Samlerapport POP 2013

Samlerapport POP 2013 Prosjekt optimale pasientforløp Enhet for Utvikling & Utdanning Organisasjonsavdelingen 3. desember 2013

Innhold POP nr Prosjekt tittel Side 1 Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv 3 2 Behandlingslinje for voksne pasienter med hjernesvulst 10 3 Behandlingslinje til Barn med behov for respirasjonstøtte 23 4 Behandlingslinje for KOLS på Agder 27 5 Best mulig behandling og oppfølging av den geriatriske pasient 39 6 Depresjon og fysisk aktivitet, etter utskrivelse DPS 45 7 Behandlingslinje for operasjon ved utposing på hovedpulsåren 59 8 Behandlingslinje for colorectalcancer 63 9 Behandlingslinje venøse leggesår 73 11 Rehabilitering på riktig nivå til rett tid 76 12 Stressmedisinsk behandlingsprogram 84 2

Sluttrapport for POP gruppe 1 Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv Navn deltakere i prosjektet: Overlege Ole Rysstad Samfunnsmedisiner Birgit. J. Lie Fastlege Holger Skeie Brukerrepresentant Glenn Mathisen Sykepleiere Kristin B. Aas, Liv Kari Johnson, Grethe Thoner og Solveig H. Songe 3

1. Sammendrag Overlege Ole Rysstad ved medisinsk poliklinikk opprettet i 2012 et brukerråd av 7 personer som lever med hiv. Brukerrådet ble bedt om å komme med en skriftlig bestilling på hvilke tilbud brukerstyrt poliklinikk for hivpositive bør inneholde. (vedlegg nr. 1) Det er første gang det har skjedd at hivpositive blir invitert til å fortelle hvilke behov de har. Brukerstyrt poliklinikk for hivpositive har vakt nasjonal interesse. I februar 2013 ble det opprettet en 100 % hiv-koordinatorstilling for å få etablert tilbudene brukerne har ønsket. Vi tilbyr nå individuell plan, livskvalitetsmåling, basisgruppemøter med annet helsepersonell etter behov, lærings- og mestringskurs og mulighet til å treffe andre hivpositive gjennom likemannsarbeid og sosialt samvær. Vi planlegger å ta i bruk sikker kommunikasjon via min journal og å etablere et lavterskeltilbud for testing av seksuelt overførbare sykdommer. Det har vært jevnlig kontakt mellom brukerrådet og infeksjonspoliklinikken underveis med tanke på evaluering av igangsatte tilbud og fremdrift. Brukerrådet har også stilt opp som testpersoner på de ulike tilbudene og vært med på å utarbeide en sjekkliste til bruk i konsultasjoner. Brukerrådet som per november 13 har økt til 8 personer, representerer målgruppen mht kjønn, seksuell legning og etnisitet. 2. Problemstilling/bakgrunn Oppfølgingen av hivpositive pasienter har i mange år hatt fokus på behandling og effekt av behandling. Den har i alt for liten grad tatt hensyn til at den hivpositive er en person med fysiske, psykiske, sosiale og åndelige behov eller at den enkeltes motivasjon til å følge opp anbefalt behandling kan påvirkes av dette. Det har også vært for dårlig samarbeid mellom 1 og 2 linjetjenesten med tanke på å kunne ivareta den enkelte på best mulig måte. Manglende helhet i behandlings- tilbudet øker stigma og usikkerhet for pasientene. På bakgrunn av dette ble brukerrådet dannet. Brukerne ønsker en tydeligere ansvarsplassering mellom spesialisthelsetjenesten og fastlegene. For å løse dette ønsker brukerrådet at det dannes mikroteams (basisgruppemøter) rundt den enkelte pasient bestående av fastlege, sykehuslege og sykepleier på poliklinikken. De ønsker å få tilbud om en individuell plan og at det tas i bruk en sjekkliste (vedlegg nr. 2) under konsultasjonene. De ønsker at det opprettes enkel og sikker kommunikasjon på internett mellom helsepersonell og den enkelte pasient. De ønsker lærings- og mestringskurs og mulighet til å treffe andre i samme situasjon. For å kunne innfri brukernes bestilling er det behov for en hiv-koordinator som kan ivareta den enkelte pasients behov. 3. Målgruppe Voksne kvinner og menn som lever med hiv på Agder. Pasientgruppen øker stadig, og vi har per november 2013 ca 120 pasienter tilknyttet Sørlandet sykehus. 70-80 % har innvandrerbakgrunn asylsøkere, bosatte flyktninger, arbeidsmigranter og familiegjenforente til norske og innvandrer familiemedlemmer. Gruppen består av omtrent av ca. like mange kvinner og menn fra 18- ca. 80 år. Ulike seksuell legning er representert. 4. Hensikten med prosjektet, hva ønsker man å oppnå o Hovedmål : Utforme behandlingsløp som tilrettelegger for helhetlig behandling og optimalt helsetilbud for den enkelte hivpositive pasient. o Delmål: Bedre ivaretakelse av den enkelte pasient ved hjelp av enkel intervensjon og myndiggjøring av den enkelte pasient ved brukerråds involvering. 4

5. Metode Vi har påbegynt litteratursøk på biblioteket ved SSK ved hjelp av spesialist bibliotekar Anita Saur Haukvik. Picoskjema - vedlegg nr 3, 4 og 5. Lærings og mestringssenteret (LMS) utformet evalueringsskjemaer etter lærings og mestrings kurs (LMK)(vedlegg nr. 6-10) og evalueringsskjema etter Pasient en bruker konferansen 20-22. september som ble avholdt i samarbeid med Nye Pluss ved SSK. (vedlegg nr.11). Denne måten å jobbe på er ny, slik at ingen av våre pasienter har fått aktuelle tilbud tidligere. I løpet av prosjektperioden 2013 er målet at 30 hivpositive skal få tilbud som gis gjennom brukerstyrt poliklinikk. For å synliggjøre behovet for behandlingstilbudene har vi valgt å telle antall pasienter som har fått, tatt ja eller nei til de ulike tilbudene vi nå gir. Vi har laget en graf som omhandler livskvalitetsmåling (Quality of Life (QOL) spørreundersøkelse), Individuell plan (IP) og Basisgruppe møter (BGM). (vedlegg nr.12). 6. Gjennomførte tiltak for personer med hiv ved brukerstyrt poliklinikk 1) Tilbud om samtale med hiv-koordinator i tillegg til lege. Pasientene tilbys individuell plan (IP), livskvalitetsmåling (Quality of Life (QOL) utformet av WHO), basisgruppemøter (BGM) med individuell tverrfaglig tilknytning. 2) Vi har avholdt 2 lærings- og mestrings kurs for hivpositive etter modell fra Ullevål og Kim Fangen/Nye Pluss. Brukerrådets 8 medlemmer var pilotdeltakere på første kurs, og evaluerte kurset skriftlig (vedlegg nr. 6-10) og muntlig etterpå. Kurs nr. 2 med oppstart i august 13 hadde 11 påmeldte. Kun 4-6 møtte hver gang. Tiltak satt i gang for å avdekke hvorfor så få møtte opp i form av invitasjon til deltakelse på sosial kveld sammen med brukerrådet hvor dette blir tatt opp. Planlegger nytt Lærings og mestrings kurs på nyåret og høsten -14 samt ser behovet for å etablere eget møte for transkulturell kvinnegruppe. 3) Brukerrådet har utarbeidet en sjekkliste (vedlegg nr. 2) til bruk under konsultasjoner. Den er på 8 sider, og er noe lang i forhold til å fungere optimalt ved en konsultasjon. Det jobbes med å gjøre den mer anvendelig. Sykepleiere på andre sykehus skal inviteres til å komme med innspill- frist 01.03.14. Pasientorganisasjonen Nye Pluss samarbeider med brukerrådet for å få etablert sjekklisten som en nasjonal veileder. Bruk av sjekkliste under konsultasjoner blir tatt opp som eget tema på brukerkonferanse som Nye Pluss planlegger i Tromsø høsten-14. 4) Vi har i samarbeid med NyePluss og Kim Fangen planlagt og gjennomførte en nasjonal brukerkonferanse her ved SSK 20.-22.09.13 for å sette fokus på brukerstyring. Et samarbeid med Nye Pluss, brukerrådet Sørlandet sykehus, Ole Rysstad, Birgit Lie, Vegard Skogen og hivkoordinator. 92 deltagere. 2/3 hivpositive fra hele Norge, resten helsepersonell. ½ parten med innvandrer bakgrunn- likt representert menn og kvinner. Brukerrådet, dr. Rysstad, Birgit Lie og hiv-koordinator foreleste om arbeidet vi gjør på Sørlandet sykehus. Konferansen er evaluert skriftlig av deltakerne(vedlegg nr. 11), og NyePluss lager en rapport i forhold til gjennomføring og resultat. Konferansen vakte nasjonal interesse, og ble omtalt i media. Det planlegges at slik konferanse skal avholdes årlig, og at konferansen i 2014 avholdes i Tromsø. 5) Hiv-koordinator og en brukerrepresentant foreleste om arbeidet med brukerstyrt poliklinikk ved Sørlandet sykehus på konferanse for sykepleiere som jobber med hiv 14.11.13 i Oslo. 6) Vi planlegger oppstart av lavterskel hurtigtest tilbud for hiv og seksuelt overførbare sykdommer (SOI) på ny året 2014. 4 sykepleiere har hospitert 3 dager ved liknende tilbud ved Olafiaklinikken og Aksepthuset (senter for berørte av hiv) i Oslo. 7) Behandlingslinje og litteratursøk for brukerstyrt poliklinikk for hivpositive er påbegynt. Planlegges ferdigstilt sommer -14. 8) Elektronisk kommunikasjon via Min Journal er godkjent. Planlegger å utarbeide velkomst- og timeavtaleside og sette i gang brukerrådet som pilot prosjekt for Min Journal innen 01.12.13. 5

9) Likemannsarbeids kurs er ønsket fra brukerrådet i samarbeid med LMS og FFO. LMS vil bli forespurt om dette. 2 representanter fra brukerrådet fungerer nå som likemenn. Hatt flere møter med andre hivpositive. Positiv opplevelse for begge parter. 10) Brukerrådet arrangerer sosial kveld for hivpositive uten helsepersonell tilstede 21.11.13 7. Konkrete resultat Se vedlegg nr. 12 for utdypende informasjon. 50 45 43 40 35 30 25 20 31 27 25 35 34 37 28 Fått tilbud Takket ja Takket nei Usikre 15 10 5 0 9 6 3 2 1 0 0 Individuell plan Livskvalitetsmåling Basisgruppemøte LMS kurs 3 8. Videre anbefalinger/ utfordringer Å etablere en brukerstyrt poliklinikk er en større jobb enn ett POP prosjekt kan favne. Vi har nå fått etablert tilbudet, og fortsetter å jobbe med å utvikle tilbudene i brukerstyrt poliklinikk for hivpositive. 9. Referanser. 1. http://tidsskriftet.no/article/2824708 artikkel om brukerstyring. 2. Spesialisthelsetjenesteloven 2-5a. Koordinator / Spesialisthelsetjeneste loven. For pasienter med behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester etter loven her, skal det oppnevnes koordinator. Koordinator skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient, sikre samordning av tjenestetilbudet i forbindelse med institusjonsopphold og overfor andre tjenesteytere samt sikre fremdrift i arbeidet med individuell plan. Koordinatoren bør være lege, men annet helsepersonell kan være koordinator når det anses hensiktsmessig og forsvarlig. 6

Departementet kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om hvilke oppgaver koordinatoren skal ha. Tilføyd ved lov 24 juni 2011 nr. 30 (ikr. 1 jan 2012 iflg. res. 16 des 2011 nr. 1252). 3. Brukerrettighetsloven Kapittel 3. Rett til medvirkning og informasjon/pasient og brukerrettighetsloven 3-1. Pasientens og brukerens rett til medvirkning Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon 10. Vedlegg: 1) Kortversjon brukerbestilling 2) Sjekkliste 3-5) Picoskjema- 3 stykker 6-10) Evaluering LMK pilot våren 2013-5 stykker 11) Evaluering av brukerrådkonferanse 20-22. september 2013. 12) Diagram tilbud brukerstyrt poliklinikk med forklaring Vedlegg 2-11 ligger ikke i samlerapporten, men kan fås ved henvendelse prosjektleder Solveig Songe 7

Vedlegg 12) Tilbud gitt av hiv-koordinator 2013 50 45 43 40 35 30 25 20 15 10 5 0 31 9 3 27 25 2 0 Individuell plan Livskvalitetsmåling Basisgruppemøte LMS kurs Individuell plan Totalt 43 personer har fått tilbud om individuell plan per 21.11.13. Det er ca. 35 % av pasientgruppen ved Sørlandet sykehus, infeksjonspoliklinikk. Av de 31 som har takket ja, så har a. 26 personer fått individuell plan (3 planer venter på godkjenning) b. 5 står på venteliste 3 har ikke bestemt seg 9 stykker har takket nei til å få laget individuell plan. Sammenligningsgrunnlag: før 2013 hadde ingen hivpositive fått tilbud om individuell plan. Mål i POP prosjekt: tilby 30 stykker individuell plan i 2013. Det betyr at vi har nådd målet. Sjekkliste: har brukt denne på pilotgruppen. Funnet ut at den er for lang, og den skal derfor revideres. Sjekklisten er derfor i liten grad introdusert til pasientgruppen. 35 34 0 1 37 28 6 3 Fått tilbud Takket ja Takket nei Usikre Livskvalitetsmåling Totalt 27 personer har fått tilbud om livskvalitetsmåling per 21.11.13. Det er 22,5 % av pasientgruppen ved Sørlandet sykehus, infeksjonspoliklinikk. 25 stykker har takket ja og 2 stykker har takket nei livskvalitetsmåling. Basisgruppemøte Det er avholdt totalt 25 basisgruppemøter- fastlege har deltatt på 10 av dem. 7 personer står på venteliste og 2 møter er planlagt avholdt i 2013 på fastsatt dato. Dette blir totalt 34 møter. Noen personer har hatt flere tverrfaglige møter. 1 person har ikke bestemt seg for om han vil benytte seg av dette tilbudet. Vi har ikke registrert hvor mange som har takket nei til dette tilbudet. Gruppens sammensetning er tilpasset individuelt etter brukers behov, og møtene har derfor variert i tverrfaglig sammensetning; 8

Pasient, hiv-koordinator, infeksjonslege Pasient, hiv-koordinator, sosionom Pasient, hiv-koordinator, fastlege Pasient, hiv-koordinator, fastlege og representant for psykisk helse (SPST) Pasient, hiv-koordinator, leder fra kommunal bolig Pasient, hiv-koordinator, infeksjonslege, fastlege Pasient, hiv.koordinator, infeksjonslege, fastlege, NAV, psykolog, hjemmesykepleie, representant fra kommunen, ansatt i kommunalt boligtilbud, miljøarbeidertjenesten i kommunen Lærings- og mestrinskurs 37 personer har fått tilbud om å delta på LMS kurs. Av de 28 som har takket ja, så har 14 personer har gjennomført kurs og 14 personer står på venteliste. 3 personer er usikre på om de ønsker kurs 6 stykker har takket nei. 9

Sluttrapport for POP gruppe 2 Behandlingslinje til voksne pasienter med hjernesvulst Navn deltakere i prosjektet: Arbeidsgruppe: Eli Torgrimsen, prosjektleder, sykepleier Nevrologisk avdeling SSK Atle Eide Hansen, fagansvarlig, overlege med spesialkompetanse i kreftomsorg Nevrologisk avdeling Kristine Haddeland, sykepleier Nevrologisk avdeling SSK og lærer UIA Karoline Rødal, LIS Nevrologisk avdeling SSK Frøydis Stubhaug, koordinator Lindrende omsorg Utviklingssenteret for sykehjem og hjemmetjenester Aust Agder Agno Ødegård, enhetsleder Nevrologisk avdeling SSK Halldis Mikkelsen, ressurssykepleier i kreftomsorg Nevrologisk avdeling SSK Snefrid Brenna, ergoterapeut SSK Liv Skråvik, administrerende konsulent Nevrologisk avdeling SSK (Kristine Stø), LIS Nevrologisk avdeling SSK 10

Referansegruppe: Martin Weisshaar, avdelingsleder Nevrologisk avdeling SSK Rene van Helvoirt, overlege Senter for Kreftbehandling SSK Jon Skuthe, overlege Senter for Kreftbehandling SSK Cathrine Svendsen, brukerrepresentant Bente Wulff, enhetsleder EBT Kristiansand kommune 1. Sammendrag Kort oppsummering av prosjektet Behandlingslinje (BHL) til voksne pasienter med hjernesvulst beskriver pasientforløpet: Henvisning, Utredning, Behandling, Oppfølging. BHL beskriver hva som skal gjøres, hvem som skal gjøre hva og til hvilket tidspunkt det skal gjøres. Målet med BHL er å forbedre ivaretakelsen av pasientgruppen. For å undersøke om vi når målet om forbedret ivaretakelsen av pasientene etter implementering av BHL, valgte vi to temaer vi ønsket å gjøre bedre og foreta en spørreundersøkelse om disse temaene. Temaene som ble valgte var pasient og pårørende informasjon og tildeling av faste kontaktpersoner, dvs kontaktlege med spesialkompetanse innen kreftomsorg og ressurssykepleier innen kreftomsorg. I første omgang er det blitt utført en spørreundersøkelse om hvordan pasientene opplevde disse valgte problemstillingene i dag, såkalt baseline. Deretter planlegges ny spørreundersøkelse ca tre måneder etter implementering av BHL for å måle om det er blitt forbedringer. Se Vedlegg III Resultatet viste at bare 2 av 9 hadde fått skriftlig informasjon, 3 av 9 hadde fått ressurssykepleier og 5 av 9 hadde fått kontaktlege. Se vedlegg IV Resultatet viser at vi har et forbedringspotensiale når det gjelder pasient og pårørende informasjon og tildeling av kontaktpersoner. Det er gjort forbedringer/tiltak i BHL i forhold til temaene: - Vi har utarbeidet Pasientens informasjonsmappe - Pasienten vil få tildelt kontaktlege med spesialkompetanse i kreftomsorg og ressurssykepleier i kreftomsorg når de har fått diagnosen begrunnet mistanke om hjernesvulst Alle pasienter med begrunnet mistanke om hjernesvulst skal inkluderes i BHL og blant annet få utdelt Pasientens informasjonsmappe og tildelt kontaktlege med spesialkompetanse i kreftomsorg og ressurssykepleier i kreftomsorg når de har fått diagnosen. BHL vil ferdigstilles og være klar for implementering 01.02.14. Det er planlagt ny spørreundersøkelse mai september 2014, tre måneder etter at BHL er implementert på Nevrologis avdeling, der tiltakene er implementert. 2. Problemstilling/bakgrunn Bakgrunn Nasjonal kreftstrategi (2013 2017) er lagt til grunn for utvikling av tjenestetilbud til kreftpasienter. På bakgrunn av at kreftbehandling er et satsning område, har det blitt utarbeidet en Handlingsplan for kreftbehandling SSHF. Nevrologisk avdeling SSK har utarbeidet Delplan for Kreft i sentralnervessytemet. I forbindelse med utarbeiding av delplanen, ble det presentert blant annet flaskehalser og hvordan oppnå kvalitet og effektivitet i pasientforløpet. Behandlingslinje som beskriver pasientforløpet var et av tiltakene for å oppnå bedre ivaretakelse av pasienter. I strategiplanen for Sørlandet sykehus HF beskrives blant annet et overordnet mål: Gode og effektive pasientforløp for kreftpasienter The cochrane collaboration har gjort en oversikt over behandlingslinjer i sykehus (rev. 2010). Studiene fant en reduksjon i sykehuskomplikasjoner og bedret dokumentasjon av behandlingen. De fleste studiene rapporterte en signifikant redusert liggetid. Det ble også observert en 11

reduksjon i sykehuskostnader. På bakgrunn av dette ble det søkt POP midler for å kunne utarbeide en Behandlingslinje til voksne pasienter med hjernesvulst. Problemstilling 1. Finnes det retningslinjer på behandling av hjernesvulst? Det er gjort litteratursøk vha bibliotekar på denne problemstillingen. Se referanseliste, vedlegg I og dokumentasjon av litteratursøk, vedlegg II 2. Opplever pasienter med hjernesvulst seg bedre ivaretatt når pasientforløpet er organisert i en behandlingslinje med fokus på pasient og pårørende informasjon, kontaktlege og ressurssykepleier Det er utført en kvantitativ spørreundersøkelse til pasienter med begrunnet mistanke om hjernesvulst som venter på operasjon. o Har pasientene har fått tilfredsstillende informasjon og sykdom og behandling o Har pasientene har fått tildelt kontaktlege og ressurssykepleier 3. Målgruppe Målgruppen for behandlingslinjen er voksne pasienter med hjernesvulst, ICD-10 : C71: Ondartet svulst i hjerne C79.3: Metastase i hjerne og hjernehinner D33: Godartet svulst i hjerne og andre deler av sentralnervesystemet D43: Svulst med usikker eller ukjent malignitetspotensial i hjerne og sentralnervesystem 4. Hensikten med prosjektet, hva ønsker man å oppnå Hovedmål Voksne pasienter med hjernesvulst opplever seg ivaretatt på Nevrologisk avdeling SSK Delmål 1. Har lengst mulig overlevelse 2. Har best mulig funksjonsstatus 3. Har best mulig livskvalitet 4. Pasient og pårørende har best mulig støtte og oppfølging Resultatmål 1. Alle voksne pasienter med hjernesvulst og deres pårørende får tilfredsstillende muntlig og skriftlig pasient og pårørende informasjon. 2. Alle voksne pasienter med hjernesvulst får tildelt kontaktlege med spesialkompetanse innen kreftomsorg og ressurssykepleier i kreftomsorg 5. Metode Flere studier har vist at pasient og pårørende er lite fornøyde med informasjon som er gitt. Vi har derfor valgt å utarbeide Pasientens informasjonsmappe der pasient og pårørende kan samle informasjon som blir gitt på de ulike behandlingsplasser. De kan da selv bestemme når de er klare til å lese informasjon og de kan lese flere ganger om nødvendig. Ved lovendring i juni 2011 ble begrepet koordinator innført i spesialisthelsetjenesteloven Prosjektet har på bakgrunn av lovendringen og tilbakemeldinger fra brukere vurdert at faste kontaktpersoner vil bedre pasientens opplevelse av ivaretakelse. På bakgrunn av disse opplysningene er det gjort en spørreundersøkelse fra mai til september 2013. 1. Opplever pasient og pårørende tilfredsstillende informasjon om sykdom, behandling og oppfølging? 2. Har pasienten fått tildelt kontaktlege og ressurssykepleier? 12

Det er valgt en kvantitativ design med utarbeidelse av et spørreskjema. Spørreskjemaet består av 22 lukkede spørsmål og et åpent avslutningsspørsmål. Det er ikke søkt Regional etisk komité (REK), da undersøkelsen ansees som fagutvikling på avdelingen. Inklusjonskriteriene var at pasientene var inneliggende på Nevrologisk avdeling med begrunnet mistanke om hjernesvulst og ventet på operasjon. Informantene fikk skriftlig og muntlig informasjon om undersøkelsen og at deltakelse var frivillig. Spørreskjemaet har resultert i 9 besvarelser. Pasienter som har fått en alvorlig kreftdiagnose er ofte i en fase det kan være vanskelig å svare på et spørreskjema, dette kan ha hatt innvikning på besvarelsen. Pasientene er spurt om de fikk muntlig og skriftlig informasjon om sykdommen og om behandlingen. Det kan synes som om pasientene har misforstått spørsmålene og vi har derfor valgt å legge frem svarene på om de hadde fått muntlig og skriftlig informasjon om sykdommen. Skjemaene ble gjennomgått og presentert i søylediagrammer, se vedlegg III og IV 6. Konkrete resultat Vedlegg IV 2 av 9 pasienter fikk skriftlig informasjon, 6 fikk ikke skriftlig informasjon og en svarte ikke o de 2 som fikk skriftlig informasjon forstod informasjonen 7 av 9 fikk muntlig informasjon, en fikk ikke og en svarte ikke o 6 av de 7 som fikk muntlig informasjon sa de forstod den muntlige informasjonen o 2 av 7 sa de i mindre grad hadde nytte av den muntlige informasjonen 6 av 8 pasienter sa at de nærmeste pårørende fikk tilbud om tilstedeværelse da informasjonen ble gitt, 1 husker ikke 5 av 8 svarte at de synes de fikk være delaktig i avgjørelser om behandlingen, en svarte blankt Alle pasienter svarte at det var av stor eller meget stor betydning at de møtte samme lege og sykepleier under oppholdet, men bare 3 av 9 fikk navn på ressurssykepleier, 5 av 9 fikk opplyst navn på kontaktlege. o Alle pasienter svarte at det haddei stor til meget stor betydning å møte samme lege og sykepleier 7 av 8 opplevde ventetiden på operasjon som belastende eller svært belastende, en svarte blankt Alle 9 informantene som besvarte undersøkelsen sa de følte seg bra til svært bra ivaretatt ved Nevrologisk avdeling. Vi mener at spørreundersøkelsen vise at pasienter har behov for muntlig og skriftlig pasient og pårørende informasjon. Undersøkelsen viser også at faste kontaktpersoner har stor betydning, dette samsvarer med erfaringer vi har gjort oss på avdelingen og opplysninger fra brukerrepresentant. 7. BHL inneholder andre nye tiltak og endrede rutiner Alle pasienter med hjernesvulst skal registreres i et arkiv/arbeidsdokument med ulike variabler Alle skal få tildelt kontaktlege og ressurssykepleier før operasjon Alle skal få muntlig og skriftlig informasjon i form av Pasientens informasjonsmapp Mappen skal bla inneholde Pasientens telefonliste ved utskriving Alle skal vuderes av ergoterapeut postoperativt og ergo skal videre koordinere tverrfaglig oppfølging Alle med ondartet svulst skal ha Åpen retur Alle skal få informasjon om kreftkoordinator i kommunen og henvises hvis de ønsker det Alle skal få informasjon om Lindrende avdeling etter endt poliklinisk kjemoterapi 13

Alle skal følges opp etter endt poliklinisk kjemoterapi av kontaktlege og/eller ressurssykepleier hver 3. måned eller etter individuelle ønsker og behov Det skal igangsettes Pasient og pårørende kurs vha LMS en/to ganger i året 8. Videre anbefalinger/ utfordringer BHL er ikke fullstendig ferdigstilt Pasienter med hjernesvulst blir operert på OUS-RH, videre arbeid må inkludere OUS-RH for å beskrive pre operative tiltak, operasjon og postoperative tiltak. Vi mener det hadde vært mest hensiktsmessig å ha en link fra OUS-RH inn i BHL BHL må på høring til ulike instanser og godkjennes Implementering av BHL. Det er planlagt 3-timers seminar formiddag og ettermiddag 28.01.14 der BHL blir presentert. I tillegg skal seminartet inneholde erfaringer fra en brukerrepresentant, kort om hjernesvulst og hvordan formidle kreftdiagnose 14

Vedlegg I Dokumentasjon av litteratursøk Tittel/tema på prosedyren: Spørsmål fra PICO-skjema: Kontaktdetaljer for gruppen: Bibliotekar som utførte/veiledet søket: Behandlingslinje til voksne pasienter med hjernesvulst Finnes det nye retningslinjer for hjernesvulst / gliom? Eli Torgrimsen Eli.torgrimsen@sshf.no Tlf 3998 Anita Saur Haukvik Database/ressur Nasjonale retningslinjer fra Helsedirektoratet s: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonale_faglige_retningslinjer Dato for søk: 22.08.13 Søkehistorie: Antall treff: Kommentarer: Hjernesvulst, gliom 0 treff Database/ressurs: Kunnskapsbaserte prosedyrer utviklet innenfor det Nasjonalt nettverk for fagprosedyrer http://www.fagprosedyrer.no Dato for søk: 22.08.13 Søkehistorie: Antall treff: 0 Kommentarer: Hjernesvulst, gliom Database/ressurs: Kunnskapsbaserte prosedyrer utviklet i andre land a) http://www.vardhandboken.se b) http://pathways.nice.org.uk/ c) http://guidance.nice.org.uk Dato for søk: 22.08.13 Søkehistorie: Antall treff: Kommentarer: a) Hjärntumör b) Tumor, brain tumour, glioma c) Tumor, brain tumour, glioma d) a) 0 treff b) 0 treff c) http://emergency.medicine.dal.ca/ehsprotocols/protocols/toc.cfm Database/ressurs: Norskspråklige retningslinjer http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer 15

Dato for søk: 22.08.13 Søkehistorie: Antall treff: Kommentarer: Helsebiblioteket.no» Retningslinjer» Kreft Ingen relevante Database/ressurs: Guidelines International Network (G-I-N): http://www.g-in.net.proxy.helsebiblioteket.no/ Dato for søk: 22.08.13 Søkehistorie: Antall treff: Kommentarer: Gliomas, brain tumor, brain tumour 2 relevante, 1 for gammel http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-099.html Database/ressurs: Dato for søk: Søkehistorie: National Institute for Health and Clinical Excellence (UK): http://guidance.nice.org.uk/topic?textonly=false a) Tumor, brain tumour, glioma Antall treff: 72 treff, 2 relevante: http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/10905/28963/28963.pdf Improving Outcomes for People with Brain and Other CNS Tumours http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/2006-032-launch-of-brain-cnstumours.pdf NICE guidance set to improve services for patients with brain & other CNS tumours Kommentarer: Database/ressurs: Dato for søk: 22.08.13 Søkehistorie: Antall treff: Dansk Center for Kliniske Retningslinjer http://www.kliniskeretningslinjer.dk/ hjernetumor 0 godkjente retningslinjer, men en artikkel om psycososial støtte til pårørende med primær malign hjernetumor i et palliativt forløp. Denne artikkelen er relevant for deler av BHL http://www.kliniskeretningslinjer.dk/media/226101/ psyksoc_st_tte_malign_tumor_litteraturs_gt_omr_de.pdf (lim inn hele) Kommentarer: (Ikke godkjent som retningslinje)resultatet af en systematisk litteratursøgning kan være, at der ikke er udført tilstrækkelig forskning på området til at danne grundlag for en klinisk retningslinje.det betyder ikke, at arbejdet er spildt. Det er vigtigt at få identificeret områder med behov for yderligere forskning, og det 16

er væsentligt at få afdækket, hvad der foreligger af viden inden for et område.hvis I har foretaget en litteratursøgning, som ikke har kunnet danne grundlag for en klinisk retningslinje, opfordrer vi til, at I udfylder skabelonen (som findes manualer og skabeloner), og sende den til sjh@kliniskeretningslinjer.dk. Så offentliggør vi jeres beskrivelse herunder, så andre kan få glæde af jeres arbejde og ikke forsøger at lave samme litteratursøgning. Database/ressurs: Dato for søk: 22.08.13 Søkehistorie: Antall treff: Kommentarer: Best Practice: http://bestpractice.bmj.com/best-practice/welcome.html Brain tumour http://annonc.oxfordjournals.org/content/21/suppl_5/v190.full.pdf+html http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cns.pdf (foreløpig ikke tatt med i referanselista) (http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp#head-andneck NCCN clinical practice guidelines in oncology: central nervous system cancers(external link)) Google, om pakkeforløb: 2 artikler i Danish medical journal, funnet via sammendragsartikkel i Ugeskrift for Læger: http://www.danmedj.dk/portal/pls/portal/!portal.wwpob_page.show?_docname=9020890.pdf http://www.danmedj.dk/portal/pls/portal/!portal.wwpob_page.show?_docname=9018914.pdf Pakkeforløb for kræft i hjernen: http://www.sst.dk/publ/publ2012/06juni/kraeftpkforl/hjernen3udg.pdf 17

Vedlegg II Referanser (1) Sundhedsstyrelsen, 2012. Pakkeforløb for kræft i hjernen Hentet 22.08.13: http://www.sst.dk/publ/publ2012/06juni/kraeftpkforl/hjernen3udg.pdf (2) Emilie Lund Laursen og Birthe Krogh Rasmussen. A brain cancer pathway in clinical practice. Danish medical journal, 2012 Hentet 22.08.13: http://www.danmedj.dk/portal/pls/portal/!portal.wwpob_page.show?_docname=901891 4.PDF (3) Emilie Lund Laursen og Birthe Krogh Rasmussen. Work-up times in an integrated brain cancer pathway. Danish medical journal, 2012 Hentet 22.08.13: http://www.danmedj.dk/portal/pls/portal/!portal.wwpob_page.show?_docname=902089 0. PDF (4) Emilie Lund Laursen og Birthe Krogh Rasmussen. Pakkeforløb for kræft i hjernen medfører accelereret diagnostikk. Danish medical journal, 2012 (5)Das Portal der wissenschaftlichen Medizin. 2011. Leitline der Deutschen Gesellschaft fur Neurologie. Hentet 22.08.13: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-099l_s2k_gliome_2011-09_01.pdf (6) NCCN Guidelines. 2013. Central Nervous System Cancers Hentet 22.08.13: http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cns.pdf (7) Service guidance for improving outcomes for people with brain and other central nervous system tumours. National Institute for Healt and Clinical Exellence. UK 2006 Hentet 22.08.13: http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/10905/28963/28963.pdf Kortversjon: NICE guidance set to improve service for patient with brain & other CNS tumours National Institute for Healt and Clinical Exellence. UK 2006 http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/2006-032-launch-of-brain-cns-tumours.pdf (8) Helse-og omsorgsdepartementet. Nasjonal kreftstrategi 2013 2017. Sammen-mot kreft. Hentet 05.09.13. http://www.regjeringen.no/pages/38351756/kreftstrategien_2013.pdf (9) Storstein A, Helseth E, Johannesen TB, Schellhorn T, Helvoirt Rv. Høygradige gliomer hos voksne. OppsumertTidsskrift for Den norske legeforening 2011; 131:238-41. Hentet 26.09.13: http://tidsskriftet.no/article/2072278 18

Vedlegg III Sett kryss: Mann: Kvinne: Oppgi: Alder: Dato: 1. Fikk du muntlig informasjon da du hadde fått beskjed om at du hadde hjernesvulst? a. Om sykdommen? Sett kryss: Ja: Nei: Forstod du informasjonen som ble gitt? Sett kryss: Ja: Nei: Dersom du har svart ja, i hvilken grad hadde du nytte av informasjonen? Svært god Svært dårlig Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 b. Om behandlingen? Sett kryss: Ja: Nei: Forstod du informasjonen som ble gitt? Sett kryss: Ja: Nei: Dersom du har svart ja, i hvilken grad hadde du nytte av informasjonen? Svært god Svært dårlig Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 2. Fikk du skriftlig informasjon da du hadde fått beskjed om at du hadde hjernesvulst? a. Om sykdommen? Sett kryss: Ja: Nei: Forstod du informasjonen som ble gitt? Sett kryss: Ja: Nei: Dersom du har svart ja, i hvilken grad hadde du nytte av informasjonen? Svært god Svært dårlig Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 b. Om behandlingen? Sett kryss: Ja: Nei: Forstod du informasjonen som ble gitt? Sett kryss: Ja: Nei: Dersom du har svart ja, i hvilken grad hadde du nytte av informasjonen? Svært god Svært dårlig Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 3. Fikk nærmeste pårørende tilbud om å være med når du fikk informasjon? Sett kryss: Ja: Nei: 19

4. Opplevde du at du fikk være delaktig i avgjørelser i forbindelse med behandlingen som ble anbefalt deg? Sett kryss: Ja: Nei: Dersom du har svart ja, i hvilken grad hadde det betydning for deg? Svært liten Svært stor Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 5. Opplevde du ventetiden på operasjon som belastende? Sett kryss: Ja: Nei: Dersom du har svart ja, i hvilken grad opplevdes det belastende for deg? Svært liten Svært stor Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 6. Fikk du navn på oppfølgende lege og ressurssykepleier i kreftomsorg under oppholdet? Oppfølgende lege: Ja: Nei: Ressurs spl. i kreftoms.: Ja: Nei: Dersom du har svart ja, i hvilken grad hadde det betydning for deg? Svært liten Svært stor Opp.lege.: 1 2 3 4 5 6 R.spl.: 1 2 3 4 5 6 7. I hvilken grad synes du at du møtte samme lege og samme sykepleier ved visittgang under oppholdet? Svært liten Svært stor Samme lege: 1 2 3 4 5 6 Samme spl.: 1 2 3 4 5 6 I hvilken grad hadde det betydning for deg å møte samme lege og samme sykepleier ved visittgang? Svært lite Svært mye Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 8. Hvordan opplevde du deg ivaretatt på Nevrologisk avdeling totalt sett? Svært dårlig Svært bra Sett kryss: 1 2 3 4 5 6 Hva synes du kan forbedres? Egne kommentarer: 20

Vedlegg IV Behandlingslinje til voksne pasienter med hjernesvulst Fra spørreundersøkelse som ble foretatt hos personer med nyoppdaget svulst i hjernen. Undersøkelsen ble gjort hos innlagte i perioden mai-september 2013.11.01 9 informanter/pasienter, 5 Menn og 4 Kvinner 8 Fikk du informasjon om sykdom på det tidspunkt du fikk diagnosen hjernesvulst? 7 6 5 4 Muntlig Skriftlig 3 2 1 0 Ja Nei Ubesvart 2 av 9 fikk skriftlig informasjon, 6 fikk ikke skriftlig informasjon og en svarte ikke o de 2 som fikk skriftlig informasjon forstod informasjonen 7 av 9 fikk muntlig informasjon, en fikk ikke og en svarte ikke o 6 av de 7 som fikk muntlig informasjon sa de forstod den muntlige informasjonen o 2 av 7 sa de i mindre grad hadde nytte av den muntlige informasjonen Alle anga at de syntes informasjonen var god til svært god. 2 av 7 svarte at de i mindre grad hadde nytte av den muntlige informasjonen. 6 av 8 pasienter sier at de nærmeste pårørende fikk tilbud om å delta når informasjon ble gitt, 1 husker ikke 5 av 8 pasienter svarte at de syntes at de fikk være delaktige i avgjørelser om behandlingen, 1 svare blankt. Alle disse 5 svarte at det hadde betydning eller svært stor betydning. 7 av 9 opplevde ventetid på operasjon som belastende eller svært belastende (1 svarte blankt på dette) 21

Fikk du navn på ressurs sykepleier og oppfølgende lege under oppholdet? 6 5 4 3 Ja Nei 2 1 0 Sykepleier Lege 3 av 9 fikk navn på ressurssykepleier 5 av 9 fikk opplyst navn på kontaktlege Alle de som fikk et navn å forholde seg til anga det til å ha stor eller meget stor betydning. Alle pasientene svarte at det er av stor til meget stor betydning å møte samme lege og sykepleir under oppholdet. Alle 9 pasienter som besvarte undersøkelsen sa at de følte seg bra til svært bra ivaretatt ved nevrologisk avdeling. Kommentarer fra pasienter om hva som kan forbedres. - Ønsker et samtalerom til pårørende til private samtaler (til takling av vanskelige situasjoner (skrevet av pårørende) - Fikk skriftlig informasjon ved utskriving (epikrise), ingen skriftlig informasjon tidligere - Ønske om fremdriftsplaner: Hvor lang tid det enkelte tar, ikke beskjed fra den ene dagen til den andre om at: Å ja, forresten i morgen må du dette. Gjerne et skjema også med hvem vi hele tiden skal forholde oss til (navn etc.) - Det burde vært faste leger som følger pasienten som ofte er forvirret i situasjonen. Kanskje et lite skriv etter hver visitt hadde vært greit - Kommentarer fra pilotundersøkelsen (svar fra denne er ikke tatt med ellers, men tar med kommentarene): Svært viktig med tidlig involvering i kommunehelsetjenesten, tverrfaglighet, videre oppfølging. Kriseteam apparat som tar imot når en kommer hjem. Større stilling på kreftkoordinator (ressurssykepleier i kreftomsorg på avdelingen). Viktig å motivere til å stå på, hjelpe videre. 22

Sluttrapport for POP gruppe 3 Barn med behov for respirasjonsstøtte Prosjektdeltakere: Barneposten SSK: Barnesykepleier Linda Skarberg Svendsen Barnesykepleier Mona Omdal Sykepleier Ina Netland Barneavdelingen SSA: Sykepleier Bente A. Bråthen HABU SSK: Barnesykepleier Reidunn Tyssen Johnsen Overlege Marianne Jortveit HABU SSA: Overlege Odd Due Lund Barneleger SSK: Overlege Gunnar Wik Overlege/Stedlig leder Ole Bjørn Kittang Brukerrepresentanter: Nina Tambini og Leif Trygve Johansen Kristiansand Kommune: Liv Solveig Torsø leder for Nattjenesten Bothild Kvernland tjenesteleder Ida Hodnemyr - EBT Kristine Padøy Sykepleier Lillebølgen 23

1. Sammendrag Vi har utviklet en behandlingslinje for barn som trenger respirasjonsstøtte som går fra vurdering/henvisning til oppstart til oppfølging av barn, pårørende og personell etter oppstart av behandling. Det er utviklet prosedyrer, informasjonsbrosjyrer og pasientperm. 2. Problemstilling/bakgrunn Vi startet arbeidet med behandlingslinjen i 2012. Vi ønsket da å utarbeide en behandlingslinje for barn som trenger respirasjonsstøtte i form av CPAP eller BiLevel via maske over nese eller munn og nese. Dette er en liten pasientgruppe med stort ressursbehov, både i og utenfor sykehus. For å sikre kvalitet i behandlingen og et likt tilbud til de pasientene som har behov for respirasjonsstøtte, ønsket vi utvikle og implementere en behandlingslinje ved Barnesenteret SSHF. I år har hovedfokus vært å ferdigstille behandlingslinjen med hovedfokus på opplæring og oppfølging av barn, pårørende og personell i både første- og andrelinjetjenesten. 3. Målgruppe Målgruppen er barn fra 0-18 år med kronisk og akutt respirasjonssvikt på bakgrunn av: medfødte syndromer, muskelsykdommer, lungesykdommer, obstruktive søvnapnoer (overvekt). 4. Hensikten med prosjektet Første del av behandlingslinjen som tar for seg det som skjer på sykehuset ble ferdigstilt i 2012. Behandlingen av disse barna skjer imidlertid i tett samarbeid med kommunale tjenester. I videreføringen har hovedfokus vært oppfølgingen etter utskrivelsen fra sykehuset, samt samarbeid med kommunale tjenester og avlastningstilbud. Ved å samarbeide med kommunene kan vi sikre flyt og sikkerhet i behandlingen til pasientene. Hovedmål: Ferdigstille behandlingslinjen fra utskrivelse fra sykehus til hjem. Delmål: Lage oppfølgningsplan til barn, foreldre og kommunale tjenester (hjemmesykepleie, avlastningstilbud). 24

5. Metode I år har vi ikke utført litteratursøk, men har i hovedsak støttet oss til Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon som kom i januar 2012. Helsedirektoratet utarbeidet veilederen som en oppfølging av vedtak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse-og omsorgstjenesten 26.05.2008. Veilederen kommer med anbefalinger knyttet til sentrale temaer vedrørende langtids mekanisk ventilasjon (LTMV), tidligere kalt hjemmerespiratorbehandling. Anbefalingene har som siktemål å bidra til likeverdighet i tilbudet og til kvalitet og helhet i pasientforløpet Anbefalingene omfatter praktiske og organisatoriske forhold supplert med kunnskapsbaserte faglige anbefalinger innenfor det medisinske og helserelaterte fagfeltet. (Nasjonal Veileder for langtids mekanisk ventilasjon, s. 10) 6. Gjennomførte tiltak Prosjektgruppen har utarbeidet behandlingslinje fra hjem til utskrivelse av sykehuset. Det er blitt laget en pasientperm til bruk av foreldre, barn, kommune og ansatte på sykehus. Vi har utarbeidet en informasjonsbrosjyre om oppstart og ulike undersøkelser barnet skal gjennom, og det er laget prosedyrer for leger og sykepleiere. Vi har samarbeidet med kommune om hva de har behov for i opplæring og oppfølging. Det har vært veldig nyttig for prosjektet. 7. Konkrete resultat Vi opplever stor interesser rundt fagfeltet, både lokalt og nasjonalt. Gjennom arbeidet med prosjektet har vi fått en mer oversiktlig prosedyre og større fokus på pasientgruppen. Vi har opplevd mer interesse for fagfeltet blant leger, og pleiepersonell oppfattes som mer komfortable med pasientgruppen. Prosedyrer og behandlingslinjen er ikke godkjent av øverste leder enda, slik at den ikke er implementert i avdelingen, men vi har prøvd ut store deler av den på pasienter. Vi har også fått en bedre forståelse for hva barn, foreldre og personell både i første- og andrelinjetjenesten har behov for av opplæring og oppfølging. 8. Videre anbefalinger/ utfordringer I samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter for Heimerespiratorbehandling (NKH) planlegges det kurs i 2014 i respirasjonsstøtte til barn. Vi ønsker i den forbindelse å presentere behandlingslinjen vi har utarbeidet. Vi ønsker også å skrive en artikkel om arbeidet med behandlingslinjen og håper på et nytt år med POP-jobbing. 25

9. Referanser Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) 2012, Helsedirektoratet Pasientforløp St. Olavs Hospital, Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) - barn og ungdom, Thorax, An international journal of respiratory medicine, Guidelines for respiratory management of children with neuromuscular weakness, Volume 67, July 2012 10. Vedlegg Antall 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Oppstarter pr. år 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 26

Sluttrapport for POP gruppe 4 Behandlingslinje for kols på Agder Prosjektgruppe: Frode Gallefoss: Behandlingsansvarlig lege, SSK. Anette Ågedal Andresen: Prosjektleder, Sykepleier, Lungeseksjonen, SSK. Kurt Hatløy: Sykepleier, fagsykepleier, Lungeseksjonen, SSK. Birgitte Vabo: Kolskoordinator, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, Kristiansand kommune. Ann Kristin Ringdal: Sykepleier, Lungeseksjonen, SSA. Solveig Mydland: Sykepleier, Lungeseksjonen, SSK. Sonja Lisbeth Sigridnes: Brukerrepresentant. 27

I tillegg har disse deltatt i prosjektet: Inger Alice Naley Ås: Lungesykepleier, Lungepoliklinikk, SSK. Anne Håverstad Dovland: Lungesykepleier, Lungepoliklinikk, SSK. Siri Margrethe Larsen: Sykepleier, Fysikalsk medisin og forebygging, SSK. Ingrid Valheim Hagen: Klinisk ernæringsfysiolog, Seksjon for forebyggende medisin, SSK. Nina Kirkenes: Ernæringsfysiolog, Fysikalsk medisin og forebygging, SSK. Line Merethe Schjølberg Hansen: Spesialergoterapeut, Fysikalsk medisin og forebygging, SSK. Margaret F. Jacobsen: Sykepleier, Fysikalsk medisin og forebygging, SSK. Hildegunn Hals Bjelland: Fastlege, Kristiansand kommune. Marianne Smith: Fysioterapeut, Fysioterapi, SSK. Anita B. Straumann: Enhetsleder, Lungeseksjonen, SSK. Marianne Kløw: Sykepleier, Lungeseksjonen, SSK. Gerd Signe Modalsli: Lungesykepleier, Medisinsk poliklinikk, SSF. Nancy Maria Castle: Enhetsleder, Fysikalsk medisin og forebygging, SSK. En takk rettes til: Vegard Vige: Kommuneoverlege, Kristiansand kommune. Harald Reiso: Kommunelege, Arendal kommune. Elin Loga: Nestleder, hjemmebasert omsorg, Flekkefjord kommune. Nina Bjørke: Tjenesteleder, behandling og rehabilitering, Kristiansand kommune. Per Øyvind Larsen: Enhetsleder, hjemmebaserte tjenester, Arendal Kommune. Lena M. Haukom: Prosessveileder. 1. Sammendrag Lungeseksjonene ved SSHF har utviklet en behandlingslinje for kols i nært samarbeid med Kristiansand kommune. Behandlingslinjen skal gjelde for personer med kols i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og kunne benyttes av helsepersonell og pårørende. Hovedmålet med å utvikle en behandlingslinje for kols er å sikre likeverdige behandlingstilbud for personer med kols på Agder. Innholdet i dokumentene i behandlingslinjen er forankret i Kols. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølgning. Behandlingslinjen er publisert på internettadresse: sshf.no/kols. Det ble gjennomført en spørreundersøkelse for å undersøke behovet for en behandlingslinje for kols på Agder. 28

Konklusjonen fra spørreundersøkelsen blant helsearbeidere i kommunehelsetjenesten viser følgende: Det foreligger en stor optimisme med hensyn til betydningen av etableringen av en behandlingslinje for kols, både når det gjelder behandlingslinjenes generelle betydning med hensyn til kunnskapsinformasjon for personer med kols og helsearbeidere, og også i håndteringen av kolsforverringer utenfor sykehus. Bare en fjerdedel av kommuneansatte helsearbeidere svarer at de benytter seg av Kols. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølgning. i behandling av personer med kols. 2. Problemstilling/Bakgrunn Kols er en folkesykdom og rundt 400 000 mennesker i Norge har varierende grader. På landsbasis kommer nærmere 30 40000 nye tilfeller per år[1]. I 2030 forventes en dobling av personer med kols på Agder i forhold til dagens antall som er på 11500[2].For å møte denne økende pasientgruppen ønsket vi å utvikle en behandlingslinje for kols på Agder. Med den begrunnelse å gi personer med kols "rett behandling, på rett sted, til rett tid" som er samhandlingsreformens intensjon. Samhandlingsreformen har som mål at kommunehelsetjenesten bør få en mer aktiv rolle i forebygging, tidlig innsats, tidlig diagnostikk, behandling og oppfølgning. Personer med kols bør også kunne få tett oppfølgning, spesielt i den sårbare fasen etter utskrivelse, der en har vært innlagt for en kolsforverring[1]. Vi har valgt å bruke denne definisjonen på behandlingslinje: En beskrivelse av veien pasienten går i helsetjenesten, med utgangspunkt i en bestemt diagnose. Linjen beskriver hvem som skal gjøre hva og når, og inneholder aktuelle prosedyrer og retningslinjer [7]. Behandlingslinjer er nettbaserte dokumenter, og inneholder den beste tilgjengelige forskningsbaserte kunnskapen og tverrfaglige praksisen for en bestemt sykdom. De er tilpasset lokale strukturer og kan inneholde kliniske retningslinjer, protokoller og sjekklister. Behandlingslinjer kan redusere variasjoner i klinisk praksis og kan forbedre kvaliteten, samt effektiviteten på behandlingen[4]. Behandlingsopplegget for personer med kols, bør gjøres på grunnlag av en samlet vurdering av sykdommens alvorlighetsgrad og behov. Viktige aspekter vil være: Røykeavvenning, medisinsk behandling, fysisk trening, opplæring, ernæringsbehandling, psykososial støtte, veiledning om daglige aktiviteter og formidling av hjelpemidler[5]. Behandlingslinjen for kols på Agder inneholder informasjon og retningslinjer om nevnte temaer. 3. Målgruppe Behandlingslinjen skal gjelde for personer med kols i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og kunne benyttes av helsepersonell og pårørende. 4. Hensikten med prosjektet Prosjektet er et samarbeidsprosjekt mellom lungeseksjonene ved SSHF og Kristiansand kommune. Hovedmål: Å sikre likeverdige behandlingstilbud til personer med kols på Agder. Delmål: Å utveksle prosedyrer og retningslinjer mellom sykehus og kommunehelsetjenesten for å kvalitetssikre pasientbehandlingen på Agder. Sannsynligheten for reinnleggelse på norske somatiske sykehus for personer med kols/astma er i Kristiansand 23,2 %, Arendal 31 %, Flekkefjord 24,9 % [6]. 29

I en studie fra Casas, i 2006[3]beskrives det at integrerte omsorgsintervensjoner med støtte av informasjonsteknologi mellom spesialist- og primærhelsetjenesten kan forebygge sykehusinnleggelser ved en kolsforverring. I studien fikk pasientene undervisning om egen sykdom, ikke medisinsk behandling, administrering av medikamenter og selvhåndtering av sykdommen før utskrivelse fra sykehuset. Fastlegene fikk skriftlig informasjonsbrosjyrer på standard behandlingsplaner og retningslinjer for behandling av pasienter med kols[3]. På sikt er målet ved blant annet hjelp av en behandlingslinje å redusere innleggelser på sykehus for personer med kols. For å sikre en bedre forankring av prosjektet i ledelsen ble det etablert kontakt med OSS (Overordnet Strategisk Samarbeidsutvalg). Prosjektet innfrir de 3 første strategiske satsningsområder i Strategiplanen for SSHF 2012-2014. I. Kvalitet og pasientsikkerhet (i trygge hender). II. Kultur for helhet. III. Samhandling for høyere kvalitet og effektivitet. 5. Tiltak Prosjektet startet januar 2013. Først ble det arrangert prosjektmøter for alle prosjektmedlemmene. På møtene ble titlene på hovedgruppene, og innholdet i undergruppene i behandlingslinjen diskutert og utarbeidet. Deretter ble prosjektgruppen delt inn i små arbeidsgrupper som fikk tildelt sine ansvarsbokser for å utarbeide dokumentene i behandlingslinjen. Innholdet i dokumentene er forankret i Kols. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølgning. SSHF har laget E-læringskursene for kols og vi har valgt å linke E- læring til behandlingslinjen. Prosjektgruppen har valgt å beskrive et helhetlig kols forløp fra pasientens synsvinkel, fordi oversikten er logisk og lett å forstå. Behandlingslinjen beskriver blant annet den utredning, diagnostisering, behandling, oppfølging, treningstilbud, prosedyrer og retningslinjer som en person med kols bør motta på de forskjellige stadier av sykdommen. Nedenfor vises oversikten over behandlingslinjen for kols. I en internettpresentasjon kan du klikke på de aktuelle boksene for å finne ut og lære mer. Behandlingslinje for kols på Agder Denne behandlingslinjen er laget for personer med kols. Ved å følge behandlingslinjen får pasienter og pårørende den beste behandling, pleie og informasjon bygd på kunnskapsbasert medisin og beste praksis. Forebygging Symptomer Diagnostisering Behandling Rehabilitering Oppfølging Pasient/pårørendeinformasjon Tilleggsdokumentasjon Oppstartsdokument Kols register Overordnet flytskjema Prosedyrer og annen informasjon Målinger og registreringer Målinger Behandlingsansvarlig lege: Frode Gallefoss Kontaktperson: Godkjent dato: 30

6. Metode I forbindelse med utviklingen av behandlingslinjen, ble det gjennomført en spørreundersøkelse. Spørreskjemaene ble godkjent av Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste før spørreundersøkelsen ble igangsatt. Formålet med spørreundersøkelsen var å kartlegge behovet for en behandlingslinje for kols på Agder. Det ble utarbeidet 2 spørreskjemaer, ett til helsepersonell, og ett til personer med kols. Innholdsmessig var spørreskjemaene gitt til personer med kols og helsepersonell mest mulig like. Spørreskjemaene til personer med kols ble delt ut i papirform på lungepoliklinikken på SSA, SSK, SSF, Jfr. vedlegg spørreskjemaene for pasienter og helsepersonell. Spørreskjemaet til helsepersonell ble sendt elektronisk til: Alle leger på medisinsk seksjon på SSA, SSK, SSF. Sykepleiere som arbeider på lungeseksjonene ved SSA, SSK, SSF. Fastlegene i Kristiansand og Arendal kommune. Sykepleiere som arbeider med hjemmebaserte tjenester og har erfaring med kols i Kristiansand, Arendal og Flekkefjord. 7. Resultater Vi har foreløpig bare fått tilbake svar fra helsepersonell (n=56) i kommunene (leger (43%) og sykepleiere (57%)). Omtrent halvparten (52%) av disse jobber i Kristiansand kommune, resten i Arendal og Flekkefjord. I løpet av spørreundersøkelsen øker den andelen som i stor eller svært stor grad vet hva en behandlingslinje innebærer fra 21 til 72%. På spørsmål om personer med kols får tilstrekkelig informasjon fra sykehuset om spesifiserte temaer svarer følgende prosent av helsearbeidere at de får dette i stor eller svært stor grad : Røykeavvenning 75% Rehabiliteringstilbud 34% Inhalasjonsmedisin/ -teknikk 67% Nye legemidler 32% Oksygenutstyr 73% Egen sykdom 73% Pusteteknikker/anfallsmestring 49% Hosteteknikker/slimmobilisering 42% Anbefalt kosthold 17% Egenbehandlingsplan 28% Hjelpemidler/tilrettelegging 33% På spørsmål om hvilken nytteverdi helsearbeideren tror utviklingen av en behandlingslinje kan ha for informasjon om ovenfor nevnte temaer, svarer 77 % at denne kan være stor eller svært stor. Helsearbeideren opplever at personer med kols har kunnskap om egen sykdom i stor grad i 19% av tilfellene, mens hele 77 % svarer at de har noe kunnskap. 65 % av helsearbeiderne tror i stor eller svært stor grad at en behandlingslinje kan øke personer med kols sin kunnskap til å leve best mulig med sin sykdom. På samme måte tror 47 % av helsearbeiderne i stor eller svært stor grad at en behandlingslinje kan påvirke personer med kols sin evne til å kunne klare seg hjemme under en kolsforverring. 95% av helsearbeiderne tror at en behandlingslinje kan øke helsearbeiderens egen kunnskap om kols noe (32%), i stor grad (55%) eller svært stor grad (8%). På spørsmål om helsearbeideren tror at en behandlingslinje vil kunne hjelpe til med å ha oversikt over hva som forventes av helsepersonell i de forskjellige faser i et kols forløp er det tilsvarende resultater: noe (17%), i stor grad (63%) og i svært stor grad (19%), totalt 99%. 31