Aktiv hverdag med kronisk obstruktiv lungesykdom

Transkript

1 Rehabilitering 2006/3/0163 Sluttrapport Aktiv hverdag med kronisk obstruktiv lungesykdom Landsforeningen for hjerte- og lungesyke LHL Unni Martinsen Ergoterapeut/Prosjektleer Diakonhjemmet sykehus 1

2 Forord Prosjektet Aktiv hverdag med kronisk obstruktiv lungesykdom er en randomisert kontrollert studie som har til hensikt å undersøke effekt av ergoterapi til personer med kronisk obstruktiv lungesykdom KOLS. Inklusjon av deltakere startet høsten 2007 og datainnsamlingen vil avsluttes i januar Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Helse og Rehabilitering. Stor takk til de 50 personene med KOLS som har vært villig til å delta i prosjektet! Sammendrag Om lag nordmenn antas å ha Kronisk obstruktiv lungesykdom KOLS. Et typisk symptom ved KOLS er tung pust ved anstrengelse, som igjen gir begrensninger i forhold til å utføre daglige aktiviteter. Vi ønsket å undersøke om poliklinisk ergoterapi er effektivt for å bedre mestring av daglige aktiviteter for personer med moderat til alvorlig KOLS. I tillegg ønsket vi å belyse hvilke aktivitetsproblemer personer med KOLS beskriver og hvilke de vurderer som viktig(st) å bedre utførelsen av. Prosjektet Aktiv hverdag med kronisk obstruktiv lungesykdom startet med inklusjon av deltakere høsten 2007, og vil avsluttes ved hjelp av ekstern finansiering i Prosjektet er lagt opp som en randomisert kontrollert studie der 50 deltakere tilfeldig fordeles i intervensjons- eller kontrollgruppen. Alle deltakerne går gjennom en datainnsamling ved inklusjon i prosjektet og kontrolleres etter 4 og 12 måneder. Deltakerne i intervensjonsgruppen kommer til polikliniske konsultasjoner hos ergoterapeut fra 1 til 4 ganger avhengig av behov. Ergoterapien tilpasses den enkeltes aktivitetsproblemer og kan omfatte en eller flere av følgende: informasjon om/veiledning i energibesparende arbeidsteknikker, trening i implementering av disse, formidling og opplæring i bruk av tekniske hjelpemidler, samtale om psykososial situasjon, henvisning til annen instans. Deltakerne i kontrollgruppen fortsetter sitt vanlige liv og får tilbud om ergoterapi etter siste kontroll i prosjektet. Hvilke aktivitetsproblemer personer med KOLS rapporterer og hvilke de vurderer som viktigst å bedre utførelsen av, kan vi gjøre en opptelling av når alle deltakerne er inkludert. Underveis har vi gjort oss erfaringer som vi mener kan være av betydning innen feltet ergoterapi og KOLS, bl.a. bruk av kartleggingsinstrumenter. I løpet av 2012 vil dataene bli analysert, og det vil bli skrevet en vitenskapelig artikkel som søkes publisert i et egnet internasjonalt tidskrift. Resultatene vil også formidles i relevante fora innen ergoterapi og lungerehabilitering, og det skal skrives artikkel i fagtidsskriftet Ergoterapeuten. 2

3 Innholdsfortegnelse Forord... s 1 Sammendrag...s 1 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting...s 3 Kap.2. Prosjektgjennomføring/Metode...s 4 Kap 3. Resultater og resultatvurdering...s 5 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer...s 6 Referanser/Litteratur...s 6 3

4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Om lag nordmenn antas å ha Kronisk obstruktiv lungesykdom KOLS. Forverring av sykdommen er vanligste årsak til sykehusinnleggelse, og KOLS er en stadig mer vanlig dødsårsak (Gulsvik og Bakke 2004). Hvert år brukes store beløp til behandling av pasientgruppen. Behandling av KOLS består av rehabilitering og røykeavvenning i tillegg til medikamenter. Det er gjort studier som viser at tverrfaglig rehabilitering av KOLS-pasienter har effekt når det gjelder livskvalitet, mestring av sykdom og daglige gjøremål (Finnerty m.fl. 2001, Giæver 2002). Et typisk symptom for KOLS er tung pust ved anstrengelse, som igjen gir begrensninger i forhold til å utføre daglige aktiviteter. Ergoterapeuter har sin kompetanse knyttet til mestring av aktiviteter. Aktivitet forstås her som alt det mennesker gjør for å ta vare på seg selv (egenomsorg), nyte livet (fritid) og bidra til samfunnets sosiale og økonomiske strukturer (arbeid/produktivitet) (Law m.fl. 1998). Ergoterapeuters arbeidsoppgaver omfatter kartlegging og vurdering av aktivitetsutførelse og behandling av aktivitetsproblemer. Ved Diakonhjemmet Sykehus er dagens praksis at inneliggende pasienter blir henvist til ergoterapeut ved langtkommen grad av KOLS og under forverrelse av sykdommen. Ofte er tiltakene da fysisk tilrettelegging av omgivelsene for at pasientene fortsatt skal kunne bo hjemme. Imidlertid er det vanlig allerede ved moderat grad av sykdommen at personer med KOLS opplever begrensninger ved utførelse av daglige aktiviteter. Effekten av ergoterapi på mestring av daglige aktiviteter er lite dokumentert. Kun èn studie har undersøkt effekten av ergoterapi for KOLS-pasienter, og den studien konkluderer med at KOLS-pasienter som fikk ergoterapi som en del av lungerehabilitering fikk bedret sin funksjon i daglige aktiviteter (Lorenzi m. fl. 2004). Det manglet derfor utfyllende studier som undersøker nytten av ergoterapi i forhold til KOLS-pasienter. Prosjektets målsetting: Å undersøke om personer med moderat til alvorlig grad av KOLS har nytte av individuell poliklinisk ergoterapi for å oppnå bedret mestring av daglige aktiviteter sammenlignet med personer som ikke får et slikt tilbud. Vi ønsket svar på følgende spørsmål: Er poliklinisk ergoterapi effektivt for å bedre mestring av daglige aktiviteter for personer med KOLS? I tillegg ønsket vi å belyse hvilke aktivitetsproblemer personer med KOLS beskriver og hvilke de vurderer som de viktigste å bedre utførelsen av. Finansiering: I tillegg til støtte fra Helse og rehabilitering på kr er prosjektet støttet av Norsk Ergoterapeut forening og Handels- og servicenæringens hovedorganisasjon med mindre beløp. Arbeidsgiver har bidratt med støtte fra interne fag- og forskningsfond i planleggingsfasen. Det ble innvilget kr fra LHL`s forskningsfond i desember 2009 for å sikre ferdigstillelse av prosjektet. 4

5 Opprinnelig framdriftsplan: : Datainnsamling inklusjon av deltagere : Analysere og evaluere resultatene av undersøkelsen og skrive rapport. Kap.2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektet ble planlagt som en randomisert kontrollert studie. For å kunne finne forskjell mellom intervensjons- og kontrollgruppen ble det beregnet et nødvendig utvalg på 25 personer i hver gruppe. Deltakerne i intervensjonsgruppen får individuelt tilpasset ergoterapi fra 1-4 ganger. Deltakerne i kontrollgruppen fortsetter sitt vanlige liv og får tilbud om ergoterapi etter siste kontroll i prosjektet. Deltakerne i begge grupper kontrolleres etter 4 og 12 måneder. Målgruppen er personer med moderat til alvorlig grad av KOLS basert på stadieinndelingen til Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease GOLD (Giæver 2002), som opplever nedsatt evne til å utføre daglige aktiviteter. Deltakerne er i aldersgruppen år, senere hevet til 80 år da vi erfarte at mange av pasientene ved poliklinikken i alderen var i målgruppen. De skal være i stabil fase av sykdommen og beherske norsk skriftlig og muntlig. Eksklusjonskriterier er kognitiv eller mental svikt og komorbiditet der bidiagnoser antas å påvirke funksjonsevnen. Studiens primære utfallsmål er deltakernes egen opplevelse av utførelse av daglige aktiviteter, målt ved The Canadian Occupational Performance Measure (COPM), et semistrukturert intervju om sykdommens konsekvenser for de daglige gjøremål. I tillegg ønsket vi å observere deltakerne i aktivitet ved å bruke Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) sammen med registrering av lungefunksjon under aktivitet ved bruk av pulsoksimeter. Erfaringer viste at dette instrumentet ikke var følsomt for de endringer vi ønsket å måle og vi valgte i stedet å la deltakerne gjøre to aktiviteter som oppleves anstrengende. Det registreres også demografiske data, generell lungefunksjon målt ved FEV1 verdi på spirometri ved inklusjon og etter ett år, bruk av tekniske hjelpemidler, samt generell helsetilstand og livskvalitet St. George s Respiratory Questionnaire (SGRQ). Intervensjon: Deltakere i intervensjonsgruppen kommer til individuell konsultasjon hos ergoterapeut fra 1 til 4 ganger avhengig av behov. Tiltakene tilpasses den enkeltes aktivitetsproblemer og kan omfatte en eller flere av følgende: informasjon om/veiledning i energibesparende arbeidsteknikker, trening i implementering av disse, formidling og opplæring i bruk av tekniske hjelpemidler, samtale om psykososial situasjon, henvisning til annen instans. Deltakerne i kontrollgruppen fortsetter sitt vanlige liv og får tilbud om ergoterapi etter siste kontroll i prosjektet. 5

6 Ad framdriftsplan: Det viste seg tidlig at framdriftsplanen var for optimistisk i forhold til rekruttering av deltakere, i tillegg til at det i den opprinnelig planen ikke var medregnet 12 måneders kontroller. Inklusjon av deltakere startet høsten 2007, og først i januar 2011 vil det planlagte antall deltagere være inkludert. Datainnsamlingen vil således avsluttes i januar 2012 etter 12 måneders oppfølging av alle deltagere. Rekruttering av deltakere har gått betydelig tregere enn planlagt da poliklinikken ved sykehuset har hatt færre pasienter i målgruppen enn vi forventet. I tillegg har omstendigheter i personalsituasjonen medført forsinkelser i framdriften. Det ble innvilget ett års utsettelse av sluttår fra Helse- og rehabilitering, altså ut For å få fortgang i rekrutteringen valgte vi å henvende oss til instanser utenfor sykehuset, som lungepoliklinikker ved andre sykehus, eldresentre og primærleger i sektor, lokalavdelingen av LHL uten at dette ga resultater av betydning. En artikkel om prosjektet i lokalavisen samt to annonser i Aften Aften satte derimot fart i prosjektet, og vi vil ha tilstrekkelig antall deltakere inkludert i løpet av januar Kap 3. Resultater og resultatvurdering Siden prosjektet er betydelig forsinket vil datainnsamlingen først være ferdig etter siste kontroll i januar Vi kan ikke si noe om effekten av ergoterapi før disse data er analysert. Resultatene vil bli presentert som beskrevet under neste punkt og ettersendes ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Spørsmålene om hvilke aktivitetsproblemer personer med KOLS rapporterer og hvilke de vurderer som viktigst å bedre utførelsen av, gjorde vi en foreløpig opptelling av i Resultatet ble presentert på Norsk fagkongress for ergoterapeuter. En fullstendig opptelling vil vi gjøre når alle deltakerne er inkludert. Underveis har vi gjort oss erfaringer som vi mener kan være av betydning inn feltet ergoterapi og KOLS. Det gjelder bl.a. bruk av kartleggingsinstrumenter COPM og AMPS (se under datainnsamling) som er mye brukt innen ergoterapi. AMPS valgte vi å gå bort fra da vi så at det ikke var egnet til å registrerte bedring i aktivitetsutførelse som følge av bruk av arbeidsbesparende metoder. Prosjektet eller deler av det er presentert i følgende fora: Lungerehabiliteringskonferansen 2009 Fagmøte for Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter 2009 Norsk Fagkongress i Ergoterapi 2009: Poster: Hvilke instrumenter egner seg for å evaluere effekt av ergoterapi hos personer med KOLS? Muntlig presentasjon: Hvilke aktivitetsproblemer rapporterer personer med KOLS? Div presentasjoner internt på sykehuset i egen faggruppe, til andre faggrupper og på forskningsdag ved sykehuset. De siste årene er det gjort flere studier innen fagområdet ergoterapi og KOLS. Vi håper resultatene fra denne studien kan bidra til å utvikle tilbudet til denne gruppen pasienter. 6

7 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektet "Aktiv hverdag med kronisk obstruktiv lungesykdom" har som mål å undersøke om poliklinisk ergoterapi har effekt på mestring av daglige aktiviteter for personer med moderat til alvorlig KOLS. I perioden august 2007 til januar 2011 vil 50 deltakere være inkludert i en randomisert kontrollert studie. I løpet av 2012 vil innsamlete data bli analysert, og det vil bli skrevet en vitenskapelig artikkel som søkes publisert i et egnet internasjonalt tidskrift. Resultatene vil også formidles i relevante fora innen ergoterapi og lungerehabilitering, og det skal skrives artikkel i fagtidsskriftet Ergoterapeuten. Ferdigstillelse av prosjektet planlegges finansiert på følgende måte: Det ble innvilget kr fra LHL`s forskningsfond i desember 2009 for å sikre ferdigstillelse av prosjektet. Norsk ergoterapeut forbund bidrar med kr. Diakonhjemmet sykehus bidrar for tiden ved at prosjektleder tillates å bruke noe tid fra andre oppgaver utover det som dekkes av prosjektmidler, i tillegg til at veiledning og administrative utgifter dekkes. Ved behov kan det søkes støtte fra avdelingens fag- og forskningsfond. Referanser/Litteratur Gulsvik A, Bakke PS. Lungesykdommer. En basal innføring. Fagbokforlaget 2004 Finnerty JP, Keeping I, Bullough I, Jones J.The effectiveness of Outpatient Pulmonary Rehabilitation in Chronic Lung Disease. A randomized Controlled Trial. CHEST 2001; 119: Giæver P. Lungesykdommer. Universitetsforlaget 2002 Law, M, Baptiste, S., Carswell, A, McColl, M., Polatajko, H., and Pollock, N, Canadian Occupational Performance Measure (Manual). 3 ed.caot Publications ACE; Lorenzi CM, Cilione C, Rizzardi R, Furino V, Bellantone T, Lugli D, Clini E. Occupational Therapy and Pulmonary Rehabilitation of Disabled COPD Patients. Respiration 2004;71: