Brukerperspektivet og brukerinvolvert forskning. Marianne Storm Post-doc Kvalitet og sikkerhet i helsesystemer Institutt for helsefag

Transkript

1 Brukerperspektivet og brukerinvolvert forskning Marianne Storm Post-doc Kvalitet og sikkerhet i helsesystemer Institutt for helsefag

2 Fokus : 1. Helsepolitiske forpliktelser og forventinger 2. Brukerperspektivet 3. Brukerinvolvert forskning 4. Effekter av brukerinvolvert forskning 2

3 Bakgrunn De siste 20 år: Fra pasient som passive mottakere til pasient/bruker som kunnskapskilde og aktiv deltaker (Ekeland & Heggen, 2007). Brukerorganisasjonenes kamp for å få brukermedvirkning på den helsepolitiske agendaen (Andreassen, 2005). New Public Management pasienters valgfrihet og innflytelse (Busch et al. 2003). 3

4 1) Helsepolitiske forpliktelser Pasientrettighetsloven (2001) 3-1. Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Lov om Spesialisthelsetjenester (1999), Lov om kommunale helse og omsorgstjenester (2011) 3.3a & 4-2. Enhver som yter helse- og omsorgstjeneste etter loven her skal sørge for at virksomheten arbeider systematisk for kvalitetsforbedring og pasient- og brukersikkerhet. 4

5 1) Helsepolitiske forventninger Nasjonal helseplan ; Helsedirektoratets strategi for kvalitetsforbedring i helsetjenesten «og bedre skal det bli » St. melding nr. 47 Samhandlingsreformen Helse og omsorgsdepartmententes samhandlingsforskningsstrategi Hovedbudskap: Pasientens og brukerens erfaringer tas hensyn til i planlegging og gjennomføring av behandling, og brukes i systematisk kvalitets- og sikkerhetsarbeid. 5

6 2) Brukerperspektivet på individnivå Brukermedvirkning, pasienterfaringer, brukerrettede tjenester, brukerstyring, helhetlige behandlingsforløp, valgfrihet, egenomsorg, patient-centredness, shared decision-making, patient participation, user involvement osv osv. Metoder og virkemidler: Valgfrihet Individuell plan Brukerstyrt personlig assistent Selvhjelp Helseteknologi 6

7 2) Brukerperspektivet på systemnivå Metoder og virkemidler Bruker- og pasienterfaringsundersøkelser Verktøy for å samle inn og anvende erfaringer fra pasienter som har opplevd uønskede hendelser Brukerinvolvering i forskning Brukerinvolvering i undervisning og opplæring av helsepersonell og pasienter/brukere Brukerdeltakelse i råd og utvalg på ulike nivå Brukeransettelser 7

8 2) Brukerperspektivet i samhandling mellom helsearbeider og pasient Patient-centered care & shared decision-making som teoretiske modeller har vært gjenstand for forskning (Lewin et al. 2009; Légaré et al., 2010). Formål: Å bedre kommunikasjonen mellom helsearbeider og pasient i kliniske konsultasjoner.» Opplæring og trening av ansatte i patient-centeredness kan bedre kommunikasjonen med pasienten, bidra til klargjøring av pasientens bekymringer og bedre tilfredsheten med behandling (Lewin et al., 2009).» Shared decision-making er et godt verktøy for å øke pasientinvolveringen i behandlingsvalg (Duncan, Best & Hagen, 2010). 8

9 2) Brukerperspektivet & pasientsikkerhet Lite forsking om den «skadede pasienten» sine erfaringer og meninger om pasientsikkerhet og behovet for endringer (Ocloo & Fulop, 2011). Perspektivet til den skadede pasient er et unikt alternativ til det medisinske perspektivet (Ocloo, 2010). Erfaringer fra pasienter som har opplevd uønskede hendelser genererer kunnskap om medisinske og sosiale prosesser som er bidragsytere til skaden (Ocloo & Fulop, 2011). 9

10 2) Brukerperspektivet & kvalitet Brukerundersøkelser: Pasienten rapporterer sine erfaringer med en bestemt helsetjeneste, sykehus innleggelse, fastlege eller klinikk (Coulter, Fitzpatrick & Cornwell, 2009). Fikk du tilstrekkelig informasjon om din diagnose /dine plager? Fikk du fortalt pleiepersonalet alt du mente var viktig om din tilstand? Ble du tatt med på råd i spørsmål som omhandlet din behandling/pleie? (ikke i det hele tatt, i liten grad, i noen grad, i stor grad, i svært stor grad). (Skudal et al., 2012: PasOpp rapport nr3) 10

11 Ulike «typer» pasienterfaringer Pasienterfaringer, pasienttilfredshet og pasientrapportert resultat (patient-reported outcome (PROMS) (Foot Cornwell, 2010; Coulter, Fitzpatrick & Cornwell, 2009). Pasienttilfredshet pasientens personlige preferanser, forventninger og vurdering av kvalitet på tjenesten (Coulter, Fitzpatrick & Cornwell, 2009). Pasient-rapportert resultatmål (PROMS) skalaer for pasientens egen vurdering av helsetilstand, funksjonsnedsettelse og livskvalitet (Coulter, 2009; Black & Jenkinson, 2009). 11

12 2) Pasienterfaringer i kvalitetsarbeid Forbedring av tjenestekvalitet etter systematisk innhenting av pasienterfaringer (Davies et al., 2008; Bate & Robert 2006). Ressurser og systemer for å gjennomføre og rapporterer på regelmessige målinger mangler (Davis et al., 2008; Coulter, Fitzpatrick & Cornwell, 2009). Tydelig strategi ift bruk av pasienterfaringer, engasjerte ledere og kulturendring (Davies et al., 2008). 12

13 3) Brukerinvolvering i forskning Helse- og omsorgsdepartementets samhandlingsforskningsstrategi ( ) vektlegger brukermedvirkning i samhandlingsforskning og innovasjon: «Ved å inkludere brukere i forskningsprosessens ulike faser, fra idefasen til konkretisering av forskningsprosjektet, utarbeidelse av protokoll, formidling av forskningsresultater og implementeringsfasen, vil forskningen i større grad reflektere brukernes behov og synspunkter og med større sikkerhet produsere resultater som anvendes i helsetjenesten» s

14 3) Brukerinvolvering i forskning Brukere er mer enn deltakere i forskningsstudier hvor de formidler sine erfaringer og syn på helse og sykdom (Smith et al. 2005). Brukere har en rolle i forskningsprosjektet og deres kunnskap informerer prosjektet på ulike måter (Smith et al., 2005). Brukerne har direkte personlige erfaringer med det som studeres «they know what they are talking about» (Beresford, 2005: Smith et al. 2009). 14

15 3) Brukerinvolvering i forskning Utfordrer etablerte perspektiver på hvordan forskning skal gjennomføres og hvordan evidence og vitenskapelig kunnskap genereres (Beresford, 2005; Smith et al. 2005). Er brukerne som involveres «representative» for brukergruppen de representerer? (Crawford et al. 2003). Rekruttering av brukere hvem og hvordan? (Minogue & Girdlestone, 2009, Smith et al. 2009). 15

16 3) Krav til brukerinvolvert forskning Brukerne kan involveres på ulike måter i forskningsprosessen (som rådgivere eller som aktive samarbeidspartnere (Nilsen et al. 2009). Krever oppfølging og opplæring av brukerne (Smith et al., 2008), og klare forventinger til brukerne og hva deres bidrag til forskningsprosjektet skal være. Krever ressurser tilgjengelig i prosjektet økonomisk kompensasjon (Minogue & Girdlestone, 2009; Nilsen et al. 2009). 17

17 3) Utfordringer ved brukerinvolvert forskning Høye forventinger til finansiering og frustrasjoner hos brukerne ved avslag (Minogue & Girdlestone, 2009: Smith et al. 2005).» Tokenism har brukerne en reell innflytelse på forskningsprosjektet? (Simpson & House, 2002; Martin, 2008; Nisen et al., 2009). Etikk: konfidensialitet, anonymitet og samtykke når brukere er involvert som medforskere (Smith et al., 2008). 18

18 4) Effekter av brukerinvolvert forskning Få studier som undersøker outcome av brukerinvolvering (Nilsen et al., 2009; Tempfer & Nowak, 2011). Brukerinvolvering kan gi «medforskerne», opplevelser av empowerment (Smith et al., 2008), men kan også skape stress og være en belastning (Simpson & House, 2003). Brukere som deltar i formidling av forskningsresultater kan gi økt oppmerksomhet omkring forskningen og gjøre resultatene mer tilgjengelig (Smith et al., 2008). 19

19 Aktuelle nettsider INVOLVE. Mental Health Research Network: 20

20 Konklusjon /oppsummering Tydelige helsepolitiske forventinger og forpliktelser til brukerperspektivet i helsetjenesten. Brukerperspektivet er mangfoldig. Krav og forventninger til både bruker- og profesjonsrollen. Behov for forskning og kunnskap om betydning av brukerperspektivet på individ- og systemnivå, i kvalitet og sikkerhetsarbeidet og brukerinvolvering i forsking. 21

21 Takk for oppmerksomheten! Forskergruppen Kvalitet & Sikkerhet i helsesystemer ved UiS 22