Sluttrapport for POP gruppe nr: 4

Transkript

1 Sluttrapport for POP gruppe nr: 4 Prosjektets tittel: Behandlingsmodell for å styrke 2-håndsfunksjon hos barn med unilateral spastisk cerebral parese. - Hvordan få til et intensivt treningstilbud i praksis? Navn deltakere i prosjektet: Prosjektleder Anita Borge, spesialergoterapeut HABU SSK Britt Guri Brøske, spesialergoterapeut HABU SSK Marie L. Martin, spesialergoterapeut HABU SSK Anne Hilde Rasmussen, spesialergoterapeut HABU SSA Kathinka Aslaksen, seksjonsoverlege HABU Ida Vestrheim, enhetsleder PIH, fysioterapeut Samarbeidspartner, Natalie van Dam Spesialist i Barnefysioterapi

2 1. Sammendrag Hovedmålsettingen med prosjektet har vært å utvikle en intensiv behandlingsmodell for håndmotorisk trening. Modellen skal tilbys fra HABU som en del av et oppfølgingsprogram for barn og unge med unilateral spastisk cerebral parese (CP). Basert på litteratursøk, kliniske erfaringer, drøftinger i prosjektgruppen og utprøving av et behandlingsforløp presenteres nå en modell for intensiv håndmotorisk trening med erfaringer. Evaluering av treningsforløpet viser positive resultater. 2. Problemstilling/bakgrunn Forskning viser at det å styrke tohåndsfunksjonen hos barn med unilateral CP bidrar til å øke mestring og selvstendighet, noe som er viktige faktorer for barnets fysiske og psykiske helse. Det er faglig enighet om at et tidsavgrenset intensivt målrettet trening gir størst effekt når det gjelder å utvikle motoriske funksjonelle ferdigheter. Forskning viser også at man oppnår best resultater hvis det er et nært samarbeid mellom foresatte og fagfolk. Det er beskrevet ulike modeller for den intensive treningen; variasjon av metoder, ulik intensitet og lengde. Viktige faktorer er at treningen skal gjennomføres i en avgrenset periode, være intensiv, tilpasset barnets alder, funksjonsnivå, være lystbetont og motiverende. Det brukes ofte metodene Modifisert Constraint Induced Movement therapy (CI) og Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy (HABIT) - enten hver for seg eller som en kombinasjon. HABU har erfaringer med tidligere intensiv trening i en CI-gruppe og noen individuelle forløp. Erfaringene våre er at det er vanskelig å få til kunnskapsutveksling mellom fagpersoner og foreldre. Erfaringene er at det er lokal fysioterapeut som har fått til noe økt treningsmengde, fra 1-3 g uken men foresatte har tatt liten del i treningen. Det har vært vanskelig å få treningen spesifikk nok, det å tilpasse aktivitetene ut fra barnas utviklingsnivå samt å få treningssperioden tidsavgrenset. HABU har hatt store forbedringspotensialer mht anbefalinger av intensitet, systematikk og oppfølging. 3. Målgruppe Barn fra 0-18 år med unilateral spastisk cerebral parese eller lignende som har nedsatt funksjon i en hånd/arm. 4. Hensikten med prosjektet, hva ønsker vi å oppnå Utarbeide en behandlingsmodell for intensiv håndmotorisk trening, som skal kvalitetssikre en systematisk oppfølging av barn med unilateral spastisk CP som skal ha håndmotorisk trening. Hensikten er at denne behandlingsmodellen skal inngå som en del av et eksisterende oppfølgingsprogram for barn og unge med CP (CPOP). Behandlingsmodellen skal : Systematisere kartleggingsrutiner, rammer rundt treningen, intensitet og oppfølging. Styrke samarbeidet med 1.linjetjenesten slik at de kan ha en aktiv rolle i behandlingen. Det gjelder både å styrke HABU s samarbeid og foresattes samarbeid med lokale fagpersoner. Gi foresatte og lokale fagpersoner økt kunnskap om håndmotorisk trening, slik at man lykkes bedre med treningsgjennomføring og oppnår positive resultater. Videreutvikles etter hvert ut fra erfaringer og tilbakemeldinger fra foresatte og lokale fagpersoner.

3 5. Metode Det ble foretatt litteratursøk ved bruk av PICO skjema i samarbeid med medisinsk bibliotek v/ Anita S. Haukvik i tillegg til individuelle søk (se vedlegg nr 1). Målet var å finne anbefalinger ifht metode, intensitet og andre faktorer. I prosjektperioden har vi systematisert våre egne erfaringer, rutiner ifht kartlegging og veiledning. Innhentet erfaringer fra andre habiliteringstjenester i Norge (sykehus) Gruppearbeid (POP gruppa)der vi har drøftet oss frem til en behandlingsmodell. Ett medlem har hospitert i en CI-trenings gruppe i Nederland Gjennom tett samarbeid og evalueringsskjema har foreldre og fagfolk evaluert sine erfaringer med behandlingsmodellen. Målt resultatet av trening gjennom standardiserte tester og målsetningsredskap. 6. Gjennomførte tiltak HABU har utarbeidet en behandlingsmodell (se vedlegg 2) for intensiv håndmotorisk trening. Laget invitasjonssbrev. Sendte dette ut til foresatte/ fagpersoner til åtte barn for at de kunne ta stilling til om de ønsket å delta i et intensivt treningsopplegg. Fire barn har prøvd ut behandlingsmodellen høsten Dette ble gjennomført for å få erfaringer med modellen og redskapene vi har utviklet. Det ene barnet måtte få forskyvet treningsoppstart og holder på enda. Gjennomført oppstartsmøte med foresatte og lokale samarbeidspartnere (2,5t). Utarbeidet undervisningsmateriale til dette møtet. Utarbeidet foto/video tillatelse og samtykkeerklæring. Kartlagt barnas funksjon, interesser/motivasjon og målsetning for treningen sammen med foresatte. Følgende redskaper ble brukt: Canadian Occupational Performance Measure (COPM) Goal Attainment Scaling (GAS) og finmotorisk test Assisting Hand Assessment (AHA). Det ble ved oppstart gjennomført gruppebasert CI trening to uker på HABU. Gruppeopplegget var basert på Program Intensivert Habilitering (PIH) sitt opplegg som har en familiefokusert tilnærming. Under gruppesamlingen var det samarbeidsdager med lokale fagpersoner med undervisning, veiledning og utarbeidelse av målsetninger for barnet. Laget votter til CI-treningen. Utarbeidet veiledningsbrosjyre (se vedlegg 3) som inneholder kortfattet aktuell informasjon om treningen til foresatte og lokale fagfolk. Laget treningsperm (se vedlegg 4) tilpasset det enkelte barn for å skape god og målrettet samhandling mellom fagpersoner og foresatte. Treningspermen inneholder: Ukeplan for treningsøkter, mål, loggføring av gjennomførte treningsøkter med registrering av aktiviteter og lengde på trening, forslag til aktiviteter. Gjennomført evaluering underveis i treningsperioden - etter gruppeoppholdet på HABU og GAS skjemaer er evaluert og justert underveis. Laget videofilm under gruppetreningen til demonstrasjon i undervisning og veiledning til andre intensive opplegg (for eksempel oppstartsmøte) Laget aktivitetsforslag spesifikt ift kartlegging av hvert enkelt barn samt mer generelle tips som kan benyttes underveis. Veiledning lokalt under treningsperioden pr. tlf til koordinator og foresatte samt 2 direkteveiledninger. Utarbeidet og gjennomarbeidet evalueringsskjema (se vedlegg 5). Utarbeidet Poster. Gjennomført re-testing. Planlagt tilbakemeldingmøter med rapport.

4 7. Konkrete resultater HABUs erfaringer: Vi har kommet fram til en tydelig struktur for å kvalitetssikre intensive håndtreningsforløp. Økt kunnskap hos HABU, foresatte og lokale fagfolk Vi har fått til et tett samarbeid med foresatte og lokale fagfolk. Barna har fått gjennomført et intensivt treningsforløp Ergoterapeutene vurderer at gruppesamling sikret en god start, tettere veiledning gjennom perioden samt aktiv bruk av treningsperm. Lokale fagfolk har vært positive og tatt ansvar. De voksne har tilrettelagt slik at barna har vært motivert og fått passe utfordrende oppgaver. Lokale fysioterapeuter har vært viktige for gjennomføringen av treningen. Evaluering fra foresatte og lokale fagpersoner: Evaluering av gruppesamlingen viste at foresatte og fagpersoner følte seg godt forberedte på å videreføre treningen hjemme og i barnehagen. Alle opplever at de har fått tilstrekkelig veiledning for å gjennomføre håndtreningen og er godt fornøyd med resultatene. Alle kan tenke seg å gjennomføre et intensivt håndtreningsforløp igjen på et senere tidspunkt. Ytterligere oppsummering (se vedlegg 6). Resultat fra barn: Alle barna har vært motivert for treningen og akseptert bra å ha på CI vott. Barna har økt tohåndsfunksjon. Det ses økning i spontan bruk av affisert hånd, flyt i utførelse og i kraft i grepet. Resultater fra AHA testen ser slik ut: Barn 1 skalert skåre: før oppstart: 74 % ved avsluttet trening: 82 % Barn 2 skalert skåre: før oppstart: 50 % ved avsluttet trening. 68 % Barn 3 skalert skåre: før oppstart: 48 % ved avsluttet trening: 64 % Barn 4 fikk utsatt treningsstart og er fortsatt i trening. Treningsmengde er utført med barna beregnet ut fra anbefalt dose som var på totalt 80 timer: Barn 1 66 % av anbefalt treningsdose. Barn 2 50 % av anbefalt treningsdose. Barn % av anbefalt treningsdose. 8. Videre arbeid Implementere behandlingsmodellen i HABUs prosedyrer for barn med CP (CPOP). Prøve ut behandlingsmodellen på flere barn i ulik aldersgruppe. Lage individuelle forløp ut fra modellen. Sørge for koordinerte tiltak: BTX-A behandling og påfølgende intensiv trening. Videreutvikle behandlingsmodellen på bakgrunn av nyeste forskning og tilbakemeldinger vi får fra foresatte og lokale fagfolk. Videreutvikle materiale til veiledning og undervisning ut fra foto/film materialet vi har. Tilpasse veiledningshefte til ungdom. 9. Referanser. (Se vedlegg 7)

5 10. Vedlegg 1) PICO skjema 2) Oversikten av Behandlingsmodell (uten vedlegg) 3) Veiledningshefte 4) Barnets treningsperm 5) Evalueringsskjema 6) Oppsummering av evalueringsskjemaer 7) Referanser Til slutt: Takk til spesialpedagog Mette Modahl, spesialfysioterapeut Siri Johnsen, sekretær Grete Egeland og miljøarbeider Aase Britt Knutsen for god hjelp til gjennomføring av gruppetrening HABU. Takk til seksjonsleder Bjørn Lerdal for veiledning. Takk til veileder Gudrun H. Thomassen og Vivi Tønnessen og bibliotekar Anita S. Haukvik. Stor takk til Anette Strømsbo Gjørv for god hjelp til å ta fotos og utvikle en informasjons film.