Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER Regionsenter for døvblinde, Statped Vest

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER Regionsenter for døvblinde, Statped Vest Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter med ervervet Diagnoser Usher Syndrom 3 13 Usher Syndrom Usher Syndrom 3 Marshall/Stickler syndrom 3 3 Medfødt Rubella syndrom og 1 0 glaucom Kombinert syn- og hørselstap uten 6 6 kjent diagnose Glaucom -Presbyacusis 5 5 AMD - hørselshemming 2 2 RP - hørselshemning 2 2 Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom Iridocornealt Endotelialt Syndrom og døvhet PHARC-Polynevropati Hearing Loss 4 4 Ataxi Retinitis Pigmentosa Cataract Corioretinitt, glaucoma, hørselshemming Juvenile glaucoma og hørselshemning Juvenile macula degenerasjon og hørselshemning Toksisk encefalopati 1 0 Neoplasma malignum nasopharyngis Kromofobt hypofyseadenom, strålebehandling, hørselstap Charge syndrom og 3 3 Degenerativ eksessiv myopi/ hørselshemming Antall nye brukere ved senteret Antall nye som har mottatt tjenester 1

2 Under utredning (3) Totalt Personer med ervervet 1 person døde i Vårt oppdrag for en person er avsluttet. Det er ingen nye brukere identifisert i 2012 med ervervet. 3 personer er under utredning. Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter med medfødt Antall nye Diagnoser identifiserte brukere ved senteret Medfødt Rubella Syndrom 5 5 CHARGE Syndrom 3 3 Trisomi Antall nye som har mottatt tjenester Prematuritet/ROP 4 4 Medfødt uten kjent diagnose 6 7 Zellwegger syndrom 1 0 Facioscapuhumeral muscular dystrophy Wolf-Hirschorn syndrom Encefalitt Usher med tilleggsvansker Fødselsasfyksi Pierre Robin Syndrom/Stickler Under utredning (9) Totalt Det er identifisert 1 ny bruker med medfødt i 2012 og en person er død. Regionsenteret har utredet, gitt veiledning og holdt kurs i nettverket til en bruker bosatt i region Sør-Øst. Denne personen er ikke med i tallmaterialet. Tabell 1b Antall registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan Antall av disse som er initiert av senteret Regionsenteret erfarer at noen brukere ikke ønsker denne rettigheten. Noen individuelle planer er initiert, påbegynt og er under utarbeiding og er ikke talt med her. Det er ulike grunner til at brukere/nærpersoner reserverer seg. Noen ønsker ikke IP, andre har ansvarsgrupper som fungerer optimalt, med en god koordinator. Bofellesskap gir alle tjenester rundt brukere inkluderte sosial- og helsetjenester. To brukere har fått avslag fra kommunen. Det er utarbeidet klager i samarbeid med brukerne. 2

3 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 med ervervet fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år Over Totalt Totalt Differanse år år+ 80 år Hordaland Møre og Romsdal Rogaland Sogn og Fjordane 2 2 Totalt Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 med medfødt fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år Over Totalt Totalt år år+ 80 år Hordaland Møre og Romsdal Rogaland Sogn og Fjordane Totalt Differanse Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2011 Totalt 2012 Differanse Herav antall nye brukere Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient

4 Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet Ikke registrert Ikke registrert - - I brukerrettet utreise er identifiserte brukere talt med antall utreiser. Ulike samarbeidsmøter rundt enkeltbrukere, som ansvarsgruppemøter, møter med NAV tolketjeneste, Nav arbeid, samarbeidsmøter med sentre for psykisk helse, voksenopplæring, syns- og hørselskontakter i kommunen, er inkludert. Tabellen gir ingen opplysninger om tjenester som er gitt til brukere under utredning og nytilmeldte brukere. Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende Nettverkskurs Brukersamlinger ervervet «Over terskelen» kurs ervervet. Avholdt på Eikholt Totalt Totalt Nettverkskurs er samlinger i nettverket rundt enkelt medfødt. Bruker er ikke tilstede på nettverksamlingen. Nettverkskursene er en kombinasjon av veiledning og kompetanseoppbygging. Hovedfokus på disse samlingene er samspills- og kommunikasjonsutvikling hos den enkelte og videoanalyse fra praksisfeltet. Eksempel på faglige temaer er diagnosespesifikke tema, sansehemming, bruk av sansene i kommunikasjon, taktil kommunikasjon og lignende. Brukersamlinger er møteplasser for ervervet. Samlingene avholdes i Stavanger, Bergen, Molde og Ålesund. Hovedfokus er faglige tema og informasjon. Alle brukersamlingene har et tema som brukerne er informert om på forhånd og brukerne kan selv komme med tema de ønsker å ta opp. Aktuell informasjon er fast på programmet og i år har temaer fra boken «Livsomstilling ved kombinert syns-og hørselsnedsettelse/ et indre arbeid over tid» vært i fokus. Livsomstillingsforløpet med de ulike fasene og hva de betyr har vært vektlagt. 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret. 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4

5 Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten b) Referansegruppe c) Brukerråd/ senterråd Ja d) Annet (spesifiser) Annet (valgfritt) Årsrapportmalen har en form som gjør at aktivitetene beskrevet i ytelsesavtalen ikke kommer frem i rapporteringen. Foruten det som er rapportert har Regionsenteret i 2012: Hatt 1 student i ekstern fordypningspraksis i psykologistudiet. Det psykologiske fakultet. Universitetet i Bergen Veiledet student ved Masterstudiet i spesialpedagogikk, UiO/Sandane Deltatt i styringsgruppen til prosjektet Føl mitt språk, i regi av Døvblindesenteret i Nord-Norge, UNN Videreført prosjektene: - På vei mot et taktilt tegnspråk? Hva skjer i de gode dialogene mellom medfødt og personer som ser og hører? a) Forståelse av taktilt arbeidsminne hos medfødt b) Hvordan fremme kommunikasjon på et lingvistisk nivå hos medfødt - Bruk av tolk og tolkens rolle i kommunikasjon med medfødt Gitt innspill om artikkel i «Døvblindenyt» nr. 1, Danmark, 2011 Arbeidet med dokumentasjon av prosjektet med arbeidstittel:» Utfordrende atferd og selvreguleringsvansker hos en person med medfødt rubella syndrom» Deltatt i nettverket om Medfødte Rubella Syndrom og nettverket om CHARGE syndrom og Deltatt i nordisk arbeidsgruppe om og kognisjon Koordinert og deltatt i ressursgruppe for taktil språklighet Deltatt i plangruppen for konferanse 12 (NK12) Universitetet i Groningen: Expert meeting on High quality communication and congenital deafblindness, University of Groningen (RUG) (part of a research project) Deltatt i referansegruppe til prosjektet BUA-MI språkutvikling gjennom meningsfull aktivitet, i regi av Eikholt Deltatt i referansegruppe til prosjektet «Språkutvikling gjennom meningsfull aktivitet» (basert på BUA-MI), i regi av Eikholt Arrangert fagdag på senteret: Kommunikasjon kurerer. Nyere perspektiver i dialogisk teori. Hva kan dette tilføre vår praksis rettet mot kommunikasjonsvansker? Frivillighetsarbeid: Being deafblind and relating to the world: The importance of Tactile Based Communication. Workshop, St. Nicholas Home, Penang, Malaysia 5

6 Publikasjoner: Nicholas, J. (2012). Pediatric rehabilitation: specific focus on the needs of children with deafblindness. DbI Review. No. 48. Nicholas, J. (2012). Pediatrisk rehabilitering. Rapport om perspektiver på psykisk funksjonsudredning og pædiatrisk rehabilitering hos barn med døvblindhed. Velfærdssenter, Danmark. Formidling: Kurs, undervisning og forelesninger: Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Antall deltakere Nasjonalt grunnkurs - Modul 3 og 4 Signo Døvblindesenter, Andebu medfødt Signo døvblindesenter sin region Varighet - timer «Berør mitt språk» Foreldre og fra 6 nettverk Hordaland og Rogaland Hvorfor og hvordan arbeide med tema Sogn & Fjordane Samspill og kommunikasjon Hordaland 4 3 Samspill og kommunikasjon i samvær med bruker Møre og Romsdal 8 6 Den gode partner Hordaland 5 3 Samspill og kommunikasjon Rogaland 11 3 Samspill og kommunikasjon Møre og Romsdal Å skape kommunikasjon gjennom felles opplevelser Sogn & Fjordane 5 6 Hvordan skape interesse og nyskjerrighet for å stimulere til bruk av taktil sans i utforskning, samspill og kommunikasjon Møre og Romsdal 10 6 Etiske utfordringer i arbeidet med fokus på tilknytning og relasjonsbygging Rogaland 9 6 Informasjon og kurs om å se og høre dårlig Medelever og Møre og

7 personale på en skole 4 klasser Romsdal Om CHARGE syndrom og tilrettelegging av samvær. Opplæringstilbud. Fagpersoner ved Regionsenter for døvblinde i Nord Norge Troms 6 6 Om CHARGE syndrom og konsekvenser for bruker Lærere, foreldre og assistenter på slole og SFO Oslo 12 6 Informasjon på foreldremøte om CHARGE og konsekvenser for bruker Foreldre og lærere 18 2 Understanding tactile working memory in persons with congenital deafblindness within a social interaction perspective. arbeidsgruppe om og kognisjon. Velferdssenter, Dronninglund, Danmark Hvordan kan vi forstå taktil kognisjon hos medfødt? Konference, Døvblindes hverdag: Faglighed, Synlighed og dokumentation. Oslo. NK 12 Workshop NK 12 Tactile sense, tactile cognition and tactile communication Theoretical, clinical implications & interventions for persons with CHARGE syndrome. Forelesing, Nettverk om CHARGE og, Bergen. Psykometriske egenskaper ved kartleggingsskjema for selvreguleringsfunksjoner. Forelesing, Nettverk om Medfødt Rubella Syndrom, København Deltagere i CHARGE nettverket Deltagere i Rubella nettverket Adferd i CHARGE syndrom. Temadag for personale -skole Oslo 10 6 Taktil språklighet: Ulike begreper, ulike tilnærminger. Snakker vi om det samme? Konsulentsamling medfødt Utredning av APD: Hva er forutsetninger for en tverrfaglig tilnærming. Fagdag for Statped vest, Stavanger og Stavanger PPt Hvordan kan vi forstå taktil kognisjon hos medfødt?? Worshop NK 2012 Tactile sense, cognition and communication. Necessity of tactile support to enhance communication with persons with CHARGE Konsulenter - regionsentrene Fagpersoner fra Statped og PPT Fagpersoner Fagpersoner Fra hele landet Rogaland

8 Kognisjonsnettverket: - Understanding tactile working memory in persons with congenital deafblindness within a social interaction perspective. - Tactile working memory scale presenting a case - Optimizing social interaction Tolking for medfødt og tolking for ervervet. Tolkestudiet HiB Hørselshemming og. Understanding Tactile Working Memory: clinical implications and interventions. Åpent seminar, Swedish institute for diablility research, Linnaeus Centre HEAD graduate school, Linkøping Universitet. Understanding Tactile Cognitions: theoretical & clinical applications: Swedish institute for diablility research, Linnaeus Centre HEAD graduate school. Linkøping Universitet Nye veier? Tolketjenester til medfødt? Worshop NK 2012 «På veg mot et taktilt språk. Hva skjer i de gode dialogene på et lingvistisk nivå?» Fremlegging av foreløpige prosjektresultater, NVC Danmark «Det hjelper å snakke om det» Om kommunikasjon og mental helse. NVC seminar 233: Seminar om Stress, resourcetap og psykiske følger af dette hos «A tactile approach to communication». II Virtual Ibero Latin American Forum on Deafblindness and Multiple Disabilities Interlacing Knowledge for Inclucion: Discovering Possibilities & Building Nets. Virtual forum, Virtual Ibero Latin American Forum. Tolkestudenter Studenter i spesialpedagogikk Høyskolen i S & F Studenter Internasjonalt Doktorgradsstudenter i Latin Amerika Hordaland Sogn og Fjordane 25 7 Deltagere i kognisjonsnettverket Sverige Latin Amerika- Nettbaserte forelesninger «Erfaringer med arbeid med døvblindfødte mennesker og psykiske problemstillinger en norsk casehistorie og historien om et samarbeid». NVC seminar 233: Seminar om Stress, resourcetap og psykiske følger af dette hos «Hvordan kan vi tilrettelegge for et 28 6 Fagdag

9 utviklende samvær og opplæringstilbud for CHARGE syndrom noen nøkkelprinsipper». Signo skole- og kompetansesenter i Andebu Personer med CHARGE syndrom: Forstår og blir forstått? Fagsamling CHARGE syndrom, Signo skole- og kompetansesenter i Andebu Fagdag Nasjonalt Nasjonalt 45 6 «Berøring og bevegelse broer til utviklende samspill» M- pedagog seminar. Torshov kompetanse senter «Å møtes i berøring og bevegelse» Kurs om synshemmede med sammensatte vansker. Huseby kompetanse senter Tuning up the auditory CNS: cognitive aspects of APD. Plenumsforelesning Nasjonalt seminar om auditive prosesseringsvansker (APD) hos barn. Bergen. Den Taktile Hjernen. Kursus om taktil sproglighed. Velferdssenter, Dronninglund, Danmark Det neurologiske perspektiv i forhold til stress: en kognitiv tilnærming. Seminar om stress, ressourcetab og psykiske følger. seminar i Dronninglund, Danmark Kognisjon og interaksjon. Plenumsforelesning. NK 12 Nevroplastisitet. Fagsamling Straksteamet, Kurs for fagpersoner, Signo skole- og kompetansesenter i Andebu Fagpersoner Fagpersoner som synshemmede Audiopedagoger, audiologer, audiofysikere, logopeder, ØNHleger m.fl Fagkurs Nasjonalt Nasjonalt Hordaland streamet til hele Norden Nasjonalt Hvordan kan en intervensjonsmodell som knytter utfordrende atferd og kommunikasjonutvikling sammen, være egnet tiltak til endring? Workshop NK 12 Å forstå den auditive hjernen:nevrofysiologi, nevroanatomi, auditiv prosessering og ulike hørselsrelaterte tilstander Studium i audiopedagogikk Sør Trøndelag Sansehemning som problemstilling i Psykologer under Fra hele

10 nevropsykologi. Spesialistkurs for klinisk nevropsykologi. spesialisering landet Totalt antall deltakere og varighet