Prosjekt Intensiv Habilitering (PIH)

Transkript

1 Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk Barnesenteret, Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU), Kristiansand PROSJEKT INTENSIV HABILITERING Årsrapport 2006 _ Prosjekt Intensiv Habilitering (PIH) Foto av Anette Strømsbo Gjørv, som viser HABU-bygget i Kristiansand. Utvikling av: Et opplæringsprogram for fokusert trening og stimulering av førskolebarn med funksjonsnedsettelser Ida E. Vestrheim, Øyvind Lied, Siri Johnsen, Mette Modahl, Anita Sunde og Bjørn Lerdal.

2 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 2 av 22 Innholdsfortegnelse INNLEDNING OM MANDAT OG PROSJEKTETS PLASSERING I FORETAKET PERSONALRESSURSER ØKONOMI PROSJEKTGRUPPENS ARBEID I ÅR HVA ER PIH I GRUPPER SOM VAR INNTATTE I PIH I Inklusjonskriterier for deltagende barn/ foreldre Deltakere ved gruppesamlingene De ulike grupper og noen erfaringer fra gjennomføring i FORSKNING OG EVALUERING ANDRE DELER AV PROSJEKTGRUPPENS ARBEID I PROSJEKTORGANISASJONEN STYRINGSGRUPPEN FORSKNINGSGRUPPEN EKSTERN FAGUTVIKLINGSGRUPPE FOREDRAG / POSTERE / ARTIKLER - UTADRETTET VIRKSOMHET OPPSUMMERING AV ARBEIDET OG PLANLAGT FORMIDLING I VEDLEGG: Vedlegg 1: Organisasjonens oppbygging og gruppens medlemmer pr. des. -04 Vedlegg 2: Illustrasjon av tester evlueringsredskap benyttet i forskningsgjennomføringen Vedlegg 3: Oversikt over oppgaver og rapporter som omhandler PIH utgitt i perioden

3 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 3 av 22 Til våre samarbeidspartnere Innledning Prosjekt intensiv habilitering (PIH), har nå avsluttet det siste av 5 prosjektår. Arbeidet har i perioden vært organisert som en faglig og økonomisk selvstendig prosjektenhet innen HABU, Sørlandet sykehus HF. Vi har også for 2006 utformet en årsrapport som i tråd med de tidligere, omhandler fremdriften i utviklingsarbeidet siste år. Sørlandets sykehus HF (SSHF) utgir en årsberetning med oversikt over hele sykehusets virksomhet. Barnesenteret Sørlandet, Medisinsk klinikk, har en egen årsrapport der kjernevirksomheten ved Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) inngår. I 2006 har de ansatte i prosjektet i tillegg til å gjennomføre flere program for grupper av førskolebarn med CP, vært opptatt av å oppsummere det kliniske utviklingsarbeidet og innhente forskningsresultat. Til datainnsamlingen har vi fått bistand fra fagpersoner ved Rikhospitalet, Barnenevrologisk seksjon (BNS), Barnehabiliteringstjenesten ved Trondsletten, Sør Trøndelag og medarbeider ved Fakultet for Helse og Idrett, HiA. Sluttføring av prosjektet i form av diverse rapporter, publikasjoner og formidlingsarbeid, er under ferdigstilling og presenteres våren 2007 (se s.15 mht tempoplan). I prosjektarbeidet har det vært et godt samarbeid både innen prosjektgruppen, i prosjektorganisasjonen og vis a vis alle de deltakende parter. Dersom en ser bort fra utskifting av sekretær har det vært en stabil gruppe fagfolk som arbeidet med prosjektet (4, 5 stillinger). 18 barn, deres foreldre og ca 90 lokale fagfolk har deltatt i en av de 4 gruppene som har vært inntatte og fått tilbud dette året. Gruppene har vært samlet i HABU totalt ca 11 uker og deltakerne er blitt fulgt opp lokalt, via telefon, brev, nettsted samt ved tilstedeværelse ved møter lokalt rundt barna. Deltakerne er kommet fra alle fylkene i Helse Sør, 9 av barna var fra Agderfylkene. Generelt kan vi si at programutviklingen har vært i tråd med den opprinnelige fremdriftsplanen, men at utforming av sluttrapporter er en større og mer omfattende oppgave en vi forutså og arbeidet vil pågå utover i De siste data fra evalueringen, jfr. Forskningsoppsett (vedlegg 2), forelå i oktober Når en sammenligner med tidligere år har det i 2006 i beskjeden grad vært gjennomført utadrettet arbeid i form av foredrag og presentasjon av programmet,. Det er etablert ett samarbeidsfora med fagpersoner i førstelinjetjenesten i Kristiansand knyttet til videre fordypning i feltet Egenledelse. Parallelt med programutviklingen i PIH har en arbeidet med å videreutvikle det interaktive nettsted Her har man nå tatt i bruk en lukket passordbeskyttet medlemsdel, der deltakerne i PIH kan finne og utveksle informasjon både i forhold til eget barn, prosjektet og habilitering generelt. På slutten av året hadde 35 foreldre og lokale fagpersoner tilgang på medlemsdelen og en har sett en gradvis økning i bruken og forståelsen av dette som et nyttig hjelpemiddel i kommunikasjonen mellom foreldre og fagpersoner. Allerede ved starten av 2006 forelå bestillerdokumentet fra Helse Sør til Sørlandet sykehus HF for 2006, der en kunne lese at Sørlandet Sykehus HF ble bedt om å videreføre intensivt habiliteringstilbud til barn som et permanent tilbud. Dette ble senere fulgt opp ved at Strategiplanene både for Sørlandets sykehus og for Barnesenteret Sørlandet, inkluderte en prioritering av videreføring av driften. Ved samtaler med representanter fra Helse Sør i løpet av året, var de vært positive til en videreføring av driften og nå i februar 2007 har vi mottatt tilsagn om fullfinansiering av fortsatt drift av programmet som et regionalt henvisningssenter. I første omgang fortsetter driften av programmet i regi av den tidligere prosjektgruppen ved HABU, SSHF. Parallelt vil det bli satt av ressurser øremerket sluttføring av rapporter som omhandler resultatene av utviklingsarbeidet. PIH vil imidlertid ikke fortsette i samme form som under prosjektperioden. Allerede høsten 2006 startet arbeidet med å oppsummere tilbakemeldingene fra foreldrene/brukerne og samarbeidspartnere, samt å vurdere forskningsresultatene. PIH skal i løpet av 2007 justeres og omformes slik at programmet i størst mulig grad består av evidensbaserte tiltak, ivaretar viktige stimuleringsbehov hos barna, bistandsbehov hos

4 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 4 av 22 foreldrene og utgjør et reelt kvalitetssupplement til de øvrige habiliteringstilbudene i 1. og 2. linjetjenesten. Dette vil være forutsetninger for at man vil kunne forsvare kostnads- og ressursbruken ved denne form for mer spesialiserte programmer. Både brukernes behov og habiliteringsfeltets tjenestetilbud har vært under kontinuerlig endring og utvikling de siste årene. Konsekvensen dette har for PIH og andre tilsvarende tjenestetilbud, er at disse tilbudene også må være i kontinuerlig faglig og organisatorisk videreutvikling. PIH har bl.a. kunne dra nytte av de fortrinnene som ligger i å ha gode lokaler, hvor man har en samlokalisering med et eget tilrettelagt pasienthotell for barnefamilier (= Familiehuset), samt gode gruppetrenings- og undervisningsrom. Ved årets slutt vil vi takke alle barna, deres foreldre og lokale fagfolk som har deltatt i utviklingsarbeid i 2006 og tidligere år, for konstruktive og utfordrende tilbakemeldinger. Spesielt rettes det en takk til de familier som har latt seg intervjue i etterkant av deltakelsen i programmet slik at vi har fått en ennå større bredde i evalueringen av programmet og hvorledes deltakerne har opplevd deltakelsen. Videre vil vi takke medlemmene (se vedlegg 1) av den eksterne fagutviklingsgruppen, forskningsgruppen og ikke minst styringsgruppen for bistand og støtte i arbeidet. Innhenting av data til evaluering av programdeltakelsen ville ikke vært mulig uten den store innsatsen som er vist fra fysioterapeut Gerd Myklebust, Rikshospitalet,barnenevrologisk seksjon, ergoterapeut Grete Pettersen, HABU Arendal, fagpersoner ved Trondsletten habiliteringssenter og nå tilslutt også høgskolelektor Vigdis Gabrielsen, Høgskolen i Agder (HIA). Til slutt, men ikke minst, takker vi våre faglige og økonomiske samarbeidspartnere for bidrag og innspill i løpet av 2006 (jf kap 3). Vi ønsker dere god lesning og håper dere vil finne denne siste årsrapporten fra prosjektet nyttig og informativ, samtidig oppfordrer vi dere til å ta kontakt med oss dersom dere ønsker videre informasjon. Kristiansand S, 15. februar 2007 på vegne av prosjektgruppen Ida E. Vestrheim Prosjektleder ida.vestrheim@sshf.no Bjørn Lerdal Prosjektansvarlig bjorn.lerdal@sshf.no

5 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 5 av 22 1 Om mandat og prosjektets plassering i foretaket Prosjekt intensiv habilitering (PIH) har hatt som oppgave i årene , å utarbeide en mal for et tverrfaglig program for intensiv habilitering for barn med hjerneskader. Oppdraget ble gitt av Helsedepartementet til direktøren ved daværende Vest-Agder sykehus HF 1 (VAS), ultimo Mandatet ble i 2002 supplert med ytterligere føringer fra Sosial og helsedirektoratet. Prosjektorganisasjonen som ble opprettet ved oppstart har vært uendret i disse 5 år (vedlegg 1). Styringsgruppen var tillagt det overordnede ansvar for driften, og direktøren ved Sørlandet sykehus HF har i alle år hatt en representant i styringsgruppen. Prosjektansvaret har hele tiden, til tross for meget store endringer i sykehusets organisasjon, vært tillagt Bjørn Lerdal. Han har de siste årene vært seksjonsleder ved Habiliteringsseksjonen for barn og unge, (HABU), Barnesenteret Sørlandet, Medisinsk klinikk, Sørlandet Sykehus. Prosjektgruppen skulle i tråd med den opprinnelige organisering være en selvstendig faglig og administrativ enhet i Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU), ved Sørlandet sykehus HF, lokalisert i Kristiansand. For mer utførlige opplysninger om mandat og målsetting vises til årsrapport for 2002 og rapporten Utkast til INTENSIVPROGRAM utgitt i desember Tidligere årsrapporter finnes på vår hjemmeside: 1 Vest-Agder sykehus HF, ble fra slått sammen med Aust-Agder sykehus og Lister sykehus, og ble hetende Sørlandet sykehus, HF. Dette er igjen en del av Helse Sør, RHF.

6 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 6 av 22 2 Personalressurser 4.6 årsverk Prosjektet hadde i 2006 ansatt 4 personer som kun arbeidet med oppgaver knyttet til PIH. Disse mottok lønnsmidler tilsvarende 3,6 årsverk. Lønnsmidler tilsvarende ett årsverk, ble overført HABU, Kristiansand. Dette var kompensasjon for kostnadene ved at flere fagpersoner i HABU bidro med innsats i utviklingsarbeidet. Også i 2006 ble dette arbeidet ytt spesielt av vernepleier Øyvind Lied og psykologspesialist Bjørn Lerdal i tillegg fra miljøarbeider Sylvi L. Myklebust, kontorleder Anita H. Jensen og ergoterapeut Anita Borge. Overlege, dr. med. Jon Skranes, HABU-Arendal, nå NTNU, Medisinsk fakultet, Inst. for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer, er ansvarlig for forskningsdesign og leder av forskningsgruppen. Prosjektgruppens sammensetning i 2006 Prosjektansvarlig, seksjonsleder HABU, SSHF (psykologspesialist) Bjørn Lerdal. Prosjektleder (cand. san/fysioterapeut) Ida E. Vestrheim. Prosjektmedarbeider (spesialpedagog) Mette Modahl. Prosjektmedarbeider (spesialfysioterapeut) Siri Johnsen. Prosjektsekretær Solveig Stokkeland, permisjon til august 2006 og fratrådt Prosjektsekretær Samantha Eriksen vikar til ultimo juli Prosjektsekretær Anita Sunde tiltrådte engasjement Prosjektmedarbeider/nettansvarlig (vernepleier) Øyvind Lied. Prosjektleder har hatt det daglige ansvaret for prosjektets fremdrift og rapportert til prosjektansvarlig. Prosjektansvarlig har deltatt i prosjektmøter som omhandler utviklingsarbeidet og sluttføring av prosjektet samt stått for kliniske deloppgaver i programgjennomføringen for gruppene som har vært inntatte. Bemanningsutfordringer En personellmessig utfordring dette siste året har vært ustabilitet knyttet til prosjektsekretærstillingen. Prosjektsekretæren sa opp sin stilling ved gjeninntredelse etter svangerskapspermisjon. Pga usikkerhet mht videreføring av programmet var det vanskelig å formulere betingelser ved nyutlysning av stillingen. Heldigvis lyktes vi i å rekruttere sekretær til engasjementet mot slutten av året. Det bidro til å lette arbeidet at vedkommende ble rekruttert fra sykehuset (SSHF). Personellressursene for øvrig har vært stabile og der har vært meget lavt sykefravær i gruppen. Dette har vært meget positivt og muliggjort at vi har kunnet bygge på erfaringer og videreutvikle innholdet i programmet. Alle medlemmene har vist meget stor fleksibilitet mht fremdrift og arbeidsoppgaver. Midlertidige prosjekter vil i avslutningsfasen stå i fare for å miste medarbeiderne. PIH har unngått dette ved at det i Bestillerdokumentet for 2006 ble lagt klare føringer mht å videreføre PIH som et permanent tjenestetilbud etter prosjektperioden. Føringen er fulgt opp av prosjektansvarlig og involverte ledere ved SSHF.

7 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 7 av 22 3 Økonomi Prosjektet fikk i 2006 kr ,- i økonomisk støtte fra Sosial og helsedirektoratet (SHD) og foretaket ble gitt en rammebevilgning fra Helse Sør RHF i størrelsesorden kr ,- til arbeidet. Sørlandet kompetansefond via forskningsenheten ved Sørlandet Sykehus HF støttet arbeidet også i 2006 og har gitt tilsagn om bevilgning i 2007 for å dekke utgifter knyttet til sluttføring av rapporter, utforming av artikler og annen dokumentasjon knyttet til prosjektet. Regnskapet for PIH for 2006 er pr. dato (febr.-07) ikke avsluttet, men ut fra de foreløpige tall kan det se ut til at prosjektet genererte ISF/DRG inntekter på ca kr ,-. Prosjektkostnadene synes å bli knapt ,-. I tillegg kommer overheadkostnader som dekkes via Barnesenteret, Sørlandet Sykehus HF. Revisorattestert regnskap oversendes Sosial- og helsedirektoratet i tråd med tildelingsforpliktelsen. Regnskapsoppsett Det er som tidligere anført, en utfordring for prosjektledelsen at sykehusets regnskapssystem ikke ivaretar behovet for posteringer i tråd med de kostnadsområder prosjektet skal rapportere. Dersom vi skal få frem kostnadene knyttet til disse budsjetterte poster, må kontorleder v/habu igjen ta ekstraarbeidet med å føre et skyggeregnskap. Dette er nødvendig for at vi skal kunne besvare den del av mandatet som omhandler kostnader ved gjennomføring av slike intensivprogram.

8 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 8 av 22 4 Prosjektgruppens arbeid i år Hva er PIH i 2006 I løpet av prosjektperioden er det blitt tydeligere for oss at skal en organisere et intensivert habiliteringsprogram som skal føre til at barnet får et godt oppvekstmiljø med trygge foreldre, og der samhandlingen og kompetansen i miljøet rundt barnet er økt, må det skje gjennom et program som er: multimodalt dovs. flere ulike element bidrar sammen multidisiplinært mange faggrupper/ profesjoners kompetanse er viktige i samspillet familiesentrert - foreldre og familien som de viktigste i barnets liv er den mest sentrale deltakende part forutsigbart /tidsavgrenset - ikke for langvarig samhandling /fokusering må prege arbeidet om det skal ha effekt Det må innenfor en gitt ramme være fleksibilitet mht til å tilpasse innholdet til de enkelte deltakerne. ET OPPLÆRINGSPROGRAM FOR FOKUSERT TRENING OG STIMULERING AV FØRSKOLEBARN MED FUNKSJONSNEDSETTELSER Mestring Kommunikasjon Egenledelse BARNET BARNET Motorikk Motorikk Fokusering Fokusering Egenledelse Kommunikasjon Kompetanse Kompetanse FORELDRE FORELDRE FAGPERSONER FAGPERSONER Mål Kunnskap Trening Mestring Dialog Figur 1. Illustrasjon av programinnholdet Vi viser til den kommende rapport om PIH programmet som bl.a. vil omtale programmet i detalj, og vil her bare fremheve at de mest sentrale elementer programmet består av og som virker sammen er: Dialogbasert samhandling herunder bl.a. samhandling mellom foreldre som en sentral del av opplegget Målsetting det vektlegges å spisse/ fokusere organisering og tiltak rundt det enkelte barn Trening og stimulering, både som en del av tiltakene direkte, men også med stor vekt på at foreldre skal få veiledning og økt trygghet i forhold til at det de gjør bidrar til å optimalisere tiltakene for sitt barn Undervisning dypere kjennskap til det generelle og spesielle med barnet Mestring familiemestring, gjennom gruppe- og parsamtaler bidra til at foreldrene opplever økt mestring og med fokus på hva som kan redusere belastning.

9 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 9 av Grupper som var inntatte i PIH i 2006 I 2006 har en hatt 4 barnegrupper inntatt og disse har vært samlet til 7 gruppesamlinger med varierende lengde fra 3 dager til 2 uker (fig 2). I tillegg har vi hatt en veteransamling. Figur 2 gir en oversikt over hvilke, når og hvor lenge gruppene har vært samlet i løpet av året. Når hovedarbeidet rundt barnet foregår lokalt, er fagfolk fra PIH tilgjengelige og drøftingspartnere gjennom samarbeid med TS team, via interaktivt nettsted, telefon, post og i noen tilfeller ved besøk lokalt. Dette tilsier at fagfolkene i PIH også i perioder der gruppene ikke er samlet, fortsatt har arbeidsoppgaver knyttet til dem som er inntatte. Som det fremgår av Tabell I har barna i gruppene D-G, de som har vært inntatte i 2006, representert alle fylker i regionen. Det er interessant å se hvorledes deltakernes hjemfylke endres mellom de ulike grupper. Som ett supplement til det som fremkom i tabell I kan nevne at gruppe H, som startet opp opp i januar 2007 (søknadsfrist desember 2006) kun fikk søkere fra Agder. Tabell I. Oversikt over fylkestilhørigheten til alle barna som ved utgangen av 2006 har deltatt i PIH. Gruppene D-G, har deltatt i 2006 ( markert med blått). Gruppe Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder A 2 3 B 1 2 C D E 3 1 F 3 2 G 2 2 = Måned Gruppe D 3d// E 1u 1u // F 2u 2u 1u G 2u H Veteran 1dg søkna dsfrist Figur 2 Figuren viser forløpet for de ulike grupper inntatte i PIH i Strekene viser periodene barna /gruppene har fulgt programmet lokalt, og dager/uke angir lengden de har vært samlet til gruppesamling i PIH. Eks. Gruppe E var i 2006 samlet til 2 gruppesamlinger hver på en uke. Gruppen avsluttet sin deltagelse i september 2006.

10 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 10 av Inklusjonskriterier for deltagende barn/ foreldre Inklusjonskriteriene for de siste grupper (F,G,H) har vært: Barna skulle: Ha CP evt. en hjerneskade med en CP lignende tilstand. I tillegg har vi for de enkelte grupper angitt nærmere hvilke GMFCS nivå barna skulle ha, henholdsvis I III for gruppene F og H, og III-V gruppe G Komme fra Helse Sør Alder: Fra ca 1 ½ år ved oppstart av gruppen, og opptil ca 4,5 år, men slik at barna ikke blir skolestartere i løpet av den perioden de deltar i programmet. Foreldre måtte: Ønske mer systematisk trening og stimulering av sine barn og å ta del i denne Deltakere ved gruppesamlingene I løpet av 2006 var totalt 18 barn inntatte i grupper i prosjektet (Tabell I). Av Figur 2 fremgår det at lengden på gruppesamlingene og antall gruppesamlinger den enkelte gruppe har hatt i 2006, har variert. Dette har sammenheng med hvor langt de var kommet i sin programdeltagelse. Som det fremgår av Figur 1 avtar lengden pr. samling og samtidig blir det lengre tid mellom hver samling ettersom de er kommet lengre ut i programmet. 17 foreldrepar fikk tilbud om deltagelse ved Veteransamlingen 13.juni Refleksjon ang personellbehov- varierende ressursbehov: På bakgrunn av erfaring har vi bevisst valgt ikke å ha inntatt flere enn maks 3 grupper parallelt. Dette har både sin bakgrunn i at det er en liten prosjektgruppe som står for driften og samtidig utviklingsarbeidet, der ikke har vært større pågang etter deltakelse, og for at det hele skal kunne tilrettelegges parallelt med øvrig drift i avdelingen, HABU. Vi har sett at der er varierende behov for fagpersoner som deltar i aktivitetsutprøving i salen med barna ved gjennomføring av gruppene. Når vi har barn med multifunksjonshemming kan en ta seg tid til å forklare i salen parallelt med gjennomføring av trening. Det er behov for noen (avhengig av gruppestørrelse og aktivitet) fagpersoner tilstede parallelt med foreldrene ved aktivitetsutprøving. I det øyeblikket foreldrene er opptatte på annet hold, må der være en til en i oppfølging av barna og disse fagpersoner bør kjenne barna, for å kunne gjennomføre stimuleringstiltak. Når vi har grupper av barn med CP, GMFCS nivå (I-III), krever det mer variert program og det er mindre anledning til samtale underveis av de samme som står for programgjennomføringen. Samtalene/ de mer dypere forklaringer av sammenheng, må enten taes av en annen fagperson parallelt eller det må settes av tid på et annet tidspunkt. Disse samtaler, denne dypere innsikt som foreldre her oppnår, er etterspurt av de fleste grupper. Det er et sterkt ønske om individuell oppfølging i gruppeaktivitetene. Her er det gunstig med flere faggrupper som deler på opplegget i salen, for på den måten å kunne variere tiltakene i ennå større grad, hele tiden i tråd med målsettingene. For barna i GMFCS område I-III er det ikke samme grad behov for personellmessig styrking om foreldrene er samlet til annen undervisning. Disse barna blir oftest fortere trygge og kan delta i spennende lekeaktiviteter uten at der må være en 1-1 oppfølging. For å få et bilde av antall personer PIH fagfolkene har samhandlet med i løpet av 2006, har vi satt opp tabellene II- IV. Av tabell III/ IV fremgår det at der har vært 94 personer totalt av barn, foreldre og lokale fagfolk, tilstede på HABU fordelt på 46 dager. I tillegg kommer møter lokalt som dette året er summert til ca 20 møter. Av de 46 dagene barna var samlet, var fagfolkene tilstede 8 dager.

11 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 11 av 22 Tabell II Tabellen viser det totale antall barn som har deltatt i grupper i PIH i 2006, hvordan disse fordeler seg mellom de ulike grupper, og hvilket fylke de kommer fra. Tallene i parentes angir tilsvarende tall for Gruppe Vest-Agder Aust-Agder Buskerud Vestfold Telemark Antall barn D E F G Sum: 4(6) 5(5) 2(1) 1(3) 6(6) 18(21) Tabell III Viser hvor mange samlinger (inkl. kartlegging, undervisning og møter) som har vært gjennomført ved HABU, hvor mange barn som har vært inntatte, hvor mange foreldre vi har hatt kontakt med og hvor mange dager samlingene har utgjort i Tallene i parentes angir tall fra Gruppe Antall samlinger i løpet av året Antall barn Antall foreldre Antall dager på HABU D E F G Veteransamling Sum: 8(10) 18(21) 44(51) 46(46) Tabell IV Viser hvor mange lokale fagfolk vi har kontakt med, antall dager de har vært til stede på HABU, antall samlinger (som i tabell III) og hvor mange personer som totalt har vært til stede i løpet av Igjen er tallene i parentes tall fra Tabellen angir ca tall i det barna ikke alltid følges av begge foreldre, og tilstedeværelsen av lokale fagfolk varierer noe mer enn det vi får presentert her. Gruppe Antall lokale fagfolk som har deltatt på samlinger ca. Antall dager tilstede på HABU Antall samlinger i løpet av året Antall møter gjennomført lokalt Antall fagpersoner som har overnattet på HABU Sum antall personer (foreldre, barn og fagfolk) D E F G Veteransamling Sum: 32(86) 8 (13) 9(10) 20(14) 17(15) 94(158)

12 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 12 av 22 Utfordringer for den ordinære driften i HABU-K PIH virksomhet kommer i tillegg til ordinær drift i lokalene til HABU Kristiansand (HABU-K). Gjennomføring av gruppesamlingene krever ressurser og beslaglegger rom og begrenser variasjonsmuligheter for den øvrig driften. Aktivitetssalen er i meget begrenset grad tilgjengelig for andre fagpersoner i løpet av gruppesamlingsperiodene. I disse periodene er der videre et stort antall personer tilstede til lunsj daglig og det foregår variert møte- og undervisningsaktivitet. Der er i større og mindre grad familier som overnatter i Familiehuset avhengig av om de kan reise hjem eller ikke. Lokale fagfolk som kommer og deltar ved gruppesamlingene tilbys enkel overnatting i HABU s ordinære lokaler (15 personer i 2006). Dette krever nøye planlegging, kompromissvilje og fleksibilitet av alle ansatte i avdelingen for å kunne gjennomføre større gruppeopphold parallelt med ordinær habiliteringsdrift i samme lokaler. Samdriften har til tider vært utfordrende og ikke alltid gått helt knirkefritt. Det arbeides med å få til en fast årsstruktur (årshjul) for alle PIH s aktiviteter. Dette vil kunne lette samdriften med resten av HABU s virksomhet i Kristiansand De ulike grupper og noen erfaringer fra gjennomføring i 2006 Gruppe D Gruppen besto av 5 barn og startet opp høsten Gruppesamlinger i 2006: Avslutningsdager i mars, etterfulgt av møter rundt det enkelte barn lokalt. I møtene ble deltakelsen oppsummert og videre målsetting og tiltak drøftet. Noen av disse barna var skolestartere høsten - 06 og i et par av de avsluttende møter hadde foreldrene tatt initiativ til at også fagfolk fra skolene der barna skulle starte, deltok. Erfaringer til programutvikling, organisering, oppbygging: Til denne gruppen var det opprinnelig invitert barn med CP, GMFCS nivå I- III. Disse foreldrene ga oss fagfolk tilbakemeldinger på hvorledes det er å komme til PIH med barn som har så lette funksjonsnedsettelser at spesiell tilrettelegging ikke har vært en del av hverdagen. De opplevde at det ble rettet fokus mot det barna ikke var gode på, alt som var galt. Det var tøft, men bidro etter hvert til mange samtaler om muligheter og barnas sterke sider! Videre fikk vi innblikk i utfordringene foreldre kan møte i samarbeid med fagfolk. Har en det samme utgangspunkt ved vurdering av barnet. De opplevde at lokale fagfolk sammenlignet deres barn med barn som var i behov av større grad for tilrettelegging, mens foreldrene sammenlignet med barn som ikke trengte hjelp eller spesiell oppfølging. Utfordringen var å se denne forskjellen og i hvert fall å se det enkelte barn. Fra noen av foreldrene fikk vi og tilbakemelding om : Hvor godt det var å få vite - det en egentlig ikke ville vite. Vi erfarte i denne gruppen (som vi har gjort i andre grupper) at når et barnet er forskjellig fra de andre i gruppen f.eks. pga alder, kjønn, eller GMFCS nivå, gir det en ekstra utfordring til fagpersonene i PIH å tilrettelegge og ivareta foreldrenes opplevelse av forskjellene. Gruppe E Gruppen besto av 4 barn og startet opp våren Gruppesamlinger i 2006: 1 ukes samling i februar Avslutningsuke i september etterfulgt av møter med TS team lokalt

13 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 13 av 22 Erfaringer til programutvikling, organisering, oppbygging: I denne gruppen der barna hadde omfattende funksjonsnedsettelser, har vi fått en påminning om hvor krevende det er for familier og parforhold når bamet har behov for mye tilrettelegging og nærmest en til en oppfølging over år. Her må fremheves hvorledes en i tilrettelegging for alt det beste, kan overse familiens behov for hjelp og avlastningstiltak, Videre erfarte vi hvor ulikt personer rundt et barn kan oppleve barnets funksjonsnedsettelse og dets videre muligheter, og hvor sentralt det er å benytte god tid til samtale om målsettinger. Det fremheves her betydning av å registrere måloppnåelsene og å sette realistiske mål på kort og lengre sikt. Ved gjennomføring av gruppesamlinger trenger multifunksjonshemmede barn lengre tid for å bli trygge. En samling må minimum være 3 dager om en skal få inntrykk av hva de mestrer og gi innspill og alternativ til hva de kan trene videre på. Barna har behov av trygge personers tilstedeværelse når de skal falle til ro i nye omgivelser. Dersom programmet disse dager også skal ha i seg andre elementer, må samlingens lengde øke. Gruppe F Gruppen besto av 5 barn og startet opp med oppstartsmøte i nov -05. Dette er den gruppen som har vært flest ganger i HABU i uker gruppesamling januar 2 uker gruppesamling juni 1 uke samling i november Erfaringer til programutvikling, organisering, oppbygging: Ved denne gruppen opplevde vi at egenledelsesproblematikk var et sentralt målområde for flere av barna, i tillegg til at de hadde sine kommunikative og bevegelsesmessige utfordringer. Vi valgte, i tråd med planen, å gi en bredere innsikt i forhold ved motorikk og kommunikasjon ved første samling (i den teoretiske undervisning) og gi temaet Egenledelse en bred plass ved andre samling. I etterkant ga foreldrene utrykk for at en utdyping av temaet Egenledelse gjerne også kunne vært inkludert i 1. samling Vi ble her igjen minnet på at når et barn oppleves å være forskjellig fra de andre barna i gruppen, må vi i større gard ta hensyn til det dette og sette av tilstrekkelig tid til å ivareta foreldrenes opplevelse av forskjellene og finne frem til de tiltak og aktiviteter som de opplever er riktige for deres barn. Gruppe G Gruppen ble inntatt tidlig høst -06 og hadde 4 barn. Her måtte noen barn avvises fordi alle hadde behov for å overnatte. Dette er den første gruppen der alle familiene bodde i HABU og også den første gruppen der flere av barna svært små, ca 1,5 år ved oppstart, mot tidligere ca 3 år. Gruppesamlinger i 2006: 2 uker i oktober / november. Erfaringer til programutvikling, organisering, oppbygging: På bakgrunn av at barna var små skulle sove en del på dagtid, og at alle familiene bodde her, fikk vi mulighet til å organisere gjennomføringen av samtaler og undervisning på andre tidspunkt. Samtaler med foreldrene ble lagt i den utvidete lunsj/ sovepause midt på dagen, og det ble gjennomført kveldsamling med tema. En annen spennende erfaring var at dette var den første gruppe som startet opp der alle familiene var med i CPOP. Det medførte (opplevde vi) at alle foreldre hadde en annen innsikt i barnas funksjonsnedsettelse, var kjent med deres GMFCS nivå og visste mer om sitt barns forutsetninger på flere områder. Også her ble vi minnet om at foreldrene opplever det som en ekstra utfordring når barna i gruppen er forskjellige.

14 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 14 av 22 Veteransamling Denne ble i år arrangert for 2. gang. Igjen valgte vi å rette invitasjonen til foreldre og sendte den til de 17 foreldreparene i de avsluttete gruppene A-D. Vi ble raskt gjort oppmerksomme på at dette tilbudet var dårlig tilrettelagt for familier utenfor Agder. Møtet var lagt på vanlig dagtid (arbeidstid) og vi kunne ikke tilby overnattingsmulighet eller barnepass. Vi har for det videre konkludert med at slik vil det måtte bli også i fremover, og i de gruppene som har vært samlet senere, har vi orientert om dette. Temaet ved veteransamlingen 13. juni 2006 var: Utfordringer ved overgang barnehage-skole og Erfaringer fra egen oppvekst fokus på skolen. Forelesere var spes. ped. Marianne Godtfredsen og sosionom Ingrid Sundøy. Hensikten med å velge disse tema var å belyse utfordringer en møter og erfaringer fra hvorledes løse dem både ved valg av skoletilbud til barn med funksjonsnedsettelse og i oppfølging av barna i skolen. 10 foreldre deltok. 4.3 Forskning og evaluering Forskningsdesign, innhenting av data Ansvarlig for forskningen er overlege, dr. med Jon Skranes, HABU, Arendal, som også er leder av forskningsgruppen (vedlegg 1). Testene og evalueringsredskapene som er benyttet til testingen fremgår av vedlegg 2. Det er i løpet av 2006 gjennomført sluttevaluering knyttet til deltagerne i gruppe D og E, og alle forskningsdata forelå ved årets slutt. Planen er å utferdige en forskningsrapport på bakgrunn av de innhentete data og også formidle resultatene ved presentasjoner nasjonalt og internasjonalt samt i artikler. Med utgangspunkt i forskningsresultatene fra PIH, er det bl.a. utarbeidet 4 abstract til EACDkonferansen 2 i Nederland Ved utarbeidelse av årsmeldingen ligger disse til vurdering i den vitenskaplige komiteen for konferansen. Supplerende dybdeintervju med foreldrene Vi erfarte tidlig når vi studerte svarene som ble gitt i de egenutviklede spørreskjemaene at vi ikke hadde formulert spørsmålene slik at vi fikk besvart det vi var ute etter. I evalueringssamtalene med foreldrene, opplevde vi at det kom frem et mangfold av viktige erfaringer vi ikke fanget opp med skjemaene. Høgskolelektor Vigdis A. Gabrielsen ved HIA, avdeling for helse og idrett har påtatt seg å gjennomføre en supplerende studie med dybdeintervju der en har vært opptatt av å få belyst foreldres erfaring med deltakelse. Et utvalg foreldre ble forespurt. Kriteriene for utvelgelse var at vi ønsket representanter fra hver av de tre grupper som deltok i forskningen og at de skulle ha ulik geografisk tilhørighet. Videre valgte vi å avgrense det til barn der foreldrene var etnisk norske og der foreldrene begge levde sammen med barnet. Disse intervjuer var ikke avsluttet ved årets slutt, men hennes rapport forventes å foreligge i løpet av februar Kontrollgruppebarn Trondsletten habiliteringssenter i Trondheim har i løpet av året gjennomført nye tester og evalueringer på de 6 barna i kontrollgruppen. Vi har mottatt alle sluttdata. Evalueringssamtaler I tillegg til den formaliserte evaluering, har det også vært gjennomført muntlig evaluering med foreldre og lokale fagfolk ved slutten av hver gruppesamling. Disse evalueringer har bidratt til at vi har fått nyttige innspill til den videre programutviklingen generelt og ikke minst for den enkelte gruppe spesielt. 2 European Academy of Childhood Disability

15 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 15 av Andre deler av prosjektgruppens arbeid i 2006 Videreutvikling av programinnhold Bruk av tester og evalueringsredskap i gjennomføring av programmet I løpet av året har prosjektgruppen satt seg inn i, prøvet ut og tatt i bruk flere tester og evalueringsredskap som hjelpemidler i kartlegging og evaluering av deltakerne. Fra prosjektarbeidet startet har det vært arbeidet med å finne frem til egnede tester som kunne bidra til å evaluere effekt av ulike sider ved deltakelse i programmet samt bidra til å finne frem til aktuelle målområder for det enkelte barn og familie som deltok i programmet. Fra gruppe B s programstart har en inkludert testen GMFM (Gross Motor Function Meassure) som evaluerer endring i barnas grovmotoriske funksjon og kartlegging med GMFCS (Gross Motor Function Classification Scale). Senere ble det som ett ledd i forskningsdesignet (se vedlegg 2) bl.a. for å evaluere foreldredeltakelse, benyttet Parental Stress Index (PSI) og kartleggingsverktøyet, Life Optimism Questionnaire samt PEDI (Pediatric Evvaluation of Disability Inventory). I aktuelle grupper og for aktuelle barn er det gjennomført AHA test ( Assisting Hand Assesment). Det siste året har vi som hjelpemidler i forhold til å finne frem til viktige målområder i samarbeid med foreldrene tatt i bruk COPM (Canadian Occupational Performance Meassure) i første samtale med dem. I forhold til å evaluere måloppnåelse har en videreutviklet bruken av GAS (Goal Attainment Scaling) som hjelperedskap. I kartlegging av barnas eksekutive (egenledelses-)funksjoner har vi tatt i bruk BRIEF (Behavior Rating Inventory of Executive Function Preschool Version). BRIEF er et kartleggingsskjema for de sentrale kognitive styringsfunksjonene. Det er også for noen barn prøvet ut Skema til Vurdering av Kommunikation og Sprog (SVKS, språk og kommunikasjonskartlegging). Egenledelse I løpet av året er det opprettet ett mer generelt samarbeid med spesialpedagoger som arbeider med førskolebarn i Kristiansand kommune, gjennom Pedagogisk Støtteenhet for barnehager v /Marianne Godtfredsen. Hensikten har vært å videreutvikle arbeidet med å kartlegge og systematisk stimulere utviklingen av egenledelse/eksekutive funksjoner hos førskolebarn. Presentasjon av resultatet Skiftlig Fra tidlig i 2006 har gruppen parallelt med å justere og omstrukturere programmet og også arbeidet med å utforme en figur som kunne illustere innholdet i programmet. Det er mange element som sammen bidrar til dette intensiverte habiliteringsprogram og det har vært en utfordring å finne frem til en god, selvforklarende, enkel og illustrerende modell for dette multimodale, multidisiplinære familiesentrerte program (Fig 1). Den omfattende oppgaven å skriftliggjøre programmodell, forskningsresultat og, prosjektarbeidsprosessen er påbegynt, men ved årsskiftet gjensto mye arbeid og vi har valgt å lande på at kompleksiteten i prosjektarbeidet gjør det naturlig å utforme flere rapporter. Flere av dem er påbegynt og der er en plan for ferdigstillelse av dem (se under). De data som ikke blir bearbeidet for å inngå i forskningsrapporter vil bli viderebearbeidet senere. En del av de data vi har er fra tester og den kombinasjon av testresultat som våre data gir mulighet for har til nå ikke vært belyst i norske studier. Det kan være aktuelt å arbeide videre med disse data og en må vurdere om en skal evt. gå videre med ett nytt prosjekt utover 2007.

16 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 16 av 22 Type rapport: Ferdige/ Under utarbeidelse / Planlagt Årsrapport 2006 Februar 2007 Oppsummeringsrapport Vår 2007 Programpresentasjon PIH Vår 2007 Forskningsrapporter Dybdeintervju Februar 2007 Interaktivt nettsted, Februar/mars 2007 Hovedrapport PSI, PEDI, GMFM Mars/april 2007 Artikler Vår /høst 07 Abstract EACD Januar 2007 EACD abstract har følgende titler: Parental effects from participation in an intensified multimodal program of habilitation for CP children Evaluation of a Norwegian Program of Intensive Habilitation (PIH) for CP children The Development of a Norwegian Program of Intensified Habilitation (PIH) - an interactive website, development and evaluation. Videreføre driften av programmet i HABU K Helse Sør anga i sitt Bestillerdokument til Sørlandet sykehus ved inngangen til 2006 at de ønsket at PIH skulle videreføres. Av Sørlandet sykehus HF strategiplan for perioden fremgår det at PIH skal etableres som et fast tilbud og videre angis den kompetansen som er opparbeidet innen intensiv habilitering av barn som ett av foretakets Fyrtårn. På bakgrunn av dette og også etter samtaler med personer i Helse Sør RHF har en valgt å satse på videreføring av driften og videreutvikling av tilbudet. Fagpersonene som har utgjort prosjektgruppen fortsetter å invitere til nye grupper og der er 2 grupper i gang ved utgangen av prosjektperioden. Dette medfører bl.a. at fagressursene ikke er frie til utelukkende å kunne konsentrere seg om sluttrapportene. Nå ved utgangen av januar 2007 har vi fått gla melding om at PIH vil bli fullfinansiert fra Helse Sør. PIH får status som et regionalt henvisningskompetansesenter i Helse Sør og vil fra 2008 legges inn i rammetilskuddet til Sørlandet Sykehus HF. Derved videreføres programmet som et regionalt tilbud. Sammenslåingen av Helse Sør og Helse Øst vil medføre at opptaksområdet for PIH endres mht bl.a. geografi og befolkningsmengde. Dette vil måtte avklares utover i Vi vil ta dette med i betraktningen ved justering og restrukturering av programmet slik det vil fremkomme i sluttrapportene. Det er søkt om og innvilget økonomiske midler for 2007 fra Forskningsenheten ved Sørlandet sykehus HF, til fristilling/permisjon for prosjektansvarlig og prosjektleder til sluttføring av rapporter og artikler Interaktivt nettsted En viktig delmålsetting i mandatet for Prosjekt Intensiv Habilitering var at moderne kommunikasjonsteknologi skulle tas i bruk i kommunikasjonen mellom foreldre og fagpersoner. Et eget utviklingsarbeid ble igangsatt i 2003 hvor målsettingen var å etablere et eget interaktivt nettsted som kunne ivareta behovet for enkel formidling av informasjon i en passordbeskyttet kommunikasjonskanal. Nødvendige investeringer i maskin- og programvare ble foretatt i slutten Det ble i samarbeid med sykehusets IT seksjon inngått en utviklingsavtale med programvarehuset Pragma A/S. 15. mai 2004 ble den åpne delen av lansert og høsten samme året startet arbeidet opp med å utvikle en lukket medlemsdel for foreldre og fagpersoner i PIH. Vi ønsket å kunne tilby foreldre og fagpersoner muligheten for å sende registreringer av trening, diskutere faglige spørsmål, laste med skjema, videoer og treningsprogrammer i et sikret system. Programvarehuset Pragma og IT avdelingen på Sørlandet sykehus arbeidet gjennom 2005 med utviklingsarbeidet med

17 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 17 av 22 god støtte fra en egen referansegruppe med representanter fra fagmiljøer på sykehuset og en brukerorganisasjon (Cerebral-Parese Foreningen). På slutten av 2005 ble det søkt om ekstern støtte fra Sosial og helsedirektoratet (SH dir) og Helse Sør til frikjøp av en egen prosjektleder for bedre å kunne ivareta utviklingsarbeidet. Begge instanser gikk inn med støtte og dette muligjorde engasjement av en egen prosjektleder. Det ble fra SH dir prioritert en viderutvikling av den lukka medlemsdelen inklusiv en evaluering av nettstedet. Fra Helse Sør ønsket en å starte en prosess mot å utvikle nettsiden til en felles nettportal for hele Helse Sør. Gjennom 2006 har en parallelt jobbet med å utvikle både den åpne og den lukka medlemssiden og startet arbeidet med å utvikle grunnlaget for en felles nettportal. Teknisk sett fungerer nå systemet etter intensjonen ved bruk av VPN teknologi og one time password via mobiltelefon. Det er videre laget menyer og strukturer for de ulike nivåene i systemet. Systemet er lagt opp slik at den enkelte foreldre og fagperson tildeles bestemte tilganger ut fra hvilken tilknytning/rolle de har ift. til et bestemt barn. Foreldrene avgjør hvilke fagpersoner de ønsker skal ha tilgang til opplysninger om deres barn. Gradvis er det lagt inn informasjon på de ulike nivåene (PIH medlem, gruppe og team) og ved utgangen av 2006 hadde 35 foreldre og lokale fagpersoner tilgang til det lukka systemet. For å bedre funksjonaliteten i den lukka medlemsdelen ble det i juni 2005 bestemt å etablere et eget e-post system integrert i medlemsdelen. For å holde kostnadene nede ble det valgt å bruke et gratis e-post program (Squirr ). Det viste seg imidlertid at dette e-post systemet var vanskelig å integrere i det eksisterende, men i løpet av 2006 ble dette løst. Det har vært en utfordring å få dette systemet til å fungere etter intensjonen. Dette har både sammenheng med tekniske vansker, men ikke minst å få brukerne aktivt med i å bruke systemet. Etter at E-post systemet fungerte som det skulle, har vi gjennom hele 2006 aktivt vært i dialog med brukerne og gradvis forsøkt å kanalisere mer og mer av informasjonsutvekslingen til dette systemet. Her er det imidlertid ennå en lang vei å gå. Når det gjelder den åpne delen av nettsiden har vi sett en positiv utvikling i forhold til antall treff. Fra et snitt på rundt 10 i uka i begynnelsen av 2006 har tallet økt til over 30 på slutten av året. Denne tendensen har fortsatt utover i Dette tror vi har sammenheng med bedre kvalitet og oftere oppdatert informasjon, samt nye tjenester som elektronisk kurspåmelding og en svartjeneste. Det ble i 2006 igangsatt egen evaluering av nettsiden og resultatet fra denne vil foreligge i midten av mars Utfordringene i 2007 vil være å få den lukka medlemsdelen til å bli en reell kommunikasjonskanal for deltakerne i PIH. w w w. S ø r la n d e t s y k e h u s. n o Fig.3 Modell nettsted P S Y K L M S H A B U L U N G E R E U M A H A B U in te r a k tiv e n e tts te d Å p e n in f o r m a s jo n s s i d e R e tti g h e t e r V e n t e ti d B ib l io te k e t I n f o P I H A k ti v ite ts - k a le n d e r I n f o H A B U T je n e s te - in f o D e tte l u r e r je g p å P a s s o r d - d e f i n e r t e ti l g a n g e r D is k u s jo n s - g r u p p e r P I H - m e d l e m s s id e I n f o s a m li n g e r A r t ik k e l d a ta b a s e n N y h e ts - k a l e n d e r C h a t F A Q F a g n e tt L in k e r D is k u s jo n s - g r u p p e G r u p p e A S p ø r s m å ls - S k je m a k a s s e T r e n in g s - p r o g r a m e r R a p p o r t e r T e a m P e r T r e n in g s - V id e o p r o g r a m S p ø r s m å l o g s v a r

18 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 18 av 22 5 Prosjektorganisasjonen En av forutsetningene gitt i styringsdokumentene for prosjektarbeidet var at utviklingsarbeidet skulle foregå i nært samarbeid med aktuelle ressurspersoner/miljø. Dette sikres gjennom at ulike fagmiljø er representert i de ulike deler av prosjektorganisasjonen (vedlegg 1). Gruppene og dets medlemmer har også i løpet av 2006 vært meget sentrale drøftingspartnere og kritiske venner for oss. 5.1 Styringsgruppen Gruppen ledes av prosjektansvarlig Bjørn Lerdal. Den står for den overordnede ledelse av prosjektet og skal påse at mandat, budsjett, prosjekt- og rimelig fremdriftsplan følges, samt at det gjennomføres nødvendig rapportering bl.a. til direktøren 3. Møtevirksomhet Det har også i 2006 vært gjennomført 2 halvdagsmøter. Følgende er hentet fra sakslisten: 12. mai: - Kommentarer til årsrapporten utsendt februar 2006 og rapporter utsendt desember Gjennomgang av regnskap for Gjennomgang av regnskapsmessig status for 1.tertial, Informasjon om: Fremdrift i prosjektarbeidet spesielt gjennomføring av gruppesamlinger, planer for delrapporter, fremdrift forskning, presentasjon av prosjektet og delprosjekt interaktiv nettsted - Presentasjon av behovet for å supplere forskningsdata bl.a. innen området som beskriver foreldres opplevelse av deltakelse i programmet I etterkant av møtet tok Kari Åsen Gundersen behovet for grundigere presentasjon av data opp med kolleger ved HIA, noe som resulterte i at høgskolelektor Vigdis A. Gabrielsen, Helse og Idrett (vedlegg 1) tok på seg å gjennomføre dybdeintervju med deltakere. 03. november: - Prosjektets økonomiske situasjon 2006, regnskapsmessig status og sluttføring Informasjon om videreføring av intensivprogram i HABU regi - Informasjon om fremdrift mot prosjektavslutning 2006/2007 Det var ved dette møtet enighet om at Styringsgruppen skulle samles igjen til et avsluttende og oppsummerende møte når hele prosjektarbeidsprosessen er avsluttet. 5.2 Forskningsgruppen I hht mandatet skal gruppen være et rådgivende organ og bistå med veiledning av den forskningsmessige delen av prosjektet, herunder utvikling av plan for forskning og faglig dokumentasjon knyttet til prosjektet. Overlege dr. med Jon Skranes har hele tiden vært leder av gruppen. Møtevirksomhet Det har i 2006 vært gjennomført et møte for hele gruppen, og følgende er hentet fra sakslisten: 21. april: - Presentasjon av data Hovedinnlegget var ved D Ph Reidun Jahnsen, Rikshospitalet, Barnenevrologisk seksjon Erfaringer ved presentasjon av data generelt og spesielt i forhold til GMFM-66/88 (Gross Motor Function Measure) og PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory). I tillegg ble det drøftet hvorledes man bør presentere de data som foreligger. Utover det formelle møtet har det vært gjennomført flere drøftingsmøter der Jon Skranes, Bjørn Lerdal og Ida E.Vestrheim har møtt og hvor rapportutforming og forskningsdataene har vært drøftet. 3 Mandat for prosjektet vedtatt 2002

19 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 19 av Ekstern fagutviklingsgruppe Denne gruppen bistått prosjektgruppen som kritiske venner og veldig gode hjelpere gjennom hele prosjektet. I 2006 samlet vi dem til et siste 2 dagers møte. Møtevirksomhet Det har også i 2006 vært gjennomført ett 2 dagers møte som hadde følgende tema: desember Hovedtema: - Hvor står vi nå i utviklingsarbeidet, og hvorledes ser vi for oss videre fremdrift? - Utkast til rapporten som omhandler presentasjonen av PIH programmet kritiske kommentarer til det tilsendte. Gruppens medlemmer foreslo på dette møtet at de gjerne kunne komme med innspill på rapporter, dersom det kunne være nyttig for oss i vår sluttføring av prosjektet.

20 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 20 av 22 6 Foredrag / postere / artikler - Utadrettet virksomhet Presentasjoner / Foredrag I løpet av året har medlemmer av prosjektgruppen holdt følgende foredrag: Har HABU en organisasjonsstruktur og kultur som gjør at vi kan møte morgendagens utfordringer? Et innspill fra sidelinjen. HABU, Kristiansand. Ida E. Vestrheim Om egenledelse. Pedagogforum, Helse Sør. Mette Modahl Refleksjoner rundt egenledelse/ eksekutive funksjoner hos barn. Spesialpedagogene i barnehagene i Kristiansand. Mette Modahl og Bjørn Lerdal PIH programmet - Et regionalt tilbud ved SSHF, Kristiansand. Kort presentasjon av erfaringer og mulig videre fremdrift av PIH. Ansatte ved Helse Sør, Skien. Ida E.Vestrheim, Bjørn Lerdal, Øyvind Lied PIH programmet, et regionalt tilbud fra HABU, SSHF. Muligheter og utfordringer ved samlokalisering og samkjøring i HABU K. Presentasjon og drøfting med ansatte ved HABU K. Ida E. Vestrheim Erfaringer fra bruk av GMFM 66 og 88. Hva sier testen og hvilke erfaringer er der fra formidling til foreldre. Kursdag gjennomført i regi av CPOP prosjektgruppe, barnenevrologisk senter, Rikshospitalet. Tema: Opplæring i bruk av GMFM testen. Kristiansand. Ida E. Vestrheim Egenledelse å være dirigent i sitt eget liv. BIP, Habiliteringstjenesten i Buskerud, Drammen. Mette Modahl Habilitering bistand til egen mestring, Symposium Barnenevrologi og barnehabilitering, fag i utvikling. Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet. Representanter for barnehab.tjenestene og fagmiljøene ved RH, Bjørn Lerdal Internundervisning HABU: Tilbakemelding fra International Cerebral Palsy Conference, i Oulo febr.-06, Siri Johnsen og Mette Modahl Om interaktivt nettsted, Øyvind Lied Inntrykk fra EACD konferansen i Barcelona, Bjørn Lerdal og Ida Vestrheim BRIEF-P, presentasjon av testen, Mette Modahl Publikasjoner Årsrapport 2005 (26 s). Tilgjengelig via HABU/PIH, kan også lastes ned via nettsiden. Målsettingsheftet, Siri Johnsen og Øyvind Lied. Tilgjengelig via HABU/PIH og kan lastes ned via nettsiden.

21 Prosjekt Intensiv Habilitering Side 21 av 22 Hospitering / Studieturer/ Deltagelse div fagforum Ida Vestrheim deltok i møte/ samtale om utfordringer ved programutforming med fagfolk fra Vestlund habiliteringssenter og BIP, Drammen Mette Modahl er medlem i referansegruppe for prosjekt ved Habiliteringstjenesten i Vestfold ang oppfølging av personer med CP. Møter gjennomført i Tønsberg og Siri Johnsen og Mette Modahl hospiterte 27. og 28. april ved Buskerud Intensive Program (BIP), Habiliteringstjenesten i Buskerud. Mette Modahl deltok fagforum for spesialpedagoger i Helse Sør Ida E. Vestrheim deltok i lederforum Helse Sør, Skien nov 2006 Internasjonalt arbeid PIH prosjektet har fra 2005 vært registert i Clinical Trials.gov B.Lerdal, Ø. Lied og I. Vestrheim er medlemmer av European Academy of Childhood Disability (EACD) Kursdeltagelse Prosjektmedlemmer har deltatt ved følgende kurs og seminarer: International Cerebral Palsy Conference, Oulo, Finland Siri Johnsen og Mette Modahl European Academy of Childhood disability, (EACD), konferanse i Barcelona Øyvind Lied, Bjørn Lerdal og Ida E. Vestrheim. Nettverkssamling/Workshop om intensiv habilitering, Rikshospitalet, barnenevrologisk senter, Oslo og Ida E. Vestrheim. Symposium Barnenevrologi og barnehabilitering, fag i utvikling. Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet, Ida E. Vestrheim