Brukermedvirkning i forskning fagmiljøenes perspektiv

Transkript

1 Brukermedvirkning i forskning fagmiljøenes perspektiv Ingvild Kjeken Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering Diakonhjemmet Sykehus Institutt for ergoterapi og ortopediingeniørfag, HiOA

2 Hvorfor brukermedvirkning? Brukermedvirkning kan bidra til å optimalisere nytteverdien av forskning ved at brukere kan identifisere aktuelle tema/problemstillinger hvor det foreligger lite forskning bedre gjennomførbarheten av prosjekter ved å identifisere faktorer som kan fremme/hemme pasientdeltagelse i prosjekter bidra med pasienters perspektiv i analyse og fortolkning av resultater bedre formidling av forskningsresultater ved å gi innspill om språkbruk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler formidle forskningsresultater i aktuelle miljøer Trivedi & Wykes 2002, Hewlett et al. 2006

3 Kunskapsbasert forskning forskning forskning Kunnskapsbasert FORSKNING innebærer at fagutøvelsen baseres på - god og relevant forskningsbasert kunnskap - praksisgenerert kunnskap - brukerens kunnskap og verdier

4 Brukermedvirkning er et hett tema!

5 ExtraStiftelsen Helse og Rehab Krav til forskningssøknader: «Det skal redegjøres for brukermedvirkning i de ulike faser av prosjektet, eventuelt hvorfor det ikke er relevant»

6 Nasjonale retningslinjer På oppdrag fra HOD ble det nedsatt en gruppe som har utarbeidet forslag til nasjonale retningslinjer for brukermedvirkning i forskning

7 To samarbeidsmodeller Skal brukermedvirkning bli en realitet må det settes i system To «modeller»: Representanter fra pasientorganisasjonene - Norsk Revmatikerforbund Revmatologisk pasientråd ved revmatologisk avdeling

8 Revmatologisk pasientråd Erfaringskonsulent i 20% stilling Arbeidsgruppe med to ansatte v revmatologisk avd Pasientråd med medlemmer med ulike revmatiske sykdommer Medlemmene involveres i ulike prosjekter

9 Revmatologisk pasientråd Medlemmer involveres i avdelingsspesifikke prosjekter Utforming av informasjonsmateriell, kurs og behandlingsprosedyrer og tilbud ved avdelingen Undervisning av helsepersonell og pasienter Utforming av forskningsprosjekter inkl. utvikling og kvalitetssikring av målemetoder og instrumenter Avdelingseide: Prosjekter som utgår fra revmatologisk avdeling, men som også involverer nasjonale eller internasjonale samarbeidspartnere Utforming av forskningsprosjekter Internasjonale og nasjonale konsensusprosesser

10 Ergoterapeuten nr. 1, 2013

11 Norsk Revmatikerforbund Norsk Revmatikerforbund er samarbeidspartner Regionalt forskningsnettverk Samarbeider også i andre prosjekter Etterspørselen etter brukerrepresentanter vil sannsynligvis øke

12 ROS-prosjektet

13 Brukermedvirkning i ROS-studien Prosjektgruppen har bestått av klinikere og forskere fra revmatologiske avdelinger i Helse Sør-Øst + en rehabiliteringsinstitusjon Tre representanter fra Norsk Revmatikerforbund Møter, e-post, telefon Noen separate møter med pasientrepresentanter

14 Samarbeidet om Innsirkling av tema og problemstillinger Utforming av studien Utvikling og pilotutprøving av intervensjonen Opplæring av helsepersonell Workshop med diskusjon om implementering og videreføring Publisering av protokollen

15 Identification Prioritization (research Tre utfordringer of topics agenda) Research question & Research design Data collection Analysis & Interpretation Dissemination Patients in control Collaborator (equal participation; shared decision making) Advisor (two way communication, researcher decides) Consultation (one way communication: patient researcher) Information (one way communication: researcher patient) Rekruttering hvordan rekruttere «gode» representanter Hva kjennetegner gode representanter? Opplæring av brukerrepresentanter og forskere Hvem har ansvar for opplæring Hvordan skal opplæring organiseres Rolleavklaring og «tjenestevei» Hvem representerer brukerrepresentantene? Hvordan skal uenighet og konflikter håndteres?

16 Samarbeid med NRF Norsk Revmatikerforbund: Representantene har en organisasjon «i ryggen» Talspersoner - representerer på vegne av en gruppe Kan hente kunnskap og støtte fra og gi tilbakemelding til egen organisasjon Profesjonalitet og bevissthet om egen rolle Politisk agenda kan medføre ønske om å «dreie» resultater Kan komme i konflikt med forskningens ideal om nøytralitet

17 Noen felles utfordringer Rekruttering hvordan rekruttere «gode» representanter Hva kjennetegner gode representanter? Opplæring av brukerrepresentanter og forskere Hvem har ansvar for opplæring Hvordan skal opplæring organiseres Rolleavklaring og «tjenestevei» Frivillighet versus formelt arbeidsforhold Taushetsplikt