Eksempel fra helseregistre

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Eksempel fra helseregistre"

Transkript

1 Seminar OECDs prinsipper og retningslinjer for tilgang til offentlig finansierte data Eksempel fra helseregistre Inger Cappelen Seniorrådgiver, PhD Nasjonalt folkehelseinstitutt

2 Sentrale helseregistre 8 Dødsårsaksregisteret (personidentifiserbart) Fra 1925/1951 Ansvar Medisinsk fødselsregister (personidentifiserbart) Register for svangerskapsavbrudd (avidentifisert) Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Reseptbasert legemiddelregister (pseudonymt) Kreftregisteret (personidentifiserbart) Norsk pasientregister (NPR) (personidentifiserbart) Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) (pseudonymt) / Helse Sør- Øst HDIR HDIR

3 Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (2001/2002) Helseregisterloven gir tillatelse til å behandle helseopplysninger, etablere helseregistre, samle inn helseopplysninger m.m. De sentrale helseregistrene ( 8) har egne forskrifter som regulerer utlevering av data For andre datainnsamlinger, f.eks. Den norske mor og barn undersøkelsen er det konsesjonsplikt Konsesjonen regulerer bruk av innsamlet datamateriale, og Folkehelseinstituttet har i tillegg egne retningslinjer for tilgang til data og biologisk materiale

4 Prinsipper sentrale helseregistre Drift av helseregister er en tjeneste for samfunnet Helseregisterloven sikrer lik rett til data fra de sentrale registrene (interne og eksterne forskere) Lovbestemte tidsfrister (30 60 dager) for utlevering av data Betaling skal kun dekke faktiske utgifter for behandling og tilrettelegging (kr 815 per time)

5 Tilgang til data fra helseregistre Søknadsskjema på s nettsider Utlevering av aggregerte data, avidentifiserte eller anonyme data Fri konkurranse er prinsippet Har publikasjonsutvalg Skal vurdere om forskningsprosjektets formål ligger innenfor registerets formål Skal primært sikre informasjon om overlappende prosjekter Kan nekte overlappende prosjekter internt i Etikk og personvern må sikres Kan være nødvendig med tillatelser Datatilsynet REK Helsedirektoratet

6 Medisinsk fødselsregister (MFR) Behandler årlig ca søknader om tilgang til data (også kobling av filer) Ca 80 publikasjoner (norske og internasjonale) i 2007 Ca 45 publikasjoner med eksterne første-forfattere Anonyme Mor og barn -data koblet med MFR og sendt til utlandet (særlig USA)

7 Prinsipper Datainnsamlinger basert på samtykke Finansieringskilder både offentlige midler og prosjektmidler (f.eks. Norges forskningsråd, National Institutes of Health i USA og EU) Kan medføre begrensninger på tilgang knyttet til kontraktsinngåelser Kan få inntil 3 års enerett til å belyse en spesiell problemstilling Kan få reservert en problemstilling Søkere fra utenlandske forskningsinstitusjoner må ha en norsk samarbeidspartner og dokumentere at delprosjektet kan bidra til vitenskapelig utvikling i forskningsmiljøer i Norge. Pris varierer med helseundersøkelse, omfang av data som mottas, og det er egne priser for uttak av biologisk materiale

8 Tilgang til data fra helseundersøkelser Mor og barn undersøkelsen Formål med retningslinjene å medvirke til høy vitenskapelig kvalitet på forskningen å medvirke til rask publisering av alle viktige resultater fra undersøkelsen å medvirke til høy grad av tilgjengelighet til data for forskning Antall pågående prosjekter: 94, herav 60, 19 norske og 15 utenlandske fagmiljøer Antall søknader under behandling: 48

9

10 Videre utfordringer Fri tilgang til data fra krever mye ressurser! Skal vi forskjellsbehandle interne og eksterne forskere? Skal vi bry oss om mulig overlappende problemstillinger? Er dokumentasjonen tilstrekkelig for fri utlevering av data? Kan vi sikre oss mot feil bruk av data? Legge inn disclaimer? Prispolitikk lik for alle?

11 Takk

Modernisering av helseregistre - Utfordringer og løsninger. Kari Kapstad Teknisk prosjektleder Nasjonalt folkehelseinstitutt

Modernisering av helseregistre - Utfordringer og løsninger. Kari Kapstad Teknisk prosjektleder Nasjonalt folkehelseinstitutt Modernisering av helseregistre - Utfordringer og løsninger Kari Kapstad Teknisk prosjektleder Nasjonalt folkehelseinstitutt Innhold 1. Hvorfor helseregistre? 2. Hvorfor modernisere helseregistre? 3. Utfordringer,

Detaljer

Gode helseregistre bedre helse

Gode helseregistre bedre helse Gode helseregistre bedre helse Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 2010-12-06 Forprosjektet Nasjonalt helseregisterprosjekt Camilla Stoltenberg Assisterende direktør Folkehelseinstituttet Innhold

Detaljer

2008-09-23 Camilla Stoltenberg Lege, dr med Assisterende direktør. DAGENS HELSETALL Kvalitetsregisterkonferansen Tromsø

2008-09-23 Camilla Stoltenberg Lege, dr med Assisterende direktør. DAGENS HELSETALL Kvalitetsregisterkonferansen Tromsø 2008-09-23 Camilla Stoltenberg Lege, dr med Assisterende direktør DAGENS HELSETALL Kvalitetsregisterkonferansen Tromsø Hva skal vi med helseregistre? Det store bildet VERDEN 40 prosent av alle fødsler

Detaljer

Gode helseregistre bedre helse om sentrale helseregistre

Gode helseregistre bedre helse om sentrale helseregistre Gode helseregistre bedre helse om sentrale helseregistre Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim 2010-09-07 Camilla Stoltenberg Assisterende direktør Folkehelseinstituttet Innhold Hva er sentrale helseregistre?

Detaljer

Hjertekarregisteret og nasjonalt helseregisterprosjekt

Hjertekarregisteret og nasjonalt helseregisterprosjekt Hjertekarregisteret og nasjonalt helseregisterprosjekt NETTVERKSMØTE FOR NASJONALT REGISTER OVER HJERTE- OG KARLIDELSER 14-15 MARS 2011 Radisson Blu Hotel, Trondheim Airport Camilla Stoltenberg Assisterende

Detaljer

KVALITETSREGISTRE- HVORDAN KAN DISSE UTNYTTES TIL FORSKNING. Henrik A. Sandbu Ass. dir. helsefag, forskning og utdanning Helse Midt-Norge RHF

KVALITETSREGISTRE- HVORDAN KAN DISSE UTNYTTES TIL FORSKNING. Henrik A. Sandbu Ass. dir. helsefag, forskning og utdanning Helse Midt-Norge RHF KVALITETSREGISTRE- HVORDAN KAN DISSE UTNYTTES TIL FORSKNING Henrik A. Sandbu Ass. dir. helsefag, forskning og utdanning Helse Midt-Norge RHF Målet med kvalitetsregisterarbeidet Få kunnskap om forekomst

Detaljer

Forskrift om endring i Dødsårsaksregisterforskriften, Kreftregisterforskriften, Medisinsk fødselsregisterforskriften, SYSVAKregisterforskriften,

Forskrift om endring i Dødsårsaksregisterforskriften, Kreftregisterforskriften, Medisinsk fødselsregisterforskriften, SYSVAKregisterforskriften, Page 1 of 11 HJEM RESSURSER TJENESTER HJELP LENKER OM LOVDATA KONTAKT OSS Forskrift om endring i Dødsårsaksregisterforskriften, Kreftregisterforskriften, Medisinsk fødselsregisterforskriften, SYSVAKregisterforskriften,

Detaljer

Det juridiske rammeverket for helseregistre

Det juridiske rammeverket for helseregistre Helse- og omsorgsdepartementet Det juridiske rammeverket for helseregistre Sverre Engelschiøn, fagdirektør Oslo 10. mars 2016 Ny helseregisterlov Erstatter helseregisterloven fra 2001 Prop. 72 L (2013-2014)

Detaljer

MSIS i dag og i fremtiden

MSIS i dag og i fremtiden MSIS i dag og i fremtiden Tone Bruun Avdeling for infeksjonsovervåking Folkehelseinstituttet Smitteverndagene 2015 Agenda Helseregistre Smittevernregistre Planer for samordning av smittevernregistrene

Detaljer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500

Detaljer

Nødvendige godkjenningsinstanser

Nødvendige godkjenningsinstanser Nødvendige godkjenningsinstanser Forfatter Ole-Henrik Edland Versjon 1.4.2 Skrevet 23.09.2004 Sist endret 12.07.2006 Innledning Dokumentet er hovedsakelig basert på opplysninger fra telefonsamtaler 22.09.2004

Detaljer

RETNINGSLINJER FOR UTLEVERING AV DATA FRA NORSK PASIENTREGISTER

RETNINGSLINJER FOR UTLEVERING AV DATA FRA NORSK PASIENTREGISTER RETNINGSLINJER FOR UTLEVERING AV DATA FRA NORSK PASIENTREGISTER I. Innledning....2 II. Formål med Norsk pasientregister...2 III. Hva kan man få utlevert?...2 IV. Søknad om tilgang til opplysninger...2

Detaljer

Forskere og andre som ønsker tilgang til data fra ungdomsfilene til vitenskapelige formål.

Forskere og andre som ønsker tilgang til data fra ungdomsfilene til vitenskapelige formål. 1 Dokument nr: R105 Versjon nr: 1.6 Retningslinjer Tilgang til data og biologisk materiale fra ungdomsundersøkelsene: UNGHUBRO, UNGHEDMARK, UNGOPPLAND, UNGTROMSØ 2002, UNGDOM 2004, UNGNORDLAND, UNGTROMS

Detaljer

Retningslinjer Tilgang til data fra CONOR (COHORT of Norway)

Retningslinjer Tilgang til data fra CONOR (COHORT of Norway) Dokument nr: R102 Versjon nr: 1.0 Retningslinjer Tilgang til data fra CONOR (COHORT of Norway) Formål: Målgruppe: Retningslinjer for forskere som ønsker tilgang til data fra CONOR Forskere og andre som

Detaljer

Kvalitetsregistre i Norge Hva er et kvalitetsregister og hva kan vi bruke det til?

Kvalitetsregistre i Norge Hva er et kvalitetsregister og hva kan vi bruke det til? Kvalitetsregistre i Norge Hva er et kvalitetsregister og hva kan vi bruke det til? Øyvind Melien, seniorrådgiver Hovedpunkter Innledning Hva er et kvalitetsregister vs andre registre? Nye initiativ: Nasjonalt

Detaljer

Gode helseregistre - Bedre helse

Gode helseregistre - Bedre helse Gode helseregistre - Bedre helse Forslag til strategi- og handlingsplan Forprosjektet Nasjonalt helseregisterprosjekt LMI 2010-05-25 Camilla Stoltenberg Assisterende direktør Folkehelseinstituttet Innhold

Detaljer

Nasjonalt helseregisterprosjekt

Nasjonalt helseregisterprosjekt Nasjonalt helseregisterprosjekt Kvalitetsregisterkonferansen 2012-04-19 Camilla Stoltenberg Assisterende direktør Folkehelseinstituttet Nasjonalt helseregisterprosjekt En tiårig strategi for modernisering

Detaljer

Retningslinjer for utlevering av data fra Kreftregisteret

Retningslinjer for utlevering av data fra Kreftregisteret 1 Redigert april 2011 Retningslinjer for utlevering av data fra Kreftregisteret Dette dokumentet regulerer all utlevering av kreftregisterdata til forskningsprosjekter (både interne og eksterne), samt

Detaljer

Gode helseregistre bedre helse...også for innvandrere?

Gode helseregistre bedre helse...også for innvandrere? Gode helseregistre bedre helse...også for innvandrere? Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 6. juni 2011 Helsetjenester til innvandrerbefolkningen innhenting, anvendelse og sammenstilling av helseinformasjon

Detaljer

Kvalitetsregistre i sjeldensektoren hva kan vi bidra med? Philip A. Skau FOU-dag for sjeldensentrene 22. juni 2012 Tromsø

Kvalitetsregistre i sjeldensektoren hva kan vi bidra med? Philip A. Skau FOU-dag for sjeldensentrene 22. juni 2012 Tromsø Kvalitetsregistre i sjeldensektoren hva kan vi bidra med? Philip A. Skau FOU-dag for sjeldensentrene 22. juni 2012 Tromsø Hovedpunkter Hva? Nasjonal satsning Hvorfor registre? Sjeldne diagnoser og tilstander?

Detaljer

Retningslinjer for utlevering av data fra Kreftregisteret

Retningslinjer for utlevering av data fra Kreftregisteret 1 Redigert november 2011 Retningslinjer for utlevering av data fra Kreftregisteret Dette dokumentet regulerer all utlevering av kreftregisterdata til forskningsprosjekter (både interne og eksterne), samt

Detaljer

Kvalitetsregistrene i det nasjonale registeret for hjerte- og karlidelser. Lov og forskrift

Kvalitetsregistrene i det nasjonale registeret for hjerte- og karlidelser. Lov og forskrift Kvalitetsregistrene i det nasjonale registeret for hjerte- og karlidelser. Lov og forskrift Sverre Engelschiøn Kvalitetsregisterseminar - Et nasjonalt hjerte- og karregister Drøftet i fagmiljøet siden

Detaljer

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning.

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning. Policydokument nr. 3/2011 Etablering og bruk av helseregistre Legeforeningen arbeider for å bedre kvaliteten i helsetjenesten og for en helsetjeneste som er mest mulig lik for alle. Bruk av valide og kvalitetssikrede

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

Personvern i helsesektoren - sett fra Personvernnemnda

Personvern i helsesektoren - sett fra Personvernnemnda Personvern i helsesektoren - sett fra Personvernnemnda Normkonferansen 2014 14. oktober 2014 advokat Eva Jarbekk Temaer 1. Personvern i helsesektoren 2. Digitalisering - registeranalyse Teknologi Private

Detaljer

Gode helseregistre - bedre helse

Gode helseregistre - bedre helse Gode helseregistre - bedre helse Strategi- og handlingsplan for modernisering og samordning av helseregistre 2010-2020 Nasjonalt helseregisterprosjekt - Forprosjektet HelsIT Trondheim 2010-09-22 Camilla

Detaljer

NOU 2006:5- Norsk Helsearkiv siste stopp for

NOU 2006:5- Norsk Helsearkiv siste stopp for NOU 2006:5- Norsk Helsearkiv siste stopp for pasientjournalen IT- utfordringer og muligheter Agenda Bakgrunn og organisering Hensikt og mål Hva skal avleveres papir Volum og beskaffenhet skanning en mulighet

Detaljer

. folkehelseinstituttet

. folkehelseinstituttet . folkehelseinstituttet Høringsuttalelse 15. mai 2006 angående nasjonale medisinske kvalitetsregistre Folkehelseinstituttet takker for at vi har fått sluttrapporten fra Sosial- og helsedirektoratets kvalitetsregisterprosjekt

Detaljer

Opplysninger om ADHD hos barn og unge i tre datakilder: NPR, KUHR og Reseptregisteret

Opplysninger om ADHD hos barn og unge i tre datakilder: NPR, KUHR og Reseptregisteret Opplysninger om ADHD hos barn og unge i tre datakilder: NPR, KUHR og Reseptregisteret Siri Eldevik Håberg, Inger Johanne Bakken, Jonas Minet Kinge, Lars Johan Hauge, Geir Bukholm, Kari Furu, Pål Surén,

Detaljer

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling Oslo universitetssykehus Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling I det følgende finnes infoskriv og samtykke som vil anvendes for ECRI og behandling av opplysninger deltakere: Teksten som

Detaljer

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Helse- og omsorgsdepartementet Pb. 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref: 201101355-/SVE Vår ref: 2011/64 Dato: 12. oktober 2011 Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i

Detaljer

Krav til kvalitetsregistre. Helge Veum, senioringeniør 7. september 2010 Kvalitetsregisterkonferansen, Trondheim

Krav til kvalitetsregistre. Helge Veum, senioringeniør 7. september 2010 Kvalitetsregisterkonferansen, Trondheim Krav til kvalitetsregistre Helge Veum, senioringeniør 7. september 2010 Kvalitetsregisterkonferansen, Trondheim Agenda 1. Utgangspunktet 2. Kvalitetsregistre sentrale tema 3. Kort om Gode helseregistre

Detaljer

Personidentifiserbart Norsk pasientregister. DRG-forum, 6. mars 2007

Personidentifiserbart Norsk pasientregister. DRG-forum, 6. mars 2007 Personidentifiserbart Norsk pasientregister DRG-forum, 6. mars 2007 Informasjon om kvalitet i sykehusenes pasientbehandling skal styrkes gjennom etablering av et landsomfattende personidentifiserbart pasientregister.

Detaljer

Helseregistre: Eierskap, tilgang og bruk

Helseregistre: Eierskap, tilgang og bruk Skandinavisk Akuttmedisin 2010 - Fra forskning til praksis Helseregistre: Eierskap, tilgang og bruk Peder Heyerdahl Utne Peder.utne@fhi.no Nasjonalt folkehelseinstitutt Temaer 1. Noen begrepsavklaringer

Detaljer

Personentydig NPR og forskning

Personentydig NPR og forskning Personentydig NPR og forskning Camilla Stoltenberg Divisjon for epidemiologi Folkehelseinstituttet NPR-dagen 2004-10-18 Personentydige NPR-data som nasjonal forskningsressurs Beskrive helsetilstanden i

Detaljer

Forskningsfil for generasjonsstudier - årsaker og konsekvenser av helseproblemer i forbindelse med svangerskap og fødsel

Forskningsfil for generasjonsstudier - årsaker og konsekvenser av helseproblemer i forbindelse med svangerskap og fødsel Nasjonalt folkehelseinstitutt Postboks 4404 Nydalen 0403 Oslo Att. Vivi Opdal Vår ref: Deres ref: Dato: 2008/89 06.10.2008 Forskningsfil for generasjonsstudier - årsaker og konsekvenser av helseproblemer

Detaljer

Nasjonale kvalitetsindikatorer. HelsIT 2012 Hanne Narbuvold Avdelingsdirektør, Helsedirektoratet

Nasjonale kvalitetsindikatorer. HelsIT 2012 Hanne Narbuvold Avdelingsdirektør, Helsedirektoratet Nasjonale kvalitetsindikatorer HelsIT 2012 Hanne Narbuvold Avdelingsdirektør, Helsedirektoratet Hvorfor skal vi måle kvalitet? Fire av ti ordførere og rådmenn sier de ikke har god nok informasjon om kvaliteten

Detaljer

Vår ref: 651 009/008-002 Deres ref: 200900661/MAL Dato: 27.03.2009

Vår ref: 651 009/008-002 Deres ref: 200900661/MAL Dato: 27.03.2009 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref: 651 009/008-002 Deres ref: 200900661/MAL Dato: 27.03.2009 Høring vedrørende forslag om etablering av et nasjonalt register over hjerte-

Detaljer

HELSETJENESTEFORSKNING I NORGE HVOR GÅR VI?

HELSETJENESTEFORSKNING I NORGE HVOR GÅR VI? HELSETJENESTEFORSKNING I NORGE HVOR GÅR VI? NPR og fremtidig KHOR: Muligheter for fremtidig helsetjenesteforskning? Olav V. Slåttebrekk 1 Utgangspunktet Spesialisthelsetjenesten NPR, nasjonalt helsetjenesteregister

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet [Sett inn korttittel på studien Hoveddel - sett inn dato] Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet [Fjern den merkede teksten og hakeparentesen og sett inn din egen tekst: Bruk minimum 12 pkt.

Detaljer

Bruk av data fra primærhelsetjenesten, fra legerefusjonsordningen (HELFO/KUHR)

Bruk av data fra primærhelsetjenesten, fra legerefusjonsordningen (HELFO/KUHR) Bruk av data fra primærhelsetjenesten, fra legerefusjonsordningen (HELFO/KUHR) Kvalitetsregisterkonferansen 19. april 2012 Inger Cappelen Nasjonalt folkehelseinstitutt Avdeling for infeksjonsovervåking

Detaljer

ETABLERING AV NORSK PASIENTREGISTER SOM ET PERSONIDENTIFISERBART REGISTER HØRINGSSVAR

ETABLERING AV NORSK PASIENTREGISTER SOM ET PERSONIDENTIFISERBART REGISTER HØRINGSSVAR Vår dato: Vår referanse: Arkivnr: 16.12.2005 200500140-2 008 Vår referanse må oppgis ved alle henvendelser Deres dato: Deres referanse: Saksbehandler: Gro Berntsen, tlf. 77 66 92 95 Finn Henry Hansen,

Detaljer

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning.

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning. Biobankinstruks 1. Endringer siden siste versjon 2. Definisjoner Biobank Med diagnostisk biobank og behandlingsbiobank (klinisk biobank) forstås en samling humant biologisk materiale som er avgitt for

Detaljer

Helseregistre redder liv

Helseregistre redder liv Fotograf: Wilse, A. B. / Oslo byarkiv Lørdagsseminar 6. desember 2014 Fremtidens helseutfordringer Helseregistre redder liv Camilla Stoltenberg Direktør, Folkehelseinstituttet Professor II, Universitetet

Detaljer

Gode helseregistre - bedre helse Nasjonalt helseregisterprosjekt

Gode helseregistre - bedre helse Nasjonalt helseregisterprosjekt Gode helseregistre - bedre helse Nasjonalt helseregisterprosjekt Fredag 16. november 2012 kl 09:00-09:30 Nasjonal forskningskonferanse Ny satsning innen muskel- og skjelettskader, sykdommer og plager Camilla

Detaljer

Veiledning Søknad om konsesjon Utforming av oversendelsesnotat og søknadsskjema

Veiledning Søknad om konsesjon Utforming av oversendelsesnotat og søknadsskjema Veiledning Søknad om konsesjon Utforming av oversendelsesnotat og søknadsskjema Dokument nr: EPUT V701 Versjon nr: 2.1 Formål: Målgruppe: Bidra til riktig utforming av søknadsskjema og oversendelsnotat.

Detaljer

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister . Dato: 20.01.2016 Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge 1 Bakgrunn og hensikt Etter initiativ fra norske nyreleger er det opprettet et register for opplysninger om diagnose og behandling av kronisk

Detaljer

Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato 13/443-13/ /RCA 31. mars 2014

Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato 13/443-13/ /RCA 31. mars 2014 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato 13/443-13/01369-2/RCA 31. mars 2014 Høring - Forslag til forskrift om Norsk helsearkiv

Detaljer

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål?

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Helse- og kvalitetsregister konferansen 2014 Oslo 14. mars 2014 Torild Skrivarhaug overlege dr.med. barnelege, leder Barnediabetesregisteret

Detaljer

Eks7. Pics. Adressater i henhold til liste. Helseforskningslovens virkeområde

Eks7. Pics. Adressater i henhold til liste. Helseforskningslovens virkeområde Eks7 Pics DET KONGELIGE HELSE- OG OMSORGSDEPARTEMENT Adressater i henhold til liste Deres ref Vår ref Dato 201001748 27.08.2010 Helseforskningslovens virkeområde Helse- og omsorgsdepartementet har ved

Detaljer

Folkehelseinstituttet

Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet TEKNOLOGIRÅDET OG OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS STORE DATA MØTER MEDISINEN VERDIEN AV HELSEVESENETS DATA Oslo, Litteraturhuset 1. september 2015 Camilla Stoltenberg Direktør Folkehelseinstituttet

Detaljer

Helseforskningsloven - lovgivers intensjoner

Helseforskningsloven - lovgivers intensjoner Helseforskningsloven - lovgivers intensjoner Sverre Engelschiøn Oslo, 30. mars 2011 Intensjonen Fremme god og etisk forsvarlig medisinsk og helsefaglig forskning Ivareta hensynet til forskningsdeltakere

Detaljer

Kontroll- og konsfitusjonskomiteen Stortinget 0026 OSLO. Spørsmål om oppfølging av Stortingets vedtak om kryptering av helseregistre

Kontroll- og konsfitusjonskomiteen Stortinget 0026 OSLO. Spørsmål om oppfølging av Stortingets vedtak om kryptering av helseregistre 3/22/2Ø1Ø 12 : 56 HOD -> Ø23313847 DO1 DET KONGELIGE HELSE- OG OMSORGSDEPARTEMENT Statsråden Kontroll- og konsfitusjonskomiteen Stortinget 0026 OSLO Deres ref Vå ref Dato 201001027-/EGA W03.2010 Spørsmål

Detaljer

Helseforskningsloven - intensjon og utfordringer

Helseforskningsloven - intensjon og utfordringer Helseforskningsloven - intensjon og utfordringer Sverre Engelschiøn Gardermoen, 25. oktober 2010 Intensjonen Fremme god og etisk forsvarlig medisinsk i og helsefaglig forskning Ivareta hensynet til forskningsdeltakere

Detaljer

Gode helseregistre - bedre helse

Gode helseregistre - bedre helse Gode helseregistre - bedre helse Grunnkurs samfunnsmedisin Metodekunnskap og kunnskapshåndtering Tromsø, 2011-08-29 Camilla Stoltenberg Dr med, assisterende direktør Folkehelseinstituttet Agenda Bakgrunn:

Detaljer

dagens helsetall strategi og overordnet handlingsplan

dagens helsetall strategi og overordnet handlingsplan dagens helsetall strategi og overordnet handlingsplan 2 illustrasjonsbilde/illustration photo : rune eraker Gode helseregistre bedre helse Mål: I 2013 skal Norge ha verdens beste helseregistre registre

Detaljer

Norsk hjertestansregister forventninger

Norsk hjertestansregister forventninger Norsk hjertestansregister forventninger Åpning Norsk hjertestansregister 16. mars 2015 Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet 16. mars 2015 Pleiestiftelsen for

Detaljer

Styret Helse Sør-Øst RHF Styret tar den fremlagte redegjørelsen om status for medisinske kvalitetsregistre til orientering.

Styret Helse Sør-Øst RHF Styret tar den fremlagte redegjørelsen om status for medisinske kvalitetsregistre til orientering. Saksframlegg Referanse Saksgang: Styre Møtedato Styret Helse Sør-Øst RHF 28.05.2009 SAK NR 046-2009 ORIENTERINGSSAK: STATUS MEDISINSKE KVALITETSREGISTRE Forslag til vedtak: Styret tar den fremlagte redegjørelsen

Detaljer

1. Forslag til endringer i helseregisterloven

1. Forslag til endringer i helseregisterloven Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres referanse Vår referanse Dato 15/2426 15/00723-2/CGN 05.10.2015 Nytt kommunalt pasient- og brukerregister Datatilsynets høringsuttalelse

Detaljer

Vår ref. 2012/609(rettet 2012/188) Deres ref. Dato: 23.11.2012. Klagesak - Tilleggsdiagnoser og legemiddelbruk hos barn med autisme.

Vår ref. 2012/609(rettet 2012/188) Deres ref. Dato: 23.11.2012. Klagesak - Tilleggsdiagnoser og legemiddelbruk hos barn med autisme. Camilla Stoltenberg Folkehelseinstituttet Marcus Thranesgate 6 Epost camilla.stoltenberg@fhi.no Vår ref. 2012/609(rettet 2012/188) Deres ref. Dato: 23.11.2012 Klagesak - Tilleggsdiagnoser og legemiddelbruk

Detaljer

Datatilsynet slutter seg til en tilnærming hvor kjernejournalen gradvis innføres.

Datatilsynet slutter seg til en tilnærming hvor kjernejournalen gradvis innføres. Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato 200902492-/STL 11/00288-2 /MOF 5. april 2011 Kommentarer til forprosjektrapport om nasjonal

Detaljer

Veiledning til elektronisk søknadsskjema for datatilgang

Veiledning til elektronisk søknadsskjema for datatilgang Veiledning til elektronisk søknadsskjema for datatilgang Innhold Elektronisk søknadsskjema for datatilgang... 3 Innlogging... 4 Registrer ny bruker... 4 Feilmeldinger ved registrering av ny bruker... 4

Detaljer

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Disposisjon Hva er et kvalitetsregister? Nasjonal organisering Nasjonalt servicemiljø Utfordringer Fru Hansen: -

Detaljer

Rapport om melding av pandemisk influensa A(H1N1), 15. juli 2010

Rapport om melding av pandemisk influensa A(H1N1), 15. juli 2010 Rapport om melding av pandemisk influensa A(H1N1), 15. juli 2010 Rapport Tid Torsdag 15.7.2010 Innhold Drøfting av innføring av meldingsplikt til MSIS i gruppe A for pandemisk influensa A(H1N1) Sendt til

Detaljer

Etablering av et personentydig Norsk pasientregister: utdrag av høringsbrev og rapport

Etablering av et personentydig Norsk pasientregister: utdrag av høringsbrev og rapport Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 71-77 71 Etablering av et personentydig Norsk pasientregister: utdrag av høringsbrev og rapport Inger Cappelen Avdeling for helsestatistikk, Nasjonalt folkehelseinstitutt,

Detaljer

Norsk pasientregister

Norsk pasientregister Norsk pasientregister Forord Norsk pasientregister inneholder informasjon om alle pasienter som venter på, eller som har fått behandling innen spesialisthelsetjenesten. Et godt pasientregister er avgjørende

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet:

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: <Sett inn tittel, prosjektnummer> Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål til deg om å delta i en forskningsstudie ved Universitetet i. [Sett inn informasjon

Detaljer

Dagens helsetall Registerforum 15.02.08

Dagens helsetall Registerforum 15.02.08 Dagens helsetall Dagens helsetall Registerforum 15.02.08 Møte i Registerforum 15. februar 2008 Referat Deltakere Hilde Hans Geir Inger Jocelyne Hanne Merete Berit Elisabeth Unni Øyvind Peter Unn E. Geir

Detaljer

Vår referanse (bes oppgitt ved svar)

Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Folkehelseinstituttet Postboks 4404 Nydalen 0403 OSLO Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) 10/497/EPLE/LUBI 10/00146-9/MOF 21. desember 2011 Dato Avslutning av sak - Endelig kontrollrapport

Detaljer

Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato 200702891-VM 10/00283-6 /bso 28. mai 2010

Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato 200702891-VM 10/00283-6 /bso 28. mai 2010 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato 200702891-VM 10/00283-6 /bso 28. mai 2010 Datatilsynets svarbrev til Helse- og omsorgsdepartementets

Detaljer

Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO

Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) 201104360-/JB 11/01264-2/EOL 28. februar 2012 Dato Datatilsynets høringsuttalelse - Forslag

Detaljer

Vår referanse (bes oppgitt ved svar) 201003500-/EGA 11/00877-2/CGN

Vår referanse (bes oppgitt ved svar) 201003500-/EGA 11/00877-2/CGN Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) 201003500-/EGA 11/00877-2/CGN Dato 1. november 2011 Vedrørende forslag til lovendringer i

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet:

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: <Sett inn tittel, prosjektnummer> Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål til deg om å delta i en forskningsstudie ved Helse Bergen HF/Haukeland universitetssykehus.

Detaljer

Utfylt skjema sendes til personvernombudet for virksomheten. 1 INFORMASJON OM SØKEREN 2 PROSJEKTETS NAVN/TITTEL

Utfylt skjema sendes til personvernombudet for virksomheten. 1 INFORMASJON OM SØKEREN 2 PROSJEKTETS NAVN/TITTEL Meldeskjema - for forsknings-/kvalitetsstudier og annen aktivitet som medfører behandling av personopplysninger som er melde- eller konsesjonspliktig i henhold til helseregisterloven og personopplysningsloven

Detaljer

Side 1 av 5. Storgata 38 0182 Oslo. Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep. 0030 Oslo

Side 1 av 5. Storgata 38 0182 Oslo. Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep. 0030 Oslo Side 1 av 5 Mental Helse Storgata 38 0182 Oslo 1. oktober 2013 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep. 0030 Oslo HØRINGSSVAR: FORSLAG TIL NY PASIENTJOURNALLOV OG NY HELSEREGISTERLOV Generelt:

Detaljer

Retningslinjer for tilgang til data og biologisk materiale fra Den norske mor og barn undersøkelsen (MoBa)

Retningslinjer for tilgang til data og biologisk materiale fra Den norske mor og barn undersøkelsen (MoBa) Retningslinjer for tilgang til data og biologisk materiale fra Den norske mor og barn undersøkelsen (MoBa) Formål med retningslinjene Å medvirke til høy vitenskapelig kvalitet på forskningen Å medvirke

Detaljer

Hjertekarregisteret. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim 2010-09-08

Hjertekarregisteret. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim 2010-09-08 Hjertekarregisteret Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim 2010-09-08 Camilla Stoltenberg Assisterende direktør Folkehelseinstituttet Innhold Historikk

Detaljer

Til ungdom og foresatte

Til ungdom og foresatte Til ungdom og foresatte Mer kunnskap om helse I Nord-Trøndelag gjennomføres det fra 2006 til 2008 en stor helseundersøkelse, HUNT 3. Alle over 13 år blir invitert til å delta. Ungdom mellom 13 og 19 år

Detaljer

HUNT forskningssenter Neptunveien 1, 7650 Verdal Telefon: Faks: e-post:

HUNT forskningssenter Neptunveien 1, 7650 Verdal Telefon: Faks: e-post: Layout og produksjon: Fangst design, Steinkjer HUNT forskningssenter HUNT forskningssenter er en del av Det medisinske fakultet, NTNU. HUNT forskningssenter gjennomfører befolkningsundersøkelser i Nord-Trøndelag,

Detaljer

Innledning... 3. Mål og strategier... 3. Målområde 1 Kvalitet på forskning og fagutvikling... 4

Innledning... 3. Mål og strategier... 3. Målområde 1 Kvalitet på forskning og fagutvikling... 4 Strategiplan for forskning og fagutvikling (FoU) i Helse Nord-Trøndelag HF 2012-2016 Vedtatt den 23. oktober 2012 Innehold Innledning... 3 Mål og strategier... 3 Målområde 1 Kvalitet på forskning og fagutvikling...

Detaljer

Én helseforskninglov. Ny helseforskningslov 010710. Medisinsk og helsefaglig forskning

Én helseforskninglov. Ny helseforskningslov 010710. Medisinsk og helsefaglig forskning UNH1 Medisinsk og helsefaglig forskning Ny helseforskningslov 010710 Sameline Grimsgaard Leder Klinisk forskningssenter Anne Husebekk Fag- og forskningssjef, UNN Professor, UiT virksomhet som utføres med

Detaljer

i Norge Oversikt og muligheter for forskning

i Norge Oversikt og muligheter for forskning KUNNSKAP Helseregistre og folkehelsestudier i Norge Oversikt og muligheter for forskning Innlandskongressen for helseforskning Hamar tirsdag 10. september 2013 Camilla Stoltenberg Direktør - Folkehelseinstituttet

Detaljer

Medisinsk fødselsregister institusjonsstatistikken *

Medisinsk fødselsregister institusjonsstatistikken * Medisinsk fødselsregister institusjonsstatistikken 2012-13* Marta Ebbing Avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre Bergen, 4. desember 2013 *Til og med 26. november 2013 Takk til Fødeinstitusjonene

Detaljer

I Forskning som involverer personopplysninger særlig forholdet til personopplysningsloven og helseforskningsloven

I Forskning som involverer personopplysninger særlig forholdet til personopplysningsloven og helseforskningsloven INTERNT BAKGRUNNSNOTAT I Forskning som involverer personopplysninger særlig forholdet til personopplysningsloven og helseforskningsloven Bakgrunn En rekke forskningsprosjekter ved fakultetet håndterer

Detaljer

Rapport Divisjon for sosial- og helsetjenester Avdeling for IT-strategi og statistikk PERSONENTYDIG NORSK PASIENTREGISTER.

Rapport Divisjon for sosial- og helsetjenester Avdeling for IT-strategi og statistikk PERSONENTYDIG NORSK PASIENTREGISTER. Rapport Divisjon for sosial- og helsetjenester Avdeling for IT-strategi og statistikk PERSONENTYDIG NORSK PASIENTREGISTER Forslag fra Sosial- og helsedirektoratet om etablering av Norsk pasientregister

Detaljer

hva betyr loven for den enkelte forsker?

hva betyr loven for den enkelte forsker? Helseforskningsloven --- hva betyr loven for den enkelte forsker? Karin C. Lødrup Carlsen Professor dr med Forskningsleder OUS/UiO Kvinne- og barneklinikken Daglig leder av ORAACLE, (Oslo Research group

Detaljer

Bruk av pseudonymiseringsteknologi i nasjonale registre

Bruk av pseudonymiseringsteknologi i nasjonale registre Bruk av pseudonymiseringsteknologi i nasjonale registre Eirik Refsdal Master i kommunikasjonsteknologi Oppgaven levert: April 2007 Hovedveileder: Stig Frode Mjølsnes, ITEM Norges teknisk-naturvitenskapelige

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret.

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Nasjonalt kvalitetsregister for

Detaljer

Vår ref.: 2016/211 REK ref.: 2015/2442 Dato: 27/06/16

Vår ref.: 2016/211 REK ref.: 2015/2442 Dato: 27/06/16 Stein Knardahl Statens arbeidsmiljøinstitutt NEM Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag Kongens gate 14 0153 Oslo Telefon 23 31 83 00 post@etikkom.no www.etikkom.no Org.nr. 999 148

Detaljer

Gode helseregistre bedre helse

Gode helseregistre bedre helse Nasjonalt helseregisterprosjekt Gode helseregistre bedre helse Strategi og handlingsplan 2012 2013 Tittel: Gode helseregistre bedre helse. Strategi og handlingsplan 2012 2013. Oppdragsgiver: Helse- og

Detaljer

Nytt Norsk pasientregister gir nye forskningsmuligheter

Nytt Norsk pasientregister gir nye forskningsmuligheter Norsk Epidemiologi 2010; 20 (1): 119-124 119 Nytt Norsk pasientregister gir nye forskningsmuligheter Inger Johanne Bakken, Monica Grøtte Estenstad, Stein Olav Gystad, Julia Németh og Unn Elisabeth Huse

Detaljer

Rapport fra skrivegruppe for tekniske løsningskonsepter

Rapport fra skrivegruppe for tekniske løsningskonsepter Rapport fra skrivegruppe for tekniske løsningskonsepter Forprosjekt for Nasjonalt helseregisterprosjekt Avgitt april 2009,oppdatert september 2009 Hoveddokument tekniske løsninger NHRP v1_1.doc 1 Nasjonalt

Detaljer

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP.

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP. Protokoll Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Guro L. Andersen, MD PhD Leder CPRN Sandra Julsen Hollung IKT-rådgiver/koordinator Sykehuset i Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg telefon: 33 03 82 17

Detaljer

Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen

Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen Grethe S. Tell Professor Universitetet i Bergen Kunnskapssenterets årskonferanse 5. juni 2009 Bergen Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen Definisjoner

Detaljer

Rettslig regulering av helseregistre. Dana Jaedicke juridisk rådgiver E-post: dij@datatilsynet.no

Rettslig regulering av helseregistre. Dana Jaedicke juridisk rådgiver E-post: dij@datatilsynet.no Rettslig regulering av helseregistre Dana Jaedicke juridisk rådgiver E-post: dij@datatilsynet.no Innhold Mål og strategier Verdier Holdninger Vurderingstemaer 20.03.2014 Side 2 Datatilsynets strategi i

Detaljer

Nr. Vår ref Dato I-8/ /RAGS

Nr. Vår ref Dato I-8/ /RAGS Rundskriv Adresseliste Nr. Vår ref Dato I-8/2005 200501456-/RAGS 22.06.2005 PSEUDONYME HELSEREGISTRE 1. INNLEDNING Helse- og omsorgsdepartementet vil med dette rundskrivet avklare det rettslige grunnlaget

Detaljer

Medisinsk fødselsregister institusjonsstatistikken *

Medisinsk fødselsregister institusjonsstatistikken * Medisinsk fødselsregister institusjonsstatistikken 2013-14* Marta Ebbing Avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre Bergen, 20. november 2014 *Til og med 31. oktober 2014 Takk til Fødeinstitusjonene

Detaljer

Høring om nytt kommunalt pasient- og brukerregister og enkelte endringer i helsepersonelloven

Høring om nytt kommunalt pasient- og brukerregister og enkelte endringer i helsepersonelloven Høring om nytt kommunalt pasient- og brukerregister og enkelte endringer i helsepersonelloven 1. Sammendrag av Folkehelseinstituttets hovedsynspunkter Folkehelseinstituttet støtter forslaget om å opprette

Detaljer

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid?

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid? Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid? Rune Kvåle Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet 23.04.15 Disposisjon - Bakgrunn for hjerte- og karregisteret - Målsetting

Detaljer

Forskning fra registre hvorfor er det viktig?

Forskning fra registre hvorfor er det viktig? Kvalitetsregisterkonferansen 2012 Bergen 19 20. april Forskning fra registre hvorfor er det viktig? Stein Emil Vollset Folkehelseinstituttet Universitetet i Bergen vollset registerforskning kvalitetsregisterkonferansen

Detaljer