Gode helseregistre bedre helse...også for innvandrere?

Transkript

1 Gode helseregistre bedre helse...også for innvandrere? Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 6. juni 2011 Helsetjenester til innvandrerbefolkningen innhenting, anvendelse og sammenstilling av helseinformasjon Camilla Stoltenberg, assisterende direktør, dr med Folkehelseinstituttet - Nasjonalt helseregisterprosjekt

2 Helseregistrenes formål - forskriftene Forskning Forskning er et eget mål, men også metoden for å nå øvrige mål Helseovervåking og beredskap Forekomst, forskjeller mellom grupper og over tid Oppdage utbrudd, alvorlige helsehendelser Bedre helsetjenester - Kvalitet Kvalitetsforbedring av helsetjenester Forebygging Screening, effekt- og tiltaksforskning Behandling eresept, tuberkulose, vaksine Styring og administrasjon

3 Hvilke helseregistre har vi? Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Andre kvalitetsregistre Andre registre/databaser

4 15 sentrale helseregistre Sentrale helseregistre 8 Fra Ansvar 1. Dødsårsaksregisteret (personident) 1925/1951 FHI 2. Medisinsk fødselsregister (personident) 1967 FHI 3. Hjertekarregisteret (personident) Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) (personident) 5. Tuberkuloseregisteret (personident) 1977 FHI 6. System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) (personident) 1998 FHI 7. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) (anonymisert) 8. Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) (anonymisert) 2003 FHI 2005 FHI 9. Reseptbasert legemiddelregister (pseudonymt) 10. Register for svangerskapsavbrudd (avidentifisert) / Kreftregisteret (personident) 1952 Helse Sør-Øst 12. Norsk pasientregister (NPR) (personident) 2007 Helsedir FHI FHI 13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) (pseudonymt) 2005 Helsedir 14. eresept (personident) 2008 Helsedir 15. Forsvarets helseregister (personident) 2005 Forsvarsdep

5 19 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helse Sør-Øst 1. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes 2. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 3. Cerebralpareseregisteret i Norge 4. Nasjonalt traumeregister 5. Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft 6. Nasjonalt register for prostatakreft Helse Midt 1. Norsk hjerteinfarktregister 2. Norsk slagregister 3. NORKAR Helse Vest 1. Norsk diabetesregister for voksne 2. Norsk intensivregister 3. Leppe-kjeve-ganespalte registeret 4. KOLS-registeret 5. Nasjonalt register for leddproteser 6. Nasjonalt hoftebruddregister 7. Nasjonalt korsbåndregister 8. Det norske MS-register og biobank Helse Nord 1. Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi 2. Det nasjonale registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

6 Flere registerformer er i bruk Personidentifiserbare med samtykke f eks Barnediabetesregisteret Personidentifiserbare uten samtykke MFR, NPR, DÅR, KRG osv (10 stk) vedtatt i Stortinget Med og uten intern kryptering (eresept) Pseudonyme IPLOS, Reseptregisteret Avidentifiserte/anonyme Svangerskapsavbrudd, NOIS,NORM

7 Andre relevante datasamlinger Forløpsdatabasen trygd (FD-trygd) Fagsystemet KUHR (HELFO) (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner) Sosioøkonomiske og økonomiske individdata i SSB (inntekt, utdanning, sysselsetting, fødeland/landbakgrunn m.m.) Folkeregisteret Data fra arbeidslivet, Fastlegeregisteret

8 Eksempler på bruk

9 Eksempler Childbearing or induced abortion: the impact of education and ethnic background. Population study of Norwegian and Pakistani women in Oslo, Norway. Eskild A, Nesheim BI, Busund B, Vatten L, Vangen S. Acta Obstet Gynecol Scand. 2007;86(3): The role of entry screening in case finding of tuberculosis among asylum seekers in Norway. Harstad I, Jacobsen GW, Heldal E, Winje BA, Vahedi S, Helvik AS, Steinshamn SL, Garåsen H. BMC Public Health Nov 4;10:670. MSIS

10 Eksempler Variations in prevalence of hyperemesis gravidarum by country of birth: a study of 900,074 pregnancies in Norway, Vikanes A, Grjibovski AM, Vangen S, Magnus P. Scand J Public Health Mar;36(2): Cesarean section among immigrants in Norway. Vangen S, Stoltenberg C, Skrondal A, Magnus P, Stray-Pedersen B. Acta Obstet Gynecol Scand Jul;79(7):553-8.

11 Keisersnitt Forekomst og risikofaktorer i innvandrergrupper MFR, DÅR, SSB: fødeland, utdanning Antall: 553,491 fødsler, hvorav 17,891 innvandrermødre Resultat : stor variasjon Vietnam 10% Norge 12% Tyrkia/Marokko 13% Pakistan 13% Sri Lanka 21% Somalia/Eritrea/Etiopia 20% Chile/Brazil 24% Filippinene 26%

12 Inngifte i Norge Utbredelse og medisinske konsekvenser (2007)

13 Hvorfor er det interessant? 1990-tallet: rapporter om høyere spedbarnsdødelighet i Norge blant barn av innvandrere, spesielt fra Pakistan Skyldtes det dårligere svangerskapskontroll og barselomsorg? Var det ulikhet i dødeligheten etter sosial klasse? Debatt om søskenbarn-ekteskap: forekomst og medisinske konsekvenser Inngifte er utbredt globalt

14 Data Medisinsk fødselsregister Statistisk sentralbyrå: utdanning og fødeland/landbakgrunn Det sentrale folkeregister Dødsårsaksregisteret

15 Forekomst blant foreldrepar med bakgrunn i Pakistan Inngifteandelen er høy, men på vei ned : ca 43% : ca 33%

16 Medisinske konsekvenser N/1000 Ubeslektete foreldre Søskenbarnforeldre Relativ risiko, justert for utdanning Dødfødsel ,6 (1,4 1,9) Spedbarnsdød ,4 (2,1-2,8) Misdannelse ved fødselen (1,8-2,2) Dødelighet 1,8 (1,5 2,1) Sykelighet???

17 Spørsmål som kan besvares ved hjelp av helseregistre Hva er barnevaksinasjonsdekningen i ulike innvandrergrupper? Får utvalgte innvandrergrupper samme medikamentelle behandling ved hjerte- og karsykdom som etnisk norske? Hva er dødeligheten etter hjerteinfarkt i innvandrergrupper sammenlignet med etnisk norske? Hvordan er forbruket av diabetesmedisiner i utvalgte innvandrergrupper sammenlignet med etnisk norske? Tar det lengre/kortere tid fra første kontakt med spesialisthelsetjenesten før et barn med innvandrerbakgrunn får en autismediagnose?

18 Konklusjon Ta i bruk registrene for å studere innvandrerhelse Bestill analyser fra forskere Vurdér endringer, men ikke vent på mulige endringer i lover og forskrifter

19 Takk

20 Helseregistre 10 gode ting 1. Skånsomme 2. Omfatter alle (hvis de ikke er samtykkebaserte) 3. Personvernvennlige 4. Langsiktige 5. Raske svar 6. Størst mulig antall 7. Industriuavhengige 8. Post-marketing studier 9. Betjener mange formål 10. Billig

21 Helseregistre 8 problemer 1. Det er for lite systematisk forskning: dvs analyse, publisering og formidling til brukere 2. Lovverket er komplisert og utilstrekkelig 3. Saksbehandlingen er komplisert og kan være langsom 4. Organiseringen er fragmentert og den strategiske styringen er ikke god nok 5. Den samfunnsmessige legitimiteten er ikke sterk nok 6. Registre oppfattes som en trussel mot personvernet 7. De teknologiske løsningene er umoderne (selv i de mest moderne registrene) 8. Helseregistrene er ikke tilstrekkelig integrert i informasjonssystemene i helsetjenestene

22 Nasjonalt helseregisterprosjekt Mandat - Mål Legge til rette for bedre utnyttelse av data Særlig fokus på forskning helseovervåking kunnskapsgrunnlag i forebygging kvalitetsforbedring av klinisk virksomhet Styrke, samle og samordne de nasjonale registerfaglige miljøene

23 Visjon Gode helseregistre bedre helse Om ti år skal vi ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling, og om befolkningens helsetilstand