Sentrale (lovbestemte) helseregistre styrker, svakheter, koblingsmuligheter

Transkript

1 HEL-8020, UiT Sentrale (lovbestemte) helseregistre styrker, svakheter, koblingsmuligheter Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet

2 Folkehelsemålene er Folkehelseinstituttets mål Norge skal være blant de tre landene i verden som har høyest levealder Befolkningen skal oppleve flere leveår med god helse og trivsel Vi skal skape et samfunn som fremmer helse i hele befolkningen og reduserer sosiale helseforskjeller

3 Folkehelseinstituttet produserer kunnskap Produserer og formidler kunnskap for folkehelse og rettssikkerhet

4 Mine roller Helseregisterdrift og utvikling Medisinsk fødselsregister Abortregisteret Hjerte- og karregisteret Dødsårsaksregisteret Bruk av registerdata Helseanalyser, (forskning) Nasjonal kvalitetsindikatorgruppe hjerte- og kar Personvernnemnda 14. april

5 Disposisjon Om helseregistre Definisjoner, formål, datakilder Personvern Om lovbestemte helseregistre Eksempler Registerdriftsprosesser, datakvalitet Helseanalyser og forskning Oppsummering 14. april

6 14. april Norges fortrinn Kohorter Biobanker Helseregistre Norway has succeeded in creating large, important and very impressive longitudinal population-based databases and biobanks, which, together with national health registries and the personal identification number, constitute unique possibilities to do excellent research in an international perspective. The Research Council of Norway, November 2011

7 14. april Helseregistre definisjon Helseregister: register, fortegnelser, mv. der helseopplysninger er lagret systematisk slik at opplysninger om den enkelte kan finnes igjen Helseopplysninger: taushetsbelagte opplysninger etter helsepersonelloven 21, og andre opplysninger og vurderinger om helseforhold eller av betydning for helseforhold, som kan knyttes til en enkeltperson

8 Helseregistre formål Fra helseregisterloven 1: «innsamling og annen behandling av helseopplysninger, for å fremme helse, forebygge å sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.» 14. april

9 16 sentrale helseregistre 1. Medisinsk fødselsregister 2. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser 3. Dødsårsaksregisteret 4. Register over svangerskapsavbrudd 5. Reseptbasert legemiddelregister 6. Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) og Det sentrale tuberkuloseregisteret 7. Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) 8. Norsk overvåkingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner (NOIS) 9. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) 10. Kreftregisteret 11. Genetisk masseundersøkelse av nyfødte 12. Norsk pasientregister 13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren 14. E-resept 15. Forsvarets helseregister 16. Helsearkivregisteret 9

10 47 nasjonale kvalitetsregistre Helse Nord RHF Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HISREG) Norsk nakke- og ryggregister Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for analinkontinens Helse Vest RHF Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Det norske nyrebiopsiregisteret Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Norsk porfyriregister Norsk MS register og biobank Nasjonalt korsbåndregister Nasjonalt hoftebruddregister Nasjonalt register for leddproteser Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Norsk intensivregister (NIR) Norsk diabetesregister for voksne Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Helse Midt RHF Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) Norsk hjertesviktregister Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register (NORKAR) Norsk hjerteinfarktregister Helse Sør-Øst RHF Nasjonalt register for brystkreft Nasjonalt register for føflekkreft Nasjonalt register for barnekreft Nasjonalt register for gynekologisk kreft Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi Nasjonalt register for lungekreft Nasjonalt register for prostatakreft (NPPC) Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR) Kvalitetsregister for demens Norsk hjertestansregister Norsk pacemaker- og ICD-register Norsk hjertekirurgiregister Norsk kvalitetsregister for HIV (NORHIV) Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) Norsk nefrologiregister Gastronet Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet Nasjonalt traumeregister Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barneog ungdomsdiabetes 10

11 Helseregistre datakilder Spesialisthelsetjenesten Kommunehelsetjenesten Fastleger Helsestasjoner, skolehelsetjeneste Pleie- og omsorgstjenester Apotek Forsvarets helsetjeneste Det sentrale folkeregisteret 14. april

12 14. april Registerdata identifiserbarhet Personidentifiserbare Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse, men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere individer Anonyme = ikke-personidentifiserbare Direkte og indirekte personidentifiserende kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt individ, men i grove kategorier

13 14. april Registerdata identifiserbarhet Personidentifiserbare Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse, men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere individer Anonyme = ikke-personidentifiserbare Direkte og indirekte personidentifiserende kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt individ, men i grove kategorier

14 14. april Helseregistre personvern Legalitetsprinsippet Offentlige myndigheter kan ikke gjøre inngrep i private borgeres rettsstilling uten samtykke eller hjemmel i lov Personvern som menneskerettighet «Enhver har rett til respekt for sitt privatliv. Inngrep i den enkeltes privatliv, herunder retten til å råde over opplysninger om en selv, er i strid med konvensjonen med mindre inngrepet har hjemmel i lov»

15 14. april Helseregistre samtykke Hovedregel Direkte personidentifiserbare helseopplysninger behandles kun etter samtykke fra den registrerte Unntak Direkte personidentifiserbare helseopplysninger kan behandles uten samtykke fra den registrerte etter helseregisterloven 11 (tungtveiende samfunnsinteresser)

16 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april Lovbestemte helseregistre, 11 Register Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Forsvarets helseregister Norsk pasientregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser System for bivirkningsrapportering Databehandlingsansvarlig Folkehelseinstituttet Oslo universitetssykehus Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Forsvarsdepartementet Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet

17 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april Lovbestemte helseregistre, 11 Register Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Forsvarets helseregister Norsk pasientregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser System for bivirkningsrapportering Kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister? Databehandlingsansvarlig Folkehelseinstituttet Oslo universitetssykehus Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Forsvarsdepartementet Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet/?

18 14. april Personvern og samtykke Personvern Regler og systemer som sikrer den enkelte personlig integritet, privatlivets fred og god kvalitet på ens personopplysninger Samtykke Gir den enkelte kontroll over bruken av sine sensitive personopplysninger, herunder helseopplysninger

19 Inngrepets art, 11 registre Behandling av direkte personidentifiserbare helseopplysninger på strenge vilkår, bestemt ved lov; Informasjonsrisiko, ikke intervensjonsrisiko. Få kan se direkte identifiserende kjennetegn og helseopplysninger samtidig Få/ingen eksempler på at data fra 11 registre har kommet på avveier Liten risiko for reelle krenkelser av personvern 14. april

20 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 10. desember 2013 Marta Ebbing 20 Godt personvern Pasient- og brukerrettigheter

21 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 10. desember 2013 Marta Ebbing 21 Godt personvern God helse, gode og rettferdige tjenester

22 14. april Juridiske rammer Personopplysningsloven med forskrift Helseregisterloven med forskrifter Databehandleravtaler Spesialisthelsetjenesteloven Helsepersonelloven Helseforskningsloven Forvaltningsloven

23 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 23 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt

24 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 24 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte

25 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 25 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke

26 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 26 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå

27 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 27 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge

28 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 28 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring

29 Helseregistre innhold Helseregistrene må inneholde tilstrekkelige og relevante opplysninger for formålet; å kunne brukes i beredskapsarbeid og dessuten gi pålitelig og nyttig kunnskap om 1. befolkningenes helse 2. faktorer som kan påvirke helsetilstanden 3. kvaliteten på helsehjelpen 4. pasientsikkerheten 14. april

30 14. april

31 14. april

32 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april Lovbestemte helseregistre, 11 Register Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Forsvarets helseregister Norsk pasientregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser System for bivirkningsrapportering Databehandlingsansvarlig Folkehelseinstituttet Oslo universitetssykehus Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Forsvarsdepartementet Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet

33 Dødsårsaksregisteret (DÅR): Døde siden 1951

34 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: DÅR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Dødsårsaksregisteret

35 Medisinsk fødselsregister (MFR): Fødsler kvinner barn (fedre) siden 1967

36 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: MFR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Medisinsk fødselsregister

37 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: NNK Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, tilknyttet MFR

38 Hjerte- og karregisteret (HKR): Pasienter med hjerte- og karrelatert sykdom siden 2012

39 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: HKRbasis Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret), basisdel

40 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: NHIR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk hjerteinfarktregister, tilknyttet HKR

41 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: NORKAR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk karkirugisk register, tilknyttet HKR

42 Abortregisteret: Svangerskapsavbrudd siden 1979

43 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: Abort Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Register over svangerskapsavbrudd (Abortregisteret)

44 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: RR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Reseptbasert legemiddelregister (Reseptregisteret)

45 14. april

46 14. april Registerdriftsprosesser Melding Mottak Bearbeiding Resultat

47 «Shit in Gold out» 14. april

48 «Shit in Gold out» 14. april

49 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester

50 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde

51 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger

52 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry

53 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry Kodeverk Arketyper XML MRS OpenQReg ereg Papir,.jpg registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere

54 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry Kodeverk Arketyper XML MRS OpenQReg ereg Papir,.jpg D A T A M O T T A K registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere

55 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry Kodeverk Arketyper XML MRS OpenQReg ereg Papir,.jpg D A T A M O T T A K overvåke-kartlegge-kontrollere-purre-kvalitetssikre-spørre-etterlyse-avklare-godsnakke

56 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger kode-kvalitetssikre

57 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere

58 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T Statistikk Helseanalyser Datautlevering kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere bruke

59 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T Statistikk Helseanalyser Datautlevering kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere bruke

60 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T Statistikk Helseanalyser Datautlevering kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere bruke

61 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke

62 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester NPR KRG Smittevern Forsvaret Datatilsynet Riksrevisjonen Statistikk Helseanalyser Datautlevering Health Registries for Research REK, NEM Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Fødselsnytt Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser Pasientforeninger Fagmedisinske foreninger Helsepersonellforeninger SSB Helseforetak, kommuner Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT Kunnskapssenteret Helsedirektoratet Universitet Høyskoler Andre institutt Forskningsråd kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no fhi.no Facebook Twitter Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk

63 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester B E D R E R E G I S T ER DRIFT Dagens Helsetall ILKO SIFA, SIKA IT og e-helse utvalget Helseregistergruppen Samarbeid på tvers OP Nasjonalt helseregisterprosjekt NHRP arbeidsutvalg IRSG ekspertgruppe Nasjonal kjernejournal Én innbygger én journal Digitaliseringsplanen KHOR edår mmfr HKR v2.0 DIFI DSF/SKD Virksomhetsplan Driftsrapportering Internkontroll ROS analyse, intern revisjon Sikkerhetssjef Kvalitetssjef HOD E-helsegruppen NUFA, NUIT, KNUIT IKT-helsedirektoratet RHF, Nasjonal IKT, SKDE med noder drive-koordinere-samordne-rydde-organisere-beslutte-gjennomføre-gråsone-snart-ferdig-nå

64 14. april Helseregistre kvalitet Kompletthet Validitet Reliabilitet

65 Kompletthet Dekningsgrad; Er alle tilfellene (pasienter og episoder) med? Er alle fødsler registrert i MFR? Fullstendighet; Er alle opplysninger med for hvert tilfelle? Er hver fødsel registret fullstendig? 14. april

66 Validitet Nøyaktighet/korrekthet av måling; Sensitivitet andel korrekt klassifiserte «positive» tilfeller Hvor stor andel av barn med Fallots tetrade ble registrert med diagnosen i MFR? Spesifisitet andel korrekt klassifiserte «negative» tilfeller Hvor stor andel av barn uten Fallots tetrade ble registrert uten diagnosen i MFR? 14. april

67 14. april Validering ved bruk av tre ulike datakilder HKR Alle Q21.3 Fallots tetrade MFR Alle Q21.3 Fallots tetrade Pasientjournal Pasientjournal Pasientjournal HKR kompletthet validitet MFR kompletthet validitet

68 14. april Reliabilitet Reproduserbarhet av måling; Om like tilfeller registreres likt uavhengig av hvem og når Blir fødselsrift grad 3-4 registrert likt av jordmor og lege? Ble fødselsrift grad 3-4 registrert likt i 2000 og 2010?

69 14. april

70 Medisinsk fødselsregister (MFR) Sentralt (landsomfattende) personidentifiserbart helseregister over alle fødsler i Norge ,8 millioner fødsler, >300 variabler pr fødsel Helseregisterloven Medisinsk fødselsregisterforskriften Meldeplikt for institusjoner og helsepersonell Uten krav til samtykke fra den registrerte «Reservasjonsrett» for bl.a. røykeopplysninger 14. april

71 14. april MFR formål Overvåke forekomst og bidra til å avklare årsaker til og konsekvenser av kvinners helseproblem i forbindelse med svangerskap, fødsel og barsel Overvåke forekomst av og bidra til å avklare årsaker til uønskede svangerskapsutfall og sykdom og død hos barn <1 år Styring, planlegging og kvalitetssikring av helsetjenesten og helseforvaltningen, utarbeiding av statistikk og til forskning

72 Meldinger til MFR Innhold Om fødte 22 uker og foreldre Om spontanaborter >12 uker Om svangerskapsavbrudd etter abortloven 2 tredje ledd bokstav a, b og c, samt 10 Nærmere om Mor, barn, (far) Kunstig befruktning Dødsårsak barn <1 år 14. april

73 14. april MFR viktigste datakilder Partus, Natus, Obstetrix Neonatalprogrammet

74 MFR roller og ansvar Fødeinstitusjonene Meldeplikt; Sørge for rutiner for melding av fødsler og aborter Korrekte og fullstendige opplysninger i riktig format (skjema/emelding) til riktig tid (innen 1 måned) Folkehelseinstituttet Databehandlingsansvar; Sørge for at opplysninger er korrekte, relevante og nødvendige for formålet Dekningsgrad, kvalitet, aktualitet Sørge for personvern og informasjonssikkerhet Bearbeide, levere ut 14. april

75 MFR roller og ansvar Fødeinstitusjonene Meldeplikt; Sørge for rutiner for melding av fødsler og aborter Korrekte og fullstendige opplysninger i riktig format (skjema/emelding) til riktig tid (innen 1 måned) Folkehelseinstituttet Databehandlingsansvar; Sørge for at opplysninger er korrekte, relevante og nødvendige for formålet Dekningsgrad, kvalitet, aktualitet Sørge for personvern og informasjonssikkerhet Bearbeide, levere ut 14. april

76 14. april MFR kvalitet i alle ledd Pasientjournal Helsekort for gravide Fødejournal Melding Mottak Overvåkning av meldingstrafikk Kvalitetssikring enkeltmeldinger Kobling av ulike datakilder Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Helsestatistikk, helseovervåkning, forskning Datautlevering

77 14. april MFR kvalitet i alle ledd Pasientjournal Helsekort for gravide Fødejournal Melding Mottak Overvåkning av meldingstrafikk Kvalitetssikring enkeltmeldinger Kobling av ulike datakilder Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Helsestatistikk, helseovervåkning, forskning Datautlevering

78 14. april MFR helseanalyser Forekomst av risikofaktorer og sykdommer Trender og opphopninger Forekomst av ulike former for helsehjelp Kvalitetsmåling og indikatorer

79 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 82 Institusjonsstatistikken Utarbeidet siden våren 2008, valg av variabler i dialog med fødeinstitusjonene Bidrar med tallgrunnlag til fødeinstitusjonenes evaluering av egen virksomhet og kvalitetsarbeidet innen svangerskapsomsorg og fødselshjelp Grunnlag for kvalitetsindikator på helsenorge.no Videre utvikling?

80 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 83 Institusjonsstatistikken for hvem? 1. Institusjonene fagfolkene 2. Andre innen svangerskapsomsorg og fødselshjelp 3. Forvaltningen 4. Allmennheten

81 Institusjonsstatistikken varsom! Forskjeller mellom fødeinstitusjoner kan ha mange forklaringer Tilfeldigheter Ulik bruk av diagnostiske kriterier Risikosentralisering Variasjoner i fødejournalsystemenes data Variasjoner i meldepraksis og meldesvikt Feil i MFR rutiner Reelle forskjeller i kvalitet 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 84

82 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 85

83 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister, Dødfødte per

84 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 87 Om risikofaktorer For å få godt grunnlag til analyser, trenger vi data om risikofaktorer; Kvinnens røykevaner under svangerskapet; røyking ved svangerskapets begynnelse og slutt, startet i 1999 (nytt skjema) Kvinnens kroppsmasse indeks (KMI); høyde og vekt før svangerskapet og ved svangerskapets slutt, startet i 2006 (emelding)

85 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister, Dødfødte per 1000 etter røyking Nei Av og til Daglig Motsetter Ikke meldt

86 Røykeopplysninger i MFR «Medisinsk fødselsregister kan, hvis kvinnen ikke motsetter seg det, etter å ha fått informasjon om hvordan slike opplysninger behandles i Medisinsk fødselsregister, inneholde opplysninger om kvinnens 1. yrkesmessige forhold, 2. røykevaner, 3. bruk av alkohol og andre rusmidler i svangerskapet.» november 2014 Medisinsk fødselsregister 89

87 : Ingen røykeopplysninger 20. november

88 november

89 20. november Røykeopplysninger Papirskjema Elektronisk innmelding 2005

90 20. november Røykeopplysninger Papirskjema Elektronisk innmelding 2005

91 20. november Røykeopplysninger Papirskjema Informasjon gitt til mor Reserverer seg mot røykeoppl. Elektronisk innmelding 2005 Informasjon gitt til mor Reserverer seg mot røykeoppl.

92 1. april 2014: OUS tok i bruk Partus 20. november

93 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 96 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent meldt røykeopplysninger

94 Prosent 14. april 2015 Medisinsk fødselsregister, oktober 2013 september Andel fødsler med røykeopplysninger fra OUS til MFR 6 mnd. før og etter innføring av Partus 1. april Mors fødeland Norge Mors fødeland Somalia Alle mødre Ullevål papir Ullevål Partus Riksh. Obstetrix Riksh. Partus

95 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 98 Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

96 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 99 Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

97 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister, Dødfødte per 1000 etter mors KMI Undervekt Normalvekt Overvekt Fedme Ikke meldt

98 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 102 Mors vekt og høyde i MFR Papirskjema Ingen opplysning om vekt og høyde Elektronisk innmelding 2005

99 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 103 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent meldt mors KMI

100 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 105 Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

101 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 106 Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

102 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 108 Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

103 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 109 Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

104 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 111 Om fødsler Overtid 42 uker Keisersnitt

105 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 112 Overtidsretningslinjer fra 2011 Overtid defineres som graviditet >294 dager. Alle gravide får tilbud om uke 41-kontroll i spesialisthelsetjenesten 7-9 dager over TUL. Kvinnen bør anbefales induksjon etter uke 41 kontrollen ved visse kriterier. Det tilstrebes at alle induksjoner bør være påbegynt senest dag 294. Kvinnens ønsker vektlegges.

106 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 113

107 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 114 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent fødte termin UL 294 d

108 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 115 Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

109 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 116 Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes

110 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 118

111 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 119