Hope Center) Rapport til Helsedirektoratet

Effekt av intensiv habilitering basert på Doman-programmene (Institutes for the Achievernent of Human Potential og Farnily Hope Center) Rapport til Helsedirektoratet Oslo Universitetssykehus 2012

1 Effekt av intensiv habilitering basert på Doman-programmene (Institutes for the Achievement of Human Potential og Family Hope Center) Rapport til Helsedirektoratet Forfattere Stephen von Tetzchner. Psykolouisk institutt. Universitetet i Oslo Brita Gilhuus Barstad. Else Marit Holen Gravås, Reidun Jahnsen, Sissel Krabbe Kjersti Ramstad. Helle Schiorbeck, Randi Tranaas Oslo Universitetssykehus Ola H. Skjeldal Vestre Viken helseforetak, Drammen Marianne Verdel. Lone Kildemoes. Kasper V. Rasmussen. Hanne Ytin2 Center for Hjerneskade, Kobenhavn Birgitte Bang, Birgit Jensen, Hanne Jensen Glostrup regionssygehus Janne Mottlau Privatpraksis. Allerod Oslo Universitetssykehus 2012

2 Copyright forfatterne Effekt av intensiv habilitering basert på Doman-programmene (Institutes for the Achievement of Human Potential og Family Hope Center). Oslo: Oslo Universitetsssykehus. Korrespondanse: Professor Stephen von Tetzchner Psykologisk institutt Universitetet i Oslo Postboks 1094 Blindern N-0317 Oslo Norge Epost: s.v.tetzchner@psykologi.uio.no Afdelingsleder Marianne Verdel Center for Hjerneskade Amagerfælledvej 56 A DK-2300 København S Danmark Epost: Marianne.Verdelfi,cfkku.dk

3 Innhold Forord 4 Oppsummering 5 Bakgrunn 7 Metode 15 Resultater og diskusjon 73 Konklusjoner 51 Bibliografi 53

4 Forord Dette dansk-norske tverrfaglige prosjektet er blitt støttet av Helsedirektoratet i Norge og Social- og Integrationsministeriet i Danmark. Prosjektet ble satt i gang av professor Ola H. Skjeldal som den gang arbeidet ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Da Skjeldal i 2009 byttet arbeidssted ONertok professor Stephen von Tetzchner ledelsen av prosjektet. I 2007 ble det innledet et samarbeid med en dansk forskningsgruppe. Denne ble først ledet av dr. Niels Illum, så av dr. Lene Lavard og til sist av avdelingsleder Marianne Verdel ed Center for hjerneskade. Den danske gruppen leverte en foreløpig delrapport ut fra danske resultater til Social- og Integrationsministeriet i 2011. Denne rapporten omfatter både de danske og de norske barna og deres familier, og skiller ikke mellom dem. Forfatterne onsker å takke barna og deres familier for samarbeidet, og for at de generøst har gitt oss av sin tid en vare som ofte er begrenset i familier med barn som har alvorlige funksjonshemninger. Takk også til barnehager, skoler og medisinske fagmiljoer som formidlet informasjon til familiene i prosjektet, og som stilte lokaler til disposisjon for utredning i barnas lokalmiljøer.

5 Oppsummering Det er i daa et sterkt faglig fokus på det empiriske grunnlaget for habiliteringstiltak. og denne studien inngår i forskningsarbeidet med å skaffe evidens for hvilke tiltak som egner seg for barn med ulike funksjonshemninger. Familier med barn som har funksjonshemning, er opptatt av å finne fram til de beste tiltakene for barna sine, og en del familier søker til mer ukonvensjonelle tiltaksprogrammer. Hjemmesidene til Institutes for the Achievement of Human Potential (IAI IP) og Family Hope Center (FHC) forteller om en stor utviklingsmessig framgang hos barn med funksjonshemninaer som følger deres intensive treningsprogrammer, i forhold til hos barn som får ordinære habiliteringstiltak. I Danmark og Norge har et betydelig antall familier med barn som har funksjonshemnina. valgt disse proarammene for barna sine, men det er et problem at det mangler forskninasmessig evidens for effekten av disse programmene i forhold til andre typer tiltak. Denne studien omfatter barn i alderen 2-15 år som fulgte programmene til IAHP og FHC eller de ordinære tilbudene fra kommuner og fylker. Studien omfatter også intenjuer med foreldrene om deres grunner til å starte opp med trenina basert på IAHP og FHC, og deres syn på barnas utvikling og tiltakene barna fikk. En gruppe på 18 barn trente ut fra programmene til IAHP og FHC, mens en sammenlianingsgruppe på 17 barn fikk ordinære habiliteringstiltak. Deltakelsen var frivillig og i begge gruppene hadde foreldrene valat behandlingsproaram for barnet sitt før de ble spurt om å være med i prosjektet. Barna ble utredet ved prosjektstart og etter 6. 12 og 24 maneder, og denne kartleggingen ble supplert med informasjon fra rapporter og annet journalmateriale forut for og gjennom prosjektperioden. Foreldrene ble interyjuet om tiltakene barna hadde før de begynte med IAHP og FHC (Doman-gruppen), eller før de ble med i prosjektet (sammenligningsgruppen). Begge foreldregruppene ble intervjuet om sitt syn på tiltakene og barnas utvikling gjennom prosjektperioden. En tredje gruppe på ni barn som hadde fulgt IAHP eller FHC i minst ett år, ble utredet, men ikke fulgt opp videre (retrospektiv gruppe). Foreldrene til disse barna ble intervjuet om sine erfaringer med IAHP og FHC. Utredningene viste at barna i Doman-aruppen ikke hadde en utvikling som svarte til de resultatene som blir omtalt på nettsidene til IAHP og FHC. Det var relativt små endringer i motorisk. koanitiv. språklig og atferdsmessig fungering i både Doman-gruppen og sammenligningsgruppen, i tråd med barnas utviklinasnivå. Det var små forskjeller mellom gruppen som trente ut fra proarammene til IA1IP oa FHC. og sammenligningsgruppen, og

6 svært få av dem var statistisk signifikante. Resultatene av denne studien støtter dermed ikke påstandene til IAHP og FHC om at barn som følger deres tiltak, vil vise en stor utviklingsmessig framgang ou mye bedre resultater enn barn som får andre tiltak. Gjennomføringen av tiltakene til IAHP og FHC krever mye tid og store økonomiske og menneskelige ressurser. Intensiteten og omfanget av tiltakene betyr dessuten at det blir lite tid igjen for barn som følger disse programmene til å delta i alminnelige sosiale sammenhenger med andre barn og voksne, og for familiene til familieaktiviteter ut over trening. Når resultatene av disse tiltakene i denne studien ikke er bedre, gir det ikke grunnlag for å anbefale at barn følger de omfattende tiltakene til IAHP og FHC. Foreldrene i Doman-gruppen ga uttrykk for betydelig misnøye med utviklingen hos barna sine og med tiltakene barna hadde fått før de begynte å trene ut fra programmene til IAHP og FHC. Foreldrene i sammenligningsgruppen var også kritiske til enkelte deler av fagfolkenes arbeid, men ga generelt uttrykk for at helheten i barnas tiltak var god. Foreldrene i Dornangruppen ga betydelig høyere skårer for tilfredshet med sine barns læring og utvikling etter at barna beuynte å følge programmene til IAHP og FHC, enn ved begynnelsen av prosjektet. De fortalte at barna fungerte bedre på flere områder etter at de begynte med Doman-trening. Foreldrene i Doman-gruppen ga også uttrykk for mye storre tilfredshet med de tiltakene barna fikk fra IAHP og FHC. enn med tiltakene barna hadde hatt før. uavhengig av barnas utviklingsmessige framgang. Når barna begynte med Doman-trening. innebar det mye arbeid for foreldrene og en stor omveltning i dagliglivet, men foreldrene ga uttrykk for at de opplevde at de gjorde noe meningsfullt for sitt funksjonshemmede barn. Foreldrene ga også uttrykk for at de selv ble bedre fulgt opp. Det synes som foreldrene opplevde at de ble ivaretatt på en god måte av IAI-IP og FHC, at fagfolkene der hadde møtt dem med håp og positive forventinger til barnet deres, i større grad enn fagfolkene i de ordinære tjenestene gjorde. Selv om tiltakene til IAHP og FHC ikke førte til bedre prestasjoner, kan fagfolkene i de ordinære tjenestene likevel ha noe å lære av dem om å møte og samarbeide med foreldre.

7 Bakgrunn Hvert år fødes det i Norge om lag 600 barn (1 prosent) som har eller vil utvikle vansker med grunnlag i en eller annen form for nevrologisk skade, ofte omtalt som "hjerneskade". Noen av barna har relativt små avvik i hjernens funksjon ou mindre funksjonsnedsettelser. Andre har omfattende skader som resulterer i alvorlig bevegelseshemning og lærehemning (psykisk utviklinlishemning). Ikke sjelden har disse barna i tillegg synshemning. horselshemninu. epilepsi og autisme. Barn med hjerneskader vil ha behov for medisinsk, psykologisk og pedagogisk utredning, og tiltak i form av behandling og tilrettelegging. For de som har større vansker, kan det være behov for omfattende og mangeartede habiliteringstiltak livet ut. De tiltakene og den behandlingen som blir satt i verk for barn med denne typen vansker, krever en bred tverrfaglig tilnærming og høy faglig kompetanse (Tetzchner. Hesselberg og Schiørbeck, 2008). De siste årene har det vært sterkt fokus på det empiriske grunnlaget for tiltak for bam med funksjonshemninger (f. eks. Laatch og flere, 2007; Mayston. 2005). Det viser seg at mange av programmene som er i bruk, mangler et klart evidensgrunnlag (McWilliam, 1999; Stephenson, 2004). Disse inkluderer også mer utradisjonelle tilnærminger som Konduktiv pedagogikk (Cottam og Sutton, 1986), Avansert Biomekanisk Rehabilitering (ABR; Blyum, 2005), Ko=ijavkin-metoden (Kozijavkin, 1999) og programmene til Institutes for Achievement of Human Potential (IAHP, Doman, 1974, 2005) og Family Hope Centre (FHC, htt wfamil ho ceenter.ortz.z) (se Tetzchner. 2008). Denne studien inngår i arbeidet med å skaffe evidens for hvilke tiltak som egner seg for barn med ulike funksjonshemninger. Noen foreldre til barn med funksjonshemninger ønsker større intensitet i habiliteringsarbeidet enn det vanliuxis er. Intensiv trening av bam med flerfunksjonshemning har lenge vært et sentralt diskusjonsterna innenfor habilitering av barn, både i Norge og Danmark, og intemasjonalt. Det er imidlertid uenighet om hva slik trening skal inneholde og hvor omfattende den må være for å kunne kalles intensiv. Noen bruker begrepet "intensiv habilitering" i stedet for "intensiv trening" for å understreke at tiltakene må ha et helhetlig og tverrfaglig perspektiv. I Norge foregår en rekke studier av intensiv habilitering som er finansiert av Helsedirektoratet (Myrhaug og flere, 2008). I Danmark og Norge har det i mane år vært familier som velger å la barna sine følge treningsprogrammet til The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) i Philadelphia. IAHP ble startet i 1955 og metodene som blir brukt der, er utviklet av

8 fysioterapeuten Glenn Doman. Psykolouen Carl Delacato har vært en sentral medarbeider og metoden blir ofte kalt for Doman-Delacato-metoden. Den vesentligste delen av treninuen foregår i barnets hjem, mens planleggingen, undervisningen av foreldrene og evalueringen av behandlingsresultatene vanligvis skjer på instituttet i Philadelphia. Ifølge hjemmesiden til IAHP var det 2384 barn og voksne i alderen fra åtte måneder til 37 år som fulgte programmet deres mellom 1998 og 2011 (lastet ned 26. juni 2012, htt ://www.iah.or01). IAHP er sannsynligvis den internasjonale institusjonen som har mottatt flest norske og danske barn for utredning og behandling (Lofterød og flere, 2000; Madsen, Lorenzen og Svarre. 2005; Skjeldal og flere, 2004). I de senere årene har en del foreldre valgt å følge programmet til Family Hope Center (FHC). Det ble startet av Mathew og Carol Newell som arbeidet i mange år ved IAHP. Programmet bygger på tilnærrningen til IAHP, men er noe mer eklektisk og litt mindre intensivt. FHC har noe mer fokus på å utvikle dauliglivsferdigheter og sosiale ferdigheter, og aksepterer at foreldrene inkluderer enkelte elementer fra andre behandlingsformer. Programmet til IAHP omfatter mange ulike elementer (Doman, 1974, 2005; se også htt ://www.c )disco eni.comi for en beskrivelse av mange av elementene). Det fysiske programmet består av passiv motorisk stimulering og aktiv motorisk opplæring. Det blir lagt stor vekt på trening av motoriske ferdigheter som å krabbe, stå og gå, og bruk av rullestoler og ganghjelpemidler blir frarådet. En viktig underliggende antakelse er at motorisk stimulering kan -bane- nye monstre av nerveceller i hjernen. og denne delen av behandlingen blir noen ganger referert til som -baning- (engelsk: -patterninu-). Armene og bena til barnet kan for eksempel bli beveget i krabbebevegelser for å -bane- nevrologiske strukturer, ut fra antakelsen om at dette vil gjøre barnet i stand til å krabbe selvstendig senere. Aktiv motorisk opplæring kan for eksempel bestå i å la barnet krabbe på et underlag som skråner nedover. Det intellektuelle programmet tar sikte på å utvikle barnets kognitive evner ved hjelp av mye passiv stimulering. IAHP anser lesing som det høyeste nivået av visuell fungering og legger stor vekt på lesetrening, ofte med bruk av flash-kort (se http://domanflasheards.com/). I tillegg kan programmet til et barn inneholde bruk av pustemaske, regulering av væskeinntak, vitamintilskudd og ulike typer dietter. Medisiner blir generelt frarådet, også medisiner for epilepsi (Doman, 2005; Doman og Pelligra, 2004). Ifølge Doman (2005) kan barn med ulike typer vansker ha nytte av programmet. blant andre barn med utviklingshemning, bevegelseshemning. synshemning, hørselshemning, epilepsi. autisme og spiseforstyrrelser. Programmet blir individuelt tilpasset det enkelte barns

9 funksjonsnivå. For eksempel kan prouammet til et barn som ikke kan 1-zå,inneholde mye trening på gulvet: "Et hjerneskadet barn som ikke kunne gå, måtte tilbringe hele dagen i mageleie på gulvet. Det eneste unntaket fra denne re2elen var at han kunne bli flyttet fra gulvet for å få mat, gå på toalettet. få behandlin,q, eller å bli elsket." (Doman, 2005, s. 52) I programmene til IAHP blir intensiteten av behandlingen sett på som avgjørende. Tiltakene er utformet i stor detalj, og det er meningen at treningen skal omfatte de tleste av barnets våkne timer, sju dager om uken, i ett eller flere år. Det er vanlig med 25-30 halvtimesøkter per dag, slik som i tiltakene Doman beskriver for Sean: "Flan våkner klokken sju om momenen, men g_årikke i seng for ti om kvelden. Sean har altså femten våkne timer og dermed tretti halvtimer, og i dem kan noen få minutter bli brukt til taktil stimulering." (Doman, 2005, s. 159) Det er en del av programmet at barn og foreldre besøker IAHP i Philadelphia (eller et annet sted) en uke to ganger i året. Under disse besøkene foregår utredning og evaluering av barnet, og foreldrene får detaljert opplæring i de tiltakene som de og deres hjelpere skal gjennomføre hjemme. IAHP ser på foreldrenes innsats som den viktigste ressursen i behandlingsopplegget, blant annet på grunn av den kunnskapen foreldre har om bama sine. Det blir forutsatt at i hvert fall en av foreldrene er hjemmeværende for å administrere hjelperne og gjennomføre en del av øvelsene i programmet (Doman. Wilkinson og Pelligra. 1988: The Programs of The Institutes for the Achievement of Human Potential, 1991). Tilsvarende jevnlig opplæring og veiledning blir gitt på Family Hope Center, men FHC aksepterer i størrel,tradat bama følger noe av det ordinære habiliteringstilbudet og er på skolen noen timer i uken. FHC åpner også for at trening i hjemmet kan overlates til assistenter og andre. slik at begge foreldrene kan være i arbeid. The Developmental Profile (Doman, 1974,2005; Doman og flere. 2000) er et kartleggingsverktøy som er utviklet av IAHP. Profilen omfatter seks områder: syn, hørsel, taktil oppfattelse, språk, finmotorikk og grovmotorisk forflytningsevne. Ut fra resultatene på de ulike områdene får barnet en nevrologisk aldersskåre. IAHP bruker ikke andre tester og det

10 er barnas skårer på The Developmental Profile som danner grunnlag for tilrettelegging av individuelle tiltak og evaluering av barnas framgang. Mange tidlige omtaler av programmet til IAHP var positive eller nøytrale (for eksempel Gillette, 1969), men det teoretiske grunnlaget for programmet er også blitt kritisert helt siden oppstarten (Cummins, 1988; McWilliam, 1999). Domans grunnleggende antakelse. som han har videreført fra Fay (1948), er at hvert enkelt trinn i hjemens utvikling (ontogenesen) avspeiler menneskehetens utvikling (fylogenesen). Fay og Doman mener at funksjonen til de fylogenetisk eldre delene av hjemen er en forutsetning for at de yngre delene skal kunne utvikle seg. Dersom en fylogenetisk eldre del av hjernen er skadet, vil dette hemme utviklingen av andre deler av hjernen som ikke er skadet. Behandlingen går dermed ut på å stimulere den delen av hjernen som hemmer utviklingen av andre områder (Doman, 1974, 2005). Dette synet på hjernens utvikling er svært forskjellig fra dagens dynamiske forståelse av typisk og atypisk nevrologisk og kognitiv utviklinu (se Mareschal og flere. 2007;. Nelson. Thomas og de Haan. 2006; Thomas og Karmiloff-Smith, 2002). og har liten støtte i medisinske fagmiljøer. American Academy of Pediatrics (1999) slår fast at behandlingsprogrammet -er basert på forenklede teorier- (s. 150). En behandling kan imidlertid godt fungere i praksis. selv om det teoretiske grunnlaget er feil. Det foreligger generelt lite systematisk forskning på effekten av metodene til IAHP, og de fleste studiene ligger tilbake i tid. Doman og medarbeidere (1960) hevder at behandling over en toårsperiode ga forbedret forflytningsevne hos 76 barn i alderen 1-9 år med medfødt eller ervervet hjerneskade. De hadde imidlertid ingen sammenligningsgruppe eller statistisk analyse, og det er ikke mulig å si hvordan utviklingen til barna ville vært om de hadde fått andre former for behandling eller ingen spesiell behandling i det hele tatt. Neman og medarbeidere (1974) sammenlignet tre grupper barn. Den ene gruppen fikk - baningsbehandling- i sju måneder. En annen gruppe barn deltok i ulike aktiviteter ute og inne, og en tredje gruppe fikk ikke noen spesiell behandling. Begge de aktive gruppene gjorde det bedre enn barna som ikke fikk spesiell behandling. IAHP-gruppen viste mer framgang i "nevrologisk alder- ut fra The Institutes Developmental Profile enn sammenliunin2sgruppen. men oppnådde ikke bedre resultater når man brukte tradisjonelle utviklingstester til å måle utviklingen. Zigler og Seite (1975) forklarer dette med at Doman-gruppen ble trent spesifikt på de oppgavene som inngikk i IAHP-profilen. Bama gjorde det bedre fordi de ble testet på akkurat det de var blitt trent på, men viste ingen generell bedring. De tidlige undersøkelsene

11 er for øvrig blitt kritisert for å ha alvorlige metodesvakheter og at resultatene ikke støtter konklusionene (se Sparrow og Zigler, 1978; Zigler og Seits, 1975). På hjemmesiden til IAHP ligger en oversikt over resultatene til 2483 barn som har fulgt IAHP-programmet i perioden 1998-2011 (lastet ned 26. juni 2012. htt :'1www.iah De omfatter blant annet perseptuelle, finmotoriske, grovmotoriske, kognitive og språklige ferdigheter (tabell 1). I tillegg står det i oversikten at en stor andel av de som fulgte programmet. har fått bedre helse og sluttet å bruke medisiner mot epileptiske anfall. Ifølge denne oversikten har programmet gitt svært gode resultater, men den inneholder ingen uavhengig dokumentasjon. Oversikten gir imidlertid et klart inntrykk av at familier kan forvente betydelige utviklingsmessige framskritt hos sine barn med funksjonshemning hvis de følger dette programmet. En del undersøkelser har funnet at andre former for behandling har gitt utviklingsmessige resultater som er like gode eller bedre enn det som er ble oppnådd med IAHP-programmet (Bridgeman, Cush, Cooper og Williams, 1985; Cummins, 1988; Sparrow og Zigler, 1978). I en randornisert kontrollert studie med 15 barn i hver av tre grupper, fikk den ene gruppen to timer trening basert på metodene til IAHP fem dager per uke i ett år. En annen gruppe var i positive samspill med -fosterbesteforeldre- i like lang tid hver dag. og en tredje gruppe fikk det som var standardbehandlingen på institusjonen (Sparrow og Zigler, 1978). Alle bama viste en viss framgang, og på de fleste områdene var det ikke forskjell på de tre gruppene. IAHP-gruppen presterte aldri bedre enn fosterbesteforeldregruppen. I en nord-irsk studie med 36 bam som fikk intensiv behandling etter IAHP-metodene. fant MacKay og medarbeidere (1986) at barna viste små utviklingsmessige endringer etter et år med trening, basert på tidligere utredninger og Vineland Social Maturity Scale (Doll, 1953), og endringene var like ofte ned som opp. De fieste foreldrene i denne studien avsluttet IAHP-tiltakene etter en lengre prøveperiode, eller gikk over til et mindre intensivt program. Det er for øvrig viktig å understreke at det ikke bare er forskere som er skeptiske til metodene til IAHP som finner at metodene ikke er effektive. Også forskere som i utgangspunktet var positive til dette behandlingsopplegget, har funnet at det ikke er mer effektivt enn andre tilnærminger. Det er imidlertid få studier med direkte oppfølging av bam som har fulgt IAIIP-programmet og de representerer et spinkelt grunnlag å konkludere på. Doman og medarbeideme har heller ikke selv publisert studier der de sammenligner utviklingen til bam som har fulgt deres opplegg, med bam som har fått andre former for habiliteringstiltak. American Academy of Pediatrics (1999) konkluderer med at det ikke er

12 Funksjonshemning Antall Alder Resultat Antall (%) barn (år;måneder) Lammet, kan ikke fortlytte seg 983 0;8-22;10 Krabbet over rommet uten hjelp 388 (39,5) Kan ikke krype 476 0;7-21;6 Krøp for første.2.-ang 304 (63.9) Kan ikke gå 486 I;2-23;8 Gikk uten hjelp for første gang 253 (52,1) Kan gå, men ikke løpe 570 2;6-25;8 Løp for første gang 296 (51,9) Blind 300 0;8-22;1 Så for første gang 251 (83,7) Blind 300 08-22;1 Lærte å lese 209 (69,7) Dov 129 0;8-22;1 Hørte for første gang 113 (87,6) Lavere forståelse enn en gjennomsnittlig treåring 1092 1;3-32;3 Forstod for første gang på nivået til en treåring 969 (88,7) Kan ikke lese 1395 0;8-32;3 Leste for første gang 1360 (97,5) Kan ikke snakke 1160 1;4-37;8 Snakket for første gang 501 (43,2) Kan ikke skrive 660 4:4-37:8 Skrev for første gang 171 (25,9) Tabell 1. En del resultater for 2483 barn som ifølge TAHP har fulgt deres behandlingsprogram i perioden 1998 2011 (Lastet ned 26. juni 2012 fra http://www.iahp.ora/)

13 forskningsmessig beleuu for at tiltakene til IAHP fører til -baning- av nervesysternet eller at de representerer en effektiv behandling for de ulike gruppene som IAHP inkluderer. Det synes ikke å være publisert forskning om effektiviteten av programmet til FHC. I et artikkelsok på Hope Center- (Gooule scholar. desember 2011) korn det bare opp en artikkel om kraniosakral terapi (Newell. Newell og Gillespie. 2010). På hjemmesiden til FFIC står det: -Det gjennomsnittlige FlIC-barn, alle diagnoser, forbedret seg 254 prosent mer enn gjennomsnittet for barn i nasjonale utvalg". Lignende utsagn er det i en upublisert rapport om barn med utviklinushemninu, autismespektrumforstyrrelser. cerebral parese og hjemeskade (Family Hope Center, 2009). Den informasjonen som blir gitt på hjemmesiden til FHC, forespeiler dermed familiene en betydelig utviklingsmessig foluer dette prourammet framganu hos barnet hvis det Til tross for manuel på evidens. flnner intenjustudier at mange foreldre er positive til å prøve programmene til IAHP og FHC (MacKay ou tlere. 1986; Madsen. 2005). MacKay og medarbeidere (1986) fant at de tleste foreldrene var glad for at de hadde prøvd, selv om deres bam ikke viste noe særlig utviklinusmessig framgang når det fulgte treningen til IAHP. Ut fra den vekten det i dag blir lagt på å anvende evidensbaserte tiltak i habilitering ou medisinsk behandling generelt, er det en betydelig mangel at det mangler vitenskapelige studier som viser positive resultater av programmene til IAHP og FFIC. Samtidig er det en svakhet ved noen undersøkelser som finner at IAHP-programmet ikke gir bedre resultat enn andre former for behandling, at de bare har undersøkt virkninuene av et lavintensivt program basert på tilnærmingen til IAHP. For eksempel er studien til Sparrow og Ziuler (1978) godt forskninusmetodisk gjennomført. men bama i denne studien flkk bare to timer IAHP-trening per dag i fem dager per uke i ett år, totalt 520 timer (hvis treningen ble gjennomført alle ukene i året). Til sammenligning trener barn som følger programmet til IAHP, ti timer og mer daglig. Det blir 3650 eller flere timer på et år. I lys av nyere studier som viser betydningen av intensitet i habilitering (Eikeseth og flere. 2002; østensjo, 2007), betyr det lave intensitetsnivået at de negative funnene er inkonklusive. Det er mulig at et større omfang på treningen i disse studiene ville uitt bedre resultater for IAHP-prourammet. Mangelen på evidens er altså problematisk både for dem som er positive til IAHP og FHC, og for kritikeme av disse programmene. Resultatene som blir presentert på hjemmesidene til IAHP og FHC. sier at bam som følger disse programmene viser en mye bedre utvikling enn barn som følger ordinære habiliteringstiltak. lit fra det er det forståelig at mange foreldre velger disse programmene for

14 barna sine. Ifolge tallene til IAHP er det om lag 200 nye familier som begynner med dette programmet hvert år (http://www.iahp.org/). Mange fagfolk stiller imidlertid spørsmålstegn ved gyldigheten av resultatene som blir referert (American Academy of Pediatrics, 1999; Novella, 1996; Stephenson, 2004). Det er derfor nødvendig med forskning fra uavhengige forskningsmiljøer. Det faktum at treningsprogrammene til IAHP og FHC krever betydelige ressurser, gir lite rom for vanlige barne- og familieaktiviteter, og tar opp mesteparten av familiens tid, understreker ytterligere behovet for å vurdere hvilken effekt de har på barnets utvikling. Denne studien sammenligner effekten av programmene til IAHP og FHC med effekten av de tiltakene som ordinært blir gitt av kommuner og fylker i Norge og Danmark. Både familiene som fulgte programmene til IAHP og FHC, og familiene som fulgte de ordinære tjenestene hadde selv valgt sitt barns tiltaksprogram, og alle programmene ble stort sett finansiert av de offentlige norske og danske helsetjenestene. Det viktigste forskningssporsmålet var om barn som følger programmene til IAHP og FHC, vil vise betydelig bedre utvikling enn barn som følger de ordinære programmene, og i tråd med de resultatene som blir forespeilet på hjemmesidene til IAHP og Fl IC.

15 Metode Prosjektet er et samarbeid mellom en norsk oa en dansk forskningsgruppe. I prosjektet inngår en prospektiv observasjonsstudie med tverrfaglia utrednina av to grupper barn. supplert med journaldata og intervjuer med foreldrene. Den ene gruppen består av barn som blir fulgt opp av IAHP eller FHC, den andre av barn som får et ordinært tilbud gitt av kommuner oa fylker. I prosjektet inngår oaså en tredje gruppe. Det er en retrospektiv studie basert på en tverrfaglig undersøkelse. journaldata og intervjuer med foreldrene. Der det er mulig blir utsagn fra journaler som inneholder beskrivelser a barnas utviklina, tilkjent aldersmilepæler. Intervjuene med foreldrene i de tre aruppene blir brukt til å kaste lys over prosessen rundt foreldrenes vala av tiltak for sine barn og deres tilfredshet med de tiltakene de hadde valat. Deltakere Det ble det søkt etter familier med barn (18 år eller yngre) som fulgte programmene til IAHP eller FHC (for enkelthets skyld kalt -Doman-program") eller som planla å begynne trening av sine barn etter et av disse proarammene (prospektiv gruppe). Prosjektet omfatter oaså en liten gruppe barn som ikke ble fulgt over tid. men som hadde fulgt proarammene til IAHP eller FHC i minst ett år og enten fortsatt var en del av programmet eller hadde forlatt programmet i løpet av de siste fem årene (retrospektiv gruppe). Et informasjonsbrev om prosjektet ble sendt til sykehus og helseforetak som godkjenner finansieringen av disse tiltakene. som formidlet brevet til aktuelle familier i sin reaion. Samtlige barnehabiliteringstjenester og aktuelle barneavdelinger ble spurt om å formidle informasjonen til familier som fulgte programmene til IAHP og FHC. De foreldrene som bestemte seg for å ta del i studien, returnerte samtykkeerklæringen i en ferdig frankert konvolutt direkte til prosjektet. Det ble oaså formidlet informasjon om prosjektet i tidsskrifter og nyhetsbrev til organisasjoner for barn med funksjonshemning (for eksempel CP-Bladet), og i Danmark hadde man i tillega annonser i enkelte aviser. The Institutes for the Achievement of Human Potential i Philadelphia ble informert om prosjektet, det samme ble de lokale foreningene i Danmark og Norge. Flere familier trakk seg etter å ha gitt samtykke til å delta i prosjektet. og ett barn døde dessverre etter å ha vært fulgt en kort tid i prosjektet. Ett barn ble ekskludert da det viste seg å ha en negativ progredierende tilstand. I den prospektive

16 Mottatt samtykke IAH P/FHC-gru ppen N = 44 Sammenligningsgruppen N = 17 Prospektiv 1AHP/FHC-gruppe N = 30 Utelatt på grunn av progressiv sykdom N = 1 Sykdom førte til død N = 1 Tilbaketrekning av samtykke - For første utredning N = 5 - Etter 1 eller 2 utredninger N = 5 Sammenligningsgruppe N = 17 Retrospektiv IAHP/FHC-gruppe N = 14 Tilbaketreknin av samtykke - For intervju N = 2 - Etter intervju N = 3 BortfaIl N = 5 Bortall i IAHP/FHC-gruppen N = 12 Bortfall i sammenligningsgruppen N = 0 Prospektiv IAHP/FHC-gruppe N = 18 Sammenligningsgruppe N = 17 Retrospektiv gruppe N = 9 litredet ved første obscrvasjon og etter 1 år IAHP/FIIC N = 4 Sammenligning N = 5 litredet ved første observasjon og etter 1 og 2 år IAHP/FHC N = 12 Sammenligning N = 12 Utredet ved første observasjon IAHP/FHC N = 2 Sammenligning N = 0 og etter 2 år Figur 1. Oversikt over deltakelse og frafall i prosjektet

17 gruppen var det dermed 18 barn som fulgte IAHP og FHC, mens det var ni barn i den retrospektive gruppen som fulgte eller hadde fulgt disse programmene. I begynnelsen av prosjektperioden fulgte de fieste familiene programmet til IAHP, men noen av familiene skiftet fra IAHP til FHC i løpet av prosjektperioden (tabell 2). Noen få familier integrerte enkelte elementer fra andre programmer. Fire barn i den prospektive og ett i den retrospektive gruppen brukte trykktank med oksygen. fire barn i den prospektive og to i den retrospektive 9.ruppen inkluderte Avansert Biomekanisk Rehabilitering., og ett prospektivt og ett retrospektivt barn fikk kraniosakral terapi. Et barn i den prospektive gruppen brukte - Body en form for healing (Ventegodt, Veltheim og Merrick, 2011: http://www.bodytalkconnection.com/). Disse tiltakene er anbefalt av FHC, og utgjorde bare et lite supplement til behandling.sprogrammene barna fikk. Når foreldrene til et barn som fulgte programmet til IAHP eller FHC, hadde samtykket til å delta i prosjektet. ble det ved hjelp av en generell beskrivelse søkt i habiliteringsavdelinger og spesialavdelinger i barnehager og skoler etter et barn med lignende kjennetegn som fikk et ordinært habiliteringstilbud i regi av kommunen og fylket. Informasjonsbrev om prosjektet ble gitt til lokale fagfolk som formidlet det til familier med barn som kunne være aktuelle som Program IAHP FHC IAHP og FHC IAHP FHC- Sammengruppe gruppe (18) (17) 8 4 6 Retrospektiv ttruppe (9) 5 4 Gjennomsnittlig antall år:måneder i IAHP 'FlIC ved prosjektstart (spredning) 1:9 (0-6:2) 6;2 (1;8-11:7) Elementer fra andre programmer Trykktank med oks gen Avansert Biomekanisk Rehabilitering Kraniosakral terapi Body talk 4 3 1 1 1 1 Tabell 2. Tiltakene til barna

18 sammenligningsbarn. Familiene sendte samtykkeerklæringen til prosjektet dersom de var villige til å ta del i prosjektet. De 17 barna i denne uruppen utgjør sammenligningsgruppen den prospektive studien. Det var ingen sammenligningsuruppe i den retrospektive delen av studien. i Prosedyre Det første møtet med familiene var kort tid etter at de hadde samtykket til å bli med i prosjektet. Noen barn begynte å følge programmet til IAHP eller FHC på samme tid som de ble med i prosjektet, andre hadde allerede fulgt dette programmet en tid. Barna som begynte med trening basert på IAHP eller FHC, ble første gang undersøkt tett opp til at foreldrene deltok på introduksjonskurset for foreldre ("What to do--kurset). I familiene som allerede var i ganu med denne treninuen, ble barnet undersøkt kort tid etter at foreldrene hadde uitt samtykke til å delta i prosjektet. Barna som var fem år gamle eller yngre, ble deretter undersøkt 6, 12 og 24 måneder etter første undersøkelse. (Resultatene for 6 måneder er ikke inkludert her). Bama som var over fem år gamle, ble undersøkt 12 og 24 måneder etter første undersøkelse. Det viste seg imidlertid vanskelig i praksis å følge den oppsatte planen med faste intervaller mellom undersøkelsene i prosjektet. For norske familier kunne det innebære en lanu reise å komme til Rikshospitalet. Mange av barna var sterkt funksjonshemmede og dermed sårbare for sykdom, spesielt om vinteren. Også sykdom og andre omstendigheter i familien gjorde det noen ganger vanskelig å foreta utredning på det tidspunktet som var planlagt. For å spare familiene for ekstra reiser, ble undersokelsen noen ganger samordnet med at familien skulle til annen oppfølging, eller i forbindelse med reiser til IAHP eller FHC i USA. Det var dessuten viktig for foreldrene at prosjektet ikke forstyrret treningen mer enn nødvendig, og det ble derfor forsokt å legge til rette for at de skulle kunne gjennomføre noe trening mens familien var på utredningsopphold. Mange av utredningene ble gjort på sykehus, men også i bamehage, skole eller hjemmet. avhengig av foreldrenes preferanser og praktiske forhold. Noen ganger var det vanskelig å få bama med på aktivitetene, slik at enkelte av utredningene ikke lot seg gjennomføre. Noen av familiene hadde ikke heller tid eller ønsket ikke å delta i alle utredningsintervjuene (se nedenfor). På grunn av forholdene som er nevnt ovenfor, har lengden på periodene mellom utredningene variert noe. Noen av bama ble ikke sett på alle oppfolgingstidspunktene og noen

19 barn ble sett en stund etter de planlagte 6. 12 og 24 rnånedene. Det betyr at antall barn i uruppene varierer noe mellom observasjoner (se fwur 1). For å gjøre resultatene så sammenlignbare som mulig, er skårene tidskorrigert ut fra en antakelse om at endringene i prestasjon fordeler seg likt i hele tidsperioden mellom to observasjoner. For eksempel, hvis et barn fikk en økning på åtte måneder i aldersskåre i løpet av 16 måneder, blir det antatt at økningen i de første 12 måneder av denne perioden var seks måneders alderskåre. Tilsvarende, hvis barnet ble sett etter ti og 24 måneder, og fikk en økning i aldersskåre på fire måneder i perioden fra 0 til 10 måneder og en aldersskåre på sju måneder i perioden fra 10 til 24 måneder, blir det antatt at det var en økning på en måned i perioden fra 10 til 12 måneder. Det gir dermed en økning på fem måneder i aldersskåre i den første perioden fra 0 til 12 måneder, og en økning i aldersskåre på seks måneder i den andre 12-månedersperioden 12 til 24 måneder). (fra Utredninger Det ble gjort betydelikie anstrengelser for å forsøke å kartlegge ferdighetene til barnet og re2istrere alle små og store endrinqer i evner og, ferdizheter som fant sted i løpet av prosjektperioden. Utredningene ble gjort av et norsk og et dansk team med barnenevrologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter. nevropsykologer og oyeleqer som var vant til å utrede barn med funksjonshemninger. også bam med omfattende beveelseshemning. Bama fikk en urundig utredning med de standardiserte instrumentene som ble antatt å passe best til deres alder og utviklingsnivå. For ikke å risikere å undervurdere bama i noen fase av prosjektet ble det alltid gjort forsok på å lokke fram ferdigheter som var mer avansert enn det bamas framtreden og første prestasjoner tydet på. For å sikre at bamas svar ble registrert og tolket riktig, var det to utredere til stede når det var mulig. En tok seg av videokameraet og gjorde notater, mens den andre gjennomførte undersokelsen. UtredninQen ble tatt opp på video når foreldrene samtykket til det. 1tille2g ble barna vurdert med instrumenter basert på intervjuer med foreldrene. Medisinsk ittredning Medisinsk vurdering besto av en generell helseundersøkelse, herunder antropometriske målinger og spørsmål om eventuelle helseproblemer i løpet av prosjektperioden. Øyelegen vurderte øyets skarpsyn (visus), og oppfattelse av kontrast og farger, synsfelt, brytningsfeil og

20 skjeling, samsyn, stereoskopisk syn, øyets motorikk og evne til å akkomodere og følge objekter. Tester Barnas fungering varierte betydelig, fra svært begrensede evner til ingen tydelige vansker. Derfor ble det brukt forskjellige tester. For å kunne sammenligne resultatene fra ulike tester, ble det lagt aldersskåre til grunn der det var mulig. Motorikk. Motorisk fungering ble vurdert med Gross Motor Function Measure (GMFM66; Russell og flere, 2002) og Quality of Upper Extremety Skills Test (QUEST; Demte og flere, 1992). GMFM 66 gir et mål på grovmotoriske ferdigheter hos barn med cerebral parese, som var antatt å være den største diagnostiske gruppen i prosjektet. Testen er oversatt til norsk med høy inter-testerpålitelighet (Sørsdahl. 1994). QUEST er et velprøvd instrument for å vurdere armfunksjonen (DeMatteo og flere, 1993; Klingels og flere. 2008). Begge disse testene er kriteriebasert. Kognisjon. Kognitive ferdieheter ble vurdert med Bayley Scales of Infant Developrnent, BSID-II (Bayley, 1993), Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Third edition, Screening Test (Bayley, 2006), Leiter International Performance Scale-Revised (Roid og Miller, 1997), de norske og danske versjonene av Wechsler Preschool Scale for Children, WPPSI-R (1990), Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence Third edition, WPPSI III (2002), Wechsler Intelligence Scale for Children, WISC-111(Wechsler, 2003), eller Wechsler Abbreviated Scale of lntelligence, WASI (Wechsler, 2007). Det ble stort sett brukt aldersskårer eller aldersekvi\ alenter. Språk. Språkforståelse og språkbruk ble vurdert med The Bracken Basic Concept Scale (Bracken, 1997), norske og danske versjoner av British Picture Vocabulary Scales. BPVS (Durm og flere, 1997). Reynells språkskalaer (Hagtvet og Lillestølen, 1985; Reynell, 1977) og de språklige deltestene på Wechsler-testene. Det ble stort sett brukt aldersskårer eller aldersekvivalenter. Intervjubaserte vurderinger Motorikk. Barna ble vurdert med Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI; Haley og flere, 1992). Dette er et strukturert foreldreintervju for å vurdere viktige funksjonelle ferdigheter og behovet for hjelp i domenene egenomsorg, mobilitet og sosial fungering. Bare egenomsorg og mobilitet er vurdert i denne studien. PEDI er standardisert i Norge for

21 ferdighetsnivåer mellom 0:6 og 7:6 år med høy interrater- og intraraterreliabilitet (Berg og flere. 2003, 2004, 2008). Kognisjon og språk. Noen av barna ble vurdert med "Individuelle vurderinger" (Oskarsdottir og Stefansdottir. 1991) som kartlegger svært tidlig (eller lav) fungering med aldersskåre fra 1 til 18 måneder. eller med Vineland Adaptive Behavior Seales som er mer ferdiuhetsorientert 02 har aldersskårer fra 0 til 19 år (Sparrow og flere. 1984). Intervjuer Ved oppstart av prosjektet og hver oppfølging ble foreldrene intervjuet om gjennomforingen av barnets tiltak og barnets utvikling på ulike områder. helsesituasjon og sosiale deltakelse. På slutten av hvert intervju. fylte foreldrene ut sjekklister som anuir deres tilfredshet med barnets utvikling og de tiltakene barna hadde fått i den foregående perioden, på en skala fra 0 til 5. Journaldata Alle foreldrene ga samtykke til at prosjektet innhentet medisinske, psykologiske og pedagogiske rapporter fra barnas journaler. Barnas tidligere rapporter ble samlet inn, sammen med rapporter gjennom hele prosjektperioden. Alle rapportene ble gransket for testresultater og beskrivelser av utviklingsmessie prestasjoner og ferdigheter hos barna som kunne bli tillagt en aldersskåre. Testresultatene ble registrert. mens de beskrivende utsagnene gjennomgikk en milepælsanalyse (se Leevers og flere, 2005). Milepælsanalyse. På grunnlag av tester, observasjonssjekklister og forskningsartikler ble det utarbeidet en liste med beskrivende utsagn om ferdigheter som kan bli tildelt en alder der 50 prosent av barna mestrer den aktuelle ferdigheten. Den endelige listen inneholder 235 beskrivelser med en milepælsalder for finmotoriske ou grovmotoriske ferdigheter, og 317 beskrivelser av perseptuelle og kognitive ferdigheter, reseptive ou ekspressive språkferdigheter, spiseferdigheter og sosiale ferdi2heter. Listen omfatter hovedsakelig ferdigheter som barn vanligvis tilegner seg i løpet av de tidlige leveårene. Eksempler på milepæler er: «Følger objekt med blikket» (1 måned), «Står med støtte fra hånd» (8 måneder), «Sier to ord» (14 måneder), og «Bygger tårn med seks blokker» (23 måneder). Alle beskrivelsene av kompetanse hos barnet som ble funnet i barnets journal, ble vurdert om de tilsvarte en milepæl i listen. Utsagn som presist tilsvarte en milepæl, fikk den aldersskåren

22 som korresponderte til denne milepælen. Utsagn som ikke var presise, ble ikke tatt med. Milepælsaldre for grovmotoriske og finmotoriske ferdigheter. kognisjon og reseptivt og ekspressivt språk, er summert for hver seksmånedersperiode i opp til fem årene før oppstart av IAHP eller FFIC, og i opp til tre år etter. Den samme søkingen etter testresultater og beskrivende utsagn og analyse av disse ble gjort ut fra sammenligningsgruppens journaler. Det ble brukt det samme tidspunkt for - tiltaksstart- for barna i sammenligningsgruppen som for det korresponderende barnet som fikk oppfølging fra IAHP eller FLIC. Statistiske analyser Analysene omfatter beskrivende statistikk, korrelasjoner og t-tester for gruppesammenligninger. All statistikk ble utført med PASW 18. Etikk Prosjektet ble godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i Norge og De Videnskabsetiske komiteer i Danmark. Programmene til IAHP og FHC er intensive og kontroversielle, noe som gjorde en tilfeldig plassering i tiltaksgruppene umulig. Familiene i dette prosjektet hadde selv valgt det habiliteringstilbudet de ønsket for sine barn, før de ble rekruttert inn i prosjektet og uten noen form for påvirkning. Noen av foreldrene som fulgte de ordinære habiliteringstilbudene hadde vurdert IAHP, FHC og andre programmer, men hadde bestemt seg for å følge det habili-teringsprogrammet som ble tilbudt av kommunen og fylket. I samsvar med kravene fra de etiske komiteene, ble det gjort klart i informasjonsbrevet at deltakerne var fri til å trekke seg fra prosjektet når som helst, og at barnet ikke var forpliktet til å forbli i det tiltaksprogrammet som familien hadde valgt.

23 Resultater og diskusjon Det var åtte jenter og ti gutter som fulgte programmene til IAHP og FHC. og åtte jenter og ni gutter i sammenligningsgruppen. Den gjennomsnittliue alderen ved prosjektstart var 6;4 år i Doman-gruppen og 7:6 år i sarnmenliuningsgruppen (tabell 3). Denne forskjellen var ikke signifikant (t = -0.772. ns). Når foreldrene ble intervjuet om tiltakene som barnet fikk for oppstart med Domantrening (IAHP:FHC-gruppen). eller for prosjektstart (sammenligningsgruppen). var alle barna med to unntak i barnehage eller skole for prosjektperioden. Unntakene var barn som begynte med Doman-trening svært tidlig. De fleste fikk fysioterapi og spesialundervisning. og noen brukte ulike former for hjelpemidler. Doman-gruppen var signifikant mindre fornoyd med disse tiltakene enn sammenligningsgruppen. De ga omfanget av trening for de begynte med IAI IP ou FHC et gjennomsnitt på 1.73. sammenlignet med 3.44 i sammenligningsgruppen (se tabell 7, side 36). Kvaliteten på den tidliuere opplæringen fikk gjennomsnittlige skårer på 2,47 og 3,69 i de to uruppene. Sammenligningsuruppen var også generelt mer fornøyd med sine barns utvikling enn Doman-gruppen (se tabell 8. side 37). (18) IAHP FHCgruppe Sammengruppe (17) Retrospektiv gruppe (9) Gjennomsnittlig alder i år:måneder (Standardavvik, Spredning) 6;4 (6:2, 1;5-14;6) 7;6 (6;3, 2;4-14;1) 9:9 (2; 9, 4;0-12:5) Kjonn Gutter Jenter 10 8 9 8 7 Diagnoser Cerebral parese Genetisk syndrom Forsinket utvikling Ervervet hjerneskade 7 c; 5 1 8 5 4 5 -) _ -, _ Barn med epilepsi 6 9 4 Tabell 3. Beskrivelse av barna i prosjektet

24 Medisinske forhold De viktigste diagnosekategoriene i begge gruppene var cerebral parese, genetiske syndromer og forsinket utvikling (tabell 3). Undersøkelsene viste ingen bedring i generell helsetilstand i løpet av prosjektperioden i noen av gruppene. Seks av barna i Doman-gruppen og ni av barna i sammenligningsgruppen hadde epilepsi. Det ble ikke observert endringer i anfallsfrekvens eller alvorlighetsgrad hos disse barna i løpet av prosjektperioden. Undersøkelsen av synsfunksjonen viste en lignende utvikling i begge gruppene. I Domangruppen viste fire barn en viss bedring i visuell fungering. ni viste ingen endring. ett barn viste noe dårligere visuell fungering, og for fire barn var resultatene usikre eller mangelfulle. sammenligningsgruppen viste seks barn en viss bedring i visuell fungering, åtte viste ingen endring, og for tre barn var resultatenc usikre eller mangelfulle. I Motorisk utvikling Tabell 4 viser skårene på GMFM66 og Quest ved prosjektstart. og endringsskårer fra prosjektstart til ett og to år. Det var ingen signifikant forskjeller mellom gruppenes skårer på GMFM66, men sammenligningsgruppen hadde litt høyere endringskåre enn Doman-gruppen ved to år. Doman-gruppen hadde en høyere gjennomsnittsskåre på Quest enn sammenligningsgruppen ved prosjektstart. men forskjellen var ikke signifikant. Ved utredningen etter ett år viste Doman-gruppen signifikant høyere endringsskåre enn sammenligningsgruppen. men ved to år var det ingen forskjell. En gransking av individuelle resultater i figur 2 viser at det var større variasjon i Doman-gruppen. To barn som viste høy endringsskåre ved ett år, viste tilbakegang mot sitt opprinnelige nivå ved to år, og et annet barn viste liten endring fra prosjektstart til ett år, og en stor nedgang i skåre fra ett til to år. Tabell 4 viser også de to gruppenes skårer på PEDI som er et strukturert foreldreintervju. Doman-gruppen hadde noe høyere skårer for «funksjonelle ferdigheter» og «hjelpbehov» ved prosjektstart, men forskjellene var små. Sammenligningsgruppen hadde størst behov for hjelp til forflytning (lavere skåre). men heller ikke denne forskjellen var statistisk signifikant. Begge gruppene viste utvikling, men endringene i skåre fra prosjektstart til ett og to år var beskjedne og forskjellene mellom gruppene var ikke signifikante. Likheten i skårer ved prosjektstart og senere tyder både på at foreldrene i de to gruppene vurderte sine barns motoriske ferdi&leter på omtrent den samme måten. PEDI-skårene for egenomsorg og forflytning ved prosjektstart, som var basert på foreldreintervjuer, korrelerte også signifikant

25 IAHP FHC Sammenlia_nim!sgruppen n Gj.snin Std n Gj.snitt Std t p Grovmotorikk Prosjektstart 17 42,5 27,5 16 41,8 22.6 0,075 0,94 Endring ener 1 år 14 3,6 4,9 16 3,3 3,1 0,232 0.82 Endrina. ener 2 år 13 4,5 6.5 10 6,3 3,9-0,790 0,44 Finmotorikk Prosjektstart F") 60,7 38.4 15 47.6 42,8 0.832 0,41 Endrina etter 1 år 11 7,3 9,8 14-1,2 5,5 2,557 0,02* Endring etter 2 år 9 0.8 11,3 8 0,7 9,4 0,027 0,98 PEDI: Funksjonelle ferdigheter Egenomsora_ Prosjektstart 17 44,0 23,4 17 39,3 19,7 0,632 0,53 Endring ener 1 år 15 2,9 3,2 14 ";,., 6,9-1,159 0,26 Endrina etter 2 år 13 5,0 4,3 10 3,7 7,2 0,537 0,60 PEDI: Funksjonelle ferdiaheter Forflytnina Prosjektstart 17 47,6 30,7 17 44,3 29,4 0,513 0,61 Endrina. etter 1 år 15 2,3 8,3 14 5,3 13,9-0,730 0,47 Endrina etter 2 år 13 4,4 7,4 10 3,9 4,8 0,187 0,85 PEDI: Hjelpbehov Euenomsorg. Prosjektstart 17 31,9 32,0 17 27,0 27,5 0,476 0,64 Endrina. etter 1 år 15 2,8 8.0 15 3,3 5,7-0,205 0.84 Endrina etter 2 år 13 7.0 11.8 10 4.5 5,2 0,688 0,50 PED1: Hjelpbehov Forflytnina Prosjektstart 17 47,2 36,0 16 39,6 33,9 0,628 0,54 Endring ener 1 år 15 3,0 5,6 14 10,0 19,6-1,296 0,22 Endring etter 2 år 13 5,3 7,5 10 6.2 6,9-0,283 0,78 Tabell 4. Motorisk fungerina, målt med GMFM66, Quest oa. PEDI ved prosjektstart og etter 12 oa, 24 måneder. *<0,05.

26 100 100 0 1 1 4 9 " " " 14 15If, GMFM 120 100 skåre 80 60 lmotor 40 20 0-20 120 100 80 60 40 20 0-20 1 2 3 4 5 6 7 Quest IAHP og FHC Sammenligning,sgruppe Figur 2. Individuelle skårer på GMFM66 og Quest ved prosjektstart og etter 12 og 24 måneder. med fagfolkenes vurderinger. Korrelasjonene mellom skårene på PEDI og på GMF66 og Quest varierte fra 0.75 til 0.94 (p < 0,001). Det tyder på at barnas motoriske kompetanse ved prosjektstart ble vurdert på omtrent den samme måten av fagfolkene og begge foreldregruppene. Også deres vurderinger av barnas motoriske kompetanse etter ett og to år var ganske like. Kognisjon og språk Tabell 5 viser gjennomsnittlig utviklingsalder ved prosjektstart og endringsskårer for kognisjon, språkforståelse, språkbruk og global alderskåre- som er gjennomsnittet av barnets skårer. Ved prosjektstart hadde sammenligningsgruppen litt høyere skåre på flere områder enn Doman-gruppen, men ingen av forskjellene var signifikante. Begge gruppene viste beskjedne framskritt etter ett og to år, og ingen av forskjellene mellom gruppene nærmet seg statistisk signifikans.

27 1AHP FHC Sammenligningsgruppen Kognisjon n Gj.snitt Std n Gj.snitt Std t P Prosjektstart 17 26,6 26,1 14 33,1 31,7-0,644 0,52 Endring etter 1 år 14 2,3 5,1 17 2,9 9,6-0,227 0,82 Endring etter 2 år 14 7,3 8,9 10 I 1,4 15,6-0,745 0,46 Språkforståelse Prosjektstart 16 22.8 17.0 14 37,1 33,1-0,986 0,33 Endring etter 1 år II 2.7 6.9 13 5,9 5,7-1,291 0,21 Endring etter 2 år 13 7.6 9.8 11 17,1 19,9-1,517 0,14 Språkbruk Prosjektstart 15 7 7.4 29.0 11 37,0 38,8-0,725 0,48 Endring etter 1 år 17 2.9 6.9 10-0.4 7.8 1,291 0,35 Endring etter 2 år 13 4,3 8,1 9 4.7 13.1 0.005 1,00 Global Prosjektstart 17 7 7,1 26.2 16 32,0 28,7 0,516 0.61 Endring etter 1 år 14 3,3 4,8 16 4,3 8,2-0,401 0,69 Endring etter 2 år 14 6,9 5,5 14 12,6 14.0-1,289 0,22 Tabell 5. Kognisjon. språkforståelse. språkbruk og global skåre ved prosjektstart og etter 12 og 24 måneder. Fig..ur3 viser de individuelle skårene for kognisjon, språkforståelse og språkbruk, og global aldersskåre. De individuelle resultatene viser ingen tydelige forskjeller i utviklingsmonstrene hos de to gruppene.