Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere med ervervet døvblindhet. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser Antall nye med diagnose ved senteret Alström syndrom Q87,8 1 1 AMD/nevrogent hørselstap, genetisk AMD /hørselshemmet 2 2 AMD/otosklerose AMD /perforert trommehinne/otitt/hørselshemmet 1 1 Aniridia/nevrogent hørselstap 1 1 Behcet syndrom 1 1 Cataract/nevrogent hørselstap 1 1 Cornea dystrofi/nevrogent hørselstap Glaucom/født døv 1 1 Glaukom, medfødt/tunghørt, meningitt 1 1 Glaucom/nevrogent hørselstap 1 1 Glaucom/nevrogent hørselstap, medfødt 1 1 Glaucom/nevrogent hørselstap, meningitt 1 1 Goldenhar syndrom 1 1 Hallgren syndrom 1 1 Juvenil Macula degeneration/nevrogent hørselstap 1 1 Mohr Tranebjærg syndrom 1 1 Myopia Excessiva, medfødt /nevrogent hørselstap, medfødt 1 1 Retinae dystrofi, medfødt/nevrogent hørselstap 2 2 Progredierende synshemming/progredierende hørselshemming 2 2 Premature, multiple skader 1 1 Pseudofaki, macula degenerasjon, medfødt nevrogent hørselstap 1 1 Retinale forandringer pga cerebrale infarkter/hørselshemmet 1 1 Retinitis Pigmentosa (RP)/nevrogent hørselstap 3 3 Rubella Syndrom, medfødt /Menier sykdom 1 1 Synsskade etter kirurgisk inngrep, ulykker/hørselshemmet 1 1 Synsskade etter ulykke/nevrogent hørselstap etter ulykke 1 1 Synsskade etter ulykke/ nevrogent hørselstap/presbyacusis 2 2 Synsskade etter sykdom /nevrogent hørselstap 1 1 Synsskade etter sykdom/hørselsskade etter sykdom 1 1 Synsnerveatrofi/hørselsnerveatrofi 1 1 Synsnerveatrofi/hørselshemmet 1 1 Turner syndrom 1 1 Usher syndrom I: Usher syndrom II: Senteret hadde pr brukere identifisert med ervervet døvblindhet. I 2012 ble det registrert 1 ny bruker i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT), og 5 brukere ble tilmeldt for utredning. Senteret hadde i alt 20 personer 1

2 under utredning for ervervet døvblindhet i løpet av året. 3 brukere er meldt døde i løpet av året. antall registrerte brukere med medfødt døvblindhet. Diagnoser Antall nye med diagnose ved senteret Charge syndrom Delesjon Trisomi Rubella syndrom Hjernetumor Infans prematurus Intraventrikulær blødning Hypacusis nevrogenes, macula cornea, CP Kniest syndrome Intrauterin varicellainfeksjon, microcephalus Toksoplasmose Mucle-eye-brain disease Q Ukjent sjeldent syndrom Q PVL/CVI Medfødt kombinert alvorlig syns- og hørselshemming uten kjent hoveddiagnose Senteret hadde pr i alt 29 brukere identifisert med medfødt døvblindhet. I 2012 ble det ikke registrert nye brukere i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT), og 7 personer ble tilmeldt for utredning. Senteret hadde i alt 20 personer under utredning for medfødt døvblindhet i løpet av året. Tabell 1b Antall registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan Antall av disse som er initiert av senteret 8 10 Individuelle planer (IP) som er under arbeid er ikke med i denne tabellen. De fleste brukere med medfødt døvblindhet har IP. Andelen er mindre blant brukere med ervervet døvblindhet. Det er flere årsaker til dette. 9 av brukerne har ikke villet ha IP, blant annet fordi de er fornøyd med tjenestetilbudet som det er. I noen tilfeller har brukere ikke fått innvilget IP etter søknad. 2

3 Tabell 2 antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Brukere med ervervet døvblindhet Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Differanse Akershus** Buskerud* Hedmark Nord-Trøndelag Oppland Oslo** Sør-Trøndelag * 1 ny bruker overtatt fra annen region. Har skoletilbud i Oslo. ** En bruker flyttet fra Akershus til Oslo. Oppland en ny identifisert NTT Brukere med medfødt døvblindhet Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Differanse Akershus Buskerud* Hedmark Nord-Trøndelag Oppland Oslo Sør-Trøndelag *Senteret følger opp en bruker fra annen region. 3

4 Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Differanse Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Herav antall nye brukere Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet Veiledning/konsultasjon på senteret Ikke registrert Ikke registrert * +5 * inklusive i antallet beregnes veiledning via videokonferanse samt veiledning gitt i forbindelse med fokusgruppemøter i prosjektet «Døvblindfødte menneskers vei inn i språket». Antallet tjenester pr utreise framkommer ikke av tallene i tabell 3. Hver utreise utløser ofte flere tjenester. Tabellen inkluderer ikke utreiser i forbindelse med brukere under utredning. Noen av fag-/temadagene holdes i regionen for å sikre en geografisk nærhet for deltagerne. Disse er derfor satt opp i tabell 4. Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende Nettverkssamling: Tema Livsomstilling Nettverkssamling: Tema: Tap av energi Nettverkssamling Trondheim. Tema: Belysning i hjemmet Nettverkssamling Trondheim. Tema: Belysning, siste nytt i lommelykter 3 timer timer Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 4

5 CHARGE: kurs for bruker 4 timer og nettverk CHARGE: Kurs* 2 timer CHARGE: Kurs for 3 timer lærere Taktil kommunikasjon** 2 dager Klassekurs/syn 1 dag dager ( timer) ,5 d (109 timer) * forelesning i forbindelse med kurs på Andebu Kompetansesenter et samarbeid ** midtveisevaluering og prosjektavslutning for pårørende og nettverk relatert til prosjektet «Døvblindfødte menneskers vei inn i språket». Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Brukerråd/ senterråd ( JA ) d) Annet (spesifiser).. Annet (valgfritt) Utover det som framkommer i den øvrige rapporteringen har Regionsenteret for døvblinde i 2012: Deltatt i Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet Samarbeidet med enhetene i Nasjonalt kompetansesystemet for døvblinde og andre nasjonale kompetansesentra om tjenester til enkeltbrukere og deres nettverk, samt prosjektsamarbeid, forelesninger og annet faglig utviklingsarbeid f. eks. i faglige nettverk og arbeidsgrupper: - Gitt undervisning ved andre regionsentre med tema Meningsdanning og Taktil språklighet - Deltatt i nasjonalt CHARGE nettverk - Deltatt på konsulentsamlinger om døvblindhet - Ide-myldring på Eikholt, planlegging av brukerrettede rehabiliteringstjenester innen det Nasjonale kompetansesystemet for døvblinde - Deltatt i nasjonalt nettverk om Taktil Språklighet Deltatt i Faglig referansegruppe for Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde (varamedlem). Oppdatering av nettstedet «Syn og hørsel hos eldre» Bidratt til utarbeidelse av materiale til bruk i opplæring av brukere med CI (samarbeid med Norsk lyd- og blindeskriftsbibliotek og Statped) Drevet utvikling av video- og tekstbasert materiale til individrettet og systemrettet veiledning. Drevet utvikling av videokonferanser for veiledning over avstand Gitt kurs i CHARGE ved fagsamling på Andebu skole og kompetansesenter. 5

6 Egen kompetanseutvikling Deltatt på kurs i haptisk kommunikasjon i regi av Eikholt, Nasjonalt ressurssenter for døvblinde Deltatt på seminaret «Synsfunksjoner og synstesting» i regi av Pro Vista. Utdannelse i tinnitus og hyperacusis ved Universitetet i Oslo, del av Master Deltatt på nettverkssamling i Statped om multifunksjonshemning Deltatt i nettverk i Statped om ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) Nordisk og internasjonalt samarbeid Gitt undervisning og studentveiledning ved International Master: Congenital Deafblindness and Communication, University of Groningen Medlem i Nordisk nettverk om døvblindhet og kognisjon, NVC Plenumsforelesning/workshop-presentasjon og -ledelse på «The 9th international conference on aquired deafblindness», Lund i Sverige Plenumsforelesning/workshopledelse på Nordisk Konferanse om døvblindhet, Oslo Fagsamarbeid i nettverk: Network on Communication og Network on Acquired Deafblindness, Deafblind International (DBI), Faglig utveksling, dansk personale Prosjekter 2012: «Fra kommoden til den elektroniske skattekisten». Målet var å prøve ut IKT som kommunikasjonsverktøy overfor personer med medfødt døvblindhet og utvikle modeller for opplæring i bruk av disse. Prosjektet er ført videre fra På grunn av forsinkelser med hensyn til ferdigstillelse av ny utgave av programvaren SAREPTA og andre uforutsette forhold, ble kursoppstart utsatt til Det vil bli gitt innføringskurs i bruk av selve programmet til bruker og brukers nettverk. Parallelt har senteret gitt nødvendig opplæring i maskin- og programvaren SAREPTA til nettverket til fem andre brukere. Opplæringen har munnet ut i søknader om nødvendig utstyr til tre av brukerne. Gjennom prosjektet er det gjort erfaringer og kartlegging av de betingelser som må være til stede med hensyn til opplæring og implementering for brukere som bor i egen bolig og deres nettverk. Den nordiske Utviklingsprofilen, bokprosjekt. Prosjektet er et samarbeid med Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri i Danmark. Prosjektet er avsluttet etter planen. Prosjektet blir dokumentert i boken: «Kommunikative relationer» som blir trykket i Nye prosjekter i Pilot-prosjektet «Døvblindfødte menneskers vei inn i språket» er avsluttet etter planen. Målsetningen med prosjektet var å utvikle ny kunnskap om hvordan taktilt tegnspråk/aspekter av taktilt tegnspråk skal presenteres for døvblindfødte brukere for at de selv skal kunne tilegne seg det aktivt. Prosjektet var et 1-årig forprosjekt og en del av Nasjonalt kompetansesystem for døvblindes satsing på utvikling og videreutvikling av kompetanse på området taktil språklighet som har bidratt med prosjektmidler. Prosjektet ble tildelt midler høsten 2011 og ble gjennomført i Det har i forbindelse med prosjektet vært gjennomført seks fagmøter og 12 fokusgruppemøter samt fire fagdager, to lukkede og to åpne. Noen av møtene har vært gjennomført som videomøter. I tillegg har det vært en rekke forberedende møter med samarbeidspartnere. Det har også vært et møte i styringsgruppa. Prosjektet har omfattet tre 6

7 brukere og deres nettverk og gjennomføringen har vært et samarbeid med Skolen for døvblindfødte, NAV tolketjenesten Oslo/Akershus og prosjektet «Bua mi». Rapporten er under utarbeiding og blir ferdigstilt våren Oversikt over brukerrettet undervisning/informasjon/fagkurs eksternt fagpersonell Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Antall Varighet deltakere «Utfordringer ved å leve med Bruker, pårørende Oppland 9 4,5 timer kombinert syns- og hørselshemming/døvblindhet» og personale i bolig Veiledning i bruk av taktile Personale i bolig Oslo 3 1 time tegn Opplæring i datatekniske kommunikasjonshjelpemidler Personalgruppe i bolig Hedmark 1 4 timer Opplæring i Sarepta (IKT) Personal i bolig Oslo 2 2 timer Grunnkurs Personale i nettverk til brukere med medfødt døvblindhet Regionen 35 2 dager á 8 timer Kurs om CHARGE syndrom Personale i kommunal bolig Hedmark 15 4 timer Kurs om CHARGE syndrom Fagpersoner Hedmark 3 3 timer Kurs om tidlig samspill Ansatte i barnehage Akershus 25 3 timer Kurs for skoleklasse om Elever på skole Sør timer synsproblematikk Trøndelag Innføring i video og Fagpersoner Regionen 25 4 timer videoanalyse Kurs om Sarepta (IKT) Fagperson Oslo 1 3 timer Kurs i kommunikasjon med Personale i Oslo 6 3 timer døvblindfødte barnebolig Kurs om tidlig samspill Foreldre og ansatte i Sør-Trøndelag 8 3 timer barnehage Multifunksjons-hemmede: Nettverk Sør-Trøndelag 8 1 dag kurs Fagdag om dialogisitet Fagpersonell og Bergen 80 5 timer foreldre Kurs på CSS Personale Oslo 20 8 timer Veiledning om bruker Lærere ved skolen Oslo 19 2 timer for døvblindfødte Fagdager Taktil Fagpersoner Oslo 80 2 dager kommunikasjon * ,5 timer * Åpne fagdager relatert til prosjektet «Døvblindfødte menneskers vei inn i språket». 7