal: Være virkningsfull Være trygg og sikker Utnytte ressursene på en god måte Være tilgjengelige og rettferdig fordelt Være samordnet og koordinert Involvere brukerne og gi dem innflytelse Helsedirektoratet 9

10 Målsetning med nasjonale medisinske kvalitetsregistre Hva kjennetegner et godt kvalitetsregister? Det registrerer ikke mer enn de som behøves for å kunne evaluere kvaliteten på tjenesten Det gir en så komplett registrering som mulig av de viktigste indikatorer på kvalitet 10

11 Hva er en kvalitetsindikator? Latinsk qualis (beskaffenhet/egenskap) og indicare (angi/antyde) Indikator: «et observerbart fenomen som viser tilstanden vedrørende et annet, ikke direkte observerbart, fenomen» Kvalitetsindikator: Tallmessig størrelse med en presis definisjon som kan beregnes rutinemessig Beregnes for de enhetene som skal vurderes og sammenliknes 11

12 Hva er en kvalitetsindikator? Helsedirektoratet har følgende definisjon for kvalitetsindikatorer: «En kvalitetsindikator er et indirekte mål, en pekepinn, på kvalitet og sier noe om kvaliteten på det området som måles» Helsedirektoratet skriver også: «Kvalitetsindikatorer bør ses i sammenheng og kan samlet gi et bilde av kvaliteten i tjenesten» 12

13 Kvalitetsregistre bør gi svar på.. Hvilke tiltak (diagnostikk/behandling/annet) ble gjennomført? Var tiltakene som ble gjennomført i tråd med gjeldende forskningsbasert kunnskap/ble retningslinjer fulgt? Hvordan gikk det med pasientene? Ble ressurser brukt fornuftig? 13

14 Kvalitetsregistre kan. Overvåke effekt av tiltak som omfatter alle pasientgrupper (ikke bare en bestemt studiepopulasjon) Overvåke tiltak som ikke lar seg teste eller er testet ut i randomiserte studier Gi hypoteser som kan etterprøves i randomiserte studier Identifisere bivirkninger/langtidsbivirkninger av medikamenter Gi endepunkter for randomiserte studier 14

15 Gir data fra kvalitetsregistre nyttig kunnskap? Kommer kunnskapen pasientene til gode? 15

16 Eksempler på nyttige resultater 16

17 17

18 26. november

19 Eksempler på nyttige resultater 19

20 26. november

21 26. november

22 22

23 Resultater fra basisregisteret - Hjertestans 30 dagers overlevelse Menn Kvinner Totalt 43% (864/2011) 31% (340/1092) 39% (1204/3103) Hypotesegenerende Behov for kvalitetsregistre med mer spesifikke data 23

24 Resultater fra basisregisteret Hjertestans Odds Ratio for å dø innen 30 dager etter første sykehusinnleggelse med hjertestans (95%CI) Kjønn Alder Univariat Multivariat Menn Kvinner 1.67 ( ) 1.45 ( ) ( ) 1.22 ( ) ( ) 1.71 ( ) ( ) 4.49 ( ) 24

25 Pågående arbeid - Dekningsgradsanalyser - Kartlegging av variabeldefinisjoner og verdier mellom kvalitetsregistre - Utlevering av data og sammenstilling av data fra ulike kilder for rutinemessig statistikk (SSB, Reseptregisteret, MFR) statistikkbanken: - Samordning av bruk av data til nasjonale formål (kvalitetsindikatorer, pasientsikkerhet) 25

26 Pågående arbeid - Samordning av variabeldefinisjoner Pasienter i HKR basisregisteret Kandidat for antall kvalitetsregistre* *Hjerneslag, hjerteinfarkt, hjertekirurgi, hjertestans, hjertesvikt, pacemaker /ICD, invasiv kardiologi 26

27 Fremtidige muligheter Registrering av PROM: Pasientrapporterte symptom - Funksjonsevne - Helserelatert livskvalitet - Pasienttilfredshet 27

28 Fremtidige muligheter Rutinemessig kobling mellom ulike datakilder for analyser (reseptregisteret, SSB) Forskning 28

29 Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig arbeid!

30 30