Real world evidence i norsk helsetjeneste. Gun Peggy Knudsen, PhD Områdedirektør Helsedata og digitalisering Folkehelseinstituttet

Transkript

1 Real world evidence i norsk helsetjeneste Gun Peggy Knudsen, PhD Områdedirektør Helsedata og digitalisering Folkehelseinstituttet

2 Vi trenger kunnskap MER Både grensesprengende og triviell BEDRE Høyere kvalitet, gode data, gode analyser RASKERE I sann tid, aktuell, kostnadseffektiv

3 Vi har helsedata Registerdata Befolkningsbaserte helseundersøkelser Biobanker Brukererfaringsundersøkelser Kvalitetsmålinger Vi må koble ulike typer data!

4 Status Har gode helsedata, men de kan bli enda bedre Har svakt datagrunnlag fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene Har behov for bedre data innen visse fagområder som for eksempel muskel- og skjelettsykdommer, diabetes, psykisk helse og ruslidelser Mangler individdata om legemiddelbruk i sykehus og sykehjem

5 1. Medisinsk fødselsregister 2. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser 3. Dødsårsaksregisteret 4. Register over svangerskapsavbrudd 5. Reseptbasert legemiddelregister 6. Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) Sentrale helseregistre 7. Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) 8. Norsk overvåkingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner (NOIS) 9. System for overvåking av virusresistens (RAVN) 10. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) 11. Kreftregisteret 12. Genetisk masseundersøkelse av nyfødte 13. Norsk pasientregister 14. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren 15. E-resept 16. Forsvarets helseregister Under etablering: Helsearkivregisteret Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR)

6 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helse Nord RHF Nordisk register for hidradenitis suppurativa - HISREG Norsk Nakke- og Ryggregister Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for analinkontinens Norsk Register for Gastrokirurgi - NoRGast Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser- NORSPIS Norsk vaskulittregister Helse Vest RHF Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Det Norske Nyrebiopsiregisteret Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) Nasjonalt register for invasiv kardiologi Nasjonalt register for ablasjonsbehandling og elektrofysiologi Norsk porfyriregister Norsk MS Register og biobank Nasjonalt korsbåndregister Nasjonalt hoftebruddregister Nasjonalt Barnehofteregister Nasjonalt register for leddproteser Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Norsk Intensivregister (NIR) Norsk diabetesregister for voksne Norsk kvalitetsregister for fedmekirurgi Nasjonalt Kvalitetsregister for Smertebehandling Norsk parkinsonregister Helse Midt RHF Norsk ryggmargsskaderegister - NorSCIR Norsk hjertesviktregister Norsk hjerneslagregister Norsk Karkirurgisk register - NORKAR Norsk hjerteinfarktregister Helse Sør-Øst RHF Nasjonalt register for brystkreft Nasjonalt register for føflekkreft Nasjonalt register for barnekreft Nasjonalt register for gynekologisk kreft Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi Nasjonalt register for lungekreft Nasjonalt register for prostatakreft (NPPC) Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR) Kvalitetsregister for demens Nasjonalt hjertestansregister Norsk Pacemaker og ICD-register Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) Norsk Nefrologiregister Det norske hjertekirurgiregisteret Gastronet Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet Nasjonalt traumeregister Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 6 Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

7 Folkeregisteret NAV KUHR data Andre registerdata Sosioøkonomiske data Utdanning Inntekt Yrke Sosialytelser

8 Befolkningsundersøkelser Den norske Mor og barn studien (MoBa) deltakere; barn, mødre, fedre, flere datainnsamlinger, biologiske prøver Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) deltakere, flere datainnsamlinger, mer enn biologiske prøver Tromsø undersøkelsen deltakere, flere datainnsamlinger, blod prøver, urinprøver, hårprøver Janus Serum Bank deltakere, serum

9 Biobank Norge - 9 partners Universitet itromsø Helse Nord Helse Midt-Norge NTNU Populasjonsbiobanker Kliniske biobanker Universitet i Bergen Helse Vest Helse Sør-Øst Universitet i Oslo Folkehelseinstituttet 9

10 Genetiske data fra biobankene Store prosjekter Better health by Harvesting Biobanks (HARVEST) Finansiert av NFR, ERC og FHI All-in HUNT Andre store MoBa prosjekter Ca totalt! Muligheter innen persontilpassetmedisin!

11 Vi trenger kunnskap MER Både grensesprengende og triviell BEDRE Høyere kvalitet, gode data, gode analyser RASKERE I sann tid, aktuell, kostnadseffektiv

12 Eksempler registerbaserte studier - legemiddelepidemiologi Social inequalities in access to government funded drugs NorPD, sosioeconomicdata from Statistics Norway Drug use during pregnancy and pregnancy outcomes NorPD, Medical Birth Registry, Cause of Death Registry Drug use and traffic accidents NorPD, Traffic Accident Register, National Register Drug use and risk of cancer NorPD, Cancer Registry, Cause of Death Registry, Norwegian Patient Register, CONOR

13 Eksempel - Pandemivaksinasjon økte ikke risikoen for dødfødsel Gravide som ble vaksinert i svangerskapet hadde ikke økt risiko for dødfødsel. Gravide som ble vaksinert i svangerskapet hadde en betraktelig lavere risiko for å få influensa. Studien omfatter mer enn fødsler fra tiden før, under eller etter pandemien i Norge Nesten kvinner ble vaksinert mot svineinfluensa mens de var gravide Gravide som fikk influensadiagnose under pandemien hadde nesten doblet risiko for dødfødsel.

14 Eksempel - Nordisk registerbasert studie - drug safety during pregnancy Bruk av anti-depressiva under svankerskap (SSRI) 2.3 mill fødsler Persistent pulmonary hypertension in newborn children. Kieler et al. BMJ 2012 Stillbirths and infant mortality. Stephansson et al JAMA 2013 Elective termination of pregnancy. Kieler et al BJOG 2014 Birth defects and sibling study. Furu et al BMJ 2015 Ingen økt risiko funnet Totalpopulasjon: 26 mill Reseptregistre Fødselsregistre Reykjavik Iceland 0.3 mill Norway 5.0 mill Denmark 5.5 mill Oslo Sweden 9.2 mill Copenhagen Stockholm Finland 5.3 mill Helsinki

15 Eksempel - Kvalitetsindikatorer

16 Eksempel - brukererfaringer

17 Eksempel - kunnskapsoppsummering

18 Eksempel -helseberedskap

19 Vi trenger kunnskap MER Både grensesprengende og triviell BEDRE Høyere kvalitet, gode data, gode analyser RASKERE I sann tid, aktuell, kostnadseffektiv

20 Utfordringer helsedata Vanskelig og tidkrevende å få få tilgang til helsedata Komplisert regelverk Fragmentert organisering Økende byråkrati Data har mangler Manglende data/tema Kvalitet for dårlig Data blir ikke brukt nok Resultater blirikke formidlet tilbake Data fangst er ikke en del av klinisk undersøkelse&registrering Tekniske løsninger

21 Bedre og raskere tilgang til data «Lovverket er ikke tilpasset dagens behov, og mulighetene for trygg gjenbruk av data til forskning og annen analyse er begrensede»

22 Satsingsområder helseregistre Etablering av kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) Elektronisk melding av dødsfall til Dødsårsaksregisteret og Folkeregisteret (edår) Nasjonalt infeksjonsregister, herunder en nasjonal laboratoriedatabase Nasjonalt legemiddelregister med personidentifiserbare data fra sykehus og sykehjem

23

24 Tilleggsutfordringer implementering av kunnskap Hvordan få raskere implementert kunnskapen vi genererer for å bedre helsetjenestene? Fra forskningsresultater til kunnskapsoppsummering Fra kunnskapsoppsummering til retningslinje Ta retningslinje i bruk Endre og oppdater retningslinje

25 Hvordan ser fremtiden ut? Én innbygger én journal Ett helsesystem flere formål Enkel tilgang, real time data Oppdatert og effektiv beslutningsstøtte er på plass Personvern strengt, ivaretas av teknologiske løsninger Engasjerte og involverte deltakere, pasienter og brukere Enkel gjenbruk av genererte data Skyve fokus fra datainnsamling til dataanalyse

26 Takk!