Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere med ervervet døvblindhet. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser Antall nye med diagnose ved senteret Alström syndrom Q87, AMD/nevrogent hørselstap, genetisk AMD /hørselshemmet AMD/otosklerose AMD /perforert trommehinne/otitt/hørselshemmet Amaurose fugax/ Nevrogent hørselstap Aniridia/nevrogent hørselstap Behcet syndrom Cataract/nevrogent hørselstap Cornea dystrofi/nevrogent hørselstap Corpus blødninger/nevrogent hørselstap, støyskade Glaucom/født døv Glaukom, medfødt/tunghørt, meningitt Glaucom/nevrogent hørselstap Glaucom/nevrogent hørselstap, medfødt Glaucom/nevrogent hørselstap, meningitt Goldenhar syndrom Hallgren syndrom Juvenil Macula degeneration/nevrogent hørselstap Mohr Tranebjærg syndrom Myopia Excessiva, medfødt /nevrogent hørselstap, medfødt Retinae dystrofi, medfødt/nevrogent hørselstap Progredierende synshemming/progredierende hørselshemming Premature, multiple skader Pseudofaki, macula degenerasjon, medfødt nevrogent hørselstap Retinale forandringer pga cerebrale infarkter/hørselshemmet Retinitis Pigmentosa (RP)/nevrogent hørselstap RP/nevrogent hørselstap, presbyacusis Rubella Syndrom, medfødt /Menier sykdom Synsskade etter kirurgisk inngrep, ulykker/hørselshemmet Synsskade etter ulykke/nevrogent hørselstap etter ulykke Synsskade etter ulykke/ nevrogent hørselstap/presbyacusis Synsskade etter sykdom /nevrogent hørselstap 1

2 Synsskade etter sykdom/hørselsskade etter sykdom Synsnerveatrofi/hørselsnerveatrofi Synsnerveatrofi/hørselshemmet Turner syndrom Usher syndrom I: Usher syndrom II: Ukjent diagnose Senteret hadde pr i alt 95 brukere identifisert med ervervet døvblindhet. I 2011 ble det registrert 3 nye brukere i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (Ntt), og 6 personer ble tilmeldt for utredning. Senteret hadde i alt 15 personer under utredning for ervervet døvblindhet i løpet av året. 4 brukere er meldt døde i løpet av året. 1 bruker har flyttet til Oslo fra annen region. antall registrerte brukere med medfødt døvblindhet. Diagnoser Antall nye med diagnose ved senteret Charge syndrom Delesjon Trisomi Rubella syndrom Hjernetumor Infans prematurus Intraventikulær blødning Hypacusis nevrogenes, macula corneae, CP Kniest syndrom Intrauterin varicellainfeksjon, microcephalus Toksoplasmose Mucle-eye-brain disease Q 89.8 Ukjent sjeldent syndrom Q 89.9 PVL/CVI Medfødt kombinert alvorlig syns- og hørselshemming uten kjent hoveddiagnose Senteret hadde pr i alt 29 brukere identifisert med medfødt døvblindhet. I 2011 ble det registrert 3 nye brukere i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (Ntt), og 6 personer ble tilmeldt for utredning. Senteret hadde i alt 14 personer under utredning for medfødt døvblindhet i løpet av året. 1 bruker er meldt død i løpet av året. Tabell 1b Antall registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan Antall av disse som er initiert av senteret 6 8 Individuelle planer(ip) som er under arbeid er ikke med i denne tabellen. De fleste brukere med medfødt døvblindhet har IP. Andelen er mindre blant brukere med ervervet døvblindhet. Det er flere årsaker til dette. 9 av brukerne har ikke villet ha IP, blant annet fordi de er 2

3 fornøyd med tjenestetilbudet som det er. I noen tilfeller har brukere ikke fått innvilget IP etter søknad. Tabell 2 antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Brukere med ervervet døvblindhet Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Differanse Akershus Hedmark Nord-Trøndelag Oppland Oslo Sør-Trøndelag Brukere med medfødt døvblindhet Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Differanse Akershus Buskerud* Hedmark Nord-Trøndelag Oppland Oslo Sør-Trøndelag * Regionsenteret følger opp en bruker fra en annen region: Buskerud Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Differanse Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Herav antall nye brukere 3

4 Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet Veiledning/konsultasjoner på senteret Ikke registrert Ikke registrert Antallet tjenester pr utreise framkommer ikke av tallene i tabell 3. Hver utreise utløser ofte flere tjenester. Tabellen inkluderer ikke utreiser i forbindelse med brukere under utredning. Senteret hadde 29 brukere under utredning i 2011 Noen av fag-/temadagene holdes i regionen for å sikre en geografisk nærhet for deltagerne. Disse er derfor satt opp i tabell 4. Tall under annet ble ikke oppgitt for Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende Nettverkssamling: Info/Kurs om Individuell plan Nettverkssamling, Tema fysisk aktivitet Nettverkssamling, Tema filterbriller og belysning 3 timer timer timer 9 5 Familiekurs 3 timer Kurs/opplæring i kommunikasjon til totalt 7 enkeltbrukeres nettverk 2 timer x 28 kurs 8 pr kurs 2 pr kurs Kurs/opplæring i kommunikasjon til 3 enkeltbrukeres nettverk Se mitt språk: samspill og kommunikasjon som grunnlag for språktilegnelse Opplæring i datatekniske kommunikasjonshjelpemidler 2 timer x 6 kurs 2 timer x 2 kurs 8 pr kurs 2 pr kurs timer Innføringskurs 2 x 7 timer 27 3 Døvblindfødte ,5 d. (109 timer) ,5 d Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4

5 (89 timer) Nettverkskursene rundt brukere med medfødt døvblindhet har vanligvis en fast gruppe deltakere og ved gjentatte kurs er derfor de faste deltakerne bare talt en gang. Pårørende til brukere med medfødt døvblindhet er til stede på disse kursene. Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Brukerråd/ senterråd ( JA ) d) Annet (spesifiser).. Annet (valgfritt) Utover det som framkommer i den øvrige rapporteringen har Regionsenteret for døvblinde i 2011: deltatt i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet samarbeidet med enhetene i Nasjonalt kompetansesystemet for døvblinde og andre nasjonale kompetansesentra om tjenester til enkeltbrukere og deres nettverk, samt prosjektsamarbeid, forelesninger og annet faglig utviklingsarbeid f. eks. i faglige nettverk og arbeidsgrupper. sammen med brukere gitt systemrettet undervisning og informasjon til brukers lokalmiljø undervisning ved andre regionsentre med tema Meningsdanning/Semiotikk og Taktil språklighet gitt undervisning og studentveiledning ved International Master: Congenital Deafblindness and Communication, University of Groningen drevet fagsamarbeid i Deafblind International (DbI) Network on Communication on Network on Acquired Deafblindness drevet produksjon av materiale til bruk i opplæring av brukere med CI (samarbeid med Norsk lyd- og blindeskriftsbibliotek og Statped) drevet utvikling av video- og tekstbasert materiale til individrettet og systemrettet veiledning. gjennom kommunikasjonsgruppemøter prøvd ut modeller for å målrette, systematisere, dokumentere, rasjonalisere og evaluere veiledning til nettverk rundt enkelte døvblindfødte brukere. Prosjekter 2011: «Fra kommoden til den elektroniske skattekisten». Målet var å prøve ut IKT som kommunikasjonsverktøy og utvikle modeller for opplæring i bruk av disse. I 2011 ble i alt 5 brukere og deres nettverk tatt inn i prosjektet. Prosjektet blir videreført i 2012 med fokus på implementering. «Styrk brukermøte» Regionsenteret er samarbeidspartner i «Styrk brukermøte», et prosjekt i regi av NAV Hjelpemiddelsentralen Oslo og Akershus. Målet har vært å identifisere de deler av hjelpemiddelformidlingen som forsinker eller stanser utleveringen av hjelpemidler til brukere med døvblindhet/kombinert syns- og hørselstap, samt øke kunnskapen om 5

6 kombinerte sansetap i formidlingsapparatet. Prosjektet regner med å presentere sine resultater innen Den nordiske Utviklingsprofilen, bokprosjekt. Prosjektet er et samarbeid med Videncenteret for døvblindfødte i Danmark. Prosjektet videreføres etter prosjektplanen og sluttføres i Nye prosjekter i Prosjektet «Døvblindfødte menneskers vei inn i språket». Målsetningen med prosjektet er å utvikle ny kunnskap om hvordan taktilt tegnspråk/aspekter av taktilt tegnspråk skal presenteres for døvblindfødte brukere for at de selv skal kunne tilegne seg dette aktivt. Prosjektet er et 1-årig forprosjekt og en del av Nasjonalt kompetansesystem for døvblindes satsing på utvikling og videreutvikling av kompetanse på området taktil språklighet. Prosjektet er finansiert av Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde. Prosjektet ble tildelt midler høsten 2011 og startet opp med kontaktetablering og andre forberedelser. Gjennomføringen er planlagt til Oversikt over brukerrettet undervisning/informasjon/fagkurs eksternt fagpersonell Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Antall Varighet deltakere Opplæring i datatekniske kommunikasjonshjelpemidler Personalgruppe i kommunal bolig Akershus 9 4 kurs á 3 timer Opplæring i datatekniske kommunikasjonshjelpemidler Personalgruppe i kommunal bolig Oslo 5 4 kurs á 3 timer Grunnkurs Oppfølging Personale i nettverk til brukere med Regionen 35 2 kurs á 8 timer medfødt døvblindhet Veiledning/informasjon om Usher syndrom Lærere Oslo 11 totalt 3 kurs á 2 timer Veiledning/informasjon om Usher syndrom Lærere Sør-Trøndelag 10 totalt 2 kurs á 2,5 timer Veiledning i taktil kommunikasjon Lærere Oslo 15 totalt 4 kurs á 2,5 timer Kurs om Usher Lærere og assistenter Oslo 35 totalt 2 kurs á 1,5 timer Info om Usher syndrom Ansatte i NAV Oslo 5 1 time hjelpemiddelsentralen Om kombinert syn- og hørselshemming, hjelpemidler, tiltak og Syns- og hørselskontakter, NAV-ansatte Oslo og Akershus 50 totalt 2 kurs á 3,5 timer Om kombinert syn- og hørselshemming, hjelpemidler, tiltak og Om kombinert syn- og hørselshemming, hjelpemidler, tiltak og Utfordringer ved alvorlige kombinerte sansetap Kurs i bevegelse og berøring Syns- og hørselskontakter Oppland 9 3 timer Personale i boliger Oppland 3 1 time Medelever og lærere Hedmark 15 1 time Personale på Oslo 12 3 timer dagsenter Foreldrekurs Pårørende Hele landet 8 2 timer Kurs i kommunikasjon med Personale i Oslo 6 3 timer 6

7 døvblindfødte barnebolig Om språkutvikling i regi av Hørselshemmede Oslo 10 3 timer Oslo Døveforeningen mødre Tidlig kommunikasjon og Personale i Akershus 25 3 timer samspill barnehage Om Usher syndrom og Personale i Oslo 8 2 kommunal hjemmetjeneste timer 7