Stamcelleforskning fra en brukerog pasientorganisasjons ståsted

Transkript

1 Stamcelleforskning fra en brukerog pasientorganisasjons ståsted Stamcelleforskningskonferanse I regi av Forskningsrådet, Oslo 12. februar 2013 Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Presentasjon av Leif Arild Fjellheim

2 Litt om Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Landsdekkende Basert på frivillighet Lokallag i alle RHF-regionene Arbeider blant annet innen forebygging, rehabilitering og forskning Tett samarbeid med spinalenhetene (St. Olavs Hospital, Haukeland universitetssykehus og Sunnaas sykehus) og andre forskning- og fagmiljøer Samarbeid med nordiske, europeiske og amerikanske brukerorganisasjoner medlemmer (ca ryggmargsskadde i Norge. Inkl. traumatiske og atraumatiske skader)

3 Tre ting om RMS-forskning 1. Hva skjer ute i verden på ryggmargsskadeforskning Hvilken forskning på regenerative behandlinger gjøres 2. Hva har vi i Norge Fagmiljøer og infrastruktur 3. Hva kunne vi ha behøvd i Norge For å ta grunnforskningen videre til kliniske studier

4 Hva skjer ute i verden Hvilken forskning på regenerative behandlinger gjøres 1.Grunnforskning Stamceller, inhibitorer, vekstfaktorer, CNS kartlegging osv 2.Kliniske studier en tidlig begynnelse Balgrist University Hospital, fase I/II, kronisk SCI, HuCNS-SC cells Hong Kong, Kunming, fase I/II, kronisk SCI, UMBNC Neuralstem, USA, FDA godkjenning for fase I, kronisk SCI, NSCs Neuralstem, South Korea, fase I, akutt SCI. The Miami Project (USA), FDA IND, fase I, akutt SCI, Schwann cells Geron (USA), fase I, akutt SCI, hesc (oligodendrocyte progenitors)

5 Norge har: Nasjonal arbeidsgruppe på ryggmarg Nasjonal arbeidsgruppe etablert i 2010 med fokus på translasjonsforskning for regenerering av ryggmargsskader. Gruppen består av forskere, klinikere fra spinalenhetene og brukerrepresentanter. Landsforeningen for Ryggmargsskadde Gruppen møtes i egne møter eller ved felles konferanser. Neste nasjonale konferanse blir mai i Trondheim hvor det blir foredrag om RMS forskning. Grunnforskning miljøer Kliniske studier Spinalenhetene Arbeidsgruppen har kontakter og samarbeid med internasjonale miljøer f. eks amerikanske forsknings og rehabiliteringsmiljøer på ryggmarg. Nevrokirurgi miljøer Mer om samarbeidet og denne forskningen på ryggmargsskader kan leses i magasinet Patetra som utgis av LARS

6 Nasjonal arbeidsgruppe for forskning på ryggmargsskader Norsk delegasjon på studietur til Hong Kong og Kunming i 2011 om kliniske studier

7 Norge har: NorSCIR Nasjonalt ryggmargsskaderegister (kvalitets og forskningsregister): Sunnaas sykehus HF Haukeland universitetssykehus Spinalenhet St. Olavs Hospital Fys. med. - Avdeling for ryggmargsskader Landsforeningen for Ryggmargsskadde Basert på internasjonale datasett Godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) oktober 2012

8 Norge har: God informasjon Informasjonsmateriell om ryggmargsskade. Det er to serier, en serie for brukere, pasienter og pårørende, og en serie for helsepersonell. Begge seriene kan benyttes om hverandre. De to første ABC-ene i hver serie tar opp forskjellige emner om ryggmargsskade, mens informasjonsheftene under disse vil bli emnespesifikke (disse er i arbeid). Meny > Informasjonsmateriell

9 Norge har: God rehabilitering Birgit Skarstein med Ekso (gårobot) på Idrettsgallaen Sunnaas sykehus har nylig fått dette utstyret.

10 Norge har: Godt samarbeid Grunnforskning UiO Institutt for medisinske basalfag Translasjonsforskning (inkl. behandling og rehabilitering) Nasjonalt samarbeid med grunnforskere, nevrokirurger og klinikere ved spinalenhetene (rehabiliteringsmiljøer på ryggmargsskader) Sunnaas sykehus HF, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital, Ullevål og Rikshospitalet og Landsforeningen for Ryggmargsskadde

11 Litt sosialøkonomi Depending on the severity of the injury, the yearly expense for treatment can be anywhere from USD $300,000 to nearly $1 million, according to The University of Alabama National Spinal Cord Injury Statistical Center and the Centers for Disease Control and Prevention. The lifetime cost of caring for a 25-year-old can range from USD $1.5 to $4 million The best example of the total cost of SCI is from Autralia ( i følge ISCoS president, prof. D. J. Brown. Lifetime costs of quadriplegia AUD 9.5 million per person Lifetime costs of paraplegia AUD 5 million per person

12 Hva kunne vi ha behøvd i Norge Langsiktige og store nok økonomiske rammer For å kunne satse tungt, systematisk og målrettet - f.eks. 10 år For å unngå stop-and-go research Infrastruktur Spesifikke forskningsstrukturer solid forankret på høyt nivå i helsetjenesten for målrettede langsiktige strategier Translasjons-infrastrukturer for å ta grunnforskning videre til klinikkene (for kliniske forsøk) Store nok økonomiske midler til nødvendig utstyr (f.eks. fmri, DTI, optiske og elektrofysiologiske måle- og kartleggingsutstyr osv.)

13 - Vi behøver ikke mer penger til ryggmargsskadeforskningen enn hva den ytterste tuppen av en vinge på dette flyet koster Takk for oppmerksomheten!