Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder antall registrerte brukere med ervervet Diagnoser Antall nye med diagnose ved senteret Aldersrelatert Macula Degenerasjon (AMD)/nevrogent hørselstap/løsemiddelskade AMD/nevrogent hørselstap, genetisk AMD /hørselshemmet AMD/otosklerose AMD /perforert trommehinne/otitt/hørselshemmet Amaurose fugax/ Nevrogent hørselstap Aniridia/nevrogent hørselstap Behcet syndrom Cataract/nevrogent hørselstap Cornea dystrofi/nevrogent hørselstap Corpus blødninger/nevrogent hørselstap, støyskade Glaucom/født døv Glaukom, medfødt/tunghørt, meningitt Glaucom/nevrogent hørselstap Glaucom/nevrogent hørselstap, medfødt Glaucom/nevrogent hørselstap, meningitt Goldenhar syndrom Hallgren syndrom Juvenil Macula degeneration/nevrogent hørselstap Mohr Tranebjærg syndrom Myopia Excessiva, medfødt /nevrogent hørselstap, medfødt Retinae dystrofi, medfødt/nevrogent hørselstap Progredierende synshemming/progredierende hørselshemming Premature, multiple skader Retinale forandringer pga cerebrale infarkter/hørselshemmet Retinitis Pigmentosa (RP)/nevrogent

2 hørselstap RP/nevrogent hørselstap, presbyacusis, otitt sequele RP/nevrogent hørselstap, presbyacusis Rubella Syndrom, medfødt /Menier sykdom Synsskade etter kirurgisk inngrep, ulykker/hørselshemmet Synsskade etter ulykke/nevrogent hørselstap etter ulykke Synsskade etter ulykke/ nevrogent hørselstap/presbyacusis Synsskade etter sykdom /nevrogent hørselstap Synsskade etter sykdom/hørselsskade etter sykdom Synsnerveatrofi/hørselsnerveatrofi Synsnerveatrofi/hørselshemmet Turner syndrom Usher syndrom I: Usher syndrom II: Ukjent diagnose I alt Målgruppen med ervervet syns- og hørselshemmet/døvblinde ved regionsenteret omfatter: 1) personer som er født blinde eller svaksynte som senere blir hørselshemmet 2) personer som er født døve og tunghørte og som senere blir synshemmet 3) personer som av ulike årsaker får alvorlig grad av kombinert syns- og hørselstap senere i livet, og dette ikke primært er aldersrelatert Senteret hadde pr i alt 96 brukere identifisert med ervervet. I 2010 ble det registrert 4 nye brukere i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av (Ntt), og 9 personer ble tilmeldt for utredning. Senteret hadde i alt 12 personer under utredning for ervervet pr brukere er meldt døde i løpet av året. 2 brukere har meldt flytting til annen region. antall registrerte brukere med medfødt Diagnoser Antall nye med diagnose ved senteret Charge syndrom Trisomi Rubella syndrom Hjernetumor Infans prematurus Intraventikulær blødning Hypacusis nevrogenes, macula corneae, CP Kniest syndrom Intrauterin varicellainfeksjon, microcephalus 2

3 Toksoplasmose Mucle-eye-brain disease Q Ukjent sjeldent syndrom Q PVL/CVI Medfødt kombinert alvorlig syns- og hørselshemming uten kjent hoveddiagnose I tillegg til brukerne med medfødt i tabell I a har senteret 14 brukere med medfødt under utredning, hvorav 5 er tilmeldt senteret i I alt 6 brukere ble identifisert i NTT med medfødt i Regionsenteret fikk til sammen 6 nye brukere tilmeldt for utredning, hvorav 1 ble identifisert med i NTT samme år. Tabell 1b Antall registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan Antall av disse som er initiert av senteret 9 av senterets brukere med ervervet har foreløpig ikke villet ha IP. Det kan være flere årsaker til dette, men de fleste som ikke ønsker IP er fornøyd med tjenestetilbudet som det er. Flere IP som er initiert og under arbeid er ikke talt med her. Tabell 2 antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Brukere med ervervet Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Akershus Hedmark * - 3 Nord-Trøndelag Oppland Oslo Sør-Trøndelag *3 brukere flyttet fra Hedmark fylke til andre fylker i regionen. 2 brukere flyttet fra Oslo til annen region Brukere med medfødt Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Akershus Hedmark Nord-Trøndelag Oppland Oslo Sør-Trøndelag Differanse Differanse

4 * +6 *Regionsenteret følger i tillegg opp 1 bruker fra annen region. Senteret har totalt en brukergruppe med medfødte kombinert sansetap/ på 41 personer, inklusive 14 personer under utredning. Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Differanse Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet 12, Ikke registrert Ikke registrert - - Herav antall nye brukere Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Opplæring/utprøving i datatekniske hjelpemidler for bruker og nettverk nettverket knyttet til Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose 5 timer X 9 = 18 timer 3 timer X 10 = 30 timer 2,5 timer X 6 = 15 timer X 5= Antall pårørende 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 4

5 Opplæring i e Nettverkssamling, Skådalen. Tema: Siste nytt i forskning på RP og Usher syndrom Nettverksamling, Trondheim. Tema: Mestring og stress Nettverksamling, Trondheim. Tema: Mestring og stress timer x 2= 4 timer X 16= timer timer timer d (127 t) 12,5 d (89t) 79* *Deltakertallene er ikke sammenlignbare med 2009 hvor alle deltakere på alle kurs ble talt for hvert kurs. I fjorårets nettverkskurs rundt brukere med medfødt var det vanligvis en fast deltakergruppe og ved gjentatte kurs er her de faste nettverksdeltakere bare talt en gang. Brukere er vanligvis ikke til stede på Nettverkskurs, men i de fleste tilfeller er pårørende med. Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Brukerråd/ senterråd ( ) d) Annet (spesifiser).. Annet (valgfritt) Utover det som er rapportert har Regionsenteret i 2010: Arbeidet med tverrfaglige utredninger for Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av og arbeidet medutvikling av utredningsmateriale i tilknytning til dette. Fulgt opp enkeltbrukere med kartlegging og utredning i forhold til syns- og hørselsvanskene, samspill og kommunikasjon, endring i livssituasjon, behov for hjelpemidler og tilrettelegginger av tjenester for økt mestring og livskvalitet. Gitt rådgivning ut fra individuelle behov, direkte til brukere, pårørende og fagpersoner i netteverket rundt personen, kommunale, fylkeskommunale tjenesteytere og/eller 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 5

6 andre faginstanser i kommuner/fylkeskommuner, bl.a. ved uttalelser i forbindelse med søknader om opplæring, hjelpemidler, tilrettelegging og tjenester. Samarbeidet med brukers lokale nettverk og ansvarlige tjenesteytende instanser på alle forvaltningsnivå om tjenester for enkeltbrukere og gruppe av brukere. Samarbeidet med de nasjonale enhetene i kompetansesystemet og andre kompetansesentra om tjenester til enkeltbrukere, prosjektsamarbeid og annet faglig utviklingsarbeid. Holdt kurs på individ og systemnivå med vekt på kombinert alvorlig sansetap generelt, om syndromer (Usher syndrom og CHARGE) og behovene for tiltak. Jfr. oversikt nedenfor over Brukerrettet undervisning/informajons- og fagkursvirksomhet Samarbeidet med NAV hjelpemiddelsentral for å bedre tjenestene til brukere med, spesielt på hjelpemiddelområdet Påbegynte prosjekter som videreføres og sluttføres i 2011: - Datatekniske kommunikasjonshjelpemiddel Fra kommoden til den elektroniske skattekista - et prosjekt med mål om å prøve ut IKT som kommunikasjonsverktøy for en voksen med medfødt og modeller for opplæring i tilknytning til dette. - Oppdatering av Den Nordiske Utviklingsprofil/Bokprosjekt. Et samarbeid med Videncenter for døvblindfødte i Danmark - Styrk brukermøtet, et pilotprosjekt i regi av NAV Hjelpemiddelsentralen Oslo og Akershus, samarbeidsprosjekt Deltatt i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av Undervisning og studentveiledning ved International Master: Congenital deafblindness and communication, University of Groningen Fagsamarbeid i DbI Network on Communication og Network on Acquired deafblindness og medansvar for 2 konferanser arrangert i nettverkenes regi i Oversikt over brukerrettet undervisning/informasjon/fagkurs eksternt fagpersonell Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Antall Varighet deltakere Om kombinert alvorlig Kommunale syns - og Oppland 9 3 timer sansetap, tiltak og tilrettelegging hørselskontakter Om syns- og hørselsvansker Kommunale syns - og Oppland 9 3 timer blant eldre, bruk av sjekkliste Om kombinert alvorlig sansetap, tiltak og tilrettelegging Om kombinert alvorlig sansetap og behovet for tiltak og tilrettelegging (oppf.) hørselskontakter Personale i Personale i Oppland 8 3 timer Oppland 8 3 timer Usher syndrom type 1, Lærere i Oslo 6 2timer tilrettelegging i skolesituasjon ungdomsskole Opplæring i datatekniske Personalgruppe i N-Tøndelag 10 1 kommunikasjonshjelpemiddel Medfødt - Personalgruppe i Oslo 10 6 timer 6

7 samspill og kommunikasjon, kurs Medfødt samspill og kommunikasjon, kurs Opplæring i bruk av kommunikasjonshjelpemiddel Grunnkurs, modul 1 Grunnkurs, modul 2 Grunnkurs, modul 3 Grunnkurs, modul 4 Kurs i taktil kommunikasjon Personalgruppe i Personalgruppe på sykehjem Lærere og assistenter i grunnskole Oslo 10 6 timer Oslo 6 Regionen timer Regionen timer Regionen timer Regionen timer 7 Kurs i taktil kommunikasjon Lærere i grunnskolen Oslo 2 Kurs i taktil kommunikasjon Lærere i grunnskolen Oslo 2 1 time Usher syndrom type 2, tilrettelegging i skolesituasjonen Lærere på videregående skole Oppland 10 2,5 timer Om CHARGE syndrom Personale i skolen Oslo ,5 t 7