Diagnoser Albino/cataract/presbyacusis 1 0 Aldersrelatert Macula Degenerasjon (AMD)/nevrogent

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2009 Regionsenteret for døvblinde, SKÅDALEN KOMPETANSESENTER Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10koder Totalt antall registrerte brukere med ervervet døvblindhet Diagnoser Albino/cataract/presbyacusis 1 0 Aldersrelatert Macula Degenerasjon (AMD)/nevrogent 1 1 hørselstap/løsemiddelskade AMD/nevrogent hørselstap, genetisk 2 2 AMD /hørselshemmet 2 2 AMD/otosklerose 1 1 AMD /perforert trommehinne/otitt/hørselshemmet 1 1 Amaurose fugax/ Nevrogent hørselstap 1 1 Amourose medfødt/nevrogent hørselstap 1 0 Aniridia/nevrogent hørselstap 1 1 Behcet syndrom 1 1 Cataract/nevrogent hørselstap 1 1 Cornea dystrofi/nevrogent hørselstap 1 2 Corpus blødninger/nevrogent hørselstap, støyskade 2 1 Glaucom/født døv 2 1 Glaukom, medfødt/tunghørt, meningitt 1 1 Glaucom/otosklerose/hørselshemmet 1 0 Glaucom/nevrogent hørselstap 2 1 Glaucom/nevrogent hørselstap, medfødt 1 1 Glaucom/nevrogent hørselstap, meningitt 1 1 Goldenhar syndrom 1 1 Hallgren syndrom 1 1 Juvenil Macula degeneration/nevrogent hørselstap 1 1 Meningioma operert 1 0 Mohr Tranebjærg syndrom 1 1 Myopia Excessiva, medfødt /nevrogent hørselstap, medfødt 1 1 Myopia excessive /sterkt tunghørt/døv 1 0 Retinae dystrofi, medfødt/nevrogent hørselstap 1 1 Retinae atrofi/hørselshemmet 1 0 Progredierende synshemming/progredierende hørselshemming 4 3 Premature, multiple skader 1 1 Riegers anomali/kronisk otitt/hørselshemmet 1 0 Retinale forandringer pga diabetes/ nevrogent hørselstap, 1 0 genetisk Retinale forandringer pga cerebrale infarkter/hørselshemmet 1 1 Retinitis Pigmentosa (RP)/nevrogent hørselstap 4 3 RP/nevrogent hørselstap, presbyacusis, otitt sequele 1 1 RP/nevrogent hørselstap, presbyacusis 2 1 RP/otosklerose 1 0 Rubella Syndrom, medfødt /Menier sykdom 1 1 Synsskade etter kirurgisk inngrep, ulykker/hørselshemmet 2 1 Synsskade etter kirurgisk inngrep/hørselshemming etter 1 0 1

2 medfødt rubella Synsskade etter ulykke/nevrogent hørselstap etter ulykke 1 1 Synsskade etter ulykke/ nevrogent hørselstap/presbyacusis 1 2 Synsskade etter sykdom /nevrogent hørselstap 2 1 Synsskade etter sykdom/hørselsskade etter sykdom 1 1 Synsnerveatrofi/hørselsnerveatrofi 1 1 Synsnerveatrofi/hørselshemmet 2 1 Wegeners granulomatose 1 0 Usher syndrom I: Usher syndrom II: Ukjent diagnose 3 1 I alt Nye brukere 3 0 Målgruppen med ervervet syns- og hørselshemmet/døvblinde ved regionsenteret omfatter: 1) personer som er født blinde eller svaksynte som senere blir hørselshemmet 2) personer som er født døve og tunghørte og som senere blir synshemmet 3) personer som av ulike årsaker får alvorlig grad av kombinert syns- og hørselstap senere i livet, og dette ikke primært er aldersrelatert Senteret hadde pr i alt 98 identifiserte brukere i gruppen ervervet døvblindhet. Det er ikke registrert nye identifiserte brukere i 2009, men 9 personer ble tilmeldt for utredning. 6 av disse er fortsatt under utredning ved senteret. 2 saker er ferdig utredet og fremlagt i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (Ntt). 1 person ble rådgitt vedrørende videre utredning og den andre ble identifisert med døvblindhet, men likevel vurdert til å falle utenfor senterets målgruppe på grunn av alder. 1 av de tilmeldte er henvist til annet kompetansesystem på grunn av diagnose. 8 brukere er meldt døde i løpet av Senteret har også i 2009 mottatt henvendelser om personer med aldersrelaterte syns - og hørselsvansker og har i disse tilfellene gitt rådgivning på systemnivå. Tallene over registrerte brukere fra 2008 og 2009 er ikke sammenlignbare, ettersom man i 2008 også har inkluderte antall personer under utredning. Tabell 1b Totalt antall registrerte brukere med medfødt syns- og hørselshemming/døvblindhet Diagnoser Charge syndrom 8 3 Trisomi Rubella syndrom 4 3 Cornelia de Lange 1 Hjernetumor 1 1 Infans prematurus 2 1 Intraventikulær blødning 0 Hypacusis nevrogenes, macula corneae, CP 1 1 Kniest syndrom 1 1 Monosomi Intrauterin varicellainfeksjon, microcephalus 1 1 Toksoplasmose 1 1 Homocystinuria 1 2

3 Medfødt kombinert alvorlig syns- og hørselshemning uten kjent 12 7 hoveddiagnose Totalt Derav nye brukere 1 1 Kommentar tabell 1b: I gruppen Medfødt alvorlig kombinert syns- og hørselshemming uten kjent hoveddiagnose medregnes barn/ungdom/voksne med døvblindhet/ kombinasjoner av syns- og hørselsdiagnoser uten pr. i dag kjent hoveddiagnose eller årsak. Av totalt 40 personer i 2009 er 22 ferdig utredet og identifisert med døvblindhet og 4 er klare for vurdering i Nasjonalt Tverrfaglig team. Øvrige er under fortsatt utredning, de fleste av disse er barn. I løpet av 2009 er 1 bruker flyttet til en annen region. Tabell 1c registrerte brukere med individuell plan Døvblindblitte Døvblindfødte Brukere som har individuell plan 8 25 av disse som er initiert av senteret 2 0 Kommentar: Etablering og oppfølging av IP for personer med ervervet døvblindhet gjelder de som ønsker det. Brukerne har fått informasjon om IP i møte med rådgiverne. Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Tabell 2a Totalt antall brukere i tabell 1a fordelt på alder og fylke Fylker 0-18 år år 67 år+ Totalt 2009 Derav over 80 Totalt 2008 Derav over 80 år Akershus Hedmark Nord-Trøndelag Oppland Oslo Sør-Trøndelag Annen region Totalt Tabell 2b Totalt antall brukere i tabell 1b fordelt på alder og fylke Fylker 0-18 år år 67 år+ Totalt 2009 Totalt 2008 Derav Over 80 år Akershus Hedmark Nord-Trøndelag Oppland Oslo Sør-Trøndelag Totalt * *Bruker som får tjenester i Skådalens region og telles med i denne, men bor i annen region. 3

4 Kommentar tabell 2a og 2b: Tallene for 2009 er ikke sammenlignbare med 2008 Tabell 3 tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes i forhold til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2008 Totalt 2009 Differanse Genetisk veiledning - Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt 253 * bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Se tabell 4 Mottatte henvendelser 1 (som Ikke brev, tlf e-post o.sv.) registrert Annet Herav antall nye brukere *Ikke sammenlignbart med 2008, da kun enkeltreiser er talt pr. bruker og ikke brukerrettet utreise pr. ansatt. tilbud/tjenester/konsultasjoner til enkeltbrukere, pårørende og hjelpeapparatet utgjør vanligvis 2-4 ulike tjenester pr. reise ( Brukersamtale ( inkl. pårørende) observasjon, utredning, veiledning, ansvarsgruppe, samarbeidsmøter i kommunen etc.) Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Type Kurs/undervisning Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet dager deltakere deltakere med diagnose nye med diagnose søsken Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 4

5 Nettverksamling av brukere Tema: Mestring Skådalen (internt) Informasjon fra Aker sykehus, divisjon psykiatri, Skådalen ( internt) Usher syndrom 1og 2 Usher syndrom, type 1 og 2, nettverksamling. 3 ½ 3 ½

6 Nettverksamling, Trondheim Nettverksamling Trondheim, Tema: Prosjektet: Et arbeidsliv også for personer med døvblindhet Nettverkskurs om Rubella syndrom Kurs i kommunikasjon (, beste, pedagoger, assistenter, fagpersoner kommunen) 8 ganger a 2 r Nettverkskurs om gestuell og kommunikativ utvikling for, beste, annen fam. Førskolepersonell annet fagpersonell i kommunen Nettverkskurs om gestuell og kommunikativ utvikling. Usher 1 og 2 7 r Usher 1 og 2 7 r Personal i bolig og dagtilbud, samt pårørende Brukernettverk rundt døvblindfødt person i en kommune, fagpersoner og pårørende Brukernettverk rundt døvblindfødt person:, beste, annen fam. Førskolepersonell annet fagpersonell i kommunen Brukernettverk rundt døvblindfødt person:, beste, annen fam. Førskolepersonell annet fagpersonell i kommunen 3 r r r r r 10 0 Totalt ,5 d ( 89 t.) Totalt d (259 t.) Kommentar: Bortsett fra 2 temasamlinger på senteret ( markert i tabellen) er alle kurs gjennomført lokalt. Forberedelsestid på senteret, reisetid og opphold lokalt ikke medregnet. Tabell 5 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 6

7 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Brukerråd/ senterråd ( ) d) Annet (spesifiser).. Annet (valgfritt) Brukerrettet undervisning/informasjon/fagkurs eksternt fagpersonell i senterets regi Medfødt døvblindhetsamspill og kommunikasjon, livskvalitet Informasjon om døvblindhet og brukerbehov på hjelpemiddelområdet Medfødt døvblindhetsamspill og kommunikasjon, mobilitet Medfødt døvblindhetsamspill og kommunikasjonsmetoder Utvikling av undervisningsmateriale basert på video Kurs til personale i bolig Info /kurs om Usher syndrom type 1 Info/kurs om Usher syndrom type 1 generelt Info/kurs om Usher syndrom type 1, taktil kommunikasjon Info/kurs om Usher syndrom type 1, ledsaging og kommunikasjon ved innskrenket synsfelt Personalgruppe i kommunal hjemmetjeneste Personalgruppe i omsorgsbolig, voksenopplæring og NAV Hjelpemiddelsentralen Personalgruppe i omsorgsbolig Personalgruppe i omsorgsbolig 2 r 12 3 r 8 2 r 8 5 r 12 Ansatt i omsorgsbolig 16 r 1 Lærere på videregående skole Personale på sykehjem og sykepleiestudenter Personale på sykehjem og sykepleiestudenter Personale på sykehjem og sykepleiestudenter 3 ½ 5 1 ½ Personale i bolig 2 r 6 Personale i bolig 2 r 7 Personale i bolig 2 r 7 7

8 Info om kommunikasjonsforhold, anke Opptrening av lyd og lydstimulering etter cochlea implantatoperasjon Kombinert sansetap og behovet for tiltak og tilrettelegging Usher syndrom type 1 generelt Usher syndrom type 1, taktil kommunikasjon Usher syndrom type 1, ledsaging og kommunikasjon ved innskrenket synsfelt Usher syndrom type 1, tilrettelegging i skolesituasjonen Pedagogiske utford. v/ komb.sansetap Kurs i bruk av videokamera og programvare Kurs I å være Personale i bolig 1 ½ 5 Personale i bolig 1 ½ 5 Personale i bolig 1 ½ 6 Lærere og 1 3 Bydelsansvarlige 3 ½ 12 Personale i omsorgsbolig Kommunale hjemmetjeneste Personale og sykepleierstudenter på sykehjem Personale og sykepleierstudenter på sykehjem Personale og sykepleierstudenter på sykehjem Lærere på videregående skole 2 r 4 2 r ½ 10 Personale i skolen 3 r 12 Personale i bolig 4 r 9 Personale i bolig og 5 r 14 døvblind skole Totalt ,5 r 225 Totalt r 251 8