Tidlig integrasjon av palliasjon hva, hvordan - hovedpunkter fra en Lancet Oncology Commission nogo attått. Jon Håvard Loge, OUS/UiO

Transkript

1 Tidlig integrasjon av palliasjon hva, hvordan - hovedpunkter fra en Lancet Oncology Commission nogo attått Jon Håvard Loge, OUS/UiO

2 2år 30 forfattere 66 sider

3 Disposisjon Hva er integrasjon Hva vet vi om effektene av integrasjon Lancet Oncology Commission hovedelementer Om patient-centred care Om tidlig (early) integrasjon Noen anbefalinger Eksempel: PALLiON-studien Hva mangler i Lancet Oncology Commission?

4 NRK 11/03/2019

5 Hva er integrasjon «Et rop» når verden synes fragmentert Integrere å gjøre hel (Store Norske Leksikon) Samfunns- & allmennmedisin på 1980-tallet Hyper-spesialisering av medisinen tok til WHO-rapport 1996 I onkologi 2004 integrasjon onkologi/palliasjon JL Malin editorial JCO; «Bridging the divide integrating cancer-directed therapy and palliative care» Langtkommet brystkreft på slutten av livet (Gagnon JCO, 2004) Mer tilgang til palliasjon enn integrasjon?

6 Hva er integrated care : «The organization and management of health services, so that people get the care they need when they need it, in ways that are user-friendly, achieve the desired results and promote value for money» WHO 2008 Integrasjon brukt mangetydig - Fra pasientnivå til høyeste makronivå - Også på samhandling primær- og spesialisthelsetjeneste - Betydelig variasjon i form og innhold - Omdiskutert - Brukt om mange ulike helsetilbud også i LICs

7 Siloer hindrer horisontal bevegelse

8 Grader av integrasjon Linkage arbeider i parallell Coordination arbeider i henhold til en plan Standardisert pasientforløp med definerte oppgaver Full integration Siloer opphevet Multidisiplinære team Må forstås som kontinuerlig ikke et enten eller Adapted from panel 1, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19

9 Integrasjon onkologi palliasjon. Evidens (1) Improved symptom control Improved patients QoL Reduced futile chemotherapy last days of life Improved survival rate Temel, Gav gjennomslag for palliasjon i ASCO Bakitas Temel Zimmermann 2014 Vanbutsele 2018 Basch 2018

10 Integrasjon onkologi palliasjon. Evidens (2) Satisfaction with care patients are more satisfied with the health care delivered Family satisfaction and family QOL is improved Place of care place of death - more patients are at home Jordhøy 2000 Ringdal 2002 Zimmermann 2014

11 Hva vet vi ikke integrasjon eller palliasjon? Ingen enighet om hva tidlig er Fleste studier: palliasjon = add-on (Linakge) Varierende innhold i det palliative tilbudet Hva skal integreres med hva? På hvilken måte? Det samme på tvers av helsevesen? Hva slags helsepersonell skal levere hvilken palliasjon Hvordan best samhandle over siloene Optimalt endepunkt i forskning Varierer mellom studiene

12 Innhold Commission - hovedelementer

13 Hovedbudskap i Lancet Oncology Commision Optimal care = Knowledge and skills from 2 paradigms The tumor-directed approach The host-directed approach Palliative Care is more than end of life care Palliative and supportive care similar or identical? - Both are patient centered care - History & when in trajectory

14 Et faghistorisk utgangspunkt de siste 40 år De to paradigmene = 2 ulike kulturer Onkologi fra «main-stream medicine» Palliasjon oppstod utenfor medisinen Til dels i opposisjon til medisinsk praksis Fokus på pasienten og dennes nærmeste Tverrfaglig tilnærming

15 Sentrale palliative elementer i onkologi Symptom assessment and management Psychosocial assessment and management Spiritual and cultural assessment and management Communication and shared decision-making

16 Sentrale «palliative elementer» i onkologi (2) Advance care planning Coordination and continuity of care Appropriate palliative care and hospice referral Carer support End-of-life care

17 Innhold i Commission (1) Palliative care and oncology care development over past four decades Policy challenges and frameworks Societal challenges Prognostication

18 Innhold i Commission (2) Patient centeredness content, method, and clinical implications Models of palliative care integration The role of education: challenges and recommendations Research Summary and call for action

19 Integrasjon som kontinuerlig aktivitet

20 Panel 15: Three levels of palliative care Basic (Level A; undergraduate and postgraduate) Advanced (Level B; postgraduate) Specialist (Level C; postgraduate) Adapted from panel 15, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19

21 Patient centeredness en sentral plass Patient Centeredness definisjon: «Care that is respectful of, and responsive to, individual patient preferences, needs and values, and ensuring that patient values guide all clinical decisions» Institute of Medicine (US) 2001

22 Panel 7: Main elements of patient-centred care Respect for patient s values Coordination and integration of care Information, communication and education Physical comfort Emotional support Involvement of family and friends En vid definisjon Adapted from panel 7, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19

23 Patient-Centred Care Palliative care Supportive Care Psycho Oncology Nutrition Exercise Rehabili -tation Social support Exi. care Communication skills

24 Metoder for å fremme pasientperspektivet Shared decision making (SDM) - Advance care planning (ACP) Systematic assessment of the patient perspective - Pasientrapporterte utfallsmål (PROMS) Caregiver involvement Home care Communication skills

25 Noen anbefalinger

26 Standardiserte pasientforløp En metode for å planlegge Rett kompetanse på rett sted til rett tid Et veikart for pasientene Palliasjon tilstede etter plan ( time based planning ) Versus needs-based da skjer ofte lite PALLiON-studien bruker denne metodikken Også anbefalt i NOU 2017:16 På liv og død

27 Standardiserte pasientforløp Standardiserte pasientforløp: Are used to ensure that clinical implementation of best oncology and palliative-supportive care is organised with the right people, at the right time, in the right place. Forløpene standardiseres Ikke pasientene Møte med helsevesen ofte møte med tilfeldigheter

28 Panel 6: Prognostication recommendations Prognostic communication about life expectancy should occur early in the disease trajectory Develop new prognostic tools to predict survival, symptom control and maintenance of functions Adapted from panel 6, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19

29 Panel 14: Models of integration recommendations Establish integrated specialised palliative care or oncology services Establish multidisciplinary community teams for early integration Embed basic early palliative care into oncology programmes by making palliative care a mandatory part of oncology training Adapted from panel 14 Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19

30 Panel 17: The role of education recommendations Ensure palliative medicine is accredited as a speciality or subspecialty in all countries Ensure mandatory teaching of palliative care subjects in medical, radiation, clinical and surgical oncology specialisation programmes Develop international teaching programmes Encourage continuous education of multidisciplinary teams in early integration Adapted from panel 17, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19

31 Integrasjon møter en rekke barrierer På mange nivåer Vi er profesjonsorganisert i siloer Profesjonene har makt og definerer kulturer When different approaches from two cultures are to be blended in cancer care programmes, one needs to understand the differences and shared values, and plan the implementation according to a multicultural reality. The antagonisms held by the two maintain status-quo (i.e., we vs them) is, in our view, a substantial barrier to integration.

32 Integrasjon i praksis et eksempel

33 Eksempel PALLiON; 12 norske sykehus: Pallion er: Et akronym - Palliative Care Integrated in Oncology En kompleks intervensjon - Fler komponenter samvirker - synergier En klynge-randomisert studie - Sykehus = enhetene Et forbedringsprogram i forskningsdesign - Integrerer onkologi og palliasjon

34 PALLiON hvordan integrere 3 komponenter i samspill 1. Pasienttilpassede forløp (Integrated Care Pathways) 2. Eir elektronisk symptomkartlegging 3. Opplæringspakke for onkologer & «palliatører» - 1 og 3 utviklet fra scratch 660 pasienter

35 Pasienttilpassede forløp - ryggraden

36

37 I forløpene: Eir før konsultasjon resultat til legen Eir for pasienter - Pasienten svarer på en ipad - ipaden må være koblet til Internett Eir for helsepersonell - En oppsummering av pasientens svar - Overføres via Internett til PC

38 Opplæringsprogrammet: 4 filmer er skjelettet

39 Innhold opplæringsprogrammet Forelesninger - standardiserte E-læring - 4 filmer = utgangspunkt. Følger forløpene - Demonstrerer ferdigheter - Muliggjør modell-læring Trening på ferdigheter minirollespill basert på filmene - Smågrupper (2,5t x2) - + Individuell tilbakemelding («coaching») Designet av eksperter: - Arnstein Finset, Erik Wist, Nina Aass m.fl.

40 Lancet Oncology Commission hva mangler?

41 Hva er innholdet i tidlig integrert palliasjon? Pasientene har andre behov ESAS og symptomlindring mindre sentralt? Eks. bruk av opioider må kanskje endres Opprettholde funksjoner viktigere? På pasientens premisser Modell Kreft fra akutt til kronisk sykdom Leve med blir sentralt Rehabilitering Ekspertise utenfor kreft/palliasjonsfeltet Onkologiens forbannelse=tumoren

42 Integrated oncology pall care = chronic care? Cancer recognised as a chronic disease WHO Not within oncology? Also includes survivors No pts under life-prolonging treatment increases US: pts. met. breast cancer (Mariotto, Canc. Epi. Biomarkers Prev, 2017) Pts. have multiple needs as in other chronic illnesses Acute disease model unfit Still dominating model New models also for professional conduct (Lesser, JAMA, 2012) Exacerbation not relapse? The medical culture - ready for change?

43 Onkologi + palliasjon = «Chronic care»? (Tinetti, AmJ Med, 2004) Disease-Oriented Model Clinical decision making is focused primarily on the diagnosis, prevention, and treatment of individual diseases Discrete pathology is believed to cause disease; psychological, social, cultural, environmental and other factors are secondary factors Symptoms and impairments are best addressed by diagnosing and treating causative disease(s) Survival is the usual primary focus of disease prevention and treatment Integrated, individually tailored Model Clinical decision making is focused primarily on the priorities and preferences of individual patients Health conditions are believed to result from the complex interplay of genetic, environmental, psychological, social, and other factors Symptoms and impairments are the primary foci of treatment even if they cannot be ascribed to a discrete disease Survival is one of several competing goals.

44 Chronic care vs patient-centred care In common A wish to change a response to a need to change Understanding the illness and the person the need to find common ground tailor care to patient preferences, values, readiness, and experience Differences PC based upon ideology or theories of illness and human relationships and behaviour norms not evidence PC has focused individual provider-patient encounters Chronic care model focuses systems Chronic care: multidisciplinary teams & pts. self-care EH Wagner, 2005

45 Lesverdige kommentarer av flinke folk

46 Laget film om prosjektet

47 Takk for invitasjonen og oppmerksomheten!