1. SAMMENDRAG AV PROSJEKTARBEIDET BAKGRUNN... 3

Transkript

1 Innholdsfortegnelse 1. SAMMENDRAG AV PROSJEKTARBEIDET BAKGRUNN MÅL MANDAT STYRENDE DOKUMENTER PRIORITERING AV OPPGAVER ENDRINGER UNDERVEIS DESIGN DESIGN FOR PROSJEKT ORGANISASJONEN DESIGN FOR PROGRAMUTVIKLING FORSKNINGSDESIGN DELPROSJEKT INTERAKTIVT NETTSTED ØVRIGE PROBLEMSTILLINGER METODER PROGRAMUTVIKLINGSARBEIDET METODER FORSKNINGSDESIGNET - UNDERSØKELSES INSTRUMENTER ANDRE METODER BENYTTET I PROGRAMMET ANALYSEMETODER MATERIALE BRUKERMEDVIRKNING PROSJEKTORGANISASJONEN -PROGRAMUTVIKLING FAMILIENE SOM DELTOK I GRUPPENE - PROGRAMUTVIKLING LOKALE FAGFOLK HABILITERINGSTJENESTENE NØDVENDIGE GODKJENNINGER RESULTATER PROGRAMDESIGN FORSKNINGSDATA INTERAKTIVT NETTSTED: PROSJEKTORGANISASJONEN ARBEID - RESULTATER ERFARINGER KOSTNADER DRØFTING AV RESULTATENE MODELLEN FOR ET PROGRAM FORSKNINGSDATA FORMIDLING AV RESULTATENE PUBLISERING / PRESENTASJONER INTERNASJONALT PUBLISERING / PRESENTASJONER NASJONALT IMPLEMENTERING VEDLEGG

2 1. Sammendrag av prosjektarbeidet Prosjekt Intensiv Habilitering (PIH) ble gjennomført i femårsperioden Prosjektets hovedmål var å utvikle en modell for et intensivt habiliteringstilbud som inkluderte trenings- og stimuleringstilbud til barn med hjerneskader kombinert med omfattende oppfølging av foreldrene. Programmet skulle være et supplement til det øvrige habiliteringstilbudet barna og familiene mottok fra kommunene, Statped og helseforetakene. I prosjektperioden valgte en å organisere og gjennomføre program for grupper av førskolebarn fra Helse Sør. Programmet strakk seg over 1,5 år, bestående av fire lengre fellessamlinger og lokal oppfølging. Det ble lagt vekt på en dialogbasert, tverrfaglig, familiesentrert og multimodal tiltakstilnærming. Programutviklingen har pågått i nært samarbeid med brukerrepresentanter, Høgskolen i Agder, representanter for barnehabiliteringstjenstene i Helse Sør, andre relevante fagmiljø og i tett dialog med deltakerne i gruppene. Parallelt med programutviklingen er det gjennomført et forskningsprosjekt for å evaluere effekt av deltakelse. Forskningsresultater presenteres i egne forskningsrapporter og i fire abstrakt som er antatt til EACD-konferansen PIH gikk fra over fra å være et prosjekt til å bli et fast regionalt henvisningskompetansesenter for førskolebarn med funksjonsnedsettelser i Helse Sør. PIH blir nå justert mht innhold og omfang i tråd med tilbakemeldinger, forskningsresultat og erfaringer. Det utformes egen rapport som beskriver programoppbyggingen. 2

3 2. Bakgrunn Foreldre til barn med funksjonshemning grunnet hjerneskade, hadde over mange år hevdet at det i Norge var manglende intensive habiliterings- eller behandlingstilbud for deres barn i regi av den offentlig helsetjenesten. Habiliteringsavdeling for barn og unge (HABU), ved daværende Vest-Agder sentralsykehus (VAS), gjennomførte i 1998/99 en brukerundersøkelse som bla a. viste at det foreldre prioriterte høyest av forbedringsområder, var tiltak eller behandling for sine barn (Lied & Lerdal, ). Tabell 1 Tabellen er hentet fra rapporten Slik brukerne ser det. Tabellen viser i rangert rekkefølge de tjenester brukerne mener vi bør prioritere høyere eller forbedre oss på. Snittverdi er beregnet ved at prioritet 1 har fått verdien 3, prioritet 2 verdien 2, prioritet 3 verdien 1 og ikke prioritert verdien 0. For hvert av forbedringsområdene er det så beregnet en gjennomsnittsverdi ved å dele samlet verdi på antall som har svart (137). De 3 siste kolonnene viser antall skåringer med henholdsvis prioritet 1, 2, og 3. Rangering Forbedringsområde Snittverdi Prioritet 1 Prioritet 2 Prioritet 3 1 Tiltak/behandling barnet 0, Langtidsoppfølging - barn/foreldre 0, Råd/veiledning - foreldre 0, Ventetid 0, Diagnostisk utredning 0, Informasjon diagnose 0, Samarbeid lokale fagpersoner 0, Samarbeid - foreldre 0, Forhåndsinformasjon 0, Råd/veiledning lokale fagpersoner 0, Kurs foreldre 0, Informasjon støtteordninger 0, Første møtet 0, Gruppesamlinger - diagnoser 0, Koordinering av tjenester 0, Utredningsrapportene 0, Samarbeid andre spesialisttjenester 0, Kurs lokale fagpersoner 0, Funksjonsutredning 0, Likemannsarbeid 0, Skriftlig informasjonsmateriell 0, Informasjon - brukerorganisasjoner 0, Informasjon - funksjonsutredning 0, /25 Annet 0, En del norske foreldre har gjennom årene valgt å søke tilbud til sine barn med funksjonsnedsettelser i utlandet. Noen av disse tilbudene har vært basert på manglende, lite 1 Lied Ø, Lerdal B. Slik brukerne ser det. Brukerundersøkelse ved barnehabiliteringstjenesten i Vest- Agder. HABU rapport nr

4 eller omdiskutert teori. De norske fagmiljøene har kritisert enkelte av disse behandlingsmetodene for å ha en for liten grad av vitenskaplig dokumentasjon av behandlingseffekt og teorigrunnlag (Lofterød-rapporten, ). Ved en undersøkelse om hvorfor foreldre for eksempel ønsket behandling etter Doman metoden, opplyste foreldrene at de enten hadde opplevd å få et for dårlig tjenestetilbud i Norge, eller at de ønsket et annerledes tilbud (Skjeldal et al, ). For sentrale helsemyndigheter har etterspørselen fra foreldre etter mer intensive behandlings- /opptreningstilbud til barn med hjerneskade vært kjent. I forskrift om habilitering og rehabilitering 15 slås det fast at helseforetakene skal sørge for intensiv trening som inngår i individuell habiliterings- eller rehabiliteringsplan, eller som et nødvendig, spesialisert tilbud etter behandling. For bl.a. for å søke å imøtekomme føringene som ligger i forskriften, ble Prosjekt intensiv habilitering (PIH) inngangsatt ultimo Prosjektarbeidet har pågått over 5 år og vært gjennomført ved Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU), Sørlandet sykehus HF (SSHF), Kristiansand. Målsetting for prosjektet har vært over en femårsperiode å utvikle et nytt, tverrfaglig program for intensiv habilitering for førskolebarn med hjerneskader. Oppdraget ble opprinnelig gitt av det daværende Sosial- og helsedepartementet til SSHF og mandatet ble supplert med føringer fra Sosial- og Helsedirektoratet i I denne rapport søker vi å belyse noen av de problemstillingene som etterspørres i mal for sluttrapport fra Sosial- og helsedirektoratet. Denne rapporten er en av flere rapporter som utformes nå ved prosjektslutt. Hensikten er å videreformidle, beskrive og oppsummere ulike erfaringer og konklusjoner som har fremkommet i løpet av prosjektperioden. Prosjektarbeidet har disse årene vært organisert som en egen faglig- og organisatoriske enhet innen HABU, Kristiansand. Prosjektet er gjennomført ved en samfinansiering mellom flere sentrale innstanser. Innledningsvis (2001) ble det gitt mandat og økonomiske midler fra Helse- og Sosialdepartementet. Fra 2002 ble støtten videreført fra Sosial- og helsedirektoratet. Sørlandets 2 Statens Helsetilsyn. Faglig vurdering av Doman-metoden og lignende for barn med hjerneskader. Rapport, IK Oslo; Januar Skjeldal OH, Lindman C, Langeland H, Lund H, Lerdal B, Bævre H. Habilitering av barn. En faglig vurdering og tilråding. Rapport fra en arbeidsgruppe nedsatt av Sosial og helsedirektoratet. Oslo: Mars

5 Kompetansefond trådte inn med midler i 2002 og har deretter bidratt via Forskningsenheten ved SSHF og gir nå i 2007 økonomisk støtte til sluttføringen av oppsummering og rapporter. Helse Sør RHF har støttet prosjektet ved å øke rammebevilgningen til foretaket fra Sørlandet sykehus for sin del, har dekket overheadkostnader og vært garantist for eventuelle underskudd/merkostnader ved driften. Regnskapene har vist at utgiftene disse årene har holdt seg nokså stabilt på omkring 2 mill kr. pr. driftsår. Vi følte at vi måtte gjøre ett eller annet. Vi kunne ikke bare sitte hjemme. Vi måtte få litt inspirasjon. Vi hadde jo nesten meldt oss på Doman, på forkurset. Det var veldig godt at PIH kom akkurat da. I grevens tid. 4 4 Denne sluttrapporten inneholder en del sitater fra foreldre som har deltatt i PIH. Disse sitatene er hentet fra Gabrielsen V. Foreldreerfaringer. Foreldreerfaringer fra deltakelse i PIH. Dybdeintervju med foreldre til 4 deltakende barn. HABU rapportserie nr 10,

6 3. Mål 3.1 Mandat Gjennom et klinisk utviklingsprosjekt å komme frem til en modell for et intensivt habiliteringsprogram som inkluderte utvikling av et interaktivt nettsted Hovedoppgaven var å utvikle en modell for et nytt habiliteringsprogram for tverrfaglig (intensiv) trening av barn med funksjonshemninger. Programmet skulle utformes slik at det kunne implementeres i andre helseforetak/helseregioner. Tilbudet skulle bidra til å øke bredden i tjenestetilbudet og kunne samordnes med, og inngå i den offentlige spesialisthelsetjenestens tilbud. Det skulle benyttes moderne teknologi til kommunikasjon mellom hjem, PIH og fagpersoner lokalt. I programutviklingen skulle det inngå: et forskningsprosjekt, der en kunne vise til: Dokumentert effekt for barnets opplevelse og utvikling Dokumentert økt brukertilfredshet hos foreldre Dokumentere former for samhandling og kompetanseheving hos lokale fagpersoner Gjennom prosjektet skulle en registrere og besvare: Eventuelle oppgaver som burde ivaretas ett sted i landet, f.eks. fordi kunnskapen som trengtes var høyt spesialisert, utstyret bare ville være aktuelt for noen få, eller andre grunner Hvordan samarbeid med kommunen kunne tilrettelegges for å få nytte av et treningstilbud og samtidig et best mulig helhetlig tilbud til det funksjonshemmede barnet Den faglige- og økonomiske ressursbruken ved gjennomføring av programmet Føringer for programinnholdet: Det skulle være tilpasset norsk virkelighet ideologi, ressursbruk, geografi. Det skulle ha som utgangspunkt at det skal kunne passe både i Tromsø og Kristiansand og at det skulle kunne gi tilbud til større geografisk område. Bygge på moderne kunnskap mht. stimulering av barn 6

7 Føringer for arbeidsform: Departementet ser det som viktig at en i prosjektfasen har nødvendig samarbeid med aktuelle ressurspersoner/-miljøer, for eksempel barnehabiliteringstjenesten i andre fylker, universitet og høyskoler når det gjelder forskning, SKUR dersom det er aktuelt å drive et forskningsprosjekt tilknyttet utviklingsprosjektet, ressurspersoner i kommuner, særskilte miljøer innenfor det spesialpedagogiske støttesystemet for å nevne noen. (Fra brev fra Sosial- og helsedepartementet, 2001). Utviklingsperioden I den opprinnelige prosjektsøknaden fra HABU ble det skissert at en trengte ca 5 år til å gjennomføre utviklingsarbeidet, inkludert evalueringen av prosjektet. Prosjektperioden ble satt til å være fra til Målgrupper Ingen av de styrende dokumenter fra departement eller direktorat ga klare føringer om målgruppen programmet skulle rettes mot. Prosjektgruppen vedtok å avgrense tilbudet i utviklingsperioden til å rettes mot barn med cerebral parese i førskolealder. Avgrensningen hadde blant annet sammenheng med at det på bakgrunn av forskningen som skulle gjennomføres, var nødvendig å ta utgangspunkt i en definert diagnosegruppe. 3.2 Styrende dokumenter Mandatet ble utformet på bakgrunn av føringene gitt fra flere dokument og utredninger i 2001 og Følgende brev, prosjektbeskrivelser og dokumenter var mest styrende for prosjektarbeidet (Lerdal et al, ): Prosjektsøknad til Sosial- og helsedepartementet om støtte til et 5-årig prosjekt knyttet til oppstart og utvikling av et nytt habiliteringsprogram for tverrfaglig (intensiv) trening av barn fra HABU Brev av 11. nov om tildeling av økonomisk støtte fra Sosial- og helsedepartementet Tildelingsbrev fra Sosial- og helsedirektoratet, 16. mai 2002, der prosjektet bevilges midler for Lerdal B, Vestrheim IE, Modahl M, Andersen U, Lied Ø, Stokkeland S. Utkast til Intensivprogram. Systematiske tiltak, fokusert trening og stimulering, for å fremme læring og utvikling hos barn med hjerneskade, HABU:

8 Rapport fra en arbeidsgruppe nedsatt av Statens Helsetilsyn 2000: Faglig vurdering av alternative treningsopplegg som Doman-metoden og lignende for barn med hjerneskader, IK-2704 (Lofterød-rapporten, 2000) Rapport fra HABU: Intensiv habilitering av barn, Oppsummering av foreløpige erfaringer med utvikling av et intensivt, tverrfaglig habiliteringsprogram for barn i Vest-Agder. Denne rapporten oppsummerte forprosjektet til PIH og inneholder HABU s prosjektsøknad av Forskrift om habilitering og rehabilitering. Helsedepartementet I-1032 B Alternativt tilbud? Ja, i aller høyeste grad. Det lokale tilbudet er en viktig del av prosjektet. Det er en stor bit av helheten, samarbeidsnettverket. 3.3 Prioritering av oppgaver Fagutvikling - Forskning Vi anså prosjektets hovedoppgave å være å utvikle og prøve ut et habiliteringsprogram som inkluderte trening og stimulering for førskole barn med hjerneskader. Vi oppfattet ønsket om at det ble gjennomført forskning som sekundært til denne hovedoppgaven. En konsekvens var at forskning og forskningsdesign måtte tilpasses det programdesign som ble utformet initialt. Hovedmodellen for programorganisering har vært holdt stabil gjennom disse knapt 5 år. Innhold er justert og tilpasset ny kunnskap, tilbakemeldinger fra foreldre og andre erfaringer vi har gjort underveis. Dette kombinert med at det hele skal være individuelt- og gruppetilpasset, bidrar til at ingen grupper har fått helt det samme tilbudet. Når nå prosjektperioden er avsluttet, ved årsskiftet 2006/2007, foretar vi en større oppsummering av erfaringer, forskningsdata og tilbakemeldinger. På bakgrunn av denne informasjonen, gjennomføres større justeringer av programmets lengde og innhold. Dette vil bli beskrevet i en egen rapport som kommer noe senere i I prosjektperioden har det vært en stor utfordring å prioritere rimelig fornuftig mellom programutvikling og gjennomføring på den ene siden og dokumentasjon og forskning på den andre siden. Størstedelen av prosjektressursene er brukt til programutvikling og gjennomføring av konkrete trenings- og stimuleringsprogram for barna. Alle PIH s medarbeidere har vært 8

9 sentrale i fagutviklingen og engasjert i forskningen. En slik arbeidsmodell har fordeler og ulemper. Alternativet hadde vært at all forskningen ble overlatt til eksterne forskere. Parallelt er det gjennomført et eget delprosjekt knyttet til utvikling av interaktivt nettsted (se egen sluttrapport og evalueringsrapport). Forskningen som skulle gjennomføres knyttet til evaluering av effekt av deltakelse i programmet (dokumentasjon av programmets effekt) for barn, foreldre og lokale fagfolk, ønsket vi skulle være av en slik art at den holdt en internasjonal faglig standard. En valgte å gjøre perioden før de første gruppene startet opp kort, og bygget da på egne, tidligere erfaringer angående organisering, i stedet for innledningsvis å gjennomdrøfte mulige programoppsett. På denne måten fikk en raskt praktisk erfaring fra gjennomføring. Det var også nødvendig tidlig i prosjektarbeidet å finne frem til mulige og å foreta valg mht hvilke kartleggings- og evalueringsverktøy som skulle benyttes i forskningsarbeidet. Det ble deretter på bakgrunn av den valgte programorganisering utformet et forskningsdesign som skulle gjennomføres for 3 grupper. 3.4 Endringer underveis Vi har fulgt vår opprinnelig anslåtte fremdriftsplan. Arbeidet med dette prosjekt har vært mangesidig og vi har derfor valgt å utforme flere delrapporter. Det er ønskelig at presentasjonsformen i disse rapporter skal være slik at det er nyttig for fagfeltet og kan være en hjelp i andre tjenesters arbeid med gjennomføring av program. For nærmere presentasjon av rapportene og planlagt ferdigstillelse se kap.10. 9

10 4. Design PIH har vært et kombinert fagutviklings- og forskningsprosjekt. Fagutviklingsdelen har hatt klare innvirkninger på valg av prosjektorganisasjon. Forskningen har fått et design tilpasset bl.a. programgjennomføringen og målgruppene. Mandatet ga ulike føringer som skulle besvares gjennom prosjektarbeidet og som påvirket design av organisasjon. 4.1 Design for prosjekt organisasjonen Det ble i innledningen til prosjektet konkludert med at det var ønskelig med en tydelig prosjektorganisasjon. Prosjektorganisasjonen skulle avspeile oppgaver og ansvarsforhold som var tillagt prosjektet og sikre kvalitet i de viktige beslutningene som skulle taes underveis i prosjektperioden. Prosjektorganisasjonens oppbygging og sammensetning framgår av Fig.1. Organisasjonens oppbygging og gruppenes medlemmer per des Helse- og omsorgsdepartementet Direktør Prosjektansvarlig Fagutviklingsgruppe Prosjektgruppe Forskningsgruppe Fig 1 Figuren gir en oversikt over prosjektets organisering og oppbygging. Fagutviklings-gruppe intern Aust- og Vest-Agder 10

11 Styringsgruppe Prosjektansv./Avd. leder Bjørn Lerdal Sørlandet Sykehus HF Habiliteringsavdeling for barn og unge (HABU) (Leder) Brukerrep. Torbjørn Hodne FFO 1. lektor Kari Aasen Gundersen Høgskolen i Agder Avd. for helse- og idrettsfag Klinikkøkonom Jan Øyvind Karlsen Sørlandet Sykehus HF Sykehusledelsen Prosjektleder Ida E. Vestrheim (sekr.) Sørlandet Sykehus HF Habiliteringsavdeling for barn og unge (HABU) Forskningsgruppe Seksjonsoverlege dr.med. Jon Sverre Skranes (Leder) Prosjektansv./Avd. leder Bjørn Lerdal Forskningsleder prof.dr.med. Svein Gunnar Gundersen Sørlandet Sykehus HF Habiliteringstj. for barn og ungdom (HABU) Sørlandet Sykehus HF Habiliteringsavdeling for barn og unge (HABU) Sørlandet Sykehus HF FOU-enheten Høyskolelektor Unni B. Segberg Høgskolen i Agder Avd. for helse- og idrettsfag Prosjektleder Ida E. Vestrheim Sørlandet Sykehus HF Habiliteringsavdeling for barn og unge (HABU) * Rikshospitalet Prosjektmedarbeider Mette Modahl, (sekr.) Sørlandet Sykehus HF Habiliteringsavdeling for barn og unge (HABU) * Kontaktperson seksjonsleder /D Ph Reidun Jahnsen, barnenevrologisk seksjon Ekstern fagutviklingsgruppe Fys. Kari Bugge Sykehuset Telemark HF Barnehab.tjenesten i Telemark Synsped./Spes.ped. Mette Cyvin Statlig spes.ped. støttesystem, Huseby komp.senter Synspedagog-tjenesten i Vest- Agder Høyskolelektor Vigdis Høgskolen i Agder Avd. for helse- og idrettsfag Gabrielsen Brukerrep. Roy Godhei FFO Spes.ped. /fagutvikler Marianne Godtfredsen, Kristiansand kommune Pedagogisk støtteenhet for barnehager Overlege Ivar Haagaas Sykehuset i Vestfold Klinikk Tønsberg Hab.tjenesten Fys. Hanne Langeland Sykehuset i Buskerud Habiliteringsteamet i Buskerud * Rikshospitalet Avd. leiar Einar Lunga Sentralsjukehuset i Sogn og Fjordane (Psykiatrisk klinikk) Brukerrep. Lisbeth Tanum HBF/NHF * Kontaktperson seksjonsleder/d Ph Reidun Jahnsen, barnenevrologisk seksjon Habiliteringstjenesten for vaksne Prosjektgruppe Seksjonsleder HABU, SSHF (psykologispesialist) Bjørn Lerdal Cand san/fysioterapeut Ida E. Vestrheim Spesialpedagog Mette Modahl Spesialfysioterapeut Ulla Andersen til mars -04, fra april -04 Siri Johnsen Sekretær Solveig Stokkeland, permisjon jul 05 aug. 06 og fratrådt Samantha Eriksen vikar juni -05 til aug Anita Sunde tiltrådt engasjement Vernepleier Øyvind Lied Prosjektansvarlig Prosjektleder Prosjektmedarbeider Prosjektmedarbeider Prosjektsekretær Prosjektmedarbeider/nettansvarlig 11

12 Da direktøren ved SSHF ble gitt oppdraget, ga han umiddelbart ansvaret for gjennomføring videre til daværende avdelingsleder ved HABU, Vest- Agder Sentralsykehus. Til tross for de mange endringer i sykehusstrukturen i prosjektårene, har psykologspesialist Bjørn Lerdal vært prosjektansvarlig gjennom disse 5 år. Blant annet fordi selve prosjektgruppen har vært holdt på et minimum, har prosjektansvarlig måttet ha en mer aktiv funksjon i den løpende driften av prosjektet, enn det som rollen skulle tilsi. Prosjektansvarlig har deltatt jevnlig i prosjektmøtene som har omhandlet utviklingsarbeidet og sluttføring av prosjektet, samt stått for kliniske deloppgaver (oppgaver knyttet til oppfølging av foreldrene) i programgjennomføringen for gruppene som har vært inntatte. Prosjektleder Ida Vestrheim har hatt det daglige ansvaret for prosjektets fremdrift og rapportert til prosjektansvarlig. Ved valg av oppbygging av prosjektorganisasjonen var en opptatt av at arbeidet skulle foregå i samarbeid med aktuelle ressurspersoner/-miljøer (jfr. Kap.3.1 s.7). Oppbyggingen av prosjektorganisasjon ble valgt for å ivareta føringene, og for å søke å oppnå et best mulig samarbeid med de aktuelle parter. Hensikten var å sikre at utviklingsarbeidet fikk innspill fra sentrale fagpersoner og at en hadde en organisasjonsform som var innen rammen av det som var mulig å håndtere for prosjektgruppen. Deltakeren i gruppene i prosjektorganisasjonen ble oppnevnt av sine respektive ledere. Oppnevningen skjedde på bakgrunn at daværende direktør A. Wahlstedt ved Vest Agder sentralsykehus primo 2002 rettet henvendelser til ulike ressursog kompetansemiljø inkludert brukerorganisasjoner med forespørsel om oppnevning av representanter. Organisasjonsstrukturen (Fig 1) har vært bevart gjennom hele prosjektperioden. Personene som ble oppnevnt har vært stabile. Beklageligvis sa de oppnevnte representanter fra Rikshospitalet tidlig fra seg sine verv, og vi mistet derved en sentral part i startfasen. Senere har vi vært så heldige at fysioterapeut DPh Reidun Jahnsen har ivaretatt en kontaktfunksjon mellom prosjektet og Rikshospitalet, barnenevrologisk seksjon. Vi ser hvor nyttig og viktig det er med en forbindelse til et slikt sentralt kompetanse og forskningsmiljø, og vi beklager at vi i den kritiske oppstarten da sentrale avgjørelser måtte tas, manglet dette leddet. Alle deltakerne i prosjektorganisasjonen har vært meget engasjerte og ytt stor innsats. Etter vår vurdering, har denne kontinuiteten i prosjektorganisasjonen hatt en meget stor betydning for utviklingsarbeidet. 12

13 Styringsgruppen var å anse som prosjektets øverste organ og har som det fremgår, hatt en representant fra direktøren, SSHF. De ulike barnehabilitereringstjenestene innen Helse Sør (Buskerud, Vestfold og Telemark) var alle sentrale i utviklingsarbeidet gjennom deltakelse i den eksterne fagutviklingsgruppen. Høgskolen i Agder (HIA) har hatt medlemmer i styrings-, forsknings- og i den eksterne fagutviklingsgruppen. Brukerorganisasjoner har vært meget sentrale både i styringsgruppen (m/en representant) og i den eksterne fagutviklingsgruppen (m/to representanter). Brukerorganisasjonene har ikke hatt medlemmer i forskningsgruppen. Kristiansand kommune, statlige spesialpedagogiske støttesystemer (Statped) og andre med relevant faglig spesialistkompetanse har vært medlemmer i den eksterne fagutviklingsgruppen. Det ble innledningsvis også rettet en henvendelse til SKUR om deltakelse, men svaret var at deltakelse fra dem ville være avhengig av at PIH finansierte deltakelsen. Dette anså vi ikke som riktig prioritering innen den begrensede økonomiske rammen for prosjektet. Budsjettet var basert på at PIH dekket de deltakende representanters reise-, opphold og kostutgifter, mens arbeidsgiverne dekket de øvrige utgifter. På denne bakgrunn kan en si at mange instanser har vært med å bidra til finansiering av dette felles utviklingsarbeidet. Intern fagutviklingsgruppe var ment å skulle være en arbeidsgruppe med representanter fra HABU i Kristiansand og Arendal. Struktur og deltakelse i denne gruppen ble ikke ivaretatt på samme måte innledningsvis. I etterkant kan en si at dessverre har ikke samarbeid og møtevirksomhet i denne gruppen fungert som planlagt. Dette kan tilskrives at øvrige deler av utviklingsarbeidet var for krevende og at møtene ikke ble prioritert. Der har imidlertid vært gjennomført HABU-interne drøftingsmøter av mer fagspesifikk karakter i prosjektperioden. Mandat for gruppene fremgår av vedlegget i Årsrapport for PIH Møtefrekvens og tema for møtene vises til årsrapporter fra de 5 driftsår ( ). 4.2 Design for programutvikling Vi sa innledningsvis at denne skulle bygge på: Erfaring fra tidligere gjennomførte grupper (pilotprosjekt) Utprøving i nye grupper og tilbakemeldinger fra deltakerne Ny kunnskap innhentet via artikler, drøfting med kolleger, deltakelse konferanser Drøftinger og innspill fra ekstern fagutviklingsgruppe 13

14 Organisering og programutprøving i gruppene Det ble ved oppstart valgt å bygge på avdelingens erfaringer fra tidligere gjennomførte grupper for intensivert trening av barn med hjerneskade, slik det ble presentert i søknad til Departementet i 2001 (HABU rapport nr 5, Intensiv habilitering av barn). Fokuset i pilotprosjektet var primært rettet mot at programmet skulle inneholde mye trening og stimulering av barnet under gruppesamlingene, dvs. direkte tiltak for barnet. Gruppesamlingenes lengde ble bestemt ut fra at barna fikk intensivert trening i løpet av samlingen. Pilotgruppene hadde kun en gruppesamling. I planlegging av program som skulle prøves ut i prosjektperioden ble det snart klart at programmet måtte møte foreldres ønske og behov for mer kunnskap om trening og om sentrale faktorer for å fremme barnets utvikling i det daglige, samt praktisk erfaring i å stimulere og tilrettelegge for barnet på en best mulig måte. Målsetningen med programmet ble både å stimulere barnets utvikling mest mulig optimalt under selve programdeltakelsen, men også å bygge kompetanse og trygghet rundt barnet i et mer langsiktig perspektiv. Videre så en nødvendigheten av kombinasjonen av flere tiltak. I et intensivert habiliteringsprogram kunne og burde vi kombinere tiltak i en slik mengde at dosen ble høyere enn det en opplever å få ved den faste /vanlige habiliteringsoppfølging. Habilitering består av mange ulike faktorer og ett intensivert habiliteringsprogram vil måtte gjenspeile dette. Utgangspunkete for vårt arbeid er definisjon av habilitering slik den fremkommer i Strategiplan fra Helsedepartementet 2004: Habilitering og rehabilitering forståes som tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktører samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet 14

15 Programdesignet vi valgte å utforme og som vi har benyttet disse årene har vært illustrert slik: Program Intensiv Habilitering (PIH) - modell Info & rektruttering 3 mnd i forkant 2 dg PIH Gruppesamling (1) Ca 2 uker innsats TS samarbeid lokalt (1) 3 måneder Gruppesamling (2) 2 uker TS samarbeid lokalt (2) < 6 måneder Ned Gruppesamling (3) 1 uke trappes TS samarbeid lokalt (3) < 6 måneder fase I fase II fase III Gruppesamling (4) 1 uke Ulike valgfrie ettertiltak: Revitaliseringsmøter med treningsteamet Undervisningssamlinger Større gruppesamlinger med vekt på utveksling av brukererfaringer Årlig samling Annet Tidsakse ca. 5 mndr. ca. 12 måneder Kompetanseutvikling Nettkontakt Fig 2 Viser programoppsett i perioden 2002 til PIH programorganisering veksler mellom gruppesamlinger (fiolett) og perioder med trening/ oppfølging lokalt (mørke blå) Ved gruppesamlingene skulle PIH s innsats være stor innledningsvis og avtrappes utover etter som lokal kompetanse økte. Det ble lagt opp til ettertiltak kalt veteransamlinger. Det har vært invitert til slik samling en gang årlig. Det ble innledningsvis planlagt oppstart av ny gruppe hvert halvår. En første gruppe ble tatt inn høsten Med en programlengde på 1 ½ år tilsa det at en kunne gjennomføre program for maks syv grupper i løpet av prosjektperioden. Det ble også i 2003 bare tatt inn en gruppe. Bakgrunnen for det var at det dette året ble lagt mye arbeid ned i rapporten: Utkast til intensivprogram (Lerdal et al, 2003) Fra 2004 har det startet en ny gruppe hvert halvår. Der har vært gjennomført program for 5 grupper og 2 grupper er i drift ved prosjektets avslutning. Gruppene skulle kunne ha 5-7 deltakere og de skulle kunne komme fra hele Helse Sør. Imidlertid er det kun mulig for 4 familier pr gruppe å få et overnattingstilbud i Familiehuset. 6 En sentral kilde til kunnskap om hva som er gunstig form og innhold i et programmet, er knyttet til erfaringer fra tilrettelegging for og gjennomføringer av gruppesamlinger. En systematisk evaluering av programgjennomføring ble planlagt gjennomført med foreldre løpende og ved slutten av hver gruppesamling, samt jevnlig med de lokale fagfolk. 6 Familiehuset: Et pasienthotell som driftes av HABU og ligger i tilknytning til avdelingen 15

16 Jeg var imponert over hvor mye det omfattet, det PIH-prosjektet. Innhente kunnskap- Møte med kolleger - Fordypningsarbeid Design for programutvikling inkluderte at der skulle være tid til at prosjektmedarbeiderne skulle stå for en aktiv søkning etter ny og relevant kunnskap i feltet gjennom litteraturgjennomgang. Videre var det ønskelig at en drev en selvstendig, aktiv, utadrettet virksomhet overfor kolleger i inn og utland for å søke mest mulig kunnskap og at en tok et ansvar for å være innovative i forhold til programutviklingen. I organiseringen ble det tatt høyde for at det skulle være mulig å delta ved relevante internasjonale konferanser. Her nevnes spesielt European Academy of Childhood Disability EACD. Den årlige EACD-konferansen er en viktig arena for ny kunnskap, for møte med og å knytte kontakter til kolleger i inn og ikke minst utland. 4.3 Forskningsdesign Forskningsgruppen ble ledet av dr med J. Skranes og denne gruppen utformet et design for en studie som i 2003 ble klarert av Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Sør-Norge, og av Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste AS. (Se Forskningsrapport som ferdigstilles vår 2007). Evaluering i tråd med dette forskningsdesign skulle følges for 3 av gruppene som deltok i program i prosjektperioden. Deltakerne fikk skriftlig informasjon om studien og ga skriftlig samtykke om å delta i dette forskningsprosjekt (vedlegg). Følgende problemstilling er gitt i søknaden til Regional etisk komitee: Hypotese/Følgende hypoteser ønskes besvart gjennom studien var: 1. Intensiv habilitering vil fremme utviklingen for det enkelte barn både motorisk, kognitivt og sosialt 2. Intensiv habilitering vil øke mestring i familien til barnet 3. Barn som har gjennomgått intensiv habilitering, utvikler seg bedre enn kontrollene 4. Samarbeidet mellom første - og andrelinjetjenesten styrkes ved intensiv habilitering 5. Førstelinjetjenestens fagfolk opplever større mestring og økt motivasjon (Fra søknaden til Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Sør-Norge, 2003) 16

17 Det ble satt opp et system for kartlegging / testing av deltakerne i gruppen Tabell 1 Oversikt over tester/ undersøkelser som i tråd med forskningsdesignet ble planlagt gjennomført for deltagerne i 3 av gruppene. Barna i kontrollgruppen gjennomfører GMFM, PEDI, PSI og livsorienteringstest ved oppstart og etter 1 1/2 år (blåmerket). Testtidspunkt for deltakerne er ved oppstart av programdeltakelsen (pretest), ved 2. og 3. gruppesamling og avslutningsvis (posttest) Forskningsdesign/ metoder, slik det var planlagt gjennomført for 3 av gruppene Oppstart/1. samling 2. samling 3. samling 4. samling Pre test Posttest Hvem gjennomfører: Barns utvikling, opplevelse og mestring Motorikk GMFM GMFM GMFM GMFM V/ Rikshospitalet PEDI PEDI PEDI HABU ASA og Videoobs. Videoobs. PIH Kognitiv funksjon Henvisende instans Vurdering evt REYNELL /LEITER Evt REYNELL / LEITER Foreldre Stress/ PSI PSI PSI PIH belastning Opplevelse/ Brukertilfre Skjema Skjema PIH egenutviklet ds-het Optimisme LOT LOT PIH Fagfolk Samarbeid/ Kompetans eheving Skjema Skjema PIH egenutviklet Forskningen som var sekundær til programutvikling, fikk som en ser et designet som var tilpasset den planlagte programoppbyggingen. Programgjennomføring ble deretter i noen grad styrt av forskningsdesignet for de tre aktuelle gruppene, dvs det var kun i mindre grad mulig å endre den organisatoriske oppbygging innen disse grupper. Forskningsdesignet ble utformet ut fra den kunnskapen en hadde og det en fant egnet på det tidspunkt (2003). Designet ble drøftet og avklart i forskningsgruppen. Det var ikke lett å finne utprøvde testredskap som var valide og reliable for denne gruppen og som egnet seg til å undersøke det vi ønsket å få svar på. Der er kommet betydelig mer 17

18 kunnskap innen feltet de siste årene. Med den erfaring vi nå også har nå, er det klart at dette har vært meget lærerikt for oss som har vært med i prosjektet og har fått ta del i arbeidet. Av designet (Tabell1) fremgår at her ikke er inkludert verken tester for å evaluere endring i barnas kognitive og språklige utvikling eller en anerkjent kartlegging av foreldre og fagfolks opplevelse av og erfaring med å delta. Bl.a. av denne grunn ble forskningsdesignet supplert med retrospektive dybdeintervju med fire utvalgte foreldre fra alle de tre forskningsgruppene (Gabrielsen, 2007). Dette ble gjort for å få frem foreldres kvalitative erfaringer fra deltakelse i programmet. 4.4 Delprosjekt interaktivt nettsted Design for dette utviklingsarbeidet og nærmere beskrivelse av det vil fremgå av: HABU rapportserie nr 9 Evaluering av nettstedet samt egen sluttrapport. 4.5 Øvrige problemstillinger Kostnader forbundet med programgjennomføring Budsjett og regnskapsmessig prøvde en å holde oversikt over kostnader knyttet til de ulike sider ved prosjektet slik at vi kunne dokumentere hva det koster å gjennomføre slike program. Regional/ lokal /spesialisert funksjon Problemstillingen om PIH burde ha regionale eller mer lokale funksjoner, har vært et tema en løpende har reflektert over gjennom prosjektperioden. 18

19 5. Metoder Vi velger å inndele dette kapittel i hht til de mest sentrale delene av utviklingsarbeidet. Her gjengis hvilke metoder, strategier og evt undersøkelsesinstrument som er benyttet for hvilke oppgaver og noe om hvor hensiktsmessig det har vært. 5.1 Programutviklingsarbeidet metoder Prosjektgruppens arbeidsform Arbeidet i prosjektgruppen (6 personer) har vært organisert ved at en har fordelt oppgaver relatert til gjennomføring av grupper, evaluering og utvikling av ulike felt, mellom seg. Der har vært ukentlige drøftingsmøter og enkelte heldags evt 2 dagers samlinger for hele prosjektgruppen. I tillegg har der væt samarbeid mellom ulike personer knyttet til utvikling og gjennomføring av program. Denne arbeidsform har vært opprettholdt gjennom hele prosjektperioden, og videreføres om enn i noe mer begrenset omfang, i det nye PIH. Organiseringen har vært opplevd som egnet, men det ha stadig vært et ønske om mer tid til drøftinger knyttet til utviklingsarbeidet. Driften av grupper og andre gjøremål i avdelingen har begrenset denne mulighet. Samarbeid med prosjektorganisasjonens grupper I styringsgruppen valgt en tidlig å planlegge ett møte i halvåret, og evt kunne kalle inn til supplerende møter etter behov. I Ekstern fagutviklingsgruppe og forskningsgruppen valgte en en form som gjorde at det ble innkalt til møter etter behov. I den eksterne fagutviklingsgruppen var dette planlagt i meget god tid i det det oftest forutsatte en del forarbeid for alle de eksterne deltakerne. I forskningsgruppen ble det gjennomført flere møter innledningsvis til forskningsdesignet var etablert, senere ble det mer sporadiske møtevirksomhet for hele gruppe. Imidlertid hadde en møter i undergruppe, der problemstillingene var relatert til innhenting av data. Vi må bare berømme innsatsen fra alle de eksterne medlemmene. De har lagt ned et stort arbeid, og vi i prosjektgruppen opplevde at dette var en, for prosjektet, meget gunstig samarbeidsform. Den ble ikke endret underveis. 19

20 Evaluering / programutvikling i gruppene tilbakemelding fra foreldre og fagfolk Det ble lagt vekt på at der skulle være en løpende dialog med deltakerne i gruppene. Ved avslutning av hver gruppesamling har det vært gjennomført en muntlig evaluering med alle de deltakende foreldre. Disse gruppevise evalueringssamtalene med foreldrene har supplert de øvrige tester og undersøkelser gjennomført som ett ledd i forskningsdesignet. Innledningsvis prøvde vi også å gjennomføre et system med skriftlig evaluering av både foreldre og fagfolk, men ved oppstart av forskningsdesign ble det for mange skjema, og en valgte å gjennomføre den muntlige tilbakemelding som en fast post ved avslutning av gruppesamlingen og ved dager da fagfolk var samlet. Det tar så lang tid å vende seg til 5.2 Forskningsdesignet - Undersøkelses instrumenter Instrumentene i forskningsdesignet har vært: Parenting Stress Index (PSI) er et kartleggingsverktøy utviklet i USA i begynnelsen av årene. Målsetningen med utviklingen av PSI var å tidlig kunne identifisere foreldre-barnsystemer som var preget av høy grad av stress og belastning, og i forlengelsen av en slik identifisering, kunne sette inn adekvate tiltak. PSI har 120 spørsmål. Det finnes en kortutgave (PSI-SF) med 55 spørsmål. Begge utgavene av PSI er i dag internasjonalt anerkjente kartleggingsverktøy for å måle graden av belastning foreldre opplever i sin omsorg og oppdragelse av barn med spesielle behov. Det finnes en lang rekke internasjonale forskningsartikler hvor belastningsvurderingen av foreldrene baserer seg på bruk av en av PSI-variantene. PSI er inndelt i to hovedområder med egne stresskårer: Child domain og Parent domain, og Total Stress-skåre/indeks. Der er også subskalaer og Child domain inneholder 6 subskalaer og Parent domain inneholder 7 subskalaer. Life Orientation Test (LOT) er i Norge brukt innen forskning knyttet til ektefellenes mestring etter skilsmisse (Thuen & Rise, ). Internasjonalt er denne testen brukt innen forskning knyttet til hvordan foreldre mestrer å ha et barn med en utviklingsforsinkelse (Baker, Blacher & Olsson, ). LOT er en åtte spørsmåls selv-rapporteringstest. Den gir et uttrykk for 7 Thuen F, Rise J. Personality and Social Science. Psychological adaptation after marital disruption: The effects of optimism and perceived control. Scandinavian Journal of Psychology, 2006; 47: Baker BL, Blacher J, Olsson MB. Preschool children with and without developmental delay. Behavior problems, parents optimism and well-beeing. Journal of Intellectual Disability Research, 2005; Vol 49: part 8,

21 respondentens generaliserte forventinger om positive eller negative resultat. Den som besvarer testen, blir bedt om å ta stilling til utsagn som I usikre tider venter jeg vanligvis at det beste skal skje? eller det går aldri slik jeg ønsker og å gradere svarene på en firedelt skala fra: Helt enig, litt enig, litt uenig til helt uenig. Halvparten av spørsmålene er formulert i en positiv retning og halvparten i en negativ retning. Gross motor function measure (GMFM) GMFM testen er et standardisert observasjonsinstrument, som er utarbeidet for å evaluere endring i grovmotorisk funksjon hos barn med Cerebral Parese (CP) (Russel et al, ). Ved gjennomføring vurderes og scores barnet på 5 funksjonsområder: 1) liggende og rulle, 2) sittende, 3) krabbende og knestående, 4) stående, 5) gående, løp og hopp. I studier knyttet til motorisk trening av barn med CP er denne testen hyppig benyttet (Bower, Michell, Burnett, Campbell & McLelland, ). Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) PEDI er et tverrfaglig standardisert kartleggingsverktøy. PEDI gjennomføres som et strukturert intervju med foreldre. PEDI kartlegger barnets 1) funksjonelle ferdigheter, 2) grad av hjelpebehov ved ulike aktiviteter og 3) nødvendige hjelpemidler og tilpasninger av miljøet for å kunne gjennomføre aktiviteterr. Med PEDI ønsker en å måle barnets mulighet til å utføre daglige aktiviteter innen områdene egenomsorg, forflytning og sosiale ferdigheter og med hovedvekt på hva barnet vanligvis utfører i sin hverdag. I en litteraturstudie som sammenligner måleinstrumenter brukt på barn med Cerebral Parese angis GMFM sammen med Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI testen), til å være de to eneste, blant måleinstrumentene som evaluerer endring i motorisk funksjon hos barn med CP (evaluerende tester), som oppfyller kriteriene til validitet og reliabilitet (Ketelaar, Vermeer & Helders, ). 9 Russel DJ, Rosenbaum P, Avery LM, Lane M. Gross motor function measure (GMFM 66 & GMFM-88) Users manual. Cambridge: Mac Keith Press; Bower E, Michell D, Burnett M, Campbell MJ, McLellan DL.Randomized controlled trial of physiotherapy in 56 children with cerebral palsy followed for 18 months. Developmental Medicine and Child Neurology 2001; 43: Ketelaar M, Vermeer A, Helders PJM. Functional motor abilities of children with cerebral palsy: a systematic literature review of assessment measures. Clinical Rehabilitation 1998; 12:

22 Gjennomføring av testingen Ved de tester og intervju som er gjennomført i tråd med forskningsdesignet, der det har vært behov for fagfolk til å gjennomføre dem (GMFM og PEDI), er det benyttet eksterne fagpersoner til dette arbeidet (Tabell 1). For barna som har deltatt i PIH er alle GMFM testene gjennomført av fysioterapeut Gerd Myklebust fra barnenevrologisk senter, Rikshospitalet og alle PEDI intervjuene av ergoterapeut Grete Pettersen HABU, Arendal. De ca 50 (-1) GMFM testene er gjennomført i Kristiansand i forbindelse med samling i PIH, og testforholdene har derfor vært uendret. PEDI intervjuene er også gjennomført i tilknytning til PIH gruppesamling, men ved noen intervju har det vært mest hensiktsmessig å gjennomføre dem i barnets/ foreldres nærmiljø. Dette skulle ikke ha spesiell innvirkning på intervjusvarene i det en har hatt de samme informantene ved de ulike intervju. For kontrollgruppebarna er det representanter fra Trondsletten Habiliteringsenter som har gjort en kjempeinnsats. Fysioterapeuter og ergoterapeuter derfra har gjennomført testene og intervjuene. Vi er ikke i samme grad kjent med om der er stor variasjon i og rundt testsituasjonen. Videoobservasjoner Det ble gjort videoopptak av barna ved oppstart og avslutning av programdeltakelsen. Dette er gjort ved fagfolk i PIHs prosjektgruppe. Opptakene ble gjennomført i henhold til en mal utformet på forhånd. Målet var å søke å strukturere situasjonene slik at en fikk opptak av de samme aktiviteter og samhandlingssituasjoner ved oppstart og avslutning av programdeltakelsen. Hensikten var gjennom dette å se om en ved hjelp av videoopptak kunne påvise endring i funksjon hos barna i løpet av programperioden. Disse videoobservasjoner er så langt ikke analysert og presentasjon av funn fra analyse av dem håper vi å kunne fremlegge på et senere tidspunkt. Klinisk vurdering av kognitiv fungering I utgangspunktet var det meningen å evaluere barnas endring også på området kognitiv fungering evt språklig / kommunikativ funksjon. Det ble ikke funnet egnede standardiserte redskap, men det er foretatt en klinisk vurdering av alle barna. For noen av deltakerne i studien, er det også gjennomført formell testing som angir barnas nivå ved deltakelsestidspunkt, men der er evaluert om der er endring i løpet av deltakelsen. 22

23 Spørreundersøkelse til foreldre og lokale fagfolk Det ble utformet egne spørreskjema til foreldre og lokale fagfolk som skulle gi oss noen indikasjoner på opplevelsen av å delta i programmet. I tillegg valgte en å gjennomføre 4 dybdeintervju for å supplere evalueringen av foreldres opplevelse av å delta. 5.3 Andre metoder benyttet i programmet Utover de tester som ble valgt i forskningsdesignet har en i hele prosjektperioden søkt å finne andre tester som kunne være egnede til å inkludere i programmet for å evaluere endring hos barna evt hos fagfolk og foreldre. Faktorer som har påvirket våre valg av undersøkelse instrument for barna har vært: - Barnas funksjonsnivå. Deltakerne har representert alle GMFCS nivå og med tilsvarende variasjon i kognitiv, og språklig fungering. Vi erfarer da at det er forskjellige evalueringsredskap som kan være egnet - Om de deltok i forskningsdelen av programmet og derfor allerede var blitt vurdert med en del tester? Et viktig spørsmål var: Hvor mye skal vi utsette dem for? - Hvor mange tester var allerede gjennomført ved tidligere utredning av barnet? - Hvilke tester utviklet vi kunnskap om og fant vi egnet. Hva var det vi ville med testen, kartlegge, evaluere? - Hvilke områder hos barnet var det relevant å evaluere. Hvilke aspekt i hht ICF ble vektlagt i oppsett av det enkelte barns mål og ved valg av tiltak? Målemetoder, redskaper som etter hvert er prøvd ut for noen barn er: GAS Goal Attainment Scaling, som evaluerer individuell måloppnåelse. SVKS Skjema til Vurdering af Kommunikation og Sprog Brief Behavior Rating Inventory of Executive Functions, som evaluerer barnet egenledelsesfunksjon AHA Assisting hand assessment, evaluerer funksjon i affisert arm, hos de med bl.a. hemiplegi 5.4 Analysemetoder Disse vil beskrives nærmere i forskningsrapporter som vil presentere de enkelte tester og resultat. 23

24 5.5 Materiale Barna som deltok var søkt inn til PIH programdeltakelse etter ønske fra foreldrene og via sin barnehabiliteringstjeneste i Helse Sør. Barnets lokale fagfolk (ofte fysioterapeut og spesialpedagog i nærmiljøet) skulle være informert om barnets påmelding og om at denne deltagelsen ville involvere dem som fagfolk. Det ble til gruppene som deltok i den formaliserte forskning satt opp følgende: Inklusjonskriterier: Barna: Skal være ca 3 år på oppstartstidspunktet Skal ha en sikker, eller svært sannsynlig CP diagnose Skal være grundig tverrfaglig utredet Foreldrene måtte: Ønske og være villige til å gjøre en egeninnsats i treningsopplegget Forplikte seg til å delta på samlinger i HABU, ved møter, være villige til å gjennomføre rapportering, og delta i behandlingsteamet rundt barnet i programforløpet Ha tilgang til Internett. Fra de lokale fagfolk ble det etterspurt følgende: Bør ha tilgang til Internett Må ønske og ha ressurser til å delta i trenings- og stimuleringsteam (TS team) og til å delta gjennom hele programmet. Må ønske å øke sin kompetanse knyttet til barn med funksjonshemming. Må være villige til å inngå samarbeidsavtale. Må være villige til å komme til HABU for aktiv deltagelse og oppfølging av barnet. Eksklusjonskriterier: Barna: Ikke ha gjennomgripende utviklingsforstyrrelser / autisme. Ikke ha omfattende sansedefekter som gjør at gruppetrening vurderes som uheldig for barnet. Ikke ha impressive språkvansker (språkoppfattelsesvansker). 24

25 I de øvrige gruppene har ikke disse kriterier vært presisert like strengt. Det gjelder både barnas alder, deltakerne har kunnet være yngre, og diagnose der en angir at de kan ha CP eller CP lignende tilstander. Det har imidlertid vært et mål å ha en grad av likhet i gruppene og en har valgt å angi nærmere hvilke GMFCS nivå en ønsket at barna skulle ha i den enkelte gruppe. Barn med CP har foruten motorisk funksjonshemning svært ofte også funksjonsnedsettelser på andre områder som synshemming, kommunikasjonsvansker, persepsjonsvansker, oppmerksomhetsproblematikk og gjerne tilleggsdiagnoser knyttet til epilepsi, spise/ ernæringsvansker, hjerteproblematikk mm. Dette var ikke eksklusjonskriterium og de aller fleste av barna som deltok hadde minst en tilleggsdiagnose. Kontrollgruppedeltakerne Fagpersoner ved Trondsletten habiliteringstjeneste sa seg villige til å rekruttere barn og foreldre til kontrollgrupper. De ble orientert om alder kjønn og GMFCS nivå på de barna som deltok i gruppene som ble testet i hht forskningsdesignet og de søkte å finne matchende barn. Foreldrene til de aktuelle barna ble informert om studien og ga skriftlig samtykke til å delta (vedlegg). Hensikten med å undersøke barn i en kontrollgruppe var å se om en kunne avdekke forskjeller mellom barn som fulgte programmet og dem som fulgte vanlig habiliteringsoppfølging. Det viste seg at det ikke var ikke lett å finne matchende barn og vi ser i ettertid at kontrollgruppebarna er noe eldre enn dem som deltok i programmet. Det ble rekruttert 6 barn, 3 jenter og 3 gutter til denne gruppen. De ble testet 2 ganger med 1 ½ års mellomrom (Tab1). Det vi kan si er bl.a. at det er svært nyttig at tjenester samarbeider for på den måten å løfte sammen, og avgjørende om det skal bli mulig i forskning og studier å få et materiale av litt størrelse. 25

26 6. Brukermedvirkning 6.1 Prosjektorganisasjonen -programutvikling Innledningsvis presenterte vi organisasjonsoppbyggingen (Fig.1) og hvorledes brukerorganisasjonene var representert med deltakerer i Ekstern fagutviklingsgruppe og Styringsgruppen, men ikke i Forskningsgruppen. I ettertid kan vi se at brukerorganisasjonene også burde hatt med en representant i forskningsgruppen. Ved oppstart av prosjektet søkte prosjektleder og prosjektansvarlig råd hos en erfaren brukerrepresentant i forhold til fremgangsmåten rundt oppnevning av brukerrepresentanter. Fra prosjektets side var det ønskelig å få med brukerrepresentanter som enten selv hadde erfaring med alternative behandlingsmetoder som Doman, Petø eller liknende eller som var spesielt engasjert i det å utvikle mer intensive habiliteringstilbud. Det må her fremheves at brukerorganisasjonenes medlemmer har ytt et meget viktig arbeid og vært sentrale ved programutvikingen. De har delt med oss av egne erfaringer fra behandlingsprogram som deres barn har deltatt i og de har systematisk formidlet behov og ønsker foreldre har til et program som skal supplere det øvrige habililteringsarbeidet som skjer i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Dette har vært viktige bidrag til programutviklingen, samt som støtte til de formelle sider ved prosjektarbeidet. 6.2 Familiene som deltok i gruppene - Programutvikling Her gjentas at det har vært gjennomført kontinuerlig evaluering med de ca 60 foreldre som har deltatt i programgjennomføringen. Deres innspill til det løpende evalueringsarbeid og drøftingene som har pågått underveis, har vært sentrale for utviklingsarbeidet gjennom disse år. Det var jo veldig så demokratisk, autoritært også for den saks skyld. Det var de som hadde regien på det, hadde opplegget, og vi kom jo og ante egentlig ingen ting. Så kom en jo etter hvert med innspill. Jeg synes absolutt det var demokratisk, - og det var hyggelig. 6.3 Lokale fagfolk - Programutvikling Når et barn deltar i PIH er det ønskelig at lokale fagfolk som er sentrale i den daglige oppfølging av barnet, deltar noen dager under gruppesamlingene i tillegg til å stå for den oppfølging de gjør lokalt. PIH oppfordrer disse fagfolk til å delta 1-2 dager under hver av de 3 første gruppesamlinger samt ved oppstartsmøte. Dette har da utgjort vel 4 dager pr barn totalt i løpet av 11/2 år. Ved disse gruppesamlingene med fagfolk, har PIH etterspurt ønsker og 26