Hvorfor egen handlingsplan for yngre personer med demens. Per Kristian Haugen

Transkript

1 Hvorfor egen handlingsplan for yngre personer med demens Per Kristian Haugen

2 Hvorfor feltet «yngre personer med demens» bør være et satsningsområde i Demensplan Diagnostisering og oppfølging -Tilrettelagte tiltak -Å befinne seg midt i livet med demens -Ha en ung kropp med behov for aktivitet -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Familien; ektefeller med et fortsatt langt liv foran seg - og barn og ungdom

3 Opplevelse av utilstrekkelighet og verdiløshet Oppleve å produsere og å mestre Selvfølelse Oppleve gode øyeblikk Samvær med andre Fremtiden: Alt blir bare verre Andre opplever meg som udugelig

4 Noen forbehold om forskjeller mellom gamle og unge med demens -Det dreier seg om de samme sykdommene og behov for diagnostikk og prinsippene for hva som god miljøbehandling er de stort sett de samme -Stor overlapping mellom de som er nesten 65 år og de som er noen år eller mer over 65. Individuelle behov og funksjonsnivå viktigst uavhengig av alder

5 Demensplan 2015 Den gode dagen (2008) Helse- og omsorgsdepartementet vedtok å starte et utviklingsprogram om yngre personer med demens ( ) Programmet har bestått av fire satsningsområder: 1. Diagnostikk av yngre personer med demens 2. Tilbud for yngre personer med demens og deres pårørende 3. Yngre personer med demens og tekniske hjelpemidler 4. Familier med demens før 65 års alder

6 Videre satsing Yngre personer med demens

8 Diagnostikk - En av fire blir feildiagnostisert - I gjennomsnitt tar det 2,5 år fra første gang en søker hjelp inntil diagnosen demens blir stilt. (Rosness, Haugen & Engedal, 2008)

9 Feildiagnostikk Av 117 personer under 65 år med demens hadde 29 (25%) fått feil diagnose: Depresjon Bipolar lidelse Sammenheng med livssituasjon Rusmisbruk Angstlidelse Utbrenthet (Rosness, Haugen & Engedal, 2008)

10 Tid fra det søkes hjelp til diagnose Norge Australia 2,5 år 3,4 år Alzheimers sykdom Frontallapp demens 2,0 år 4,5 år (Rosness, Haugen & Engedal, 2008)

11 Tidlig diagnostikk er viktig Stor belasting å ikke kjenne årsaken til endringene, en får en forklaring. Får bekreftet at det er en sykdom Dempe og tilpasse krav Trygdeordninger og juridiske forhold kan avklares Forklaring for de på arbeidsplassen

12 Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (Harvey, 2003) :

13 Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (Harvey, 2003) : Faktisk antall: ???

14 Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (Harvey, 2003) : Faktisk antall: ??? Eller enda flere?? Svenske offentlige utredninger konkluderer med at det er i Sverige. Dvs ca 5000 i Norge.

15 England Australia Japan Brasil Norge Alzheimer Frontotemporal Vaskulær demens Alkoholrelatert demens Lewy Body Annet Harvey (2003), Paneyres & Frencham (2000), Shingagawa (2007), Fujihara (2004), McMuntray (2006), Haugen (2004)

18 Yngre personer med demens skal henvises til spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten bør delta i ansvarsgrupper, utarbeidning av individuelle planer og bidra til å heve kompetansen i primærhelsetjenesten. Hukommelsesklinikken må samarbeide med lokalt helsepersonell i oppfølgingen av en yngre person med demens. (Helsedirektoratet, Glemsk, men ikke glemt, s. 73)

19 Pasienter under 65 år utredet for mulig demens i spesialisthelsetjenesten i Kvinner (%) Menn (%) Total Antall personer under 65 år 338 (100) 358 (100) 696 (100) Diagnostisert med MCI 101 (30) 114 ( 32) 215 (31) Diagnostisert med demensdiagnose 131 (39) 117 (33) 248 (36) Ingen MCI eller demens 106 (31) 127 (35) 233 (33) Gjøra, 2013

20 Utfordringer i diagnostikk Det er ikke enighet om hvordan utredning av yngre personer med demens skal organiseres i Norge Mange av enhetene som utreder mangler kompetanse innenfor en eller flere av de tre spesialitetene nevrologi, psykiatri og geriatri. Halvparten mangler psykolog. Mange av enhetene utreder få pasienter i året Det er store forskjeller i hvordan enhetene følger opp yngre personer med demens og samarbeider med kommunehelsetjenesten Gjøra, 2013

21 Anbefalinger - Viktig at utredningen ikke spres på for mange avdelinger - Enhetene bør ha prosedyrer for hva utredningen skal inneholde av undersøkelser og hvordan utredningen skal gjennomføres - Det bør finnes prosedyrer på hvordan informasjon om diagnose blir gitt til personen med demens og familien - Det bør klargjøres nærmere hvilke arbeidsoppgaver spesialisthelsetjenesten skal ha i oppfølging etter at diagnose er stilt - Kommunene bør ha faste kontaktpersoner/ koordinatorer Gjøra, 2013

23 Tilbud til yngre personer med demensog deres familier i 2010 Dagtilbud 26 (160) Korttid/avlastning 3 Døgntilbud 5 (70) Samtalegr/kurs 6 Annet tilbud 1 Tilbud pårørende (Gausdal, 2011)

24 Aktivitet og sysselsetting for yngre med demens Ålesund kommune: Borgundgavlen ved Sunnmøre museum: Fysisk aktivitet (trim / turgruppe) "Skoging" - klipping av greiner etc. Raking/forefallende utearbeid Maling/snekring, rydding i gamle hus etc. Foring/stell av dyr - Borgund dyreklubb Tilbereding av lunsj i Ytterlandstova

25 Villa Fredrikke - aktivitetshus for yngre personer med demens Drammen kommune, Drammen Sanitetsforening og andre frivillige hjelpere. Tilbudet er for personer som rammes av demens før fylte 65 år. Personer med demens tilbys varierte aktiviteter, mens deres pårørende får veiledning, samtalegrupper og pårørendeskole. Det er mange frivillige som bidrar. Huset er åpent hver ukedag fra Tilbudet er gratis, og man trenger ikke søke om plass.

26

27 Samtalegruppe for pårørende til yngre personer med demens Follo demensforening arrangerer samtalegruppe for ektefeller/samboere til yngre mennesker med demens. Follo demensforening, i samarbeid med kommunene i Follo, arrangerer samtalegruppe for ektefeller/samboere til yngre personer med demens bosatt i Follo. Barn er også pårørende: Samtalegruppe for barn av yngre demenssyke foreldre. Datoer høst Barn av yngre demenssyke foreldre kan treffe andre som er i samme situasjon. Nasjonalforeningen Oslo Demensforening har egen samtalegruppe. I 2. halvår 2013 samles vi onsdag 25.09, onsdag 23.10, onsdag 13.11, tirsdag Tid: kl til kl Pårørendeskole for deg som er barn av en yngre person med demens Pårørendeskolen er et kurstilbud til deg som er barn av en mor eller far med demenssykdom i ung alder. Gjennom faglige forelesninger av fagpersoner med kompetanse på området og gruppesamtaler får du kunnskap om demens og treffer andre pårørende i samme situasjon.

28 Antall personer med demens under 65 år i en en norsk kommune på (som Trysil eller Gausdal) Total med demens 8-10 Alzheimer demens 3-4 Vaskulær demens 1-2 Frontotemporal demens 1-2 Alkoholrelatert demens 0-1 Andre demenssykdommer 2-3 Ett eller to nye tilfelle hvert år???

29 Kommuner med dagaktivtetstilbud til yngre personer med demens etter folketall

30 Anbefalinger - Tilrettelagte tilbud I større kommuner (over innbyggere) kan det etableres tilrettelagte tilbud for yngre personer med demens som dagaktivitetstilbud og heldøgnsplasser Mindre kommuner med kort vei til nabokommunene, bør vurdere interkommunale løsninger. Mindre kommuner der det er geografisk vanskelig å få til interkommunale løsninger, bør bygge opp individuelle tilbud basert på de tiltak og ressurser som er tilgjengelig i kommunen En må ha en fleksibilitet hva angår alder når det gjelder hvilke brukere som får tilbud. Det bør settes i verk rekrutterings- og opplæringstiltak for å bedre tilgang på personlige assistenter/støttekontakter. Gausdal, 2012

31 Hvem er jeg? Gjøra, 2010

32 Tilrettelagte tilbud for yngre personer med demens Individuell tilrettelegging

33 Anbefalinger - Tilrettelagte tilbud I større kommuner (over innbyggere) kan det etableres tilrettelagte tilbud for yngre personer med demens som dagaktivitetstilbud og heldøgnsplasser Mindre kommuner med kort vei til nabokommunene, bør vurdere interkommunale løsninger. Mindre kommuner der det er geografisk vanskelig å få til interkommunale løsninger, bør bygge opp individuelle tilbud basert på de tiltak og ressurser som er tilgjengelig i kommunen En må ha en fleksibilitet hva angår alder når det gjelder hvilke brukere som får tilbud. Det bør settes i verk rekrutterings- og opplæringstiltak for å bedre tilgang på personlige assistenter/støttekontakter. Gausdal, 2012

35 Hva ektefeller opplever: - Mange opplever å være alene om ansvar - Bekymring for framtiden - Når skal en overprøve vurderinger og ønsker mot personen med demens sin ønske og vilje - Å bli trodd - Vanskeligheter med økonomi (Haugen 2006, Rosness 2012)

36 Barn/ungdom til personer med demens I løpet av de siste 30 årene har det vært en tredobling av fødte barn med en far over 50 år. I løpet av de siste 20 årene har det vært en fordobling av fødte barn med mor over 40 år.

37 Barn/ungdom til yngre personer med demens (under 65 år) I tidlig fase av sykdommen har tre av fire barn under 30 år I tidlig fase av sykdommen har en av fire barn under 18 år. (Van Vliet et al 2011; Haugen 2004). Svært antydningsvis???: Hvert år kan det i Norge være ungdommer/ barn som får en mor eller far med demens, derav barn under 18 år.

38 Ungdommer med en mor eller far med demens (n= 14) var opptatt av: -Endringer i sosiale relasjoner -Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig -De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen. -Behov for en personlig kontakt I helsevesenet -Ønske om kontakt med andre i samme situasjon Maria Lage Barca

39 Ungdommer med en mor eller far med demens (n= 14) var opptatt av: -Endringer i sosiale relasjoner -Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig -De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen. -Behov for en personlig kontakt I helsevesenet -Ønske om kontakt med andre i samme situasjon Maria Lage Barca

40 Ungdommer med en mor eller far med demens (n= 14) var opptatt av: -Endringer i sosiale relasjoner -Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig Med noen få unntak hadde ungdommene ikke møttatt noen hjelp eller støtte fra -De unge hjelpeapparatet etterlyste mer kunnskap om demens i skolen. -Behov ikke mottatt for en noen personlig hjelp kontakt eller støtte I fra helsevesenet hjelpeapparatet -Ønske om kontakt med andre i samme situasjon Med noen få unntak hadde ungdommene

41 Ungdommer med en mor eller far med demens (n= 14) var opptatt av: -Endringer I sosiale relasjoner -Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig -De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen. -Behov for en personlig kontakt I helsevesenet -Ønske om kontakt med andre i samme situasjon

42 Ungdommer med en mor eller far med demens (n= 14) var opptatt av: -Endringer i sosiale relasjoner -Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig Med noen få unntak hadde ungdommene ikke møttatt noen hjelp eller støtte fra -De til? unge Hva hjelpeapparatet skal etterlyste jeg gjøre? mer kunnskap om demens i skolen. -Behov for en personlig kontakt I helsevesenet -Ønske om kontakt med andre i samme situasjon Jeg visste jo ikke selv hvor jeg skulle begynne med problemet. Hvem skal jeg henvende meg

43 Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell -Fagnett demens -Kursvirksomhet for fagfolk, råd og veiledning

44 Uke-/helgesamlinger for familier med yngre personer med demens. -Sju/åtte steder i landet 2013; samlinger for yngre personer med demens og deres familier. -To samlinger årlig i for ungdommer med en mor eller far med demens

45 Tjøme, Vestfold

46 Oppdal /Selbu

47 30 deltakere til sammen (halvparten har vært med flere ganger) Fra år (gjennomsnitt 22 år) 18 jenter og 12 gutter Varighet: Program: Fra middag fredag kveld til etter lunsj søndag. Bli kjent kveld Undervisning: Sykdomslære, mestringsmåter, en ungdom forteller sin historie som pårørende Utendørsaktiviteter

48 Deltagernes vurdering -Stor nytte av å kunne møte andre som forstår og er i samme situasjon - Viktig med informasjon om sykdommen - Stor betydning å kunne fortelle min historie og kunne få råd og ideer om å mestre hverdagen fra de andre ungdommene - Mange ønsker at de kan få være med på nye møter.

49 - Her kan du være deg selv på en annen måte enn når jeg er sammen med familien og vennene mine - Jeg trenger ikke å forklare - Jeg trenger ikke å ha en fasade - jeg har ikke følt meg så vel sammen med andre siden jeg var 15 år (Lene, 19 år)

50 Mai, Tjøme mai 2014 Selbu september 2014

51 Bok for ikke-fagfolk En bok for pårørende og allmennheten som ikke primært er rettet på fagfolk (Ragnhild Krüger). Lærebok for fagfolk Lærebok om yngre personer med demens rettet på personell i spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og fagpersoner knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles februar 2014.

52 Bok for ikke-fagfolk En bok for pårørende og allmennheten som ikke primært er rettet på fagfolk (Ragnhild Krüger). Lærebok for fagfolk Lærebok om yngre personer med demens rettet på personell i spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og fagpersoner knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles februar 2014.

53 Håndbøker i yngre programmet Håndbok om utredning og oppfølging (Anne Brækhus) Ut fra erfaringene i utviklingsprogrammet å utarbeide en håndbok som både tar for seg prosedyrer som anbefales om utredning/diagnostikk og oppfølging. Håndbok om tekniske hjelpemidler Valg av riktige hjelpemidler, opplæring og oppfølging. Håndbok for pårørende

54 Velkommen til Fagnett DEMENS

55

56 Kurs om Yngre personer med demens, Mars: Utredning og oppfølging av yngre personer med demens, Oslo 29. Oktober: Tilrettelagte tilbud til yngre personer med demens og deres pårørende, Oslo

57 Utfordringer for få et bedre tilbud til yngre personer med demens - Økt kunnskap om at demens forekommer før pensjonsalderen - Diagnostisk utredning, hvor og av hvem? - Ansvar etter at diagnosen er stilt? - Tilpassede tilbud/evntuelt individuelle opplegg - Mindreårige barn og foreldre med en sønn/datter med demens - Samarbeid

58 Utfordringer for få et bedre tilbud til yngre personer med demens - Økt kunnskap om at demens forekommer før pensjonsalderen - Diagnostisk utredning, hvor og av hvem? - Ansvar etter at diagnosen er stilt? - Tilpassede tilbud/evntuelt individuelle opplegg - Mindreårige barn og foreldre med en sønn/datter med demens - Samarbeid Henry T. Olsen, tidl. fiskeriminister

59 Utfordringer for få et bedre tilbud til yngre personer med demens - Økt kunnskap om at demens forekommer før pensjonsalderen

60 Utfordringer for få et bedre tilbud til yngre personer med demens - Økt kunnskap om at demens forekommer før pensjonsalderen - Diagnostisk utredning, hvor og av hvem? - Ansvar etter at diagnosen er stilt? - Tilpassede tilbud inkl. individuelle opplegg - Mindreårige barn og foreldre med en sønn/datter med demens - Samarbeid

61 Utfordringer til samarbeide: -Interkommunalt samarbeide -Samarbeide mellom med kommune- og spesialisthelsetjeneste -med andre aktører som Grønn omsorg og private organisasjoner

62 Ukene og månedene etter at diagnosen ble svært tunge. Mannen min og jeg opplevde det som et stort og mørkt tomrom vi gikk inn i. Vi hadde fått en diagnose som det ikke var noe å gjøre med og vi fikk ikke noe tilbud eller håp om videre hjelp til å komme Takk oss for videre. oppmerksomheten

63 Takk for oppmerksomheten Takk for oppmerksomheten

64