Europeiske anbefalinger for undervisning til pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer

Transkript

1 Europeiske anbefalinger for undervisning til pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer Heidi A. Zangi, PhD/forsker Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering

2 Europeisk arbeidsgruppe i regi av EULAR

3 Forskningsspørsmål Begrunnelse for pasientundervisning - HVORFOR? NÅR bør undervisningen tilbys? HVORDAN bør den gjennomføres? HVEM bør gjennomføre undervisningen? HVILKEN kompetanse bør de som gjennomfører undervisningen ha? HVORDAN bør undervisningen evalueres?

4 Resultat: 2 overordnede prinsipper 8 kunnskapsbaserte anbefalinger

5 Norsk oversettelse: Dual translation panel (Swaine-Verdier et al. 2004, Hagell et al 2010) Panel 1: Oversettelse fra engelsk til norsk Kjersti Gønning Turid Østbøl Høistad Heidi Zangi Panel 2: «Språklig tilpasning» Maryam Azimi Thea Palm Franzen Berit Haram Solheim Edgar Wammervold Konsensusoversettelse

6 Definisjon av pasientundervisning Pasientundervisning er en planlagt interaktiv læringsprosess som skal gjøre personer med inflammatorisk revmatisk sykdom bedre i stand til å håndtere livet og oppnå optimal helse og velvære.

7 Shared decision making Samvalg God kommunikasjon, medbestemmelse og samhandling mellom pasienter og helsepersonell er helt nødvendig for at pasientundervisningen skal være effektiv.

8 Anbefaling 1: Integrert del av behandlingen Personer med inflammatorisk revmatisk sykdom bør få tilbud om pasientundervisning som en integrert del av standard behandling for å øke deres medvirkning i behandling og helsefremmende tiltak.

9 Anbefaling 2: Når skal undervisning gjennomføres? Personer med inflammatorisk revmatisk sykdom bør ha tilgang til pasientundervisning gjennom hele sykdomsforløpet og som et minimum når diagnosen stilles, ved endring av medikamentell behandling og når pasienten har behov for det på grunn av sin fysiske, psykiske eller sosiale tilstand.

10 Anbefaling 3: Tilpasset pasientens behov Innhold og form på pasientundervisningen bør skreddersys og tilpasses den enkelte pasients behov.

11 Anbefaling 4: Hvordan skal PU gjennomføres? Pasientundervisning bør omfatte individuell og/eller gruppebasert undervisning. Den kan gjennomføres ansikt-til-ansikt og/eller nettbasert, gjerne understøttet av telefonsamtale, skriftlig informasjon, film, og lignende.

12 Anbefaling 5: Teoretisk rammeverk Pasientundervisning bør ha et teoretisk fundament og være kunnskapsbasert. F.eks. kan selvhjelpsprogrammer, kognitiv atferdsterapi eller stressmestring være aktuelt.

13 Anbefaling 6: Evaluering Effekten av pasientundervisning bør evalueres. Effektmålene bør gjenspeile hensikten med og innholdet i undervisningen.

14 Anbefaling 7: Hvem skal gjennomføre undervisningen? Pasientundervisning bør gjennomføres av helsepersonell med relevant kompetanse og erfarne brukere. Når det er hensiktsmessig bør undervisningen gjennomføres av et tverrfaglig team.

15 Anbefaling 8: Kompetanse til å undervise Helsepersonell og erfarne brukere som skal utføre pasientundervisning bør få mulighet til å gjennomgå relevant opplæring for å tilegne seg og opprettholde kunnskap og ferdigheter.

16 Pasientvennlig versjon av anbefalingene Pasientorganisasjonen innen EULAR PARE har utarbeidet en pasientvennlig versjon av anbefalingene:

17 Neste skritt Evaluere anbefalingene i et utvalg av helsepersonell (inkl. revmatologer) og pasienter i alle EULARs medlemsland teste ut i hvilken grad helsepersonell, erfarne brukere / pasienter er enige i anbefalingene teste ut hvor anvendelige anbefalingene er i ulike land Identifisere hindringer for å gjennomføre anbefalingene og hva som kan fremme gjennomføringen Oppdatere anbefalingene med ny forskningsbasert kunnskap