SLUTTRAPPORT PROSJEKTNAVN: TA TILBAKE GLEDEN PROSJEKTIDENTIFIKASJON: PROSJEKTNUMMER: 2009/1/0164. VIRSOMHETSOMRÅDE: Forebygging

Transkript

1 SLUTTRAPPORT PROSJEKTNAVN: TA TILBAKE GLEDEN PROSJEKTIDENTIFIKASJON: PROSJEKTNUMMER: 2009/1/0164 VIRSOMHETSOMRÅDE: Forebygging SØKERORGANISASJON: Norges Revmatikerforbund ANSVAR FOR GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET: Sør-Trøndelag Fylkeslag 1

2 FORORD Denne rapporten har til hensikt å beskrive prosjektet TA TILBAKE GLEDEN, som ble planlagt og gjennomført i løpet av Selve gjennomføringen foregikk som et weekendseminar på Røros hotell Her var i alt 37 sørtrøndere samlet for sosialt og informativt treff, de fleste med en revmatisk diagnose, men også en del pårørende. Vi takker ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for den økonomiske støtten som gjorde det mulig for oss å gjennomføre dette prosjektet. SAMMENDRAG Kap 1. Bakgrunn En kronisk revmatisk sykdom innebærer mange utfordringer privat såvel som profesjonelt for den det angår. Sorg over at kroppen endrer seg og ikke kan yte maksimalt, usikkerhet når det gjelder arbeidsfunksjon, isolasjon og ensomhet. Bakgrunn for vårt prosjekt: Hva trenger jeg for å få økt livskvalitet? Vårt hovedmål: Gjennomføre weekend-seminar med tema: sorgprosess, samliv, muligheter og opplevelser. Målgruppe: Revmatikere i alle aldre og deres pårørende. Ønsket langtidseffekt av prosjektet: - Bli bevisst egne uutnyttede ressurser - Kunnskap om sykdommen øker forståelse og innsikt i egen situasjon - Økt trygghet i forhold til sine nærmeste - Etablere nettverksgruppe der deltakerne kan være en støtte og en inspirator for hverandre Kap 2. Prosjektgjennomføring Innhold på seminaret: Forelesere fra Revmatologisk avdeling, St. Olavs Hospital, NAV, Røros Rehabilitering. Sosiale og kulturelle aktiviteter. Tilbakemeldinger fra deltakerne: - flott å få ny kunnskap, spesielt om nye behandlingsmetoder, kosthold, mestringsstrategier og samliv - sterkt ønske om å danne nettverksgrupper Konklusjon: Kap 3 Resultat og oppsummering Målet ble nådd: - Foredragene hadde stor relevans til deltakernes opplevelse av egen situasjon og traff godt. -Seminaret ga deltakerne økt bevissthet for egen mestring og inspirasjon til å gjøre noe med egen livskvalitet. - Nettverksgruppe etablert 2

3 Kap 1. BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/ MÅLSETTING Når en person får stilt en diagnose for en kronisk revmatisk sykdom, resulterer det ofte i en sorgreaksjon som kan vare i lang tid. Dette påvirker hele familien, især ektefelle/samboer/ kjæreste. Man opplever en sorgprosess som kan være vanskelig å sette ord på og inkludere sine nærmeste i. Dette kan påvirke trivsel og samliv negativt. Mange isolerer seg og blir ensomme med sine problemer. En kronisk sykdom innebærer mange utfordringer i det private såvel som i det profesjonelle livet. Man sitter med mange spørsmål og det kan være vanskelig å finne ut hvor det er mulig å henvende seg for å få svar og den hjelp man har krav på. Vi vet at mange sliter med dette. Uavhengig om man har fått en diagnose eller ei, står man overfor den samme utfordringen: Hvordan går jeg veien videre med min revmatiske lidelse? Hva må jeg gjøre for at jeg og mine nærmeste skal få et bedre og mer åpent forhold til min sykdom? Hva trenger jeg for å øke min livskvalitet? Hvordan skal jeg forbedre min livssituasjon? Det er dette vi ønsket å sette fokus på i vårt prosjekt. Aktuelle tema : Samliv Sorgprosess Arbeidsliv: muligheter, begrensninger, tilrettelegging Hjelpemidler Hjelpeinstanser Trygdeordninger Rehabilitering Likemannsarbeid Trening og kosthold Erfaringsutveksling Nettverksbygging Bakgrunnen for prosjektet er tredelt: 1. Sorgprosessen og hvordan den påvirker det sosiale livet 2. Behov for opplysninger om rettigheter og muligheter 3. Erfaringsutveksling og nettverksbygging Målsetning: Hovedmål: Gjennomføre en nettverks-weekend med fokus på sorgprosess, samliv, muligheter og opplevelser. Delmål 1: Gi deltakerne nødvendige kunnskaper om rettigheter og muligheter Delmål 2: Gjøre deltakerne istand til å søke den hjelp de trenger 3

4 Delmål 3: Danne nettverksgrupper der deltakerne kan ha glede av og støtte hverandre videre etter endt seminar Langtids-effekt av prosjektet: Gi deltakerne drahjelp til å ta tak i sine uutnyttede ressurser for å bedre livssituasjonen Kunnskap om sykdommen øker forståelse og innsikt i egen situasjon Økt trygghet iforhold til sine nærmeste Målgruppe: Kronikere i alle aldre med revmatisk lidelse samt deres ektefelle/samboer/kjæreste. 40 deltakere fra Sør-Trøndelag. Gjennomføring: Informasjon og foredrag av fagfolk og representanter fra aktuelle etater Drøftinger, innspill og refleksjon Ha det moro sammen: sosiale opplevelser; aktiviteter som allsang, dans, teater, natursti Kap 2. PROSJEKTGJENNOMFØRING/ METODE Prosjektgruppe ble etablert: Hilde Sakshaug, Ingunn Haus, Laila Jakobsen og leder: Mette Rosshaug Gruppen hadde jevnlige møter i perioden mars-sept Hyppigere møter de siste to måneder og evalueringsmøter i etterkant av seminaret. Innhold på møtene: Prosjektbeskrivelse og framdriftsplan, idèmyldring angående innhold på seminaret, hvilke faginstanser skulle vi ta kontakt med, kulturelle innslag, den sosiale delen, aktuelle steder/ hoteller, ansvarsdeling; hvert gruppemedlem fikk bestemte oppgaver å jobbe med. I juni hadde vi stort sett seminaret klart med hotell, foredragsholdere og kulturelle innslag. Markedsføring av seminaret: Folder med informasjon om seminaret ble laget og distribuert til: Revmatologisk avd/ St.Olavs Hospital, varmtvannstrening, lokalforeninger/ diagnosegrupper, enkeltmedlemmer/ikke-medlemmer Informasjon om seminaret i fylkets medlemsblad Annonser: i papir- og nett- form i Adresseavisen Påmelding : Foregikk fra juni til midten av august. Det var stor interesse for seminaret; 70 påmeldte. Prosjektgruppen valgte å sette sammen deltakergruppen slik at det ble en god fordeling fra yngre, middel og det eldste aldersskiktet. De påmeldte fylte ut et skjema hvor de skrev litt om seg selv og hvordan de lever med sykdommen. Med et såpass stort antall påmeldte ble det 4

5 mye arbeid med å plukke ut deltakerne. Vi vurderte hver enkelt. Utvelgelsen foregikk etter alder og behov ut fra sykdomssituasjon. Tilslutt ble det foretatt loddtrekning i gruppen med like kriterier. Mange som fikk plass måtte trekke seg av ulike årsaker. Dette resulterte i at de fleste som ønsket deltakelse fikk tilbudet. Helga : Seminar Ta tilbake gleden Felles buss fra Trondheim til Røros. Stemningen var god fra starten av. Vi hadde lunsjpause i løpet av bussturen. Innsjekking og velkommen/presentasjon/info-møte. På dette første møtet med deltakerne fortalte vi om bakgrunn for prosjektet og hvordan det ble finansiert. Videre orienterte vi om hvordan helga ville se ut, at vi hadde valgt å belyse flere aktuelle tema og at dette derfor ville bety at vi ikke kunne gå i dybden på temaene. Vi satte fokus på tittelen på seminaret og at de sosiale og kulturelle innslagene var viktige å bruke tid til også. Vår intensjon var at seminaret skulle gi en kombinasjon av faglig og sosialt påfyll. Faglig innhold: - Mestring og mestringsstrategier, samliv v /Hege Koksvik, sykepleier, Revmatologisk avd, St Olavs Hospital -Trygd og arbeidsliv v/ NAV Røros - Kosthold v/ Røros Rehabilitering - Informasjon om rehabilitering v/ RørosRehabilitering - Nye behandlingsmuligheter v /Bjørn Nordvåg, revmatolog, St Olavs Hospital Kulturelle innslag: Lunsj med underholdning i lavvo Teater Sosiale aktiviteter: Måltider, allsang, dans og prat i peisestua, turløype v/ Rørosrein/ Haugom og Nordfjell v/ Bergstaden teaterlag Skriftlig evaluering: Vi hadde utarbeidet et evalueringsskjema som deltakerne besvarte ved seminarets avslutning. Her følger de viktigste tilbakemeldingene: Alle hadde opplevd en positiv helg Meget fornøyd med de fleste foredragsholderne Meget fornøyd med hotell, mat og underholdning Lærte mye, fått mer kunnskap om å mestre hverdagen og om NRF Verdifullt å knytte kontakter Muntlige tilbakemeldinger fra pårørende: de følte det var godt å møte andre pårørende som de kunne dele felles problematikk med Nettverksliste: De deltakerne som ønsket å være med i et nettverk skrev seg på liste. 5

6 Kap 3. RESULTATER OG RESULTATVURDERING Spesielt interessante tema: Nye behandlingsmuligheter v/bjørn Nordvåg, revmatolog Mestringsstrategier, mestring og samliv v/hege Koksvik, sykepleier Kosthold v/svante Ingemyr, klinisk ernæringsfysiolog Evalueringen fra deltakerne dokumenterte stort behov for kunnskap og nettverk, jfr målsetning for prosjektet De yngre deltakerne år etablerte raskt kontakt med hverandre på seminaret. Også deltakerne fra 40 år og oppover, revmatikerne såvel som pårørende, viste sterkt ønske om å knytte nye kontakter. Hva har skjedd etter seminaret? - Brev fra prosjektledelsen til deltakerne med nettverksliste - PP-presentasjonen fra revmatologen er mottatt og utsendt til deltakerne - 2 nettverkstreff. Et nytt er planlagt i feb En av deltakerne har skrevet et innlegg om seminaret til vårt lokale medlemsblad - Prosjektrapporten blir lagt ut på Sør-Trøndelag sin hjemmeside - Prosjektledelsen stiller seg tilgjengelig til å informere/ foredra om prosjektet Evaluering fra prosjektledelsen: Prosjektgruppa har samarbeidet godt. Det var mye arbeid å forberede et helgeseminar. En av deltakerne måtte tre ut av gruppen halvveis i prosjektarbeidet. Hun skaffet imidlertid flere foredragsholdere før hun avsluttet samarbeidet. De 37 deltakerne viste seg å være ei positiv gruppe allerede på bussen opp til Røros Hotell. Vi gjennomførte seminaret etter planen. En av fordragsholderne svarte ikke til forventningene, hadde muligens ikke forstått oppdraget. Måloppnåelse: Nytteverdi for deltakerne: -Har gitt nødvendige kunnskaper om muligheter og rettigheter -Har blitt bedre istand til å søke hjelp -Nettverksgrupper har blitt etablert innad i gruppen og forhåpentligvis vil dette resultere i bedre livssituasjon, forståelse for egen livssituasjon, påfyll for å stå på videre i forhold til egen sykdom Nytteverdi for prosjektledelsen/ NRF: Vi erfarte at deltakerne uttrykte stort behov for samlinger som formidler kunnskap, mestring som tema og gir mulighet til å knytte kontakter, etablere nettverk. Vi opplevde å få engasjerte og kunnskapsrike foredragsholdere. En spesiell takk til revmatolog Bjørn Nordvåg som selv ytret ønske om å være med på helgeseminaret. Han hadde hørt om det av sykepleier Hege Koksvik. Begge holdt svært lærerike og engasjerende foredrag og deltok ellers helhjertet i alle aktiviteter gjennom helga. De var tilgjengelige for deltakerne med å lytte, reflektere og svare på spørsmål angående sykdommen. 6

7 Et slikt prosjekt innebærer god markesføring av vår organisasjon; alt skriftlig materiell: annonser, brosjyrer etc, er utstyrt med vår logo. Evt videre arbeid: Vi kan være behjelpelig med å samle gruppen igjen, hvis dette er ønskelig. Prosjektets økonomiske resultat: Vi holdt oss innenfor budsjettrammen. Vi forhandlet fram gode priser med hotellet. Vi leide felles buss istedenfor at deltakerne benyttet egne biler. Dette førte til at prosjektet ble billigere enn budsjettert. Kap 4. OPPSUMMERING/ KONKLUSJON/ VIDERE PLANER Jfr kap 1 Bakgrunn og målsetting Målet er nådd: Nettverksgruppe er etablert. Evalueringen fra deltakerne: - i hovedsak positive tilbakemeldinger; økt bevissthet og engasjement for egen mestring og inspirasjon til å gjøre noe med sin egen livskvalitet. -Foredragsholderne traff deltakerne med sine tema. Revmatolog og sykepleier deltok i alle aktiviteter på seminaret hele helga. De var positive til å drøfte personlige innspill fra enkeltdeltakere uformelt. Et seminar det er stort behov for. Burde vært flere slike. VEDLEGG - Ta tilbake gleden - informasjonsfolder - Spørreskjema ved påmelding - Nyere behandlingsmuligheter ved revmatisk sykdom - PP presentasjon - Artikkel i Revmanytt; medlemsblad til NRF Sør-Trøndelag 7