PEDAGOGISKE IMPLIKASJONER VED CdLS Resultatene fra studien viser at barna med CdLS er en svært heterogen gruppe. Selv om de har samme diagnose, viser det seg at de har ulike forutsetninger og behov. Store forskjeller innad i gruppen understreker viktigheten av individuell kartlegging, men det er også svært vesentlig å kartlegge miljøet med tanke på hvordan forhold i miljøet virker inn på barnas væremåte i sosial samhandling. På grunn av at CdLS er en sjelden genetisk tilstand, er det få ansatte i kommune og spesialisthelsetjeneste som har kompetanse på denne diagnosen, og de er usikre på hvordan de best kan tilrettelegge for et godt opplæringstilbud for denne gruppen. Nedenfor er det skissert noen pedagogiske tiltak som vi mener er av betydning for barna med CdLS og utvikling av deres samspillsferdigheter. Tiltakene som presenteres tar utgangspunkt i de konkrete funnene i studien og er ment som et supplement til generell spesialpedagogisk tilrettelegging for barn med utviklingshemning. Behovet for kompetanse Når samhandling med barn oppleves utfordrende, kan de voksnes årsaksforklaring av barnas væremåte påvirke hvordan de møter og hjelper barna med deres vansker (Joiner & Wagner, 1996; Dagnan Trower & Smith, 1998; Hyman & Oliver, 2001). Diagnosen CdLS kan føre til at noen voksne slår seg til ro med en forklaring om at årsaken til barnas atferd ligger i diagnosen, noe som kan medføre at tiltak med tanke på forbygging og hjelp ikke iverksettes (Daniels, 2006). I vår studie finner vi, sammenlignet med CdLS litteraturen, lite utfordrende atferd blant barna med CdLS. Det viser seg imidlertid at de fleste barna har utfordringer knyttet til kommunikasjon og sosial samhandling. Studien viser at CdLS-gruppen er svært heterogen. Det er derfor avgjørende at de voksne har kunnskap både om diagnosen CdLS, barnas individuelle forutsetninger og behov, samt ulike faktorer i miljøet som kan virke inn på barnas væremåte. En forståelse av at barnas væremåte også kan påvirkes av mennesker og miljøet rundt dem, gir en mer helhetlig forståelse av barna og et optimistisk pedagogisk utgangspunkt. Den voksnes rolle Gjennomgående i teksten har betydningen av den voksnes formidlende rolle i samspillet blitt understreket. For å møte barna ut fra deres fortsetninger og behov og legge til rette for
aktivitet og sosial samhandling innenfor barnas proksimale utviklingssone mener vi det er viktig at den voksne: har kunnskap om hva barnet kan alene og sammen med en voksen er sensitive og viser innlevelse i samspill med barna tar ansvar for å skape trygge og gode samhandlingssituasjoner bekrefter og responderer på barnas uttrykk og initiativ forenkler og personliggjør erfaringer Struktur og oversikt Majoriteten av barna med CdLS i studien er opptatte og avhengige av struktur. Barnas behov for struktur mener vi er det mest betydningsfulle funnet i vår studie, og noe som i spesialpedagogisk sammenheng bør vies stor oppmerksomhet. Det er viktig å understreke at dette er uavhengig av barnets utviklingsnivå. Funnets store betydning kommer av at behovet for struktur i CdLS-gruppen er enda større enn i ASF-gruppen som er beskrevet å være svært avhengig av struktur og forutsigbarhet i sin hverdag (punkt 2.2.4). Forskning knyttet til personer med ASF har avdekket at denne gruppen ofte har svak sentral koherens, det vil si at de har begrenset evne til å forstå sammenhenger. Dette medfører at tilrettelegging og tiltak for denne gruppen ofte er basert på god struktur, forutsigbarhet og oversikt. Forutsigbarhet vil kunne bidra til at barna i større grad kan bruke sin energi på å være til stede i samspillet med andre, i stedet for å forsøke å sette sammen mange fragmenterte deler til en helhet. Flere av barna med CdLS er også overømfintlige for ulike former for sansestimuli. Det er viktig å være oppmerksom på at god struktur også innebærer å strukturere miljøet med tanke på å begrense mengden av bl.a. visuelle, auditive og taktile sanseinntrykk. I og med at barna med CdLS har ulike forutsetninger og behov, vil ulike tilretteleggingsbetingelser i det fysiske miljøet være nødvendig (f.eks. innredning av rom og uteareal). God struktur gir barna trygghet og oversikt og skaper sammenheng og mening tilværelsen. Det er vesentlig at barnehager og skoler utarbeider gode rutiner og struktur, ved f.eks. bruk av dagtavle med faste rutiner og gjenkjennbare aktiviteter, som gjentas daglig. I utarbeidelsen av rutiner og struktur er det viktig: å ha et bevisst forhold til barnas kognitive nivå og vedkjenne at det kan ta tid for barna å forstå måten dagene og aktivitetene blir strukturert på å lage rutinebeskrivelser for ulike daglige gjøremål og aktiviteter
å velge en måte å tydeliggjøre strukturen på som barnet har forutsetninger for å forstå, f.eks. gjennom symboler, bilder, konkreter å tydeliggjøre hva de skal gjøre, når og hvor aktiviteten skal skje og hvem de skal være sammen med å ta barnas interesser og synsfunksjon med i betraktning når type dagtavle og materiell velges å holde på strukturen, selv om barna viser lite respons å begrense mengden sansestimuli i barnas omgivelser Kommunikasjon Det at mange av barna med CdLS har svake ekspressive språkferdigheter, både i form av begrenset verbal tale og at de er vanskelige å tolke, understreker viktigheten av å kartlegge og dokumentere barnas kommunikasjonsferdigheter. F.eks. kan det utarbeides en tegnordbok, en ordbok over alle tegn og signaler som barna benytter i ulike situasjoner, som gjøres tilgjengelig for alle som samhandler med barna. Dette kan bidra til at samspillspartnere får bedre forutsetninger for å forstå og tolke barnas kommunikative uttrykk og øker sannsynligheten for at barna får respons på sine kommunikative uttrykk. I møtet med barna er det viktig at de voksne er sensitive i samhandlingen, og at de tilstreber å være tydelige i sin egen kommunikasjon ovenfor barnet. Nær kontakt mellom barna og de voksne øker sannsynligheten for at barna opplever seg selv som bidragsytere i dialogen og får gode erfaringer fra samspill med andre. En faktor som kan være med å styrke barnas motivasjon for samhandling er å kunne uttrykke seg på en måte som andre forstår. Majoriteten i utvalget har manglende ekspressive kommunikasjonsferdigheter og har vanskelig for å gjøre seg forstått, og noen kan ha god nytte av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Det er viktig: å kartlegge barnas forutsetninger for å tilegne seg og ta i bruk ulike former for kommunikasjonshjelpemidler å tilrettelegge for bruk av ASK å huske at innlæring ofte tar lang tid at samspillspartnere er gode rollemodeller i forhold til bruk av alternative og/eller supplerende kommunikasjonshjelpemidler
Sosial samhandling Å kjenne til barnas kommunikasjonsform og uttrykk gir de voksne det beste utgangspunktet for å støtte opp om barnas initiativ, både i form av å fange opp og respondere på barnets initiativ og å hjelpe barnet med å initiere kontakt med andre. Det er viktig å ta hensyn til at barnas reaksjonstid kan være uvanlig lang. Dette krever at de voksne er tålmodige i samhandlingen, og at de gir barna den tiden de trenger på å respondere. Å gi barna tid og forhindre at de stadig opplever å være for sent ute med sin respons, kan bidra til økt motivasjon til å svare på henvendelser og å delta i sosial samhandling med andre. For å motvirke utvikling av passivitet er det viktig at de voksne er oppmerksomme på å ta vare på barnas initiativ. Dersom barna med CdLS tar lite initiativ, bør de voksne imøtekomme og svare på alle initiativ, også initiativ som den voksne anser som en del av repeterende og stereotyp atferd. Som beskrevet i drøftedelen er det viktig at barna ikke blir fratatt de få interessene de har, men at det vurderes hvordan det er mulig å utnytte barnas interesser som utgangspunkt for å utvide deres interessefelt og for å motivere de til å delta i sosial samhandling. Med tanke på at vi i studien finner at barna med CdLS generelt tar lite kontakt med andre og spesielt lite kontakt med andre barn, vil det være vesentlig at personalet i barnehage og skole: tilrettelegger for situasjoner og aktiviteter som innebærer kontakt og samhandling med jevnaldrende, med utgangspunkt i barnas interesser utarbeider beskrivelser for samvær og miljøregler for å sikre en mest mulig forutsigbarhet i samhandling informerer andre barn/elever - både om hva barna med CdLS liker å holde på med, hvordan de uttrykker seg, samt hva de selv kan gjøre for å få i gang og opprettholde samspill støtter barna med CdLS i å ta kontakt slik at andre barn oppfatter henvendelsen bistår jevnaldrende med å svare på henvendelsen fra barna med CdLS Motivasjon og interesser Barna med CdLS har ofte få og sære interesser, og de kan være vanskelige å få interessert og motivert i aktivitet og samhandling. For å kunne kommunisere og samhandle med andre er det
vesentlig å ha noe å snakke om, være interessert i og/eller forstå betydningen av. Det er derfor viktig å: vite noe om barnas interesser og preferanser anerkjenne interessen(e) som barna har og tilby varierte aktiviteter og former for samhandling basert på barnas interesser og motivasjon ikke ta fra barna interessene, uten å tilføre andre stimuli vurdere hvordan man kan benytte barnets interesse for å utvide barnets interessefelt og motivere barnet til å være i sosial samhandling Utførelsesvansker og FRU På tvers av utviklingsnivå har barna med CdLS store vansker med å starte på og gjennomføre handlinger og ulike aktiviteter. Likeledes viser det seg at de fleste barna har høy grad av hjelpeavhengighet, og derfor har behov for tett oppfølging og bistand i sosial samhandling. Dette innebærer at de voksne må hjelpe barna med å ta initiativ til og å bli værende i aktivitet og samhandling over tid. Da barna i studien ser ut til å respondere negativt når det rettes fokus på aktiviteten som skal gjennomføres, frarådes det å bruke vanlige måter å undervise og omgås mennesker med autisme på, som ofte er oppmerksomhetsdirigerende, eksplisitt og krever umiddelbar respons og/eller handling. En bør heller benytte en samværsform hvor man unngår å rette fokus mot barna eller det de skal gjøre. For å motivere barna til aktivitet og samhandling, og unngå at de opplever press og krav i situasjonen anbefales det: å tilrettelegge for en avslappet atmosfære å vise hvordan man utfører aktiviteten, i stedet for å snakke om det å avlede oppmerksomheten fra utførelsen ved å snakke om målet for aktiviteten eller handlingen å benytte fleip og spøk for å motivere barna til å være med eller til å gjennomføre en aktivitet Autismespektervansker Flere av barna i utvalget viser trekk som er forenelig med ASF, og mange ser ut til å ha enda større behov for struktur og oversikt enn barna i ASF-gruppen. Ut i fra dette er det naturlig å tenke at barn med CdLS kan profittere på tiltak som anbefales for mennesker med autisme. I pedagogisk sammenheng er det imidlertid ikke avgjørende å vite hvorfor barna med CdLS viser trekk som er forenelige med ASF. For å kunne tilrettelegge for en best mulig barnehage-
og skoledag for den enkelte er det viktig å kunne gjenkjenne de delte karakteristikkene mellom CdLS og ASF. Det er imidlertid viktig å være oppmerksom på at på tross av like vansker, så kan barn med CdLS ha behov for at det tilrettelegges på en annen måte, enn ved ideopatisk autisme. Kompetanse på ASF finnes i Spesialisthelsetjenestens habiliteringsog/eller psykiatriske tjenester, men kunnskap om CdLS og komorbiditet med ASF er ofte mangelfull på dette nivået (Storvik et.al., 2011). På bakgrunn av stor grad av heterogenitet innen CdLS-gruppen, samt subtile forskjeller i hvordan autismespektervansker kommer til uttrykk, støtter vi oss til Moss et.al. (2012), som presiserer at i forhold til barn med CdLS er det svært viktig med individuell kartlegging og individuelt tilpassede tiltak.