Sluttrapport Energityvene. Veiledet selvhjelp ved utmattelse og revmatisk inflammatorisk sykdom

Transkript

1 Sluttrapport Energityvene. Veiledet selvhjelp ved utmattelse og revmatisk inflammatorisk sykdom Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer Prosjektleder: Elin Fjerstad 1

2 Forord Hensikten med prosjektet er å utvikle og prøve ut en intervensjon basert på kognitiv terapi for pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom og vedvarende utmattelse. Det er et eksportprosjekt der kunnskap om tiltak for utmattelse formidles til primær- og spesialisthelsetjenestene, og med høy overføringsverdi for en rekke sykdomsgrupper. Prosjektet startet 1. januar 2014 med sluttår i Samarbeidspartnere har vært Revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet Sykehus, Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR), Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR), Norsk Revmatikerforbund og Norsk Forening for Kognitiv Terapi (NFKT). Takk til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for midler til gjennomføring av prosjektet. Takk også til pasientene som har bidratt med tilbakemeldinger og til deltagerne i styringsgruppen, brukerrepresentant Thalita Blanck, forsker Heidi Zangi, og professor og avdelingsoverlege ved revmatologisk avdeling Tore Kristian Kvien, samt til våre samarbeidspartnere. Medarbeider i prosjektet Psykologspesialistene Torkil Berge og Elin Fjerstad er ansvarlige for aktivitetene i prosjektet. I tillegg har psykologspesialistene Nina Lang og Ingrid Hyldmo ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet Sykehus deltatt i utforming av opplegg og som individualbehandlere. Fagsykepleier Mai Elin Husebø ved Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR) har deltatt som kursleder ved ett kurs, og sykepleier Anita Reinhard Larsen ved revmatologisk avdeling har deltatt som observatør på kurs. Sammendrag Bakgrunn og mål Utmattelse, også kalt fatigue, er et problem for mange med revmatisk inflammatorisk sykdom. Det er ved siden av smerte, det symptomet pasientene opplever begrenser dem mest, spesielt i møte med yrkeslivet. Pasientene opplever å få lite hjelp med utmattelse, og helsepersonell ønsker mer kompetanse på området. Målet med prosjektet har vært å utvikle behandlingsopplegg og opplegg for veiledet selvhjelp som kan hjelpe pasientene til å håndtere problemene som utmattelse gir. Dessuten er det et mål å nå mange brukere ved at oppleggene utformes slik at de kan implementeres bredt i hjelpeapparatet. Kognitiv terapi, også kalt 2

3 kognitiv atferdsterapi, er den mest utbredde og evaluerte psykologiske tilnærmingen ved somatisk sykdom, og har effekt på utmattelse ved blant annet leddgikt. Antall personer nådd i målgruppen for prosjektet Prosjektet har så langt nådd 750 personer, og vil nå langt flere etter prosjektets slutt. I alt 49 pasienter har vært inkludert i prosjektet gjennom intervensjonen. Det er til sammen 43 pasienter som har gjennomført kurs eller individuell behandling med psykolog, derav 5 pasienter som har deltatt i piloten gjennom kurs. I tillegg har litt over 700 personer, hovedsakelig pasienter og pårørende, deltatt på tre gratisseminar. Utover dette har mange, pasient, pårørende og helsepersonell, lest selvhjelpsmateriell og intervjuer, samt deltatt i webinar og på undervisning. Gjennomføring og metode Psykologspesialistene ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken har deltatt i det daglige arbeidet. Aktiviteter: Utvikling av tre opplegg, to for helsepersonell og ett for pasienter som sliter med utmattelse. Sistnevnte er et opplegg for veiledet selvhjelp i samarbeid med fastlege eller annet helsepersonell. For helsepersonell er det utarbeidet et opplegg for gruppebaserte kurs, til sammen seks samlinger, og et opplegg for individuell behandling, til sammen ni timer. Utvikling av selvhjelpslitteratur: 1. Hvordan utmattelse kan forstås 2. Balanse og variasjon i hverdagens gjøremål 3. Mentale strategier 4. Tiltak ved kvernetanker Informere om tiltakene til pasient og helsepersonell Systematisk utprøving av tiltakene gjennom en pilot (5 pasienter), tre gruppebaserte kurs (23 pasienter) og individuelle terapiforløp (21 pasienter) Innhente resultater og tilpasse intervensjonen Undervisning for pasient og pårørende og for helsepersonell Tilrettelegge opplegget for veiledet selvhjelp i allmennlegepraksis 3

4 Tilpasse og legge ut alt materialet på en hjemmeside for helseopplysning, etablert av Norsk Forening for Kognitiv Terapi med støtte fra Helsedirektoratet Resultater og resultatvurdering Det er ferdigstilt tre opplegg bestående av behandlingsmanualer, selvhjelpsmateriell, hjemmeoppgaver og oppsummeringsark: 1. Veiledet selvhjelp for pasienter med vedvarende utmattelse i samarbeid med fastlege og annet helsepersonell 2. Manual for gruppebaserte kurs 3. Manual for individualbehandling Alt materiell er tilgjengelig på Kursene er videreutviklet og arrangeres i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret. De er åpne for pasienter med ulike somatiske sykdommer og utmattelse, og med henvisning fra fastlege. Kursene er godt evaluert, og det er stor pågang. Det individuelle behandlingstilbudet er implementert ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, og det er stor etterspørsel etter undervisning både fra helsepersonell og fra brukerforeninger. Artikkel publiseres når data fra studien er analysert i Resultatene i prosjektet vurderes som gode. Konklusjon og planer videre Opplegg for behandling og veiledet selvhjelp er utviklet, prøvd ut og når mange gjennom Et fjerde opplegg for LMS-baserte kurs for en rekke ulike sykdommer der vedvarende utmattelse er et problem, legges ut i Basert på disse oppleggene utarbeider vi nå tilsvarende kurs for pasienter med søvnvansker og smerte. Vi vil bidra med opplæring av likepersoner i Norsk Revmatikerforbunds prosjekt: Energigiverne: Mentale strategier ved utmattelse og revmatisk sykdom. Tilsvarende vil vi gjøre i samarbeid med andre brukerorganisasjoner. Produkter i prosjektet Selvhjelpsboken Energityvene Utmattelse i sykdom og hverdag (Berge, Dehli & Fjerstad, 2014, Aschehoug). Behandlingsmanualer, opplegg for veiledet selvhjelp og selvhjelpsmateriell, nettside om vedvarende utmattelse på Brosjyrer: Utmattelse i sykdom og hverdag og Veiledet selvhjelp ved utmattelse basert på kognitiv 4

5 terapi. Bokkapittel: Vedvarende utmattelse i Håndbok i kognitiv terapi (Torkil Berge & Arne Repål (red.), 2. utgave 2015, Gyldendal Akademisk). Kapittel 1 Bakgrunn og mål Det er høy forekomst av utmattelse ved inflammatorisk revmatisk sykdom. Den anslås for eksempel ved leddgikt til å være opptil 80 prosent, der 40 prosent opplever vedvarende og alvorlige symptomer på fatigue. Det er en form for tretthet der hvile ofte ikke hjelper, tvert om kan fullstendig inaktivitet gjøre vondt verre og bidra til å forsterke utmattelsen. Utmattelse har store negative konsekvenser både for pasienten selv og for samfunnet. Revmatiske sykdommer er i seg selv en risiko for uførhet, og det er pekt på at utmattelse er en viktigere årsak til det enn smerte og stress. Utmattelse er ved siden av smerte, det symptomet som pasientene opplever begrenser dem mest, spesielt i møte med yrkeslivet. Det er også et symptom som pasientene opplever at de får lite hjelp med, og et område som helsepersonell ønsker mer kompetanse på. Utmattelse er et sammensatt symptom med komplekse årsakssammenhenger der både biologiske og psykososiale faktorer kan bidra til å opprettholde symptomet. Biologiske mekanismer forbundet med inflammasjon kan bidra til utmattelse. Det kan også henge sammen med dekondisjon, dårlig søvn, nedsatt funksjon, smerte og psykososiale faktorer som katastrofetenkning, svekket mestringstro, liten opplevelse av kontroll, stress, depresjon, angst, generelle belastninger og uhensiktsmessig mestring og sykdomsoppfatning. Vår intervensjon baserer seg på kognitiv terapi, som er den mest utbredde og evaluerte psykologiske tilnærmingen ved somatisk sykdom, og fungerer som et supplement i behandling av kreftsykdom, multippel sklerose, diabetes, revmatiske sykdommer og kroniske søvnproblemer. Kognitiv terapi har vist seg å ha effekt på utmattelse ved leddgikt, multippel sklerose og ved kronisk utmattelsessyndrom/me. Et eksempel er en engelsk studie av kognitiv terapi i gruppe for leddgiktpasienter med betydelig utmattelse, rettet inn mot å styrke deltakernes evne til å mestre kronisk utmattelse, og med bruk av skriftlig selvhjelpsmateriell. Den besto av seks ukentlige totimers sesjoner, og en oppfølgingssesjon to måneder etter. Resultatene viste at intervensjonen hadde moderat til stor effekt på alvorlighetsgrad og særlig på mestring av utmattelse. 5

6 Intervensjonen har både form av behandling og kurs, og av såkalt veiledet selvhjelp, det vil si forskningsmessige dokumenterte metoder, ferdigheter og strategier som administreres av personen selv for egne problemer. Helsepersonell informerer om og gir opplæring i evidensbaserte tiltak, samtidig som man har oppfølgende samtaler hvor pasientens erfaringer med gjennomføring av tiltakene blir evaluert og diskutert. Prosjektets mål er å bidra til bedre mestring og livskvalitet hos pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom og utmattelse. Hovedmålet er å utvikle et behandlingsopplegg og opplegg for veiledet selvhjelp basert på prinsipper fra kognitiv atferdsterapi som kan hjelpe pasientene til å håndtere de problemene som utmattelse gir, og sikre at tiltaket når mange ved at det implementeres bredt i hjelpeapparatet. I dette inngår følgende delmål: Å utvikle og evaluere tiltakene, med konkrete anbefalinger for hvordan helsepersonell kan gi informasjon og råd, og også gi oppfølging til pasient/pårørende i bruk av selvhjelpsmateriell Å sikre at tverrfaglig helsepersonell etter en periode med opplæring og veiledning, kan gjøre bruk av oppleggene i en revmatologisk sykehusavdeling Å sikre at de mange allmennpraktiserende leger som allerede har ervervet seg basiskunnskaper i en kognitiv tilnærming til behandling, kan gjøre bruk av opplegget for veiledet selvhjelp i primærhelsetjenesten Målgruppen for de to første delmålene var pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom og utmattelse ved Diakonhjemmet Sykehus, og som ønsker å lære mentale og atferdsmessige teknikker for å håndtere utmattelse. Hoveddiagnosene var leddgikt, Bechterevs sykdom og psoriasisartritt. Målgruppen for det tredje delmålet var allmennpraktiserende leger med basiskunnskap i kognitiv terapi som behandler personer med forskjellige diagnoser og grader av utmattelse. Prosjektet har vært drevet med ca. 60 % eksterne midler. Resten har vært internt finansiert. Kapittel 2 Prosjektgjennomføring og metode Hovedaktivitetene i prosjektet har vært å: utarbeide manual og opplegg for veiledet selvhjelp 6

7 systematisk prøve ut tiltakene, innhente resultater og tilpasse intervensjonen lære opp samarbeidspartnere, tilrettelegge, iverksette og evaluere tiltak for helsepersonell på revmatologisk avdeling tilrettelegge, iverksette og evaluere opplegget for veiledet selvhjelp i allmennlegepraksis De fire hovedaktivitetene har gått parallelt gjennom 2014 og Utviklingen av manualene har vært en prosess over tid der tilbakemeldinger fra deltagerne, både de som har deltatt på kurs og i individuelle samtaler, og fra psykologspesialistene som har vært behandlere, har vært viktig. Det er utviklet tre manualer for helsepersonell: 1. Manual for individuell behandling 2. Manual for gruppebaserte kurs 3. Opplegg for veiledet selvhjelp i samarbeid med fastlege (eller annet helsepersonell) Med manualene følger arbeidsark for hver samling/time for pasient og behandler, oppsummeringsark og hjemmeoppgaver. Det er videre utarbeidet fire selvhjelpshefter til pasientene: 1. Hvordan utmattelse kan forstås 2. Balanse og variasjon i hverdagens gjøremål 3. Mentale strategier 4. Kvernetanker som stjeler energi Pasientene som har deltatt i prosjektet har blitt henvist til Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken av revmatolog ved revmatologisk avdeling på grunn av inflammatorisk revmatisk sykdom og plager med utmattelse. De har fått tilbud om kurs eller individuelle samtaler ut i fra eget ønske. Psykologspesialistene Torkil Berge og Elin Fjerstad har vært kursledere på piloten og to av de tre kursene. Fagsykepleier Mai Elin Husebø ved Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR) har vært kursleder sammen med Elin Fjerstad på ett kurs. Vi har gjennomført en pilot og tre kurs. Kursene er på seks samlinger, à 2 timer hver gang, og deltagerne gjør hjemmeoppgaver mellom hver samling. I alt har 23 pasienter deltatt på kurs, 2 pasienter har falt fra og 21 pasienter har gjennomført 7

8 hele kurset. På hvert kurs har helsepersonell deltatt som observatører, fra Diakonhjemmet Sykehus og Radiumhospitalet. Psykologspesialistene Ingrid Hyldmo, Nina Lang, Torkil Berge og Elin Fjerstad har vært behandlere for pasienter som har ønsket individuelle samtaler. Behandlingen har bestått av 9 samtaler med psykolog. I alt 21 pasienter har deltatt i det individuelle opplegget. Av disse har 4 pasienter falt fra, og 17 pasienter har fullført behandlingen. Til sammen inngår 38 pasienter i selve intervensjonsstudien. Datainnsamlingen har ikke foregått ved hjelp av SMS, slik opprinnelig planlagt, da det ble for kostnadskrevende. Deltagerne har fylt ut spørreskjema før, etter og to måneder etter avsluttet intervensjon. Datainnsamlingen avsluttes februar 2016, og analyse og publisering av artikkel vil foregå i løpet av Fysioterapeut og forsker Rikke Helene Moe ved Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NKRR) har bistått med forskningskompetanse og vil også være medforfatter på artikkel. Kapittel 3 Resultater og resultatvurdering Alt skriftlig materiell som er utarbeidet (manualer og selvhjelpsmateriell) er lagt ut på Norsk Forening for Kognitiv Terapi sin hjemmeside, Dette er en hjemmeside som med støtte av Helsedirektoratet gir publikum informasjon om forståelse og mestring av en rekke former for psykiske og somatiske lidelser, for eksempel depresjon, angstlidelser, søvnproblemer og langvarige smerter. Informasjonssiden har blant annet opplysningsfilmer laget med støtte fra ExtraStiftelsen. Pasient og pårørende kan gå inn på hjemmesiden og få informasjon om utmattelse og om atferdsmessige og mentale verktøy for selvhjelp. De kan aktivt følge det individuelle opplegget time for time, og drøfte med en samarbeidspartner i helsevesenet, for eksempel fastlege, sykepleier eller ergoterapeut. Fastlege eller annet helsepersonell i primærhelse- og spesialisthelsetjenestene kan informere om hjemmesiden, skrive ut selvhjelpsmateriell til pasienter eller laste ned behandlingsmanualer til eget bruk for kurs eller individuelt behandlingsopplegg. Kursene er nå tilpasset Lærings- og mestringssenterets kursopplegg og arrangeres i LMS sine lokaler ved Diakonhjemmet Sykehus. Erfaringsformidler som selv har deltatt på kurs, er med 8

9 som en av kurslederne. Det betyr at kursene er åpne for alle diagnosegrupper uavhengig av sykehustilhørighet. Vi har etter prosjektavslutningen arrangert to fullbookete LMS-kurs med deltagere på hvert kurs. Det har vært personer med ulike sykdommer som gir plager med utmattelse, for eksempel multiple sklerose, kreft, bindevevssykdommer, mage-tarm sykdommer, ME og revmatiske sykdommer. Vi planlegger å arrangere 2 4 kurs i løpet av En fjerde manual for kurs i regi av Lærings- og mestringssenter med bruk av erfaringsformidler, er under utarbeidelse, og vil også bli lagt ut på nettet. Det er utarbeidet en kursbrosjyre, og informasjon om kurstilbudet er sendt til brukerforeninger, fastleger og medlemsblad. Det individuelle behandlingstilbudet er implementert ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, og gis til pasienter der det vurderes hensiktsmessig. Vi har arrangert to gratisseminarer for pasienter og helsepersonell i samarbeid med Norsk revmatikerforening, Blodkreftforeningen og Brystkreftforeningen, samt et seminar i anledning Diakonhjemmet Sykehus sitt jubileumsseminar. Disse tre dagsseminarene har vært holdt for fulle hus i sykehusets store auditorium med plass til 250 personer, og har vært godt evaluert (skriftlig og anonymt evalueringsskjema). Videre har vi undervist for helsepersonell internt på sykehuset, og eksternt, for fastleger, sykepleierne ved Radiumhospitalet, Raskere tilbake prosjektet ved Radiumhospitalet, utdanning for leger og psykologer i regi av Norsk Forening for Kognitiv terapi, Jeløy kurbad, seminar om utmattelse i regi av Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering, samt for en rekke lokale brukerforeninger. Vi har hatt et intervju i Norsk Revmatikerforbunds medlemsblad, R- magasinet, og deltatt på forbundets webinar om utmattelse. Kapittel 4 Konklusjon og veien videre Målet var å utvikle et behandlingsopplegg og opplegg for veiledet selvhjelp basert på prinsipper fra kognitiv atferdsterapi som kan hjelpe personer med revmatisk inflammatorisk sykdom til å håndtere de problemene som utmattelse gir, og samtidig å sikre at tiltaket når mange ved at det implementeres bredt i hjelpeapparatet. Disse oppleggene er nå utarbeidet og lagt ut på nettet til fri benyttelse for pasient, pårørende og helsepersonell. Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet Sykehus vil i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret fortsette å arrangere kurs for personer med somatisk sykdom og plager med utmattelse. Tilsvarende vil det individuelle opplegget fortsette å være et tilbud til pasienter som blir henvist til enheten. Vi er i gang med å utarbeide et fjerde opplegg for LMS-baserte kurs med erfaringsformidler som også legges ut på kognitiv.no. Vi vil tilby undervisning og 9

10 veiledning til helsepersonell og andre Lærings- og mestringssentre som ønsker å benytte de ulike oppleggene i sitt arbeide med pasienter med somatisk sykdom og plager med utmattelse. For eksempel vil vi i 2016 bidra med opplæring av likepersoner og tilpasning av kursopplegget i Norsk Revmatikerforbunds prosjekt: Energigiverne: Mentale strategier ved utmattelse og revmatisk sykdom der målet er å tilby mennesker med revmatisk sykdom og plager med utmattelse likepersonsbaserte mestringsgrupper. Diakonhjemmet Sykehus, 14. januar 2016 Elin Fjerstad Psykologspesialist/prosjektleder Torkil Berge Psykologspesialist 10