Brukermedvirkning i helseforskningssamarbeid i Norge. Forslag til retningslinjer og tiltak for helseforetakene

Transkript

1 Brukermedvirkning i helseforskningssamarbeid i Norge. Forslag til retningslinjer og tiltak for helseforetakene Nasjonal konferanse om brukermedvirkning i helseforskning, Diakonhjemmet sykehus 4.november 2014 Tove Klæboe Nilsen Forskningssjef Helse Nord RHF Leder nasjonal arbeidsgruppe for oppdraget til RHFene

2 Oppdragsdokumentet 2013 De regionale helseforetakene har i samarbeid, og under ledelse av Helse Nord RHF, utarbeidet retningslinjer og iverksatt tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser. Retningslinjene er forankret i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG).

3 Nasjonal arbeidsgruppe Tove Klæboe Nilsen, Helse Nord RHF - leder Annika Gustafsson, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Unni Dahl, Helse Midt-Norge RHF Petter Aaadahl, St.Olavs hospital HF Synnøve Serigstad, Helse Vest RHF Anders Lund, Helse Bergen HF Randi Vad, Helse Sør-Øst RHF Ingvild Kjeken, Diakonhjemmet Aslak Steinsbekk, NTNU Halvor Ness, UiB Gro Jamtvedt, Kunnskapssenteret Henrietta Blankson, Forskningsrådet Arne Solerød, brukerrepresentant, Helse Sør-Øst Mildrid Pedersen, brukerrepresentant, Helse Nord Sekretær for gruppen: Anne-Sofie Sand, ph.d-student, UNN/UiT

4 Brukermedvirkning i forskning og innovasjon Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter og personell. Meld. St. 16 ( ) Nasjonal helse- og omsorgsplan ( ) og i Forskningsmeldingen Meld. St.18 ( ) Lange linjer kunnskap gir muligheter.

5 Gruppens arbeid Hatt møter i oktober-november 2013 Jobbet på epost, kommentarrunder på rapportutkast Ferdig rapport 10.februar 2014 som hele gruppen sto bak Retningslinjene skal gjelde for HFene, men et ønske fra gruppen at de kan brukes av flere innen helseforskning, for eksempel universitetene

6

7 Hvem er brukere i forskning? Pasienter Pårørende Allmennheten, samfunnet, Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og andre virksomheter, og brukere av helseforskning Vi fokuserer på de to første gruppene

8 Typer brukermedvirkning Formell representasjon I formelle organer Organisert samarbeid Gjennom brukerutvalg og pasientforeninger Direkte involvering Brukere/pasienter som testpersoner I noen tilfeller som medforskere På systemnivå prosjektnivå - individnivå

9 Finnes det brukermedvirkning i forskning allerede i dag? Brukerrepresentanter i referansegruppene til nasjonale tjenester (tidligere kalt nasjonale kompetansesentra) Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) RHFenes samarbeidsorgan med universiteter og høgskoler (ved endring i instruks mai/juni 2013): brukerrepresentant observatør Bruker- og lekrepresentant i REK ene (regionale etiske forskningskomiteer) HelseOmsorg21-prosessen Noe aktiv brukermedvirkning på prosjektnivå, for eksempel særlig på Diakonhjemmet Opplæring av brukere som medforskere, gjort i psykisk helse i Helse Vest Mange brukerorganisasjoner finansierer forskning

10 Hva vil vi oppnå med brukermedvirkning i forskning? Innvirkning på prioritering i forskning Innvirkning på planlegging og gjennomføring av forskning Formidling og å få tatt i bruk forskningsresultater Sikre legitime prosesser og ha en åpenhetskultur Understøtte pasientbehandling, utdanning og opplæring av pasienter og pårørende

11 Forslag til retningslinjer og tiltak en blanding av skal og bør Brukerrepresentanter i faste forskningsutvalg ved alle helseforetak og større klinikker Brukerrepresentanter i arbeidsgrupper herunder, for eksempel i utarbeidelse av forskningsstrategier Brukerrepresentantene utnevnes etter innspill fra brukerutvalg/brukerorganisasjoner. En eller to brukerrepresentanter Faste medlemmer eller observatører Direkte brukermedvirkning i forskningsprosjekter der det er relevant. 4 faser i forskningsprosessen (prioritering, planlegging, gjennomføring, formidling). Brukere som medforskere i noen tilfeller

12 Fortsettelse - forslag I søknadene om støtte til forskning fra foretakene / samarbeidsorganene skal det være en beskrivelse av hvem bruker av resultatene av forskningsprosjektet er, og en redegjørelse for i hvilken grad brukere er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor dette ikke er relevant. RHF og HF må sørge for opplæring av brukere i forskning, i samarbeid med brukere, og sette av ressurser til det Opplæring fokusere på: Rollen som brukerrepresentant, forskningsmetode, forskningsprosessen Også opplæring og bevisstgjøring av forskere om å ta med brukere Honorere brukerrepresentanter som er formelt oppnevnt.

13 Til slutt - forslag Det skal gjøres en kartlegging av omfanget av brukermedvirkning i forskning helseforetakene på alle nivå ut fra status , 0-punktsmåling! HFene anbefales å lage egne tiltaksplaner Det skal gjøres en evaluering av de foreslåtte tiltakene senere

14 Rapporten Forelå i februar 2014 Behandlet i flere utvalg i RHFene nasjonalt På høring før sommeren Vil bli noe revidert etter høringsuttalelsene Er veldig godt mottatt og etterspurt landet rundt!

15 Høringsrunden- 14 høringsuttalelser Fra alle RHF, noen HF og RBU er og andre brukere Helse Sør-Øst RHF/OUS/OUS klinikk psykisk helse/sørlandet sykehus Helse Midt RHF/Helse Nord-Trøndelag Helse Vest RHF/Helse Stavanger/Helse Fonna/Helse Bergen UNN/Nordlandssykehuset/Finnmarkssykehuset RBU i Helse Nord RHF

16 Hovedpunkter i uttalelsene Mange er fornøyd med mye Noen synspunkter på bruken av skal og bør : ønske om mer frivillighet/fleksibilitet i retningslinjene Poengtering av habilitet i rekruttering av brukere Opplæring: ønske om mer konkret anbefaling i hvem som skal ha ansvar. Forslag Forskningsrådet, Kunnskapssenteret, utdanningssektoren, og brukerorganisasjonene, i tillegg til RHF/HF

17 Forts. uttalelsene Honorering: noen mener det sies for lite, noen mener det sies for mye om dette I søknader: Ikke alle har sett at vi ikke krever brukermedvirkning i alle prosjekt, men at de må forklare hvorfor det ikke er aktuelt Kartlegging og evaluering: gjøres likt eller tilpasset det enkelte HFs struktur og egenart?

18 Brukermedvirkning liknende forslag

19 Videre prosess styresak og ferdige retningslinjer Vil foreslås litt oppmyking av forslagene i rapporten, men grunnleggende forslag beholdes Endelig forslag til retningslinjer: Sak i møte i mellom de fire adm.dir. i RHFene 15.desember 2014 Felles styresak i alle de fire RHFene etter dette Vil etter dette foreligge et nytt revidert dokument basert på arbeidsgruppens rapport og styrevedtak HFene må iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskning ta i bruk de vedtatte retningslinjene Evaluering etter tre år

20 Takk for oppmerksomheten!