«Jeg er ikke demens, jeg har demens»

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "«Jeg er ikke demens, jeg har demens»"

Marthe Fredriksen
7 år siden
Visninger:

1 «Jeg er ikke demens, jeg har demens» Erfaring fra kurs for personer rammet av demens ved ergoterapispesialist Irmelin Smith Eide og spesialsykepleier Gullborg Kongestøl Aasgaard. Stavanger

2 Å få en diagnose/opplevelse av sykdom Noe var forferdelig galt. Var det meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var jeg utbrent? Den dagen jeg fikk diagnosen jeg var så lettet! Det er så viktig å fungere og delta at hvis du ikke gjør det, må du vite hvorfor. «Jeg var så redd for at jeg hadde fått kreft, da er det mye bedre å få Alzheimer eller er det ikke det?»

3 Demensplan 2020 Behov for diagnostisering til rett tid og tett faglig oppfølging etter diagnose, blir en av de seks strategiske grep i demensplan «Mange har ikke umiddelbart behov for tjenester, men behov for oppfølging for å bearbeide egne reaksjoner, opprettholde best mulig funksjonsnivå og planlegge fremtiden». «Heretter må det legges til rette for økt brukerinnflytelse og brukerinvolvering».

4 Bakgrunn for å starte kurset: - En pasient som nylig hadde fått diagnosen Alzheimer oppdaget at hennes pårørende fikk tilbud om kurs flere steder, mens hun som var rammet av sykdommen stod uten kurstilbud. Det eksisterte kun tilbud om kurs for personer under 70 år. Hvorfor tilbys det ikke kurs ved denne sykdommen?

5 Kurstilbud til personer rammet av demens i Bergensområde. NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, poliklinikk tilbyr kursgrupper for yngre personer med demens og deres pårørende. En slik gruppe går over et halvt år. Møteplass for mestring, NKS Olaviken alderspsykiatriske sjukehus arrangerer årlig en langhelg for yngre personer med demens og deres pårørende.

6 Opplæring av pasient og pårørende er en av spesialisthelsetjenestens fire hovedoppgaver. (Lov om spesialisthelsetjenesten, 3.8) Lærings- og mestringssenteret i Bergen (LMS) er en møteplass for pasienter, deres pårørende, helsepersonell og pasientorganisasjoner. LMS jobber for at pasienter og pårørende skal få informasjon og kunnskap, og at de skal få hjelp til å håndtere og mestre langvarig sykdom og endringer i helsen sin. Læringstilbudet ved LMS blir planlagt og gjennomført i samarbeid med brukere og helsepersonell. LMS er en arena der helsepersonell og brukere deler kunnskap og erfaring med hverandre.

7 Kurs ved Lærings- og mestringssenteret Når en holder kurs ved LMS gis refusjon for gruppebasert opplæring Pasientopplæringsprogrammer og andre tiltak i gruppe for pasienter og pårørende kan inngå i beregningsgrunnlaget dersom følgende krav er oppfylt: Opplæringen må ha minimum 7 timer undervisning Tverrfaglig Brukerkompetanse Delta på minst 80% av programmet Deltagerne henvist fra lege Programmet må inneholde info om sykdom, behandling, egenbehandling, mestring, rettigheter og videre oppfølging Lege ansvarlig for medisinkfaglig innhold og opplegg for gjennomføring

8 Kurs kriterier Vi har sett opp noen kriterier for å kunne delta på kurs: Nylig fått en diagnose, tidlig fase av sykdommen Erkjenne at de glemmer. Innforstått med sin hukommelsessvikt og ha en viss refleksjonsevne Hjemmeboende Antas å kunne dra nytte av en gruppedeltagelse, bl.a. sosialt, psykisk, kognitivt og språklig. alder 65-80

9 Tema på kurset: Å leve med demens, utfordringer og muligheter. Aktuelle tilbud i hjelpeapparatet, sikkerhet. Demens, årsaker og behandling.

10 Tilrettelegging av undervisningen Presentasjon av begrenset mengde nytt stoff. Benytte både powerpoint og whiteboard i undervisningen. Kompendier av powerpoint. God tid til samtale om stoffet. God tid til å snakke om egenopplevelse. Tid til repetisjon hver gang.

11 Tilbakemelding på forelesningene: «Foreleser må gi tid til stillhet. Det er viktig å gi tid til at informasjonen kan synke, tid til ettertanke. Det er en prosess fra å være tilskuer til deltaker.»

12 Hjelpemidler

13 Noen av bøkene som ble vist:

15 Endringer underveis i kurset tilbakemeldinger fra deltakerne Deltakerne delte erfaringer og ikke minst gode metoder for tilrettelegging av utfordringer, som for eks. Hvordan få på TV hvordan huske bruk av fjernkontrollen? Hvordan finne frem utendørs både ved bilkjøring og til fots. Deltakerne diskutert og gav hverandre gode innspill i forhold til å fortelle familie og nære venner om diagnosen.

16 Erfaring fra kurset noen tilbakemeldinger fra deltakerne : «viktig å treffe andre i samme situasjon». «Mine forventninger til kurset var å få mer informasjon om sykdommen/utfordringer, muligheter/tilbud og hjelpemidler. Være i gruppe med andre, høre om deres erfaringer/ikke erfaringer». «Synes det er bra at både den som har fått diagnose og pårørende deltar. Viktig å få samme info samtidig, for å kunne samtale om det etterpå».

17 Litteraturliste Meyer N, Galgerud K, Båtstrand B (2011) Jeg har fått demensdiagnose hva nå? Demens &Alderspsykiatri vol.15 nr Standard Norge, januar 2015 Prosjektrapport 2015: Universell utforming og velferdsteknologi Wogn-Henriksen(2012) «du må skape deg et liv.» Avhandling for graden philosophiae doctor Trondheim, juli 2012 Demensplan 2020: Et mer demensvennlig samfunn. Helse- og omsprgsdepartementet Demensplplan 2015: Den gode dagen. Helse- og omsorgsdepartementet

Like dokumenter

Informasjon til deg som er brukerrepresentant og skal være med og holde kurs for pasienter og pårørende

Informasjon til deg som er brukerrepresentant og skal være med og holde kurs for pasienter og pårørende 1 Vi trenger deg og dine erfaringer! En viktig oppgave for hver klinikk ved sykehuset er å gi god