Innhold. Presentasjon av senteret /Bilde av staben. Individuell tilpasning. Usher syndrom. Ekspert på egen syns- og hørselshemming.

Transkript

1 Årsrapport 2007

2 Innhold Presentasjon av senteret /Bilde av staben Individuell tilpasning Usher syndrom Ekspert på egen syns- og hørselshemming Diverse kurs Prosjekter Årsberetning Regnskap Revisjonsberetning Rapport til SHdir 2

3 Presentasjon av senteret Senteret er en ideell virksomhet eid av Stiftelsen Eikholt som har avtale med Helse Sør-Øst RHF. Tilpasningskurs for døvblinde, hjemlet i Lov om folketrygd kap. 10 7, er Eikholts hovedarbeidsområde, med ulike kurstilbud som en del av en rehabiliteringsprosess. Dette arbeidet ivaretas av senterets eget tverrfaglige team i samarbeid med eksterne fagmiljøer. Eikholt er et nasjonalt kompetansesenter med tverrfaglig dybdekunnskap om kombinert syns- og hørselshemming/ døvblindhet. Målgrupper Kombinert syns- og hørselshemmede/ døvblinde Fagpersonell Pårørende Vi tilbyr blant annet Rehabilitering til yrkesaktivitet, studier og dagligliv Opplæring i alternative kommunikasjonsformer Tilpasning og opplæring innen IT Kurs/tjenester tilpasset den enkelte Møteplass for brukere, pårørende og fagpersoner Kurs for fagpersoner Eikholt er tilrettelagt for personer med kombinert syns- og hørselshemming. Senteret disponerer en eiendom på 24 mål, 10 bygninger med til sammen om lag 3000 m 2 gulvareal. Anlegget er i samarbeid med Drammen kommune utformet som en park og er tilgjengelig for publikum. Fysisk/praktisk tilrettelegging er viktig på et senter som Eikholt, både når det gjelder belysning, kontraster, teleslynger, utearealer, varmekabler i gangveier, vedlikehold m.m. Derfor har vi en kontinuerlig utfordring for å holde tritt med utviklingen og nye endrede behov hos våre brukere. Senteret har konferanserom, kursrom og oppdatert hjelpemiddelutstilling i samarbeid med Hjelpemiddelsentralen i Buskerud og undervisningsrom for data. For kursdeltakere og ledsagere har Eikholt gjesteleiligheter spesielt tilpasset målgruppen. 3

4 4

5 Individuell tilpasning Tidligere bestod Eikholts tilbud i hovedsak av gruppekurs/gruppetilbud. Utviklingen har gradvis gått i retning av individuelle kurs/tilbud. I dag skreddersyr vi kurstilbud etter behov og ønsker fra den enkelte. Det er også en målsetting at tilbudene vi gir skal være ledd i brukernes individuelle planer. Dersom brukeren ikke har individuell plan, forsøker vi å medvirke til at slik plan blir etablert. Kursene gis hjemme hos brukeren, på skole/ arbeidsplass eller brukeren kommer til Eikholt. Hva innebærer så en skreddersøm av individuelt tilpasset kurs for nye brukere? - Etter at søknad er kommet, opprettes en kursansvarlig, som regel sosionom. - Det sjekkes ut med bruker hvilken kommunikasjonsform vedkommende vil bruke i planleggingsfasen. - Kursansvarlig har jevnlig kontakt med vedkommende på mail eller telefon. - Kartlegge hvilke andre fagpersoner kursdeltaker har kontakt med. - Innehente medisinske papirer på syn og hørsel for å kunne tilrettelegge for gode lys og lydforhold under kurset. - Innhente hjelpemiddelhistorikk - Diskutere opplysningene i et utredningsmøte på Eikholt for å planlegge hvilke fagpersoner som skal delta på kurset og hvilke temaer som det skal undervises i. - Første kursdag kan arrangeres som et hjemmebesøk/besøk på Eikholt. Målet er å bli kjent, kartlegge brukers hverdag og informere om hva Eikholt kan tilby på et første kurs. - Lage kursprogram som kan involvere 3-4 fagpersoner (synspedagog, audiopedagog, IT konsulent). - Gjennomføring av kurset. Kursansvarlig er los gjennom uka for å sikre informasjonsflyt og sammenheng for kursdeltaker, og fange opp følelsesmessige reaksjoner som kan komme under første opphold. - Oppsummeringsmøte av kursuka. Her inviteres for eksempel konsulent på regionsenteret for døvblinde, psykiatrisk sykepleier, syns- og hørselskontakt, pårørende eller andre som bruker ønsker å ha med. Målet med oppsummeringen er å se kursoppholdene på Eikholt i sammenheng med andre tiltak. - Etter kursoppholdet skrives det rapport som sendes kursdeltaker, samt andre aktuelle fagpersoner. Oppsummeringen i rapporten kan brukes til Individuell Plan. Vår erfaring er at å skreddersy individuelle kurstilbud for nye kursdeltakere er svært tidkrevende. Imidlertid gir våre brukere tilbakemeldinger på at det er positivt at de får være delaktige i planleggingsfasen og utformingen av kurset. Møteplass og individuelle tilbud er det en mulig kombinasjon? Selv om tilbudene i dag gis i form av individuelle tilbud, så forsøker vi å legge til rette slik at flere brukere kommer samtidig til Eikholt. Møteplassfunksjonen er svært viktig for brukere av Eikholt. Det å kunne møte andre med kombinert syns- og hørselshemming og kunne utveksle erfaringer er svært viktig for prosessene som den enkelte skal gjennom, og for den rehabilitering som skal gjennomføres. Når 8 10 brukere skal ha individuelle tilbud samtidig for at de også skal ha mulighet til å møte andre med kombinert syns- og hørselshemming, så er det et stort problem at vi har for få kursrom, møterom, spesialrom og auditorium/konferanserom. Senteret er godt tilrettelagt både med hensyn til belysning, hørselsteknisk utstyr, tilgjengelighet m.m. Derfor arbeider vi med planer om nybygg og ombygging/modernisering av eksisterende bygningsmasse. 5

6 Usher syndrom Usher syndrom er en genetisk sykdom som medfører hørselstap og Retinitis Pigmentosa (RP) som betyr at personen også gradvis mister synsevnen. Noen får også balanseproblemer. Usher syndrom er hovedårsaken til funksjonshemmingen kombinert syns- og hørselshemming/ døvblindhet. Ca 3-6 prosent av alle døve barn og kanskje tilsvarende antall blant tunghørte barn har Usher syndrom. Usher syndrom deles inn i tre hovedtyper: Type I: født døv med Retinitis Pigmentosa (RP). Balansefunksjonen i det indre øre er mangelfull. De fleste med Usher type I har tegnspråk som første språk. Type II: født med moderat til alvorlig hørselstap og Retinitis Pigmentosa, har normal balansefunksjon. De fleste med Usher type II har talespråk som første språk og anvender høreapparat. Type III: født med hørselstap som blir gradvis forverret over tid, utvikler Retinitis Rigmentosa, og kan i tillegg ha balanseproblemer som forverres med tiden. De fleste bruker talespråk. Hørselstap Person med Usher syndrom type I har stort hørselstap i alle frekvensområder og blir dermed ansett for å være døv fra fødselen. Person med Usher syndrom type II har et moderat hørselstap i lave frekvenser. I høye frekvenser er hørselstapet alvorlig eller helt borte. Hørselstapet blir vanligvis ikke svekket med alderen. Denne personen blir ansett å være hørselshemmet som har nytte av å bruke hørselstekniske hjelpemidler. Person med Usher syndrom type III har et progredierende hørselstap som blir betydelig verre med alderen. De fleste med type III finnes i Finland. Retinitis Pigmentosa (RP) RP er en øyesykdom som kjennetegnes ved gradvis tap av syn. Øyet blir stadig dårligere til å tilpasse seg dunkel belysning, noe som medfører nattblindhet. Etter hvert som RP utvikler seg, så snevres synsfeltet inn helt til bare et sentralt synsfelt er virksomt. Dette kalles tunellsyn. Mange personer med Usher syndrom beholder noe sentralt synsfelt. Balanseproblemer Noen personer med Usher syndrom har balanseproblemer som følge av at balanseorganet som finnes i det indre øret ikke fungerer. Dette fører til at barna kan ha problemer med å lære seg å gå. Hva forårsaker Usher syndrom? Usher syndrom er en genetisk betinget sykdom. Våre gener bærer på unik informasjon om alt som kjennetegner en person. Genene opptrer alltid parvis. Ett av hvert genpar kommer fra vår mor og det andre fra vår far. I neste omgang fører vi videre kun et gen fra hvert par til hvert av våre barn. Hvilket gen vi mottar fra en forelder er helt tilfeldig. Det er som å kaste mynt og krone. Om det blir mynt eller krone er helt tilfeldig. Når genene fra vår mor og far kommer sammen i den befruktede eggcellen, så organiserer de seg selv i par. Genene inneholder den nødvendige informasjon som medfører at denne ene cellen utvikler seg til et menneske. Av og til skjer det noe som får genene til å forandre seg. Genetikere kaller dette for mutasjoner. Det blir anslått at vi alle er bærere av muterte gener. I de fleste tilfell- 6

7 er har disse mutasjonene ingen betydning for personene som bærer dem, men i noen tilfeller får de uheldige konsekvenser. En person som har et genpar hvor et gen er mutert og et gen ikke er forandret, vil ikke selv ha Usher syndrom. Denne personen vil imidlertid være bærer av anlegget for Usher syndrom. Man anslår at ca 1 av 70 personer er bærere av Usher genet. De fleste er ikke klar over at de er bærere av genet. Dersom begge personene i et parforhold er bærere av genet, så kan de få barn med Usher syndrom. Dersom barnet får det muterte Usher genet fra hvert av foreldrene, så vil barnet få et mutert genpar. Når så en person har et mutert genpar, da vil personen ha Usher syndrom. Sjansen for at to personer som bærer anlegget for Usher skal få barn med Usher syndrom er 25 %. Usher syndrom blir kalt en recessivt arvelig sykdom fordi personen må arve det muterte genet fra begge foreldre slik at det kan dannes et genpar bestående av to Usher-gener for at en person får Usher syndrom. Dersom en person mottar kun et gen som kan gi Usher syndrom, så vil denne personen ikke ha Usher syndrom. Men denne personen vil på samme måte som foreldrene være bærer av genet som kan forårsake Usher syndrom. Dersom en person som har Usher syndrom får barn med med en person som ikke er bærer av Usher-genet, så vil ingen av barna deres kunne få Usher syndrom. Alle barna deres vil imidlertid være bærere av genet som kan gi Usher syndrom. Dersom en person som bærer genet for Usher syndrom gifter seg med en person som ikke er bærer av genet, så vil ingen av barna deres få Usher syndrome. Det er imidlertid 50% sjanse for at hvert av barna vil bli bærere av genet som kan gi Usher syndrom. Dersom to personer som begge har Usher syndrom (forårsaket av samme gen) gifter seg, så vil alle barna deres få Usher syndrom. Det vil være mulig å få genetisk rådgivning som gir mer omfattende informasjon i disse spørsmålene tilpasset den enkelte. Hva slags forskning er det gjort om Usher syndrom? I Norge er det gjort lite forskning på Usher syndrom. Ved Boys Town National Research Hospital, USA, driver et team under ledelse av Dr. William Kimberling genetisk forskning for å identifisere genene som forårsaker Usher syndrom. Med hjelp av visse genetiske tester kan man spore anlegg for sykdommer, også anlegg for Usher syndrom. Forskerteamet har identifisert genet som er årsak til de fleste tilfeller av Usher type I. Det er på kromosom 11 og har fått navnet Ush 1 b. Selv om det nå er kjent at det er Myosin VII a genet, så gjenstår mye arbeid før man kan forstå hvordan dette genet forårsaker Usher type I. Man har også klart å lokalisere to andre gener som forårsaker Usher type I. Et av genene befinner seg i den andre enden av kromosom 11 og kalles Ush 1 c. Det andre genet befinner seg på kromosom 14 og kalles Ush 1a. Foreløpig er ingen av disse genene identifisert. I 1998 klarte Dr. Kimberlings forskerteam å identifisere genet som forårsaker de fleste tilfeller av Usher type II. Genet kalles Ush 2a og inneholder koden for et nylig oppdaget protein kalt laminush. Testresultatene indikerer imidlertid at det i tillegg et annet gen som også gir symptomer som ligner på Usher type II. Dette genet kalles Ush 2b. Genet som forårsaker Usher type III er blitt lokalisert I kromosom 3. Det gjenstår imidlertid å identifisere genet. Etter hvert som disse genene identifiseres, så vil de bli beskrevet og studert for å få 7

8 fastslått hvordan de forårsaker de ulike typene av Usher syndrom. Denne informasjonen kommer til å bli viktig for vår forståelse for hvordan vi ser og hører. I framtiden kan det bli mulig å utføre genterapi mot alvorlige sykdommer ved å tilføre friske gener i pasientens syke celler. Det er fortsatt langt igjen til at det vil være mulig å behandle Usher syndrom med genterapi. På den annen side kan man tenke seg at det i ganske nær framtid vil bli mulig å transplantere friske celler til netthinnen og på denne måten forhindre at synet svekkes. Gjennom blodprøve er det i dag mulig å fastslå hvilken type Usher personer har. Dette kan være viktig for å avgjøre om at barn har Usher type II eller III. Habilitering/rehabilitering blir helt forskjellig dersom barnet har type II med en stabil hørselsnedsettelse eller type III med en progredierende hørselsnedsettelse. Tabell 1: Typer av Usher syndrom Symptomer Type I Type II Type III Hørselstap Balanse Synstap som følge av RP Gener lokalisert på hvilke kromosomer Identifiserte gener (proteiner) Født døv eller født med alvorlig hørselstap Balansefunksjonen i det indre øre er borte Nattblindhet hos spedbarn og småbarn. Utvikling av tunellsyn i tidlig tenåringsalder. 1a: 14q 1b: 11q (mest vanlig) 1c: 11q 1d:10q 1e:21q 1f:10p 1g:17q MY07A (Myosin VII A) CDH23 (Cadherin 23) USHIC (Harmonin) PCDH15 (Protocadherin 15) Kilde: Boytown National Research Hospital, USA Kilder og for mer informasjon: Født med moderat til alvorlig hørselstap. Har et moderat hørselstap i lave frekvenser. I høye frekvenser er hørselstapet alvorlig eller totalt. Normal balansefunksjon I det indre øre Nattblindhet hos spedbarn. Utvikling av tunellsyn I slutten av tenårene/begynnelsen av 20årene. 2a: 1q 2b: 3p 2c:5q USH2A (Usherin) USH2C (VLGRI) Født med god hørsel eller mildt hørselstap, men som blir verre med årene. Ligner på type II hos tenåringer og unge voksne; ligner på type I hos eldre mennesker. Progredierende balanseproblemer Nattblindhet I barndom og tenårene. Tunellsyn blir tydelig i begynnelsen av 20årene. 3q USH3 (Clarin-1) 8

9 Ekspert på egen syns- og hørselshemning oktober 2007 arrangerte Eikholt en konferanse som vi kalte Ekspert på egen syns- og hørselshemning. Konferansen var for personer med Usher 2 og deres pårørende. Noen fagfolk var også invitert og 49 personer deltok på konferansen. Netthinnekirurg Ragnheidur Bragadottir, Ullevål univeristetssykehus HF; var utfordret til å presentere nytt innen forskning på Usher syndrom. Professor Claes Møller, Sahlgrenska univeristetssykehus, Gøteborg, foreleste over tema Jag er varken döv eller blind. Om Ushers syndrom typ II i ett livsperspektiv. En sammanställning av 20 års klinisk och vetenskaplig forskning kring Ushers syndrom. Claes Møller er den fagperson i Skandinavia som har mest inngående kunnskap om Usher syndrom. Han forelesning kan lastes ned fra filestore/claesmoller.pdf. Kirsti Skorge delte gjennom sin forelesning egne erfaringer med det Å leve med Usher type 2. Psykologspesialist Beate Øhre foreleste over tema Usher syndrom og psykisk helse erfaringer og reaksjoner når synet blir svekket. Hun informerte også om Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse som er under etablering ved Aker universitetssykehus HF. Psykologspesialist Jude Nicholas, Statped Vest i Bergen, foreleste over tema Terapeutiske tilnærminger til Tinnitus.. Hans forelesning kan lastes ned fra Professor dr. med. Per Fugelli gav noen inspirerende perspektiver på livet gjennom sin forelesning over tema Licence to live. I tillegg til de mange faglige foredragene, så var det satt av tid til erfaringsutveksling. Konferansen viste at det er stort behov, både blant brukere, pårørende og fagfolk, for mer kunnskap om Usher syndrom og hva som gjøres innenfor forskning på området. Interessen for konferansen var så stor at vi dessverre ikke kunne tilby plass til alle interesserte. På grunn av den store interessen blir det holdt tilsvarende konferanse i september 2008 for personer med Usher type 1, pårørende og fagpersoner. 9

10 Fordypning i temaer fra Nordisk prosjekt om døvblindblittes egne erfaringer august 2007 holdt Eikholt konferanse hvor fokus var oppfølging av Det nordiske prosjektet om døvblindblittes egne erfaringer, Å leve med døvblindhet. 20 døvblindblitte personer fra Danmark, Sverige, Island og Norge har over en femårsperiode hvert år blitt intervjuet om de praktiske, følelsesmessige og sosiale konsekvensene som et progredierende hørsels- og synstap medfører. Prosjektet ble ledet av kommunikasjonsforsker Birgitte Ravn Olesen, Roskilde Universitet i Danmark. Det ble avsluttet med lansering av seks Temahefter om viktige områder knyttet til brukererfaringer. Temaheftene kan lastes ned fra Eikholts hjemmeside. Eikholt fulgte opp prosjektet ved å arrangere en fagkonferanse hvor fagfolk og konsulenter i det nasjonale kompetansesystem for døvblinde deltok. Forsker Birgitte Ravn Olesen foreleste. Hun har fått publisert flere artikler i tilknytning til sin forskning, blant annet Fortællinger om at leve med døvblindhed. Hovedtemaet for konferansen var videre arbeid med problemstillinger fra et av temaheftene med tittelen: At få støtte. Oppfølgende arbeid ble diskutert og planlagt. Gjennom dette forskningsarbeidet er mye nyttig kunnskap dokumentert. Det er viktig at denne kunnskap får konsekvenser for vårt daglige arbeid med døvblinde. Som kompetansesenter har vi et ansvar for at ny kunnskap blir tilgjengelig for fagpersoner i ulike miljøer, noe som forhåpentlig fører til økt kvalitet på tjenestetilbudet til brukerne. Hensikten med konferansen var å finne ut hva som er viktig å formidle av det nordiske prosjektet til system og brukere ute i regionene og hvordan formidlingen kan skje på en god og effektiv måte. Individuell plan en rettighet Alle som har behov for langvarige og koordinerte sosial- og helsetjeneseter, har rett til å få utarbeidet en individuell plan (IP). Planen skal klargjøre hvilke tiltak det er behov for, hva som er avtalt av tjenester, ansvarsforhold og oppfølging. Individuell plan er hjemlet i helse- og sosiallovgivningen bl.a. i kommunehelsetjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven. Individuell plan forutsetter et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen. Selv om individuell plan er en rettighet, så viser det seg at det er de færreste kombinert syns- og hørselshemmede/ døvblinde som har individuell plan. Eikholt informerer og drøfter denne rettigheten med den enkelte bruker og samarbeider med Regionsentrene for døvblinde om implementering av IP for den enkelte bruker. Vi har som målsetting at de tjenestene som den enkelte bruker mottar fra Eikholt skal være i henhold til oppsatt plan som kan gå inn som en del av brukerens IP. Fagkurs i Sosial haptisk kommunikasjon mars 2007 arrangerte Eikholt kurs i sosial haptisk kommunikasjon. Kurset var for fagpersoner som yter tjenester til døvblinde. 30 personer deltok på kurset som ble holdt på engelsk. Haptisk (av gresk: som gjelder berøringssansen) kommunikasjon er et taktilt tegn-/berøringssystem som kan benyttes i tillegg til tegnspråk og talespråk som en støttefunksjon for å gi en mer komplett kommunikasjon. Det er fysiske tegn som tegnes på den 10

11 døvblindes rygg, skulder, arm etc. Dette hjelper personen i orientering, oppfattelse av omgivelsene og informasjon om det nonverbale i kommunikasjonen. Eikholt har i flere år arrangert kurs i sosial haptisk kommunikasjon. Haptisk kommunikasjon er svært nyttig for økt kvalitet på kommunikasjonen. Interessen for kursene har vært stor og det har vært flere søkere enn det har vært mulig å gi tilbud til. Deltakerne har hovedsakelig vært fagpersoner fra tolketjenestene ved hjelpemiddelsentralene. Instruktører på kursene har blant annet vært Russ Palmer (England) og Riitta Lahtinen (Finland). Riitta Lahtinen er utdannet mobilitets- og synspedagog og tolk/ledsager for døvblinde. Hun har nå avsluttet et doktorgradsarbeid på temaet helhetlig sosial haptisk kommunikasjon. Russ Palmer har selv døvblindhet og er utdannet musikkterapeut. Disse to har sammen utviklet denne kommunikasjonsformen over flere år. Kursene inneholder både teori og praktiske øvelser. Ideen bak sosial haptisk kommunikasjon er å supplere den ordinære kommunikasjonen med taktile signaler på kroppen til personen med døvblindhet. Det kan være informasjon om følelser, hvem som er tilstede i et rom og hvor de befinner seg, kart over omgivelsene osv. Budskap kan formidles gjennom berøring kombinert med tale. Brukes ryggen som tavle kan den synshemmede mottageren danne seg tredimensjonale bilder/romfølelse av de fysiske omgivelsene. Synshemmede risikerer å gå glipp av de non-verbale signaler og uttrykk som samtalepartneren bruker. Tolk-ledsager kan bruke haptiske tegn for å formidle samtalepartnerens kroppsspråk og følelsesutrykk som smil og latter. Dessuten beskriver tolk/ledsager gjenstander og det som skjer i omgivelsene med tydelig stemme. I samvær med andre er det greit å vite hvor den enkelte sitter og hvem som setter seg eller forlater bordet. Tolken gjør rommet synlig for den synshemmede og formidler både aktiviteten i det fysiske rommet og de andre gjestenes følelser og gester. Søkningen til disse kursene, samt at stadig flere med døvblindhet bruker haptisk kommunikasjon, viser at dette er et felt som må utvikles videre, både i form av kompetansegivende utdanning til tolker og som kurs for kombinert syns- og hørselshemmede/ døvblinde. 11

12 Prosjekter Døvblinde og arbeid Døvblinde og arbeid et forsknings- og utviklingsprosjekt Alt for mange funksjonshemmede som ønsker å delta arbeidslivet, opplever at de ikke får mulighet til å prøve seg i arbeidslivet. Dette er i enda større grad et problem for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde. Mange har god utdanning og ønsker seg arbeid, men støter på mange hindringer under veis. Av de som er i arbeid/har vært i arbeid, så er det alt for mange som faller ut av arbeidslivet for tidlig. Hva er årsakene til at så mange opplever store hindringer i spørsmål om deltakelse i arbeidslivet når det er så mange gode hjelpere i et mangslungent hjelpeapparat som står klare til innsats? Siden 2006 har Eikholt vært engasjert i et forsknings- og utviklingsprosjekt om døvblindblitte og arbeid, på oppdrag fra Sosial og helsedirektoratet. Arbeidsforskningsinstituttet (AFI) har det forskningsfaglige ansvaret. Eikholt skal bidra med relevant og aktuell kompetanse og ved behov delta i gjennomføringen av arbeidstrennings- eller rehabiliteringsforløp for døvblindblitte personer som deltar i prosjektet. Det er sju deltakere med kombinert syns og hørselshemming fra østlandsområdet med i prosjektet. Foreløpig tidsramme er ut 2008, med mulighet til forlengelse. Prosjektarbeidet har som målsettinger å: kartlegge forhold som svekker mulighetene for deltagelse i arbeidslivet og utvikle strategier for å overkomme hindringene utvikle og prøve ut metoder for å få flere døvblindblitte i arbeid og hindre at personer som utvikler døvblindhet faller ut av arbeidslivet bidra til å utvikle et mer koordinert støtteapparat rundt døvblindblitte arbeidstakere gi flere døvblindblitte en tilknytning til arbeidslivet Eikholt har frem til nå i prosjektet først og fremst vært involvert i kartleggingsarbeid gjennom observasjon på arbeidsplass med nedtegnelser og videofilming av rutiner, teknikker og arbeidsprosesser for å se hindringer, løsninger, muligheter etc. Vi deltar ved tverrfaglig innsats i et rehabiliteringsforløp. Det arbeides videre med å utvikle kartleggingsverktøy og kurskonsept som kan komme brukere generelt til nytte gjennom tilpasningskurs eller annen innsats. Det skal arrangeres dialogkonferanse med involverte parter på Eikholt i løpet av høsten Tegnmateriale for døvblinde Tegnspråk er et visuelt språk som det tar tid å lære på linje med et hvilket som helst annet språk. For synshemmede/ blinde som mister hørselen i voksen alder og for tunghørte som etter hvert mister synet er det spesielt tidkrevende. Tegnene må tilpasses og forklares, og man må føle håndformene og bevegelsene gjennom egne hender. Eikholt i samarbeid med LSHDB søkt om og fått innvilget støtte på kr fra Helse og rehabiltering til et toårig prosjekt for å utvikle tegnmateriale for døvblinde. Det finnes mye tegnspråkmateriell på markedet utviklet for personer med normalt syn. Kursmateriell i tegnkommunikasjon som er tilpasset kombinert synsog hørselshemmede/døvblindblitte finnes det imidlertid lite av i Norge. Det materiellet som finnes bærer preg av å være lite 12

13 oppdatert. Tegnet skrives gjerne ut på svellepapir sammen med tegnforklaringer i punktskrift og leveres ut i A4-permer og kursmateriellet lages fra gang til gang. I Danmark, ved Center for Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikasjon, har man laget en grunnbok og en CD om taktilt tegnstøttet kommunikasjon. Dette materiellet vil fungere som idègrunnlag for videre arbeid. Målsetting med Eikholts prosjekt er å utvikle kursmateriell i grunnleggende tegnkommunikasjon tilpasset døvblindblitte. Målgruppen er norskspråklige døvblindblitte fra hele Norge som har behov for tegnkommunikasjon. Å få et kombinert syns- og hørselstap medfører praktiske så vel som følelsesmessige omstillinger. Behov for å lære seg nye kommunikasjonsformer er gjerne en av konsekvensene. Tilpasset materiell som er lett å distribuere vil kunne gjøre rehabiliteringsprosessen litt enklere for den enkelte. I samarbeid med brukerrepresentanter, utvalgte fagpersoner (innen syn, hørsel, IT o.a.), kunstner og utviklingsavdelingen ved Møller kompetansesenter skal Eikholt utvikle kursmateriell i grunnleggende tegnkommunikasjon for kombinert synsog hørselshemmede/døvblindblitte. Undervisningsmateriellet i tegnkommunikasjon vil være en startpakke bestående av kursbøker og CD-rom med informasjon om og innføring i håndalfabetene, tegn som støtte for tale, tegnspråk, taktilt tegnspråk, haptisk kommunikasjon, samt gjennomgang av håndformer og tegn innen utvalgte tema. CD-rom vil inneholde både tekst, lyd og video. Undervisningsmateriell for døvblindblitte krever tilpasning for både de som har en synsrest og for de som er helt blinde. Bilder må være skarpe og ha gode kontraster, og man bør kunne velge farge, størrelse og kontrast. Tegnillustrasjoner med beskrivelse for utføring (håndform, lokalisasjon og bevegelse) må gis i både skrift/punkt (leselist) og lyd. Produksjon av programvare som er tilpasset synshemmede blir nybrottsarbeid som forutsetter programutvikling. I prosjektet inngår møter med referansegruppe (med brukerrepresentanter), pilotsamlinger for å prøve ut materiellet, evaluering, rapportskriving og presentasjon av det ferdige materiellet. 13

14 Dataopplæring og tilpasning Eikholt tilbyr brukerne et variert tilbud innen opplæring, utprøvning og tilrettelegging av data og databaserte hjelpemidler. Våre erfaringer fra gruppekurs for denne målgruppen har ført til at de fleste tilbudene i dag er individuelt tilpassede og skreddersydd den enkelte brukers behov. En stadig større del av tilbudet gis ved brukerens arbeidssted, studiested og hjemsted. Som et nasjonalt senter medfører tilbudet utenfor senteret mye reiseaktivitet. Av denne grunn har vi startet med å ta i bruk fjernhjelpsteknologi. Dette innebærer at våre konsulenter får tilgang til brukernes datautstyr uten å måtte foreta en utreise. I dag blir denne teknologien brukt blant annet til klargjøring og problemløsing i forkant og etterkant av hjemmebesøk. Eikholt er i oppstartsfasen av et prosjekt der målet er å se i hvilken grad fjernhjelp kan benyttes for å yte et mer effektivt og koordinert datatilbud til målgruppen, med særlig fokus på brukere som er i jobb eller studiesituasjon. Vi ser allerede nå konturene av effektivisering og bedre ressursutnyttelse. Datakortet Datakursene ved Eikholt gir ikke noen dokumentasjon på oppnådd IT-kompetanse. Dette er noe flere brukere har etterlyst, og derfor startet Eikholt i november 2006 med å tilby opplæring i Datakortet. Dette startet som et pilotprosjekt i samarbeid med MediaLT, som har erfaring i å tilby opplæring i Datakortet til blinde og svaksynte, og var derfor en naturlig samarbeidspartner. Datakortet er en etablert standard for sertifisering av IT-kompetanse. Kurset er modulbasert og strekker seg over flere uker. Det er primært brukere som ønsker å dokumentere IT-kompetanse i forbindelse med arbeid, som blir tildelt plass på dette kurset. Den første kombinert synsog hørselshemmede brukeren mottok Datakortet fra Eikholt i mars 2008, og flere er på vei. Se for mer informasjon om Datakortet. Samlivskurs Høsten 2007 gjennomførte Eikholt et forprosjekt med støtte fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet for å planlegge prosjekt med mål om å utvikle samlivskurs for døvblinde og deres partnere. I samarbeid med LSHDB er det søkt om prosjektmidler fra Helse og rehabilitering. Prosjektsøknaden er innvilget med en støtte på kr Prosjektet vil gå over to år. På grunn av kombinert syns- og hørselshemming, er de døvblinde i dag avskåret fra å delta på ordinære samlivskurs. Det finnes ingen tilpassede samlivskurs for disse parene. Utfordringer for parforhold hvor en eller begge er døvblinde kan være: Man må repetere egne ord, og det kan føre til at samtaler går sakte og tar mye energi. Man må bruke ulike kommunikasjonsformer i ulike omgivelser. Tonen i stemmen kan være vanskelig å oppfatte når man for eksempel erter og tuller med hverandre. I hjemmet må møbler, bøker, kjøkkenutstyr osv holdes på faste plasser for at den døvblinde skal finne igjen ting. Vanskelig for den andre å huske. Døvblinde opplever stadig vekk å 14

15 snuble i skotøy og skolesekker som ligger slengt på gulvet! Partnerne dulter ofte bort i hverandre. Den døvblinde blir avhengig av at partneren må ledsage i nye situasjoner. For den døvblinde kan det være helt nødvendig å bare fokusere på en ting av gangen. Det vil si at det kan være vanskelig å kommunisere med partner eller barn hvis man samtidig er opptatt med å se på tv eller lese. Dette kan skape irritasjon. Hjemmet inneholder etter hvert ulike hjelpemidler som ikke passer inn. Kommunikasjonssvikt er et faresignal og belastning i et hvert parforhold. Når man i tillegg har en funksjonshemming som vanskeliggjør kommunikasjonen, vil dette være en ekstra utfordring i parforholdet, og i andre nære relasjoner. Mennesker med kombinert syns- og hørselshemming lever i ekteskap/parforhold på samme måte som befolkningen for øvrig. Imidlertid blir samlivsproblemer og nye utfordringer i samlivet /familielivet svært aktuelt når den syns- og hørselshemmede opplever progredierende sansetap. alternative kommunikasjonsformer (tegnspråk, haptisk og taktil kommunikasjon). Eikholt skal dra nytte av Samlivssenterets fagspesifikke samlivskompetanse for å gi kombinert syns- og hørselshemmede/ døvblinde flere redskaper til å kommunisere og utvikle sitt samliv. I samvirke med brukerne og Samlivssenteret er målet å utvikle nye kommunikasjonsmetoder for følelsesmessig innhold. For eksempel taktile/konkrete former som symboliserer ulike følelser, for eksempel sinne, glede, sårhet, skuffelse. Utviklingen av denne type kompetanse/metodikk vil også kunne nyttes i andre nære relasjoner, blant annet mellom foreldre og barn. I prosjektet inngår metodisk opplæring av eget personell i samlivsmetodikk, pilotsamling for brukere/referansegruppe, møter/samlinger for faglig utvikling med Samlivssenteret, evaluering og rapportskriving. Målsettingen med prosjektet er å utvikle og arrangere samlivskurs for døvblinde. Målet er videre at kompetansen og metodikken også skal kunne nyttes i andre nære relasjoner, for eksempel mellom barn og foreldre.det er planlagt et nært samarbeid med Samlivssenteret, Modum Bad. I samarbeid med brukerrepresentanter og Samlivssenteret ved Modum Bad skal Eikholt utvikle samlivskurs som kan hjelpe døvblinde og deres pårørende til bedre samlivsrealsjoner og øket livskvalitet. Samlivskurs skal tilpasses målgruppen med tilrettelagte kurslokaler, kursmateriell (punktskrift/lydbok) og 15

16

17

18

19

20 20

21 Resultatregnskap Driftsinntekter Rammebevilgning fra Helse Øst RHF/staten Prosjektmidler Salgsinntekter av varer og tjenester Refusjon fra NAV - kursutgifter Sum driftsinntekter Driftskostnader Varekostnader Utstyr og vedlikehold Lønnskostnader Avskrivning på drifsmidler og immaterielle eiendeler Andre driftskostnader Sum driftskostnader Driftsresultat Finansinntekter og finanskostnader Finansinntekter Renter på lån Netto finansposter Ordinært resultat Ekstraordinære poster Dekning av forrige års underskudd ÅRSRESULTAT

22 Balanse per EIENDELER Anleggsmidler Bygninger Bil Inventar, utstyr Sum anleggsmidler Omløpsmidler Varer Varelager Sum varelager Fordringer Kortsiktige fordringer Sum fordringer Bankinnskudd og kontanter Bankinnskudd og kontanter Sum bankinnskudd og kontanter Sum omløpsmidler SUM EIENDELER

23 EGENKAPITAL OG GJELD Grunnkapital Annen egenkapital Årsresultat Sum egenkapital Langsiktig rentebærende gjeld Langsiktig gjeld Leverandørgjeld Skyldig arbeidsgiveravgift/skattetrekk Avsetning for forpliktelser Kortsiktig gjeld Sum gjeld SUM EGENKAPITAL OG GJELD I styret for Stiftelsen Eikholt Drammen, 28. februar 2008 Arne Hyttedalen Roy Nystad Ole Elvsveen leder Kari Kristine Engan Anders Hermansen Roar Meland direktør 23

24

25 RAPPORTERING 2007 KOMPETANSESENTER: Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde Tabell 1: Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Døvblindblitte Syndrom Antall Nye Bechets syndrom 1 1 Charge syndroim 1 Halgrens syndrom 1 Marshall syndrom 1 1 Mohr Tranebjerg syndrom 4 Treacher Collins syndrom 1 Usher I 44 1 Usher II 55 2 Usher III 3 Totalt Synsdiagnose ICD-10 Antall Nye Amaurosis fugax G Amblyopi på grunn av manglende bruk eller suppresjon H Andre spesifiserte medfødte misdannelser i bakre del av øye Q Andre sykdommer i netthinne H 35 1 Annen spesifisert aldersbetinget grå stær H Arvelig netthinnedystrofi H Blindhet, begge øyne H Choroideramia hypacusus 1 Degenerasjon av makula og bakre pol H Dobbeltsidig opticus atrofi 1 Fargeblindhet H Fraværende regnbuehinne Q Glaukom H 40 7 Meslinger med meningitt som komplikasjon B Nedsatt syn, begge øyne H Okulær herpesvirussykdom B Rubella B 06 1 Status med intraokulært linseimplantat Z Synsfeltsdefekter H Synsnerveatrofi ved sykdommer klassifisert annet sted H Synsnervebetennelse H 46 1 Traume 1 Uspesifisert grå stær H Ukjent Totalt Kommentar: Noen personer med diagnose ukjent er registrert med kun hørselsdiagnose. 25

26 Hørselsdiagnose ICD-10 Antall Nye Alderdomstunghørthet H Betennelse i ytre øre H 60 1 Bilateralt nevrogent hørselstap H Døv 2 Kronisk otitt 1 Ménières sykdom H Otosklerose H 80 1 Traume 1 Tunghørtfødt 2 Uspesifisert hørselstap H Uspesifisert nevrogent hørselstap H Totalt 35 Kommentar: Personer med hørselsdiagnose er også registrert som brukere med synsdiagnose. De skal derfor ikke tas med i summeringen av totalt antall døvblindblitte. Døvblind blitte totalt Antall Nye Totalt antall Døvblindfødte Syndrom ICD-10 Antall Nye Charge syndrom 2 Kniest syndrom 1 Medfødt rubellasyndrom P Mohr Tranebjerg syndrom 1 Norris syndrom 1 Ukjent 69 7 Totalt 75 7 Døvblinde totalt Differanse Nye Døblindblitte Døvblindfødte Totalt antall

27 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylke år+ Over 80 år Totalt 2006 Totalt 2007 Differanse Akershus Aust Agder Buskerud Finnmark Hedmark Hordaland Møre og Romsdal Nord Trøndelag Nordland Oppland Oslo Rogaland Sogn og fjordane Sør Trøndelag Telemark Troms Vest Agder Vestfold Østfold Andre Totalt Kommentar: Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes i forhold til enkeltbrukere/ pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2006 Totalt 2007 Differanse Utredning/diagnostisering Behandling/oppfølging Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/ pasient Individuelle opphold/poliklinikk Gruppeopphold Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser (som brev, tlf e-post o.s.v.) Ca 2200 * - Annet Kommentar: * Datagrunnlaget er for utilstrekkelig til å gi gode tall. 27

28 Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende på senteret 4 a) På senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet Antall dager Antall d eltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende Totalt 2007* Totalt Kommentar: 15 søkere fikk avslag på søknad om kurs i 2007 og er ikke talt med i tabellen over. 23 står på ventelise på søknad om kurs i 2008 og er ikke talt med i tabellen over. Fagpersoner/støtteapparat er talt med. Vi har endret siste kolonne tabellen 4 a c til å gjelde pårørende da vi pr i dag ikke skiller på registrering av familiemedlemmer/pårørende. * I tallene for 2007 har vi kun tatt med tall for individuelle kurs og gruppekurs. Varighet antall dager er likevel vesentlig høyere enn 2006 på grunn av at flere kurs går samtidig som individuelle kurs. Tall for egne møteplassarrangementer er ikke tatt med i På rene møteplassarrangementer har vi i 2007 hatt 29 på dag/kveld med 356 deltakere, 146 deltakere med diagnose og 44 pårørende. 4 b) Eksternt Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende Totalt Totalt Kommentar: Dette er kurs hjemme hos bruker og på brukers arbeids- og studiested. 4 c) Samlet internt og eksternt Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende Totalt 4a og 4b i Totalt 4a og 4b i

29 Tabell 5 Nyproduksjon av informasjonsmateriell og publisering av populærvitenskapelige og vitenskaplige artikler. Antall 2 Brosjyrer/foldere 1 Informasjonshefter/veiledere 1 Video 1 Publikasjoner fagtidskrift 2 (populærvitenskapelige) Publikasjoner fagtidskrift - (vitenskaplige) Annet informasjonsmateriell 2 Kommentar: Eikholt bruker en del ressurser på egen hjemmeside med informasjon spesielt tilrettelagt for døvblinde. 1 Tabell 6 Ekstern undervisning, informasjon, fagkurs overfor lokalt/regionalt hjelpeapparat, bruker- og systemrettet. 6a. Brukerrettet undervisning/informasjon, fagkurs til eksternt fagpersonell i senterets regi. Type kurs/ undervisning Målgruppe Fylke Antall deltakere Varighet (dager) Opplæring Ansatte i Trondheim kommunen Sør-Trøndelag 20 2 Informasjon Ansatte ved Regionssentret Troms 10 2 Informasjon Ansatte ved Hurdalsenteret Akershus 17 1 Opplæring Ansatte i Drammen kommunen Buskerud 1 1 Informasjon Ansatte ved Hurdalsenteret Akershus 9 1 Totalt antall deltakere og varighet Kommentar: b. Systemrettet undervisning/informasjon/fagkurs overfor eksternt fagpersonell i senterets regi (fokus på en/flere diagnoser/tilstander, arbeidsmetoder osv., men ikke på enkeltbrukere/pasienter). Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Antall deltakere Varighet (dager) Studentpraksis Tolkestudenter Hele landet Døvblindforum HMS Hele landet 27 2 Fagkurs Haptisk Kom x Fagkurs Nordisk Prosjekt 22 3 Døvblindhet og psykisk helse Aker universitetssykehus På eget vedlegg listes alle publikasjoner med tittel, forfatter og eventuelt publiseringssted. 29

30 Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Antall deltakere Varighet (dager) Konsulentsamling Regionssentrene for Døvblinde Hele landet 20 2 Informasjonsopplegg Helsestudenter Buskerud 40 1 Forelesning Tolkestudenter UiO 15 2 Forelesning Tolkestudenter HiST 15 2 Totalt antall deltakere og varighet Kommentarer: Egne ansatte er ikke regnet med i tabellen: Antall deltakere a. Foredrag ved internasjonale konferanser/møter Sted og tittel Antall dager Antall deltakere NUD 1 22 NUD 1 17 NUD 1 20 NUD 2 23 Sum FOU-prosjekter 8 a. Forskningsprosjekter Tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat Tittel Tidsramme Finansiering Årsverk Planlagt resultat Rapport, materiell, SH-dir 0,2 Døvblinde og arbeid * 2008 metodeutvikling Kommentarer: * Prosjektet er et samarbeid mellom Eikholt og Arbeidsforskningsinstituttet. 8 b. Utviklingsprosjekter tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat Tittel Tidsramme Finansiering Årsverk Planlagt resultat Rapport, materiell, Fremmedkulturelle SH-dir 0, metodeutvikling Datakortet 2007 SHdir 0,5 Rapport, materiell Samliv Tegnmateriale/kommunikasjon Informasjon til kommunen, knyttet til eldre * Egne midler, BUFdir/ Helse- og rehab. Egne midler/ Helseog rehab. SHdir/egne midler 0,1 Rapport, materiell, metodeutvikling 0,1 Rapport, materiell 0,05 Rapport, materiell Kommentarer: *Prosjektet har vært ledet av Else Marie Svingen for SHdir. Eikholt har deltatt i prosjektgruppe, samt deltatt ved utarbeidelse av video. 30

31

32 nasjonalt ressurssenter for døvblinde Helen Kellers vei Drammen Telefon: Teksttelefon: E-post: post@eikholt.no