Sluttrapport Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund

Transkript

1 Sluttrapport Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering PROSJEKTIDENTIFIKASJON: Prosjektnavn: Håndartrose brukerhefte Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer: 2008/3/0366 Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund Forord Hensikten med prosjektet var å oppdatere og utvide Norsk Revmatikerforbunds informasjonshefte om håndartrose slik at det nye heftet skulle omhandle både behandlingsmuligheter og pasienterfaringer. Prosjektet startet den og ble avsluttet , og det ble søkt via Norsk Revmatikerforbund innenfor virksomhetsområdet rehabilitering. Prosjektleder har vært ergoterapispesialist Siri Darre, og prosjektmedarbeider har vært spesialergoterapeut Randi Nossum, begge ansatt ved Klinikk for klinisk service / Revmatologisk avdeling ved St.Olavs Hospital. Utarbeidelsen av informasjonsheftet har foregått i samarbeid med ergoterapeut PhD Ingvild Kjeken og ergoterapeut Solvår Reinsberg ved NRRK, Diakonhjemmet Sykehus. Ingvild Kjeken har også vært veileder i prosjektet. Oppdateringen av den medisinske informasjonen i heftet er utført av farmasøyt PhD Kirsten Viktil og revmatolog Barbara Slatkowsky-Christensen, begge ved Diakonhjemmet Sykehus, og prof. dr. med. Vilhjalmur Finsen ved St.Olavs Hospital. I utformingen av prosjektet og informasjonsheftet har vi hatt hjelp av brukerrepresentantene Øyvor Andreassen og Greta Møller. Vi er dem stor takk skyldig fordi de ville bruke av sin tid på å kvalitetssikre dette informasjonsheftet! Vi vil også takke alle de 130 personen med håndartrose som via sine bidrag har gjort det mulig å videreformidle erfaringer og tips fra brukergruppen til andre med samme sykdom! 1

2 Sammendrag Bakgrunn: Håndartrose er en svært vanlig sykdom i befolkningen. For mange innebærer håndartrose smerter, stivhet og feilstillinger i fingerledd, noe som igjen kan medføre problemer med daglige gjøremål. Det finnes foreløpig ingen behandling som kurerer sykdommen. Å utvikle mestringsstrategier er derfor sentralt for at den enkelte kan bevare funksjon og livskvalitet. Målsetningen for prosjektet : Målsetningen var å oppdatere NRF s informasjonshefte om konservativ og kirurgisk behandling av håndartrose, og samtidig utvide heftet med erfaringer som personer med håndartrose har med hensyn til hva som fungerer når det gjelder mestring, selvstendighet og deltagelse. Gjennomføring: I prosjektet Håndartrose brukerhefte har det vært samarbeidet med brukerrepresentanter både i forhold til innhold og utforming av det som er blitt til brukerheftet Håndartrose til å leve med. Det ble samlet tips og erfaringer fra 130 personer som selv har sykdommen i forhold til hva som fungerer med hensyn til å mestre hverdagen med håndartrose. Informasjonen om konservativ og kirurgisk behandling av håndartrose ble oppdatert av helsepersonell. Prosjektleder har vært ergoterapispesialist Siri Darre ved St.Olavs Hospital. Prosjektleder har vært spesialergoterapeut Randi Nossum ved St.Olavs Hospital og veileder har vært ergoterapeut PhD Ingvild Kjeken ved NRRK, Diakonhjemmet Sykehus. Oppnådde resultater: Det er utarbeidet et oppdatert og utvidet informasjonshefte; Håndartrose til å leve med. Heftet inneholder oppdatert informasjon om konservativ og kirurgisk behandling av håndartrose og er i tillegg utvidet med brukererfaringer. Heftet er trykket i 3000 eksemplarer og distribueres via Norsk Revmatikerforbund. Heftet vil også bli gjort tilgjengelig på NRF s hjemmesider. Videre planer: Prosjektarbeidet er avsluttet. Det er skrevet en artikkel om prosjektet som kommer i NRF s medlemsblad Revmatikeren, nr.1, Prosjektet ble støttet av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering med Extramidler Kap 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetning Håndartrose er en svært vanlig sykdom. Forekomsten øker med alderen og stiger betydelig etter 45-årsalder. Det foreligger i dag ingen behandling som kurerer denne sykdommen. Medikamentell behandling kan dempe smerter og stivhetssymptomer, mens kirurgi kan være aktuelt for pasienter med langtkommen artrose i tommelens rotledd. Felles for svært mange med håndartrose er at smerter, stivhet og feilstillinger i fingerledd medfører problemer med daglige gjøremål. Å utvikle virksomme mestringsstrategier er derfor sentralt for at den enkelte kan bevare funksjon og livskvalitet. Det har til nå vært lite kunnskap om hvilke strategier personer med håndartrose bruker for å lindre symptomer og bevare funksjon og livskvalitet. Søkerorganisasjonen NRF hadde artrose som satsningsområde i 2008 og Helse og Rehabilitering bevilget i 2004 midler til å utforme heftet Håndartrose til å leve med, som er et informasjonshefte basert på gjennomgang av litteratur om konservativ og kirurgisk behandling av håndartrose. Heftet ble ferdigstilt i 2006 og utgitt i samarbeid med Norsk Revmatikerforbund (NRF). Informasjonsheftet ble utgitt i 3000 eksemplarer og ble i tillegg lagt ut på NRF hjemmesider. Det har i lengre tid vært tomt for papirversjonen av dette informasjonsheftet. I 2008 søkte vi ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering om prosjektmidler for å oppdatere og utvide dette heftet. Målsetningen for prosjektet var; 2

3 1). Å oppdatere informasjonsheftet om konservativ og kirurgisk behandling av håndartrose 2). Å utvide heftet med hvilke erfaringer personer med håndartrose har med hensyn til hva som fungerer når det gjelder mestring, selvstendighet og deltagelse. Det ble søkt ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering om dekning av utgifter i prosjektet, inklusive 20 % lønnsmidler for prosjektleder i ett år og trykking av 3000 informasjonshefter. Det var planlagt å gjennomføre prosjektet kontinuerlig over ett år med oppstart i januar Innsamling av informasjonen var planlagt gjennomført over en periode på 8 måneder og de siste 4 månedene av perioden skulle så brukes til bearbeiding av informasjon, utarbeidelse av heftet og skriving av artikkel til NRF s medlemsblad Revmatikeren. Målgruppen for prosjektet var fortrinnsvis personer med håndartrose, men også andre med generelt nedsatt håndfunksjon kan ha nytte av denne typen informasjon. Dette gjelder også for pårørende og helsepersonell, samt helsepersonell under utdanning. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Informasjonen ble fortløpende innhentet fra personer med håndartrose som ble henvist for ergoterapi fra revmatologisk og ortopedisk poliklinikk ved St. Olavs Hospital fra januar -09. De henviste personene med håndartrose besvarte følgende spørsmål; 1). Har du funnet fram til noen gode knep eller strategier som letter utførelse av daglige aktiviteter i så fall hva eller hvilke? 2). Har du noen hjelpemidler eller redskaper som du synes er nyttige og som du vil anbefale til andre med håndartrose? 3). Hvis du skulle gi noen råd til andre i forhold til å mestre hverdagen med artrose hva kunne det være? Informasjonen som ble innhentet ble samlet og systematisert fortløpende. Før utformingen av informasjonsheftet ble det klart at vi måtte samarbeide med brukerrepresentanter for å kunne avklare behov for informasjon og få innspill i forhold til oppbygning og framstilling av innhold og bildemateriale i heftet. Brukerrepresentanter ved NRRK, Diakonhjemmet Sykehus i Oslo sa deg villig til å delta i dette arbeidet. Før første samarbeidsmøte skulle brukerrepresentantene forberede seg i forhold til ønsker og behov i forhold til innhold/tema i et informasjonshefte, og i tillegg komme med innspill på utforming, språk, illustrasjoner og lengde. Etter at informasjonsinnsamlingen var fullført og grovskissen for heftet var ferdig, hadde vi flere møter med brukergruppen for å kvalitetssikre produktet. Samarbeidsmøtene medførte at vi brukte mer tid enn bereknet på gjennomarbeidelsen av utkastet til heftet. I tillegg tok informasjonsinnsamlingen noe lengre tid enn opprinnelig bereknet. Dette skyldtes delvis at Revmatologisk avdeling i august/september -09 flyttet til midlertidige lokaler, noe som medvirket til at vi en periode fikk noe mindre tilstrømning av informanter. Dette medførte totalt sett at vi trengte mer tid. Det ble søkt til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering om endring av sluttår, og ny sluttdato for prosjektet ble satt til I og med at vi samarbeidet med brukerrepresentantene ved NRRK, Diakonhjemmet Sykehus under utforming og kvalitetssikring av heftet ble det avholdt flere møter i Oslo. Reiseutgifter i forbindelse med disse møtene ble dekket inn under andre driftsutgifter. 3

4 Kap 3. Resultater og resultatvurdering Resultatet av prosjektet er brukerheftet Håndartrose til å leve med i oppdatert og utvidet versjon. Heftet er på 32 sider og er i A5-format. Prosjektet er gjennomført innenfor de økonomiske rammer skissert i søknaden til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering Det er samlet tips og erfaringer fra 130 personer med håndartrose og denne informasjonen utgjør vel halvparten av innholdet i heftet. Ved å etterspørre pasientgruppens egne erfaringer er informasjonen sikret i forhold til relevans og anvendelighet. Informasjonen er kategorisert under følgende 14 underpunkter; Livsfilosofi og innstilling, Smerter og oppmerksomhet, Varme, Fysisk aktivitet og trening, Håndtrening og aktivitet, Ortoser (støtteskinner), Arbeidsteknikker, Påkledning, Personlig hygiene, Emballasje, Skjære, skrelle og røre, Vasking og støvsuging, Gripe, løfte og bære og Hobby og fritid. Den medisinske informasjonen om håndartrose er oppdatert av revmatolog, informasjonen om medikamentell behandling er oppdatert av farmasøyt, og kapittelet om kirurgisk behandling er revidert av ortoped. De øvrige kapitlene som omhandler Smerter, Ergonomi, Arbeidsredskaper og hjelpemidler, Ortoser og Håndtrening er oppdatert/utarbeidet av ergoterapeutene i prosjektet. Målgruppen for informasjonsheftet har fortrinnsvis vært personer med artrose i hender. Gjennom å formidle brukergruppens egne erfaringer med hensyn til hva som fungerer når det gjelder gode knep eller strategier som lindrer symptomer og letter utførelsen av daglige aktiviteter, hvilke redskap eller hjelpemidler som erfaringsmessig kan være nyttige og hvilke råd brukergruppen vil gi til andre i forhold til å mestre hverdagen med håndartrose, håper vi at dette informasjonsheftet kan bidra til at den enkelte med håndartrose kan bevare funksjon og livskvalitet så lenge som mulig. Andre personer med generelt nedsatt håndfunksjon vil også kunne ha nytte av denne type informasjon. Heftet vil i tillegg bidra med nyttig informasjon om håndartrose også for pårørende og helsepersonell både i 1.- og 2.-linjetjenesten, og ved ulike utdanningsinstitusjoner for helsepersonell vil brukererfaringene i heftet kunne utgjøre et verdifullt supplement til den medisinske informasjonen. Informasjonsheftet Håndartrose til å leve med er trykket i 3000 eksemplarer og blir distribuert av NRF. Det vil også bli gjort tilgjengelig på NRF s hjemmesider. Det er skrevet en artikkel til NRF s medlemsblad Revmatikeren nr. 1, 2011 som omtaler det nye brukerheftet. Kap 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Håndartrose er en svært vanlig sykdom i befolkningen. For mange innebærer håndartrose smerter, stivhet og feilstillinger i fingerledd, noe som igjen kan medføre problemer med daglige gjøremål. Det finnes foreløpig ingen behandling som kurerer sykdommen. Å utvikle mestringsstrategier er derfor sentralt for at den enkelte kan bevare funksjon og livskvalitet. Målsetningen for prosjektarbeidet var å oppdatere NRF s informasjonshefte om konservativ og kirurgisk behandling av håndartrose, og samtidig utvide heftet med erfaringer som 4

5 personer med håndartrose har med hensyn til hva som fungerer når det gjelder mestring, selvstendighet og deltagelse. I prosjektet Håndartrose brukerhefte har det vært samarbeidet med brukerrepresentanter både i forhold til innhold og utforming av det som er blitt til brukerheftet Håndartrose til å leve med. I heftet er det samlet erfaringer fra 130 personer som selv har sykdommen i forhold til hva som fungerer med hensyn til å mestre hverdagen med håndartrose. Heftet er også oppdatert når det gjelder konservativ og kirurgisk behandling av håndatrose. Målgruppen har fortrinnsvis vært personer med håndartrose, men også andre med generelt nedsatt håndfunksjon kan ha nytte av informasjonen. I tillegg vil både pårørende og helsepersonell kunne ha nytte av de brukererfaringene som presenteres. Prosjektarbeidet er fullført. Informasjonsheftet distribueres via NRF og det vil også bli gjort tilgjengelig på NRF s hjemmesider. Det er skrevet en artikkel med informasjon om prosjektet til NRF s medlemsblad Revmatikeren, nr. 1, 2011, der informasjonsheftet presenteres. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extramidler. Vedlegg Informasjonsheftet Håndartrose til å leve med ettersendes per post 5