Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenter for døvblinde, Statped Vest

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenter for døvblinde, Statped Vest Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter med ervervet Diagnoser Usher Syndrom 4 13 Usher Syndrom Usher Syndrom 3 Marshall/Stickler syndrom 3 3 Medfødt Rubella syndrom og glaucom Kombinert syn- og hørselstap uten 7 6 kjent diagnose Glaucom -Presbyacusis 5 5 AMD - hørselshemming 2 2 RP - hørselshemning 2 2 Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom Iridocornealt Endotelialt Syndrom og døvhet PHARC-Polynevropati Hearing Loss 4 4 Ataxi Retinitis Pigmentosa Cataract Corioretinitt, glaucoma, hørselshemming Juvenile glaucoma og hørselshemning Juvenile macula degenerasjon og hørselshemning Toksisk encefalopati Neoplasma malignum nasopharyngis Kromofobt hypofyseadenom, strålebehandling, hørselstap Charge syndrom og 3 3 Degenerativ eksessiv myopi/ hørselshemming nye brukere ved senteret nye som har mottatt tjenester 1

2 Under utredning (3) Totalt Personer med ervervet 2 personer døde i Det er ingen nye brukere identifisert i Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter med medfødt nye Diagnoser identifiserte brukere ved senteret Medfødt Rubella Syndrom 5 5 CHARGE Syndrom 3 3 Trisomi nye som har mottatt tjenester Prematuritet/ROP 4 4 Medfødt uten kjent diagnose 6 6 Zellwegger syndrom Facioscapuhumeral muscular dystrophy Wolf-Hirschorn syndrom Encefalitt Usher med tilleggsvansker Fødselsasfyksi Pierre Robin Syndrom/Stickler Under utredning (10) Totalt Det er ikke identifisert nye brukere med medfødt i En tidligere bruker har gjenopptatt ønske om tjenester fra kompetansesystemet for døvblinde. Tabell 1b registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan av disse som er initiert av senteret Regionsenteret erfarer at noen brukere ikke ønsker denne rettigheten. Noen individuelle planer er initiert, påbegynt og er under utarbeiding og er ikke talt med her. Det er ulike grunner til at brukere/nærpersoner reserverer seg. Noen ønsker ikke IP, andre har ansvarsgrupper som fungerer optimalt, med en god koordinator. Bofellesskap gir alle tjenester rundt brukere inkluderte sosial- og helsetjenester. En bruker har fått avslag fra kommunen. 2

3 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 med ervervet fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år Over Totalt Totalt Differanse år år+ 80 år Hordaland Møre og Romsdal Rogaland Sogn og 2 2 Fjordane Totalt Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 med medfødt fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år Over Totalt Totalt Differanse år år+ 80 år Hordaland Møre og Romsdal Rogaland Sogn og Fjordane Totalt Tabell 3 tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2010 Totalt 2011 Differanse Herav antall nye brukere Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient

4 Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet Ikke registrert Ikke registrert - - I brukerrettet utreise er identifiserte brukere talt med antall utreiser. Ulike samarbeidsmøter rundt enkeltbrukere, som ansvarsgruppemøter, møter med NAV tolketjeneste, Nav arbeid, samarbeidsmøter med sentre for psykisk helse, voksenopplæring, syns- og hørselskontakter i kommunen, er inkludert. Tabellen gir ingen opplysninger om tjenester som er gitt til brukere under utredning og nytilmeldte brukere. Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet dager deltakere deltakere med diagnose nye med diagnose pårørende Nettverkskurs Brukersamlinger ervervet «Over terskelen» kurs ervervet. Avholdt på Eikholt Totalt Totalt Nettverkskurs er samlinger i nettverket rundt enkelt personer med medfødt. Bruker er ikke tilstede på nettverksamlingen. Nettverkskursene er en kombinasjon av veiledning og kompetanseoppbygging. Hovedfokus på disse samlingene er samspills- og kommunikasjonsutvikling hos den enkelte og videoanalyse fra praksisfeltet. Eksempel på faglige temaer er diagnosespesifikke tema, sansehemming, bruk av sansene i kommunikasjon, taktil kommunikasjon og lignende. Brukersamlinger er møteplasser for personer med ervervet. Samlingene avholdes i Stavanger, Bergen, Molde og Ålesund. Hovedfokus er faglige tema og informasjon. Alle brukersamlingene har et tema som brukerne er informert om på forhånd og brukerne kan selv komme med tema de ønsker å ta opp. Aktuell informasjon er fast på programmet og i år har disse temaene vært hovedfokus; isolasjon og ensomhet, energitap som følge av syns- og hørselsnedsettelse, innlegg ved psykiater og psykolog fra Regionalt senter for hørsel og psykisk helse, Helse Vest og Individuell Plan. 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret. 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4

5 Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten b) Referansegruppe c) Brukerråd/ senterråd Ja d) Annet (spesifiser) Annet (valgfritt) Foruten det som er rapportert har Regionsentert i 2011: Hatt 2 studenter i ekstern fordypningsprakis i psykologistudiet. Det psykologiske fakultet. Universitetet i Bergen Deltatt i styringsgruppen til prosjektet Føl mitt språk, i regi av Døvblindesenteret i Nord-Norge, UNN Deltatt i scientific committee for Inclusion For a Life of Opportunities,Deafblind International World Conference. 15th DbI World Conference on Deafblindness, Brasil Videreført prosjektene: - På vei mot et taktilt tegnspråk? Hva skjer i de gode dialogene mellom personer med medfødt og personer som ser og hører? a) Forståelse av taktilt arbeidsminne hos personer med medfødt b) Hvordan fremme kommunikasjon på et lingvistisk nivå hos personer med medfødt - Bruk av tolk og tolkens rolle i kommunikasjon med personer med medfødt Gitt innspill om artikkel i «Døvblindenyt» nr. 1, Danmark, 2011 Arbeidet med dokumentasjon av prosjektet med arbeidstittel:» Utfordrende atferd og selvreguleringsvansker hos en person med medfødt rubella syndrom» Deltatt i nettverket om Medfødte Rubella Syndrom og nettverket om CHARGE syndrom og Deltatt i nordisk arbeidsgruppe om og kognisjon Kurs og undervisning: Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Nasjonalt grunnkurs - Modul 3 i Tromsø «Berør mitt språk» Om Wolf Hirschorn syndrom og sansehemming Om CHARGE og faglige konsekvenser Personale i bhg/ skole/bolig - medfødt Foreldre, fagpersonell fra 4 nettverk Foreldre, familie, VO, dagsenter, bolig Barnehage, synsaudiotjenesten Varighet deltakere - timer Nord Norge Hordaland Hordaland 20 6,5 Hordaland 14 3,5 «Å møtes i berøring og Fagpersoner Huseby

6 bevegelse» «Berør mitt språk å være en involvert partner» Taktil kommunikasjon Fagpersoner i PPT, Statped sentre Møller- Trøndelag 40 1 Personale i Rogaland 12 4 barnehage Hva kjennetegner de Personale i bolig Rogaland 13 2 gode dialogene? Medfødt og Fagkurs på NVC Norden 10 3 psykisk helse Taktil kommunikasjon i Fagkurs på Danmark 60 6,5 klinisk- pedagogisk praksis Geelsgaardskolen Center for Døve Taktil kognisjon og taktil Fagdag på Danmark 60 6,5 språktilegnelse hos personer med medfødt Geelsgaardskolen Center for Døve Assessing Tactile Kognisjonsnettverk Danmark 12 3 Working Memory NVC Taktil kommunikasjon hva bør vi vite om den taktile sansen? Fagkurs NVC Danmark 20 3 «Sansetap i en moderne tid» Fagdag Statped Vest Vestlandsfylkene 50 6 CHARGE syndrom og Personale Signo Hordaland 17 3 atferd Konow senter Taktil kognisjon Fagkurs på NVC Norden 25 1 «A tactile approach to communication» XV DBI Verdenskonferanse Fagpersoner og pårørende Sao Paulo, Brasil 40 1 Pediatric rehabilitation:specific focus on the needs of children with deafblindness Being deafblind and relating to the world Understanding CHARGE syndrome Att förstå utmanande beteende och känslomässiga svårigheter hos personer med CRS ervervet ervervet ervervet ervervet organisering av prosjektet Plenary session DBI Verdenskonferanse Sao Paulo, Brasil Seminar on Inclusive Education Manaus, State of Amazonas College of Education Belem, Brazil Fagdag om Medfødt Rubella Syndrom Gøteborg, Sverige 40 6 Presentasjon NVC Stockholm Stiftelsen Signo Buskerud 75 2 Likemannskurs Buskerud 70 6,5 LSHDB Presentasjon NVC Danmark

7 Tolking for personer med medfødt og ervervet Totalt antall deltakere og varighet Tolkestudenter Høyskolen i Bergen Hordaland ,5 7