Palliasjon ved hjartesvikt. Torstein Hole, PhD, FESC Fagdirektør (CMO) Helse Møre og Romsdal HF 1. Amanuensis II, NTNU

Transkript

1 Palliasjon ved hjartesvikt Torstein Hole, PhD, FESC Fagdirektør (CMO) Helse Møre og Romsdal HF 1. Amanuensis II, NTNU

2 Først ei lita suksesshistorie

3 Død koronar hjartesjukdom Norge

4 Dødsrate hjarteinfarkt Norge

5 Dødsrate slag Norge

6 Kva har sjedd over tid? Siste 20 år: dødsfall hjarte-karsjukdom ned 65% Menn meir enn kvinner Totaldød redusert med 25% kvinner år Totaldød redusert med 40% menn år > 75 år: framleis døyr 40% av hjarte-karsjukdom

7 Men: «Epidemi» hjartesvikt Aukande incidens Fleire eldre Fleire overlever infarkt Aukande prevalens Fleire eldre Levetid med sjukdom auker Vanlegaste årsak innlegging > 65 år >20% av innleggingar > 65 år (Jessup 03) Ofte reinnleggingar (KOLS og svikt oftast)

8 Epidemiologi Prevalens ca 1-2%, 4% av voksne Norge 6-7% > 75 år Sterkt aukande med alder <0.5% < 40 år >5% > 80 år 90% er > 60 år Ca 4 % av vaksne (?) Livstidsrisk ved 55 år: ca 30 %

9 Kva er hjartesvikt? Syndrom Symptom i ro eller aktivitet (oftast dyspne/kortpust, ødem/væskeretensjon) Objektiv kardial dysfunksjon (systolisk/diastolisk) Ev respons på behandling Karakterisert av Ulike grader av neuroendokrin aktivering, cytokinaktivering, og sympatikusaktivering

10 Hjartesvikt Felles endepunkt for ulike hjartesjukdomar Dårlegare livskvalitet enn dei fleste andre kroniske sjukdomar Dårlegare prognose enn dei fleste kreftsjukdomar Snitt ca 5 år (avhengig av alder, kjønn, NYHA, etiologi)

11 Norsk hjertesviktregister Grundtvig

12 Norsk hjertesviktregister: aldersavhengig død

13 Severity of Heart Failure Modes of Death NYHA II CHF NYHA III 64% 12% 24% Other Sudden Death n = % 26% 15% CHF Other Sudden Death NYHA IV CHF n = % 11% 56% Other Sudden Death n = 27 MERIT-HF Study Group. Effect of Metoprolol CR/XL in chronic heart failure: Metoprolol CR/XL randomized intervention trial in congestive heart failure (MERIT-HF). LANCET. 1999;353:

14 Distribution of adults in need of palliative care at the end of life by disease. *Adapted, with permission, from the World Health Organization by British Medical Journal Publishing Group Colleen K McIlvennan, and Larry A Allen BMJ 2016;353:bmj.i1010

15 Kva ønsker pasientane? Kva kan vi tilby? Pasientforløp «Å diagnostisere døden» Modellar for palliasjon hjartesvikt Palliativ behandling ved hjartesvikt «End-of-life care»/terminal omsorg

16 Pasientforløp Nyttige modellar for Forståing pasienbehov Krav til behandling/respons Forståing av utfordringar

17 Murray et al BMJ 2005

18 Patient trajectory heart failure

19

20 Pasientforløp: krav til omsorg Mønster 1: Integrere hospice/andre palliative tiltak med sjukdomsorientert behandling. Rask respons når redusert funksjon starter «Tidleg integrert palliativ behandling»? Mønster 2: Rask respons frå for eksempel sviktpoliklinikkar, fastlege, heimetenester etc for å forebygge forverring og innlegging i sjukehus og maksimerer livskvalitet Mønster 3: langtidsomsorg, heimebasert og institusjon

21 Kva ønsker pasientane? Symptom betring/kontroll Open kommunikasjon Die the way you want to: «The conversation project» (HBR 2014) Døy heime(75% vs 25%) «Den gode død» Symptom kontroll Klare avgjerder Førebu for døden Fullføre livet Ein person ikkje eit casus

22 Problemet: siste 6 mndr av livet CHF patients impaired quality of life to greater extent than other chronic disease Unpredictable course of CHF during the last months of life ADL impairment Severe physical symptoms Moderate levels of emotional symptoms Less likely to want resuscitation Hobbs EHJ 2002 Levenson JAGS 2000

23 Utfordringa: siste 3 dager av livet 60% difficulty tolerating physical or emotional symptoms 60% pain 80% fatigue 90% Dyspnea/breathlessness 3 days before death: 6 months modelled survival was 54% («diagnosing death») Levenson et al JAGS 2000

24 Prevalens av symptom Adapted from O Leary EJHF 2009 Symptoms Prevalence (%) Mean intensity (ESAS) Reduced wellbeeing Heart failure Cancer Heart failure Cancer ,1 5,2 Dyspnoea ,3 3,1* Tiredness ,6 5,5 Reduced appetite ,7 4,9* Drowsiness ,6 3,2 Anxiety ,2 2,4 Depression ,0 2,3 Pain ,8 3,3* Nausea ,0 1,1

25 Palliasjon hjartesvikt Vanlege symptom behandla dårleg terminalt Psykologiske/ikkje-kardiale symptom verst Innleggingar ingen effekt på symptom 60-75% 1/3 behandlingsplaner som ignorerte pas ynskjer Andre faktorar Komorbiditet (KOLS, artritt, diabetes etc) Biverknader av medikament Psykologiske/sosiale verknader av kronisk progressiv sjukdom OBS «fatigue»

26 Hjartesviktpoliklinikkar Engelsk studie 60% problem som ikkje var vurdert/behandla Ikkje omtalt av pas Ikkje dokumentert av sjpl Svikt i behandlinga «Kva er dei 3 mest plagsome problema dine?» Gir oftast oversyn over viktige problem som eventuelt ikkje er tatt opp tidlegare

27 Når palliasjon ved hjartesvikt? Palliasjon ideelt med i behandlingsplanen frå starten ved all kronisk alvorleg sjukdom Dersom legen ikkje vert overraska om pasienten døyr neste året ( surprise question»; alternativt om overraska om lever om 1 år), så er tida inne for å ta opp: Prognose Avgjerder om vidare behandling/ resuscitering/respirator/invasive tiltak etc End of life care

28

29 «Å diagnostisere døden» Eller: har pas terminal hjartesvikt? Dei siste timer, dager og veker av livet Motvilje mot dette i sjukehusa: Kultur for helbreding Von om betring/usikre diagnoser Kompleks prosess: Klinisk vanskeleg ved mange sjukdomar Viktig klinisk evne å kjenne igjen symptom og teikn på døden

30 Barrierer for å stille diagnosen «døende» 1.Håp om at pasienten kan komme seg 2.Fråvær av ei definitiv diagnose 3.Uenigheit i teamet angåande pasientens tilstand 4.Mangel på å fange opp relevante symptom og kliniske teikn ved livets slutt 5.Mangel på kunnskap om forskrivingsreglar 6.Usikkerheit i forhold til kommunikasjon 7.Usikkerheit i forhold til å begynne eller avslutte livsforlengande behandling 8.Frykt for å forkorte livet 9.Spørsmål om HLR blir ikkje diskutert 10.Kulturelle eller religiøse barrierer 11.Medisinrettslege aspekt Von Hofacker et al, modifisert etter Ellershaw & Ward Tidsskr Nor Legeforen 2010; 130:1721 4

31 Manglande diagnose Fråtar pasient / pårørande høve til reorientering Gir pasienten dårlegare palliativ behandling Viktigaste er at behandlarteamet (alle!) er samd i at pasienten mest truleg vil døy Ulike mål vil kunne gje dårleg behandling og diffus kommunikasjon Pasientane ønsker oftast symptomkontroll og ikkje invasive tiltak etc siste levedøgn

32 Effekt på pasient/familie Skjønar ikkje at døden er nært foreståande Pasienten misser tillit til legen Pasient og familie får konfliktfylt kommunikasjon Pasienten døyr med ukontrollerte symptom Pasient og familie er misfornøgde Det kan bli starta resuscitering unødig Pasienten sine kulturelle og åndelege behov vert ikkje møtt Alle desse manglane kan gi dårleg omsorg (og legge grunnlag for klager i ettertid)

33 Diagnostisere døden Viktigaste er at behandlarteamet (alle!) er samd i at pasienten mest truleg vil døy Ulike mål vil kunne gje dårleg behandling og diffus kommunikasjon

34 Døme hjartesvikt Vanskelegare enn for mange andre terminale sjukdomar Modellert 6 mndr overleving var 54% 3 dager før døde Dei fleste bra livskvalitet til terminal fase Mange har ADL restriksjonar

35 Døme hjartesviktpasientar NYHA IV Tidlegare innleggingar for forverring Ingen utløysande årsak til forverring Får allereide optimal medikamentell behandling Utvikling av nyresvikt/hyponatremi (<130/137) Sinustakykardi >100, symptomatisk arytmi Ingen respons i løpet av 2-3 døgn på adekvate endringar i diuretikadose etc Alder/komorbiditet

36 Cleveland Clinic

37 ESC guidelines 2016-Palliasjon

38 Nasjonalt handlingsprogram i Norge med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen Grunnleggende palliasjon Prinsippene for grunnleggende palliasjon gjelder alt helsepersonell som arbeider med alvorlig syke og døende pasienter, uansett fagområde, behandlings- og omsorgsnivå NOU 2017: På liv og død «Pasienttilpassede standardiserte forløp»

39 Aim (WHO) Optimising quality of life before a timely, dignified and peaceful death Palliative care integrated in treatment plans in all chronic life threatening disease, and specialist services should be delivered as needed

40 What is integrated care? «The organization and management of health services, so that people get the care they need when they need it, in ways that are userfriendly, achieve the desired results and promote value for money» WHO 2008

41 Modellar for palliativ behandling Diagnose Død A Aktiv behandling B Aktiv behandling Omsorg for etterlatte C Aktiv behandling Omsorg for etterlatte Gibbs et al Heart 2002

42 Kaasa et al Lancet

43 Heart failure: different stages-different targets Stage 1: Chronic disease management phase, NYHA I III Stage 2: Supportive and palliative care phase, NYHA III IV Stage 3: Terminal phase/terminal care Jaarsma T et al. Eur J Heart Fail May;11(5):

44 Essentials elements of palliative care in oncology/cardiology practice Panel 12 Symptom assessment and management Psychosocial assessment and management Spiritual and cultural assessment and management Communication and shared decision-making Advance care planning Coordination and continuity of care Appropriate palliative care and hospice referral Carer support End-of-life care Kaasa et al Lancet

45 What is patient centeredness? «Care that is respectful of, and responsive to, individual patient preferences, needs and values, and ensuring that patient values guide all clinical decisions» Institute of Medicine (US) 2001

46 METHODS TO BE APPLIED FOR IMPROVED PATIENT CENTEREDNESS Shared decision making (SDM) Advance care planning (ACP) Systematic assessment of the patient perspective PROMS Caregiver involvement Communication skills Kaasa et al

47 Patient-Centred Care Palliative care Supportive Care Psycho Cardiology Nutrition Exercise Existent. care Sleep Coping

48 Cleveland Clinic

49 Cleveland Clinic

50 Standard sviktbehandling ACE-I/AII-blokkar (sjeldan kombinasjon) Betablokkar Diuretika (loopdiuretika, x2, ev tiazid) Aldosteronhemmarar Digoxin Fysisk trening Ikkje-farmakologisk behandling (kosthold, væske, kvile/ søvn etc) Opplæring (eigenstyrt diuretikabeh/vektkontroll)

51 Prinsipp ved forverring Utløysande årsak? Infeksjon, arytmi, nyresvikt, medikament (NSAID!!) Anemi, hypothyreose, diabetes, iskemi, LE, etc Er pasienten tørr? (vektutvikling) Diuretikaresistens? (iv/tiazid?) Er alle medikament optimalt dosert? Kan nokon seponerast? Nye prinsipp aktuelt? (ARNI (Entresto), Simdax, Neseretid, Ivrabradin) Anemi? (Jernbehandling?)

52 Andre tiltak Iskemibehandling? Arytmibehandling? Klaffeoperasjon (TAVI)? Pacemaker, CRT, ICD? Mekanisk pumpe? Transplantasjon? (ca 30/år i Norge) Slå av ICD? Seponere (forebyggande) medikament?

53 Pasientane har terminalt krav på å vere: Smertefrie Mindre smerter enn kreftpasientar, men mykje siste 2-3 døgna (mekanismen uviss) Bruk vanlege prinsipp med opioid tidleg nok «Aldri» NSAID! Obs smertekartlegging Få lindra dyspné Diuretika-kombinasjonar Morfin! (po låge doser ofte god effekt) Betre søvn Kan reduserer fatigue OBS obstipasjon! OBS delir!

54 «Utmattelsessyndrom» Hyppig hjå eldre med svikt/i palliasjon: % Det symptomet som oftast interferer med fysiske og sosiale aktivitetar Reduksjon i evne til utføring av fysiske eller psykologiske oppgåver Vedvarande subjektiv kjensle av trøyttheit og utslitt/utmatta som ikkje står i proposjon med nyleg utført aktivitet, og som interferer med normal fungering Tre kompnentar: Generell svakheit Raskt utslitt Mental mattheit/trøttheit med redusert konsentrasjon og hukommelse, og emosjonell labilitet Mange årsaker: Psykologiske / situasjonsbestemte / sosial isolasjon Relatert til anemi og NYHA klasse ved hjartesvikt Depresjon Vekttap/kakeksi (cytokiner?), dekondisjonering Smerter Polyfarmasi

55 Behandling Behandle subjektive symptom Opiater mot underbehandla smerter? Overbehandla smerter? (Neurotoxisitet av opiater?) Behandle depresjon (SSRI) ( er du deprimert? ) Delir ofte ikkje erkjent (forveksla demens/depr.) Behandle vekttap? Behandle anemi? Fysisk trening/fysioterapi Stimulere til sosiale aktivitetar

56 Clinical course of heart failure with associated types and intensities of available therapies and incorporation of palliative care Colleen K McIlvennan, and Larry A Allen BMJ 2016;353:bmj.i by British Medical Journal Publishing Group

57 Konklusjon Å diagnostisere terminal hjartesvikt er viktig For pasient og pårørande For vår behandling Det er ein viktig klinisk kunnskap / evne Det bør leggast større vekt på opplæring/diskusjon omkring dette emnet for alt helsepersonell Det finst palliative tiltak for svikt som må nyttast i høgare grad enn i dag

58 Konklusjon (Norge) Pasientane får framleis behandling ut frå diagnose og ikkje behov Systematisk kompetansebygging nødvendig For kardiologer (i palliative prinsipp) For palliative team (i ikkje-kreft relatert sjukdom som svikt) Samarbeid palliative team: utvikling av felles kompetanse/rolleavklaring/arbeidsdeling viktig Kardiologien har mykje å lære av systema og prinsippa for systematisk tilnærming og behandling i spesialisert palliasjon Bør ha grunnansvaret for pasientane saman med fastlegane, men ved behov tilgang til spesialisert palliasjon

59 The seecret of the care of the patient is caring for the patient Francis Peabody

60