Sluttrapport Brukermedvirkning i demensforskning

Transkript

1 Sluttrapport Brukermedvirkning i demensforskning Prosjekt nummer

2 Innholdsfortegnelse Sammendrag s.3 1 Bakgrunn for prosjektet s.4 2 Målsetting og målgruppe s.5 3 Prosjektgjennomføring og arbeidsmetode s. 6 4 Oppsummering av resultater og Konklusjon s. 12 Litteratur s. 13 2

3 Sammendrag Det et et krav fra myndighetene, stiftelser og frivillige organisasjoner at man skal ha brukermedvirkning i gjennomføringen av forskningsprosjekt. Det finnes imidlertid ikke noen norsk modell for oppfølging og kursing av brukerrepresentanter som tar hensyn til utfordringer knyttet til kognitiv svikt som ved demens. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker derfor å utarbeide en modell for veiledning og opplæring av personer med demens og pårørende som medvirker i forskning. Det er også et behov for å utvikle verktøy og kurs for forskere som ønsker å involvere personer med demens og pårørende i sine prosjekter. Primærmålgruppen er personer med demens og pårørende. Sekundærmålgruppe er forskere og fagfolk innenfor demensfeltet. I piloten som er støtet av Extrastiftelsen er det utarbeidet innhold i kurs for forskere og brukerrepresentanter, etablert en referansegruppe med personer med demens, pårørende, frivillig og forsker og det er etablert et samarbeid med OsloMet om utpøving av en modell for opplæring, veiledning og oppfølging av brukerrepresentanter i en videreføring av piloten. 3

4 1. Bakgrunn for prosjektet Det er nå et krav fra myndighetene, stiftelser og frivillige organisasjoner at man skal ha medvirkning fra brukerrepresentanter i utarbeidelsen og gjennomføringen av forskningsprosjekt. Regjeringen har gjennom Nasjonal helse- og omsorgsplan lagt føringer på at det skal legges til rette for økt medvirkning: Det er viktig at allmennheten oppfatter forskningen som nyttige. Pasientene, brukerorganisasjonene og helsepersonell (fagorganisasjonene) bør bidra med innspill for å sikre prioritering av relevante forskningstema og spille en viktig rolle i gjennomføringen av pasientnære studier (Meld. St. 16 ( ). I Norge har ulike fagmiljøer satt medvirkning fra brukerrepresentanter i system. Et eksempel på dette er Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabiliterings (NKRR) som i samarbeid med Revmatikerforbundet har utarbeidet et opplæringsprogram for brukermedvirkning i forskningen. Det finnes imidlertid ikke noen norsk modell for oppfølging og kursing av brukerrepresentanter som tar hensyn til utfordringer knyttet til kognitiv svikt som ved demens. Det er estimert at ca personer har en demenssykdom i Norge (Tretteteig, 2016). I tillegg regner man med at er pårørende til noen som har en demenssykdom. Tradisjonelt sett har personer med demens blitt utelatt fra deltagelse i forskning og det har vært fagfolk og pårørende som har snakket på vegne av dem (Littlechild, Tanner, & Hall, 2015). For den enkelte og for samfunnet er det viktig at det forskes på så vel årsaker til sykdomsutvikling og behandling, som hva som kjennetegner god oppfølging og god livskvalitet for personer med demens. For å sikre at forskningsprosjekter som igangsettes er av best mulig kvalitet og har relevans for de som er berørt av sykdommen, må brukerrepresentanter ikke bare brukes som informanter, men delta i utarbeidelsen og gjennomføringen av forskningsprosjekt. En demenssykdom kan gi utfordringer knyttet til hukommelse, kommunikasjon og abstrakt tenkning, noe som kan gjøre medvirkning i forskning utfordrende. Det er gjort flere studier om hvordan personer med demens kan medvirke i forskningsprosesser. Funnene viser at det er viktig å bygge goder relasjoner mellom forskere og brukerrepresentanter, tilretteleggingen av arbeidsoppgaver må være fleksibel, og brukerrepresentantene må oppleve å bli verdsatt (Mockford, Murray, Seers, Oyebode, Grant, Boex, Staniszewska, Diment, Leach, Sharma, et al., 2016; Tanner, 2012; Thoft, 2017). Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker derfor å utarbeide en modell for støtte, veiledning og opplæring av personer med demens og pårørende som medvirker i forskning. Organisasjonen ser også et behov for å utvikle verktøy og kurs for forskere som ønsker å involvere personer med demens og pårørende i sine prosjekter. Tilbakemelding fra Extrastiftelsen på søknaden I utgangspunktet hadde Nasjonalforeningen søkt om støtte til et toårig prosjekt som skulle utarbeide en modell for opplæring, veiledning og oppfølging av personer med demens og pårørende som ønsket å bidra i utarbeidelsen og gjennomføringen av forskningsprosjekt, men etter tilbakemeldinger fra Extrastiftelesen ble dette omarbeidet til en ettårig pilot, hvor målet var å etablere samarbeide med eksterne parter som kunne bidra til kompetanseheving innen feltet, starte opp en referansegruppe med personer med demens, pårørende, frivillige for på denne måten å kunne utarbeide et prosjekt som var mer spisset og hadde en bredere faglig forankring. Dette førte til endring av delmål for prosjektet og at enkelte aktiviteter som var satt opp på fremdriftsplanen måtte utsettes. Dette beskrives nærmere i kapittel 4

5 2 og 3 i denne sluttrapporten. Det ble søkt om og innvilget forlengelse av piloten med 6 måneder. Forlengelsen gjorde at referansegruppen kunne fortsette sin arbeidsprosess uten avbrudd frem mot en avgjørelse om det ble innvilget midler til videreføring av piloten. 2. Målsetting og målgruppe Hovedmål Utvikle en modell for brukermedvirkning fra personer med kognitiv svikt eller demens og deres pårørende i forskning. Delmål: I innsendt søknad var følgende delmål beskrevet: Utarbeide kurs og verktøy for brukerrepresentanter, rekruttere og kurse minimum fire brukerrepresentanter, utarbeide veileder og kurs om brukermedvirkning fra personer med demens og deres pårørende for forskere, gjennomføre kurs i brukermedvirkning fra personer med demens for forskere, evaluere kurs for brukerrepresentanter og forskere. Disse delmålene måtte revurderes etter tilbakemelding fra Extrastiftelsen. For å imøtekomme de forbedringene av prosjektet som Extrastiftelsen anbefalte ble følgende delmål satt opp: Øke kompetansen til organisasjonen, prosjektgruppen og referansegruppen om suksessfaktorer og barrierer for brukermedvirkning i forskning Etablere en referansegruppe bestående av personer med demens, pårørende, frivillige og forskere. Lage en arbeidsmodell for videreføring av pilot i et toårig prosjekt Utarbeide en prosjektbeskrivelse for videreføring som er mer konkret i sin beskrivelse av gjennomføring av prosjektet og hvordan dette skal videreføres etter prosjektslutt. Etablere samarbeid med et forskermiljø for å prøve ut modell for opplæring, veiledning og oppfølging av brukerrepresentanter i et konkret forskningsprosjekt Starte arbeidet med å kartlegge samarbeidsparter og kanaler for rekruttering av erfaringsreptesentanter Effekten av prosjektet har blitt målt ved å vurdere om delmålene er nådd. Se kapittel 4 og 5. Målgruppe Primærmålgruppen er personer som har en demenssykdom eller kognitiv svikt og deres pårørende. Sekunder målgruppen er forskere og andre som jobber med forskning og utviklingsprosjekter innenfor demensfeltet. 5

6 3. Prosjektgjennomføring og arbeidsmetode Prosjektgruppen har hatt ansvaret for planlegging, gjennomføring og evaluering av aktiviteter som har vært midler til å nå mål for prosjektet. Prosjektgruppen har bestått av følgende ansatte i Nasjonalforeningen for folkehelsen Gry Caroline Aarnes, fagrådgiver demens (Prosjektleder) Anne Rita Øksengård, forskningsleder Victoria Sande, prosjektkoordinator Aktiviteter I og med at prosjektet ble gjort om til en ettårig pilot og fikk avkortet midlene det ble søkt om, måtte aktivitetene reduseres tilsvarende. Aktiviteter som ble utsatt: Gjennomføring av kurs for brukerrepresentanter og forskere. Utarbeidelse av veileder, Dialogmøter, Rekruttering av brukerrepresentanter til kurs, utarbeidelse av kurspakke. Aktiviteter som ble gjennomført: Kompetanseheving og nettverksbygging Mai 2017 Møte om erfaringer med «The balanced participation model» Prosjektgruppen hadde et skypemøte samarbeid Diana Schack Thoft, lektor ved Professionshøjskolen Universety College i Danmark. Hun har utarbeidet en modell for involvering av personer med demens som medforskere i alle faser av forskningsprosessen; «The balanced participation model» Denne modellen beskriver de ulike trinnene i kvalitativ forskning og hvordan man kan tilrettelegge oppgaver på hvert trinn for at personer med demens skal kunne mestre disse. Hennes kunnskap og erfaringer var også relevante for å utarbeide en god metodikk for gjennomføring av referansegruppemøtene i piloten. Hennes råd var at man måtte bruke tid på å bygge gode relasjoner, repetere nøkkelinformasjon og tåle at prosessen ble annerledes enn man forventet. Arbeidsformen måtte tilpasset den enkelte gruppen og måtte evalueres etter hvert møte. Det var også en suksessfaktor at man rekruttert flere brukerrepresentanter enn man egentlig hadde behov for. Dette for å ta høyde for frafall på grunn av sykdomsutviklingen. 6

7 Juni 2017 Studietur til London Alzheimers Society, UK har mer enn 15 års erfaring med å involvere personer med demens og pårørende i demensforskning gjennom forskningsnettverket «The Research Network». Alzheimers Society har også utviklet en modell for medvirkning i forskning (alzheimers.org.uk). Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsket derfor å etablert et tettere samarbeid med Alzheimers Society om gjensidig erfaringsutveksling, og ønsket blant annet bygge på deres erfaringer med støtte og opplæring av brukerrepresentanter og forskere. Under planleggingen av studieturen anbefalte Alzheimers Society, UK prosjektledelsen å kontakte Parkinson s, UK som de hadde samarbeidet med om å lage veiledere og digitale kurs for forskere og brukerrepresentanter. Dette arbeidete var igangsatt på initiativ fra organisasjonenes medlemmer og har kommet langt på kort tid i sitt arbeid med å styrke brukermedvirkning i både egne forskningsprogram og ekstern forskning. To fra prosjektgruppen, reiste på en to dagers studietur til London. Der hadde de møte med bl.a. Matt Murray, Research Engagement Manager i Alzheimer s Society og Claire Nolan, Research Involvement Manager Parkinson s UK. Den siste dagen ble brukt til å delta på seminaret «Involving the public and patients in research: sharing global practice and evidence. Det var 60 deltagere fra Nederland, Canada, UK og Norge. Det deltok også mange brukerrepresentanter og det var satt av god tid til erfaringsdeling og gruppearbeid om utfordringer og suksesskriterier knyttet til brukermedvirkning i forskning. November 2017 Internasjonal workshop om brukermedvirkning i forskning Prosjektgruppen fasiliterte en internasjonal workshop om brukermedvirkning i forskning i Nasjonalforeningens lokaler i Oslo. Foredragsholdere var blant annet Shirley Nurock, brukerrepresentant, Matt Murray, Research Engagement Manager i Alzheimer s Society, UK Alv Orheim, brukerrepresentant, Claire Nolan, Research Involvement Manager Parkinson s UK, Diana Schack Thoft, lektor ved Professionshøjskolen Universety College i Danmark og Paul Francis, Professor of Neurochemistry, Kings College London. Formålet med workshopen var kompetanseheving, nettverksbygging, og å få til en dialog om utfordringsbilde og mulige løsninger mellom personer med demens, pårørende, forskere og fagfolk. Følgende utfordringer ble løftet frem av deltakerne: Rekruttering, representativitet, manglende forventningsavklaring, manglende anerkjennelse av brukerrepresentantene, fagspråk som barriere og at noen forskere er skeptiske til medvirkning fra brukerrepresentanter. Innspillene fra borddialogen og kunnskapen som foredragsholderne formidlet er ble tatt med videre i arbeidet med piloten og vil være en del av grunnlaget for videreføringen av arbeidet utover pilotperioden. 7

8 Etablering av referansegruppe I forbindelse med den internasjonale workshopen ble det også starte opp en referansegruppe bestående av en forsker, en frivillig, fire personer med demens og to pårørende. Representantene kommer fra hele landet og har gitt innspill til hvilke tema og aktiviteter som bør inngå i piloten, utforming av kurs for brukerrepresentanter og forskere samt utarbeidelse av søknad om støtte til videreføring av prosjektet. I referansegruppemøtene har det vært satt av tid til sosialt samvær for å bygge gode relasjoner og trygghet i gruppen. Nøkkelinformasjon om prosjektet har blitt gjentatt på starten av hvert møte og man har jobbet med oppgavene ved å dele inn i små grupper for deretter å snakke sammen i plenum. Møtene har hatt en varighet på to timer for at de ikke skulle bli for slitsomme. Arbeidsformen i referansegruppemøtene har blitt valgt med utgangspunkt i ønsker fra referansegruppen selv, forskning, erfaringer fra liknende grupper i England, Danmark og Norge samt erfaringer fra Nasjonalforeningens arbeid med det nasjonale erfaringspanelet. Møteformen har blitt justert på bakgrunn av tilbakemelding fra referansegruppen og prosjektgruppens gjennomgang etter hvert møte. November møte i referansegruppen På det første møtet i referansegruppen holdt Diana Schack Thoft, lektor ved Professionshøjskolen Universety College i Danmark en innledning om sin modell for involvering av personer med demens som medforskere i alle faser av forskningsprosessen; «The balanced participation model». Forskningsleder i Nasjonalforeningen for folkehelsen Anne Rita Øksengård orienterte om hvilken rolle organisasjonen hadde innen demensforkning og prosjektleder informerte om referansegruppens rolle i gjennomføring av piloten. Deretter ble det diskusjon i små grupper om hvordan det man skulle få til et godt samarbeid mellom brukerrepresentanter og forskere og hvilken arbeidsform de ønsket at referansegruppen skulle ha. Oppsummert løftet referansegruppen frem følgende: Fokuset må være på forskerne. Hvis ikke forskerne er motivert og har relevant kompetanse, f.eks. om demens og kommunikasjon, vil medvirkning ikke lykkes. Brukerrepresentanter må ha møteplasser for erfaringsutveksling og kompetanseheving Hovedvekten av brukerrepresentantenes opplæring må skje direkte tilknyttet det enkelte forskningsprosjekt og være tilpasset den enkeltes behov for tilrettelegging. Utvikling av modell, kurs og verktøy må skje i samarbeid med et forskningsprosjekt. For at brukerrepresentantene med demens i referansegruppen skal kunne bidra i prosjektet må referansegruppen møtes fysisk to ganger i halvåret. Det må også være kontakt mellom møtene via telefon eller mail Februar møte i referansegruppen Møtet startet med en gjennomgang av forskningsprosessen og ulike oppgaver brukerrepresentanter kan ha på de ulike trinnene. Deretter ble det jobbet i mindre grupper. Referansegruppen ga innspill til forbedring av søknad til Extrastiftelsen om midler til vidererføring av pilot i et toårig prosjekt. De så spesielt på om brukermedvirkning var godt nok ivaretatt gjennom hele prosjektet og på hva innholdet i kursene for brukerrepresentanter og forskere skulle være. Se for øvrig punktet beskrivelse av arbeidsmodell for videreføring av pilot i kapittel 4. Det ble også diskutert hva som kunne være utfordrende i gjennomføringen av det toårige prosjektet. Mulige utfordringer som ble løftet frem var: 8

9 Vanskelig å rekruttere nok brukerrepresentanter. Deltagelse fra brukerrepresentanter med demens krevde individuell tilrettelegging Sykdomsutvikling kunne gjøre det vanskelig å bevare kontinuiteten i prosjektet. Juni møte i referansegruppen Referansegruppen ble informert om at Extrastiftelsen hadde bevilget midler til videreføring av pilot og hva dette innebar for videre arbeid i referansegruppen. Deretter diskuterte medlemmene i mindre grupper hvordan informasjons om prosjektet kunne spres og hvilke samarbeidsparter som kunne bidra til rekruttering av brukerrepresentanter. Gruppen ba prosjektgruppen utforme et informasjonsskriv om prosjektet, som de kunne dele ut til brukerrepresentanter, politikere, fagfolk og frivillige. Skrivet måtte ikke være for langt og være enkelt å forstå av alle. Informasjon måtte sendes ut i alle organisasjonens kanaler som medlemsblad, møter og konferanser. Når det gjaldt rekruttering ba referansegruppen prosjektgruppen om å gå bredt ut til eldresenter, menighetsblad, lokalaviser i tillegg til å kontakte hukommelsesklinikker, demenskoordinatorer og demensforeninger. Etablering av samarbeid med eksterne organisasjoner / parter Desember 2017 Ekstern bistand til søknad om videreføring av prosjektet Prosjektledelsen inngikk en avtale om bistand til utarbeidelse av søknad om midler til videreføring av dette prosjektet med Siw Hagelin. Hun er leder på frivillighetssentralen i Asker kommune og jobber i tillegg som lektor ved fakultet for lærerutdanning og internasjonale studier ved OsloMet. Februar 2018 Samarbeid med OsloMet I arbeidet med piloten ble det tydelig at opplæring av brukerrepresentantene hovedsakelig må skje etter at de har blitt rekruttert til et forskningsprosjekt og knyttes til den rollen de skal ha i det konkrete prosjektet. Dette vil gjøre det lettere særlig for personer med demens og tilegne seg nødvendig informasjon og utføre de oppgavene de er tiltenkt. Nasjonalforeningen for folkehelsen har derfor inngikk derfor et samarbeid med forskningsgruppen for aldring, helse og velferd ved OsloMet - Fakultet-for-helsefag/Forskningsgrupper-ved-Fakultet-for-helsefag/Aldring-helse-og-velferd med tanke på å utvikle og prøve ut modell for støtte, veiledning og opplæring, verktøy og kurs i tilknytning til ett av deres forskningsprosjekt i en videreføring av piloten. Forskningsprosjektet som heter «Behovsidentifisert forskning» og skal prøve ut en modell for behovs identifisert forskning som gjennom medvirkning fra brukerrepresentanter identifiserer kunnskapshull og prioriterer forskningsspørsmål knyttet til behandling av personer med demens på sykehjem. OsloMet samarbeider 9

10 med Lørenskog kommune om dette prosjektet. Forskningsrådet har gitt midler til en Ph.D som besittes av Agnete Nygaard. Ved en videreføring av piloten vil Nasjonalforeningen for folkehelsen i samarbeid med OsloMet rekruttere, kurse og veilede brukerrepresentanter og forskere i tilknytning til dette forskningsprosjektet. Utarbeidelse av prosjektplan for videreføring Utarbeidelse av arbeidsmodell for videreføring Januar 2018 Basert på innspill fra referansegruppen, øvrige samarbeidsparter og erfaringer fra andre land, ble det utarbeidet en arbeidsmodell for videreføring av piloten i et toårig prosjekt. Kompetanse Nettverksbygging Veiledning/ tilrettelegging Rekruttering Kompetanse Innføringskurs for brukerrepresentanter Målet med innføringskurset er å gi et innblikk i hva det innebærer å være brukerrepresentant i et forskningsprosjekt, og å starte nettverksbyggingen mellom brukerrepresentantene. Hoveddelen av opplæringen må imidlertid skje i det direkte arbeidet med et forskningsprosjekt. Det vil bli utarbeidet, testet og evaluert et innføringskurs for brukerrepresentanter som vil ha en varighet på tre timer. Basert på kunnskap og erfaringer fra forprosjektet er følgende tema satt opp som aktuelle: Nasjonalforeningen og organisasjonens arbeid med forskningsprosjekter. Kort gjennomgang av fasene i forskningsprosessen og hvilken rolle brukerrepresentanter kan ha i hver fase. Forventningsavklaring mellom interesseorganisasjon og brukerrepresentant Innlegg fra en brukerrepresentant med erfaring fra medvirkning i forskningsprosjekt Innlegg fra forsker med erfaring fra medvirkning i egne forskningsprosjekt Drøfting: Hvordan tenker jeg at jeg kan bidra som brukerrepresentant 10

11 Utvikling av kurs for forskere Nasjonalforeningen for folkehelsen vil invitere forskere som de samarbeider med til å delta i et fokusgruppeintervju. Hensikten er å identifisere hvilke behov for kunnskap, støtte eller veiledning forskere har i sitt arbeid knyttet til medvirkning, og hvilke fordeler eller ulemper de ser med medvirkning. Informasjonen fra denne fokusgruppen vil danne utgangspunkt for innholdet i kurset og veileder for forskere sammen med erfaringer fra England, Danmark og Norge som tidligere beskrevet. Kurset vil ha seks timers varighet fordelt på to ganger. Basert på kunnskap og erfaringer fra piloten og innspill fra referansegruppen er følgende tema satt opp som aktuelle: Hva skal vi med medvirkning i forskning? Innføring i demenssykdommer og hvilke utfall disse kan gi Hvordan det er å leve med demens, en brukerrepresentant forteller. Hva er barrierer og suksessfaktorer for god medvirkning i forskning? Hvordan lykkes med medvirkning i forskning, en forsker forteller Hva er viktig å vurdere ved tilrettelegging av medvirkning for brukerrepresentanter med demens Drøfting av medvirkning i nåværende eller fremtidige forskningsprosjekt som deltagerne er involvert i. Nettverksbygging For at brukerrepresentantene skal fungere godt i sin rolle kan det være til hjelp å møte andre i samme situasjon for gjensidig erfaringsutveksling og kompetanseheving (Andreassen, 2009). Også forskere har behov for erfaringsutveksling med andre forskere om hvordan man kan få til medvirkning i forskningsprosjekter. Det er også nødvendig at brukerrepresentanter og forskere har møteplasser, der de kan diskuterer prinsipielle spørsmål rundt medvirkning i forskning og diskutere erfaringer med praktisk gjennomføring av medvirkning i prosjektet. Det er derfor viktig å legge til rette for arenaer hvor erfaringsdeling og nettverksbygging kan skje. Rekruttering For at en person med demens skal kunne fylle rollen som brukerrepresentant, må han eller hun erkjenne sykdommen, ønske å stå frem som demenssyk og ha overskudd til å gjennomføre de oppgavene som kreves. I tillegg utvikler sykdommen seg over tid og personer med demens har derfor ett begrenset tidsvindu for å være brukerrepresentanter. Også pårørendes mulighet til å medvirke vil være påvirket hvordan personen med demens har det. Dette er faktorer som kan gjøre det utfordrende å rekruttere nok brukerrepresentanter til enhver tid. Noen vil nok også tenke at man må ha en viss type utdanning eller arbeidserfaring for å delta i forskningsprosjekt og derfor ikke melder sin interesse. Det er derfor viktig å utarbeide en bærekraftig rekrutteringsstrategi Veiledning og tilrettelegging Allerede ved mild grad av demens kan evnen til refleksjon og abstrakt tenkning være påvirket (Engedal, 2016; Tretteteig & Berentsen, 2016). En demenssykdom kan gi utfordringer knyttet til hukommelse, kommunikasjon og motorikk, noe som kan gjøre medvirkning i forskning utfordrende. Funksjonssvikten kan imidlertid kompenseres for, ved oppfølging og individuell tilrettelegge av møter, kommunikasjon og informasjon. 11

12 Mars 2018 Innsending av søknad om midler til videreføring av pilot i et toårig prosjekt Ny prosjektbeskrivelse og søknad om midler til en videreføring av pilot i et toårig prosjekt ferdigstilles og sendes inn til Extrastiftelsen. Juni 2018 Extrastiftelsen bevilger midler til en videreføring av pilot. 4. Oppsummering av resultater og konklusjon Effekten har blitt målt ved å undersøke om de reviderte delmålene er nådd. Alle pilotens reviderte delmål er nådd gjennom de aktiviteter som er gjennomført i pilotperioden. Se også kapittel 3 Prosjektgruppen, referansegruppen, organisasjonen og andre samarbeidsparter har fått mer innsikt i og kunnskap om hvilke utfordringer og muligheter som finnes i brukermedvirkning i forskning via kompetanseheving og erfaringsdeling på den internasjonale workshopen som prosjektgruppen faciliterte, erfaringsdeling med eksterne samarbeidspartnere og samarbeidet med referansegruppen. I tillegg har muligheten til å få en innføring i andre lands arbeidsmetoder og verktøy gitt et godt grunnlag for utarbeidelsen av hvilke områder som arbeidsmodellen for en videreføring av piloten må inneholde. Kunnskap og erfaringer som er generert via pilotens aktiviteter har utkrystallisert at kompetanse, nettverksbygging, rekruttering, veiledning og tilrettelegging er nøkkelområder for å få til god medvirkning i forskning fra personer med demens og pårørende. Det har vært også vært helt avgjørende for resultatet å jobbe tett sammen personer med demens, pårørende og forskere for å få til disse resultatene, noe som samlet sett har gitt et bedre grunnlag for å utarbeide en videreføring av piloten. Dette viser også Extrastiftelsens tildeling av midler til videre arbeid med en modell for opplæring, veiledning og oppfølging av personer med demens og pårørende som ønsker å medvirke i forskning. Erfaringer som er gjort i denne piloten har blitt brukt i arbeidet med å starte opp praksis med at fire brukerrepresentanter vurderer søknader som kommer inn til Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforskningsprogram. Erfaringer fra denne piloten vil bli presentert som en del av et foredrag om medvirkning i forskning på den nasjonale konferansen «Demensdagene» i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse i desember Gry Caroline Aarnes, prosjektleder 12

13 Litteratur Alzheimer s Society: 15 years of the Research Network Alzheimer s Society: Research Network history Andreassen, T. A. (2005). Brukermedvirkning i helsetjenesten. Arbeid i brukerutvalg og andre medvirkningsprosesser. Mockford, C., Murray, M., Seers, K., Oyebode, J., Grant, R., Boex, S.,... Sharma, U. (2016). A SHARED study-the benefits and costs of setting up a health research study involving lay coresearchers and how we overcame the challenges. Research Involvement and Engagement, 2(1), 8. Tanner, D. (2012). Co-research with older people with dementia: Experience and reflections. Journal of Mental Health, 21(3), doi: / Thoft, D. S. (2017). Involving people with early-stage dementia in qualitative research about their lifeworld perspectives: Development of a participatory research model. Aalborg Universitetsforlag Nasjonal helse- og omsorgsplan ( ), meld.st. nr Tretteteig, S., & Berentsen, V. D. (2016). Demensboka : lærebok for helse- og omsorgspersonell. Tønsberg: Forl. Aldring og helse. 13