Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Angst: 3 Depresjon:13.

Transkript

1 Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser Antall nye med diagnose ved senteret F90: Hyperkinetisk forstyrrelse, AD/HD F95.2: Tourettes syndrom G47.4: Narkolepsi Andre, uklare diagnoser, Angst: 22 Depresjon: diagnoser som ikke 14 er i mandatet Annet: 786 (unntatt OCD). Angst, depresjon, lesevansker, spisefostyrrelser, kurshenvendleser m.m. Totalt Angst: 3 Depresjon:13 Annet: 821 Tabell 1b Antall registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan 37 - Antall av disse som er initiert av senteret 6-1

2 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Totalt 2010 Totalt 2011 Differanse Akershus Aust-Agder Buskerud Finnmark Hedmark Hordaland Møre og Romsdal Nord-Trøndelag Nordland Oppland Oslo Rogaland Sogn og Fjordane Svalbard Sør-Trøndelag Telemark Troms Vest-Agder Vestfold Østfold Utland Ukjent 21 21? Totalt

3 Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2010 Totalt 2011 Differanse Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet 157 åpne timer* 174 Åpne timer* 17 Herav antall nye brukere * Åpen time er et lavterskeltilbud hvor NKs ansatte tar imot pasienter, pårørende eller fagfolk til samtale 1-1,5 times tid. NK krever ikke henvisning for å gi åpen time. NK tilbyr åpne timer til pasienter/pårørende som har henvendt seg hit og har en spesielt komplisert sak de ikke får tilstrekkelig rådgivning/hjelp for på hjemstedet. Det gjennomføres ikke behandling i vanlig forstand. Oftest lager NK et notat med hva som blir tatt opp under samtalene, og dette sendes til pasienten. Alt underlagt vanlig taushetsplikt. Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende AD/HD, TS og narkolepsi, Frambu Leir for ungdommer med TS fra Norge, USA og Ungarn Kurs 1 for foreldre med barn med AD/HD Kurs 2 for foreldre med barn med AD/HD Samling for unge med narkolepsi (arrangement (8 m AD/HD, 10 m narkolepsi, 5 m TS) (TS) 5 ettermidda ger 5 ettermidda ger Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 3

4 sammen med Foreningen for Søvnsykdommer) Totalt Totalt Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( x ) c) Brukerråd/ senterråd: NK har i 2012 opprettet et brukerråd som består av personer fra de tre brukerorganisasjonene AD/HD Norge, Foreningen for Søvnsykdommer og Norsk Tourette Forening. d) Annet (spesifiser).. Annet (valgfritt) Tabell 5 Kurs/opphold for fagfolk arrangert av NK alene, eller i samarbeid med andre Målgruppe (diagnosegruppe) Behandlere av TS, tics-kontrollerende trening, nybegynner Behandlere av TS, ticskontrollerende trening, viderekomne Leger, behandling av narkolepsi Kurssted Antall deltakere Tema Oslo 1 23 Tics-kontrollerende trening, nybegynner Oslo 1 30 Tics-kontrollerende trening, viderekommen Oslo 1 Behandling av narkolepsi Gir kursbevis hos psykologi- og legeforening ja ja Eventuell samarbeid spartner Pedagoger/lærere/PPT Oslo AD/HD i skolen ja Regionale fagmiljø for autisme, AD/HD, TS og narkolepsi Gardermoen 1 40 Autisme, ADHD, TS, narkolepsi 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4

5 Tabell 6 Kurs/konferanser/undervisning som ansatte ved NK har holdt foredrag/undervisning Konferanse/tema NAV Kompetansesenter for tilrettelegging og deltakelse Regionalt fagmiljø Helse Nord RFM, Midt BUP-Bergen Skarnes, skole, narkolepsi, 5. Klassetrinn Skarnes, skole, narkolepsi, foreldre og lærere Høyskolen i Oslo, narkolepsi, Søvnforeningen ADHD - tannpleierstudenter, Oslo TS - tannpleierstud, Oslo Narkolepsi, Kongsvoll AD/HD v høyere utd. Univ. i Nordland Narkolepsi, Hdir Narkolepsi, barneleger OUS Barn og unge m/ søvnprobl., Ahus Narkolepsi, FHI, Oslo TS, COST, Narkolepsi, Tønsberg Legemidler ved ADHD, TS + N, Bergen Narkolepsi, FHI, Oslo Sted Deltakere fra NK Oslo 3 1 Tromsø 1 2 Trondheim 1 4 Bergen 1 ½ Skarnes 2 1/2 Skarnes 1 1/2 Oslo 2 1 Kongsvoll 1 2 Nordland 1 1 Oslo 2 1 Akershus 2 1 Budapest 1 2 Tønsberg 1 1 Bergen 1 1 5

6 Tabell 7 Kurs og konferanser som ansatte ved NK har deltatt på Konferanse/tema Sted Deltakere fra NK Psykologmøte avdelingen 1 1 AD/HD Nettverk 2 3 CHADD, AD/HD Florida 4 5 Kommunikasjonsarbei d ADHD - Konferansen (ADHD Norge) RFM Sør-Øst: Erfaringskonferanse Nilsson-seminaret AD/HD-i et livsløpspersp Forskningsseminar, eff. Av gr.undervisn (NK-LMS) Unge og psykisk helse (NSH) (to dager) Sykehus i en ny medieverden (NSH) (to dager) VAESCO VAESCO RFM Helse Nord COST-TARN møte ESSTS-møte COST-møte AACAP + CACAP Toronto Kleine-Levin Syndrom STRATEGI, (Sinus ab, ADHD-Center) Oslo 3 ½ Gardermoen 2 2 Spydeberg Oslo 1 2 Oslo 1 2 Amsterdam 1 2 narkolepsiunde rsøkelsen Stockholm 1 2 narkolepsiunde rsøkelsen 1 2 London 1 1 London 2 2 Budapest 1 2 Toronto 1 6 San Francisco 3 3 Stockholm 1 6 6

7 Forskningsforum Nordisk samling Publikasjoner av ansatte ved NK 1: Tidsskriftet Innsikt Innsikt kom ut med fire nummer i Hvert nummer hadde 36 sider. Ca 85% av materialet var skrevet av de ansatte ved NK. Innholdet i Innsikt er blant annet Siste nytt fra forskningsfeltet om AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi Nytt omkring regelverk for medisinering Omtale av kurs og konferanser som NK har arrangert og deltatt på 2: Bidrag til dansk bok Bok om TS, utgitt i Danmark, der Gerd Strand ved NK har skrevet to av kapitlene. Boken ble utgitt november 2011, og heter Tics, grimaser og sære ord. ISBN10: Boken er utgitt på Dansk psykologisk Forlag. 7