Intensive trenings- og behandlingstilbud til barn med hjerneskader en lang og kronglete vei mot tilbud. litt historikk og noen av utfordringene

Transkript

1 Intensive trenings- og behandlingstilbud til barn med hjerneskader en lang og kronglete vei mot tilbud litt historikk og noen av utfordringene v/bjørn Lerdal Nettverkssamling

2 Stortinget 90- og 2000-tallet Det bør tilstrebes en valgfrihet for familier i forhold til ulike behandlingsopplegg.

3 Lofterød-utvalget 2000 Behov: 1,5-2,5 % av barnebefolkningen med hjerneskader (6000 i aldersgruppen fra 0 7 år). Ikke tilfredsstillende eksisterende tilbud. Opplæring av foreldre og økt foreldreinnsats er i stor grad en ubenyttet ressurs som det må legges til rette for. Anbefaler sentralisering av noen intensivtilbud på fylkes og landsnivå. Anbefaler utvikling av et nytt, intensivt og supplerende tjenestetilbud basert på ny metodikk.

4 Skjeldalutvalget 2004 Arbeidsgruppe vurderte 31 søknader (IAHPsøkende foreldre). Gjennomsnittsalder 6.5 år. Søknadene ble gruppert i to: 1. Brukere som samlet sett har fått et for dårlig offentlig tjenestetilbud. 2. Brukere som ikke primært var misfornøyde med det tilbudet de hadde fått, men som ønsket et annerledes tilbud

5 Skjeldalutvalget 2004 Habiliteringssystemet gir oss et vurderingstilbud, ikke et behandlingstilbud. Vi har fått mange grundige utredninger, men lite konkret om hva vi kan gjøre med problemene hennes og hva slags opptrening som anbefales. Vi foreldre må velge i et kaos av velmente, men sprikende råd, hvor hver faggruppe gjerne har forskjellige eller motstridende oppfatninger om hva og hvordan opplegget bør være. Vi må finne veien selv og det blir mye vente og se holdning. Vi har flere ganger bedt om større intensitet i treningen av vårt barn uten å bli hørt. Det ser fint ut i rapportene og alle er så interessert når vi er på møter, men når møte/rapporten er ferdig, så skjer kommer det ingen ting.

6 HOD Strategiplan 2004 Med intensiv trening/intensiv habilitering mener departementet tilbud om daglig trenings- eller aktivitetstilbud med intensitet og omfang tilpasset barnets alder og funksjonsnivå. Forutsatt å foregå i tidsavgrensede perioder. Positiv til etablering av et sentralt fagmiljø, hvor habiliteringstjenesten er sentral i utviklingen av det nye tilbudet.

7 Utviklingsprosjekter innen intensivbehandling Helsedirektoratet har oppsummert resultater og erfaringer fra de om lag 15 Prosjektene som med støtte fra utviklingsmidler i statsbudsjettet har utviklet Modeller for intensive tilbud i regi av barnehabiliteringstjenestene. Oppsummeringen viser at foreldrene er svært fornøyde med dette tilbudet, og de fremhever spesielt at de er blitt tryggere på egen kompetanse, de ser utvikling hos barnet, tilbudet er målrettet og gis lokalt, og det er av stor betydning å treffe andre foreldre og barn i samme situasjon.

8 Helsedir.: Et reddet liv skal også leves Barnefeltet har en del andre utfordringer enn innen tjenestetilbudet til voksne. Barn med ervervede hjerneskader får i mindre grad enn voksne et spesialisert institusjonsbasert rehabiliteringstilbud. Man har lagt vekt på å få til ambulante tiltak som medfører at barnet i størst mulig grad får oppholde seg i sitt vante miljø og at man unngår innleggelser i helseinstitusjoner når dette ikke er helt medisinsk nødvendig. Etter at barnets medisinske tilstand er avklart, blir derfor barn med traumatiske hjerneskader som hovedregel tilbakeført til hjemmet. Den spesialiserte rehabiliteringsoppfølgingen skjer ambulant og i et samarbeid mellom kommunenes tjenestetilbud (barnehager/spesialpedagoger og fysioterapeuter) og den spesialiserte barnehabiliteringstjenesten. Barnehabiliteringstjenestene er imidlertid generelt underdimensjonert. Det medfører at mange barn med ervervede skader ikke får det utredningseller oppfølgingstilbudet som de har behov for. Heller ikke familiene får de oppfølgingstilbudet de har behov for i denne situasjonen.

9 Kunnskapssenteret 2008 I Kunnskapssenterets rapport "Intensiv trening/habilitering til barn med medfødt og ervervet hjerneskade", har forskerne definert intensiv trening og habilitering som trenings- og habiliteringstiltak fra minimum tre ganger i uken til flere ganger daglig. Vanlig trening og habilitering er trening mindre enn tre ganger per uke. Rapporten oppsummerer resultatene fra sju systematiske oversikter og 20 enkeltstudier. Ifølge rapporten er det flere spørsmål enn svar knyttet til intensiv trening og habilitering for barn med hjerneskader. Oppsummeringen viste at Constraint Induced (Movement) Therapy (CIMT/CI) muligens bedret håndfunksjonen litt mer hos barn med spastisk unilateral CP, enn vanlig oppfølging. Det er stor usikkerhet knyttet til resultatene. Videre viste oppsummeringen at opplæring av foreldre i målrettet habilitering (tidlig intervensjon) muligens bedret motoriske og kognitive ferdigheter mer hos barn med eller i fare for å utvikle hjerneskade, enn vanlig oppfølging. Rapporten påpeker at man ikke fant oversikter eller studier som viste effekten av utenlandske programmer som Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation (ABR), Institute of Human Potential program (IAHP/Doman), Family Hope program og Kozijavkin-metoden.

10 Helse dir.: Handlingsplanen 2009 Intensiv trening som krever en spesialisert fagkompetanse og/eller som må gjennomføres spesielt hyppig, er en oppgave for spesialisthelsetjenesten, men er i dag lite utbygd. Det har i flere år vært etterspørsel fra foreldre om intensiv trening av barn med hjerneskader. Helsedirektoratet anbefaler at man fortsetter oppbyggingen av norske intensive trenings-/habiliteringstilbud. De regionale helseforetakene bør vurdere hvilke tilbud som bør knyttes til hvert helseforetak og hvilke tilbud som bør være regionale og gis til brukere fra hele helseregionen ut i fra kompetanse og befolkningstetthet. LEON-prinsippet bør også legges til grunn ved videreutvikling av intensive tilbud i regi av spesialisthelsetjenesten. Hovedtyngden av opplærings-, stimulerings-, opptrenings- og behandlingstiltak for barn og unge skjer i kommunene. Spesialisthelsetjenestens intensive tilbud skal være tidsavgrenset og være et supplement til det kommunale basistilbudet. Opplæring og veileding til kommunene bør vektlegges. Norske tjenestetilbud om intensiv trening/habilitering må være basert på dokumenterte resultater.

11 Fagrådsinnstilling HSØ 2011 Oppsummering av fagrådets innstilling Det bør i løpet av en 3-5 års periode utvikles modeller for å ivareta behov for intensive tilbud innenfor hvert av de 7 sykehusområdene. Dette bør være modeller som er bygd på de som allerede er utviklet og utprøvd. Det forutsetter ressurser, kompetanse og modeller for tiltakene innen hvert sykehusområde. Dette vil ta tid og det forutsettes at det avsettes ressurser for å kunne utføre disse tjenestene innen hvert sykehusområde. Det bør også vurderes om det skal utvikles noen tilbud på regionalt nivå som kan ivareta særlig komplekse eller ressurskrevende tilstander. Det bør etableres forskningsprosjekt rundt de norske intensivtilbudene. Det er ønskelig at man samarbeider med tilsvarende opptreningsprogrammer i de andre skandinaviske landene i forhold til forskning og faglig videreutvikling. Den økonomiske støtten til alternative, utenlandske behandlingstilbud bør avvikles i løpet av 3 år og erstattes av norske intensivtilbud i spesialisthelsetjenesten som sikrer at foreldre som har behov for intensive treningstilbud for sine barn og unge, har mulighetene for å få dette i Norge. Mer intensive habiliteringstilbud, vil vanligvis være et supplement til det ordinære basistilbudet i barnehabiliteringstjenestene. Det er særdeles viktig at dette basistilbudet er godt utbygd. Det gjelder med hensyn til bredde i tjenestetilbudet, mht kvalitet og mht dimensjonering. Dette er forutsetningen for at brukerne skal være sikret rett tjeneste, på rett tidspunkt og av rett instans.

12 Kurstilbud foreldre Internettside Brukermedvirkn. som involverer foreldre Brukermedvirkn. som involverer barnet Gruppesamlinger for barn/ungdom Hjelpemidler Koordinering av tjenester Arbeid med individuell plan Kurstilbud barn/ungdom Muntlig informasjon Skriftlig informasjon og korrespondanse Intensiv trening Samarbeid med lokale fagpersoner Samarbeid og ivaretakelse av foreldre Langtidsoppfølging av barnet/ungdommen Bistand til å takle til utfordrende atferd Ambulante tjenester (tjenester ytes lokalt) Tidligstimulering Råd/veiledning til lokale fagpersoner Faglig kvalitet Råd/veiledning til foreldre Tiltak/behandling overfor barnet Tilbakemeldingsmøter Rapporter / epikriser Utredningsarbeidet Ventetid: inntak til oppstart av utredning Misfornøyde n = 60 Fornøyde n =