Ivaretagelse av pårørende sett fra legens side

Ivaretagelse av pårørende sett fra legens side Hanne Stensheim Lege, PhD Seksjon lindrende behandling, Avd. for kreftbehandling, Ullevål

Disposisjon Statistikk Ivaretagelse av pasient og pårørende Hvem er pårørende Barn som pårørende Plikt til å informere vs taushetsplikt Kommunikasjon Oppfølging av pårørende

Hvor mange dør av kreft per år? Kilde: SSB

Død av kreft, aldersgrupper Dødsårsak død av ondartede svulster 2012 2000 1800 1600 1400 Antall 1200 1000 800 600 400 200 0 Menn Kvinner Alder Kilde: SSB

Moderne palliasjon vektlegger ivaretakelseav pårørende, og at familie-medlemmer inkluderes i samtaler både av oppgaveorientert og emosjonell karakter Helsedirektoratet 2013

Fra handlingsprogrammet Palliasjon: Ivaretagelse av fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov Best mulig livskvalitet (subjektivt mål) Kommunikasjon med pasienten skal ivareta hans/hennes oppfatning av og perspektiv på sykdomssituasjonen Ivaretagelse av pårørende er ivaretagelse av pasienten og vice versa

FN s erklæring om den døendes rettigheter Jeg har rett til åbli behandlet som et levende menneske til jeg dør Jeg har rett til åfåærlige svar påmine spørsmål Jeg har rett til åfåhjelp av og for min familie til åakseptere min død

Ivaretagelse av pasient og pårørende Lindring av smerter og plagsomme symptomer er fundament for god livshjelp Psykososial og eksistensiell støtte til uhelbredelig syke og døende og deres pårørende skal stå sentralt i all behandling og pleie Hjelpetilbudet måbeståi et samordnet tilbud der ulike profesjoner deltar Fra NOU 1999: 2 Livshjelp Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende

6 faktorer som innvirker pådødskvaliteten Smerte-og symptomlindring Klare beslutninger og god kommunikasjon Forberedelse til hendelser før og etter dødens inntreden Fullføring: tilbakeblikk pålivet, konfliktløsing, tid med familien, ta adjø Bidra til at andre kan ha det godt Ha følelsen av åvære unik og en hel person og ikke bare en sykdom eller et kasus Steinhauser et al, Ann intern med 2000; 132: 825-832

Pårørendes rolle Støtte for pasienten Ønsker bidra med stell og omsorg, måevt tilrettelegges Sykdom og død fører til endrede roller i familien Handlingsprogrammetpoengterer invitasjon av pårørende for informasjonssamtale såtidlig som mulig Ofte behov for separate samtaler

Behov for åivaretapårørende Risiko for sykelighet og belastning Sorgprosessen og tiden etter dødsfallet Alvorlig sykdom og død er en krisesituasjon

Hvorfor ivareta pårørende At familien føler seg sett og ivaretatt, kan lette sorgprosessen Ringdal et al. Health-related quality of life (HRQOL) in family members of cancer victims: results from a longitudinal intervention study in Norway and Sweden. Palliat Med 2004 Behandleren bør være oppmerksom pårisikofaktorer for dårlig familiær tilpasning Kissane DW. A challenge for palliative medicine: bereavement care. Eur J Pall Care 2005 Tidligere familiære vansker kan forsterkes gjennom forløpet av en kreftsykdom (ny krise) Tilnærming til pasienter som trenger palliativ behandling, Loge et al, Tidsskriftet 2006

Hvem er pårørende Pasient-og brukerrettighetsloven: Den/desom pasienten definerer som pårørende Kartlegge pårørende tidlig i forløpet, hovedpårørende og andre, dokumentere i løpende journal og personalopplysninger

Når pasienten ikke kan formidle For pasienter som ikke kan redegjøre for pårørende, er det de som har hatt varig og løpende kontakt med pasienten Nærmeste pårørende skal være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge. Pasient- og brukerrettighetsloven

Ikke samtykke-kompetente pasienter Basere bestemmelser påtidligere uttalelser fra pasienten Informasjon fra pårørende Livstestamente Oppnevnt stedfortreder Helsepersonell som kjenner pasienten

Pasient- og brukerettighetsloven om å gi informasjon 3-3. Informasjon til pasientens nærmeste pårørende Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsierdet, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes Kan pasienten (>16 år) og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser pågrunn av fysiske/psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemning, har både pasienten og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i 3-2 Dersom en pasient/bruker dør og utfallet er uventet i forhold til påregnelig risiko, har pasientens/brukerens pårørende rett til informasjon etter 3-2 fjerde og femte ledd, sålangt taushetsplikten ikke er til hinder for dette

Ivaretajusen Overholde lovverkets bestemmelser om deling av informasjon om pasientens helsetilstand til andre

Ikke informasjonsplikt Om HLR minus Annen livsforlengende behandling som ikke er hensiktsmessig/faglig forsvarlig HLR minus anført i journal av lege som kjenner pasienten gjør at akutte situasjoner håndteres med større ro og verdighet for pasienten og pårørende

Barn og ungdom som pårørende

Barn og ungdom som pårørende Fra 01.01.2010 lovfestede rettigheter som pårørende gjennom Helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven Alt helsepersonell har plikt til åbidra til ivaretagelse av barn som pårørende Alle helseinstitusjoner (enheter) skal ha barneansvarlig helsepersonell

Lov om helsepersonell 10a og spesialisthelsetjenesteloven ( 3-7a) Helsepersonells plikt til åbidra til åivareta mindreårige barn som pårørende Behov for informasjon Behov for ivaretagelse som følge av foreldres sykdom Skal forebygge problemer hos barn og foreldre gjennom åsikre barn og unge tidlig hjelp åhjelpe barn og foreldre til åmestre hverdagen ved alvorlig sykdom i familien

Barn og ungdom som pårørende må ivaretas ut fra sine behov tidliginkludering og god, konkret informasjon tilpasset alder og utviklingsnivå informasjon om og rom for normale reaksjoner og følelser støtteog oppmuntring til åopprettholde daglige rutiner og faste aktiviteter kartlegging av familiens nettverk behovfor informasjon til barnehage, skole, andreviktige personer/grupper i lokalmiljøet? behovfor hjelp fra andre ressurspersoner eller samarbeidspartnere, enten for personlig veiledning eller som koordinator/kontaktperson?

Den vanskelige samtalen Sykdommen kan ikke kureres Tumorrettet behandling kan ikke lenger gis Døden nærmer seg Pasienter og pårørende ønsker ofte mer informasjon om tilstand og behandling enn de får Pasienterog pårørende ønskerofte samtale om den siste tiden og døden

From: Prognostic Disclosure to Patients with Cancer near the End of Life Ann Intern Med. 2001;134(12):1096-1105. doi:10.7326/0003-4819-134-12-200106190-00009 Forventet levetid: 90 dager (pas) 75 dager (lege) 26 dager (faktisk) Figure Legend: Relationship between communicated, formulated, and actual survival.the differences between actual survival, formulated survival, and communicated survival in 300 terminally ill patients with cancer are shown. The median actual survival was 26 days, the median formulated survival was 75 days, and the median communicated survival was 90 days. Date of download: 9/19/2015 Copyright American College of Physicians. All rights reserved.

Forskning om informasjon til pasient og pårørende viser At leger ofte overestimerer egen kommunikasjonsevne At leger underestimerer informasjonsbehov At det er behov for gjentatt informasjon At mange glemmer 40-50 % av informasjonen Både pasienter og pårørende ønsker informasjon om prognose og forventet levetid, behandlingsmuligheter og om hvordan den siste tiden vil bli Pasientønsket om informasjon avtar når de blir sykere, mens pårørendebehovet øker

Føre var-samtaler Pasienter (og pårørende)som ønsker det, skal påen hensynsfull måte bli gitt informasjon og får uttrykt sine ønsker om livets avslutning (jfr Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende, Nasjonal veileder) Ingen norske verktøy foreløpig (jfr engelskspråklig som spør pasient og pårørende om ønsket sted for pleie siste tiden, ønsket sted ådø, hvem som anses som pårørende, tro, bekymringer, testamente, organdonasjon, HLR, livstestamente )

Familiesamtale når døden nærmer seg Hva er de pårørendes oppfatning Gi informasjon om situasjonen Pårørendes bekymringer for pasienten Pårørendes bekymringer for egen del (reaksjoner, utslitthet, økonomi etc) Legge til rette for tverrfaglig samarbeid og ivaretagelse av familien Legge til rette for at pasienten og familien skal få disponere tiden bra

Forberedelse til samtale Egne emosjoner og tanker Pasientens og de pårørendes emosjoner og reaksjoner Tid, rom, timing, innhold Hvem?

Hva tenker og føler ansatte påonk. avd i møte med døden Jeg føler meg avslørt faglig, jeg har ikke nok kompetanse Tausheten er såtrykkende, jeg vet ikke hva jeg skal si Jeg orker ikke se hvor vondt hun har det Jeg møter min egen dødsangst Jeg orker ikke kritikken fra pasientens ektefelle Jeg har lyst til åstikke av, føler meg helt hjelpesløs i møte med pasientens avmakt Jeg tør ikke engasjere meg følelsesmessig, jeg er redd jeg mister kontrollen Jeg vet ikke hva jeg skal si til barna Døden er skremmende, jeg klarer ikke åfådet vekk hjemme, jeg er mer redd for kreft nåenn før jeg begynte her, hva er meningen med det hele? Jeg vet ikke hvordan jeg skal trøste pasientens mann Jeg liker ikke pasienten, orker ikke den typen Hvorfor er det såvanskelig åsitte ned? Aakre, 1998

Emosjonelle forhold i livets sluttfase Pasientens psykiske tilstand Invitere til åsamtale om høy score påangst Tilpasningsforstyrrelsemed angst og depresjon er vanligste psykiatriskediagnosehos kreftpasienter

Utfordringer Ulike familiemedlemmer har ulik oppfatning av situasjonen Ulike familiemedlemmer reagerer forskjellig på situasjonen Pårørendes ønske om å skåne pasienten Pasientens ønske om å skåne familien

Konflikter Familiære konflikter utfordrende for pasient, pårørende og behandlere Kan ikke alltid løses, og skal ikke primært løses av oss Samforståelse i teamet for åunngååta parti i konflikten

SPIKES protocol howto break bad news Setting (uforstyrret, flere enn pas og lege med?) Perception (hva er pas oppfatning av situasjonen) Invitation (hva ønsker pas å vite?) Knowledge (gi kunnskap og info i passe dose) Empathy(ta del i pasientens reaksjoner) Summary (oppsummering og videre strategi)

Clinical practice guidelines for communicating prognosis and end-of-life issues with adults in the advanced stages of a lifelimiting illness, and their caregivers Prepare for the discussion Relate to person Elicit patient and caregiver preferences Provide information Acknowledge emotions and concerns Realistic hope Encourage questions Document Clayton et al, MJA supplement, 2007

Etter døden Pårørende mågis tid til avskjed Fåmulighet til ådelta i stellet av den døde Etterlatteinformasjon(skriftlig) Ved hjemmedødkan det avklares på forhånd hvem som skal syne liket og utstede dødsattest (?) Etterlattesamtaler

Etterlattesamtaler Pårørende bør fåtilbud om en samtale etter at pasienten er død høre hvordan de har det og besvare spørsmål som har meldt seg etter dødsfallet Pårørendes evt behov for legehjelp fastlege Informasjon om relevante tilbud (sorggrupper)

Etterlattesamtaler som leger bør ta På forespørsel Etter obduksjon? Om mistanke om komplisert sorg? for ågi informasjon pånytt når sykdomsforløpet har vært dramatisk pårørende har påtrengende bilder/sanseinntrykk når det er kompliserte relasjonelle faktorer Dokumenteres i avdøde pasients journal

Sorg Vanlige sorgreaksjoner: Savn, tristhet og lengsel, tretthet ikroppen, søvnvansker, endrede spisevaner, engstelse for at andre skal dø, økt sårbarhet, problemer med motivasjon for morgendagen, og konsentrasjons-og hukommelsesproblemer (kognitive vansker) Sørgende kan utvikle fysiske og psykiske helseproblemer ikjølvannet av åmiste en av sine nærmeste, spesielt om dødsfallet skjer plutselig og/eller uventet

Komplisert sorg, forlenget sorg-forstyrrelse, kronisk sorg, mulig ny diagnose? Kjernesymptomet er separasjonsubehag intens og vedvarende lengsel etter avdøde følelsesmessig smerte, overopptatthet av avdøde/omstendighetene omkring dødsfallet vansker med å godta dødsfallet sinne/bitterhet, skyldfølelse unngåelse av det som kan påminne om avdøde vansker med ågåvidere ilivet, med åplanlegge eller ta del iaktiviteter eller relasjoner følelsen av at livet er tomt og meningsløst endret identitetsfølelse Fører til funksjonstap i hverdagen, med varighet >6-12 mnd Gjelder 1/10 som opplever tap Symptomer både overlappende og forskjellige fra depresjon, angst og posttraumatisk stresslidelse

Sorgstøttetilbudet OUS HF Sorgstøttetilbudet er et tilbud tilbarn og ungdom og deres pårørendeetter dødsfall av nær familiemedlem eller venn (både etter sykdom og brå dødsfall) Vi tilbyr: Familiesamtaler Individuelle samtaler Samarbeid med barnehager og skoler Sorggrupper for barn og ungdom i alder: 3-6, 7-10, 11-13, 14-18 (kan henvises flere ganger) Foreldregruppe for foreldre til barn som går i sorggruppe

Seksjon for sorgstøtte Ahus Måha henvisning fra fastlege for åmotta tilbud om sorgstøtte (familie/enkeltperson, kort om historien, evt om man ønsker individuell terapi eller gruppe) Sorgstøttetilbud for barn og voksne i Ahus sitt opptaksområde, men fritt sykehusvalg, alle som ønsker kan henvises Andre sorgstøttetilbud: Senter for krisepsykologi, Bergen Fransiskushjelpen (gjelder ikke bare Oslo) Kommunalt (barne- og familienhet), menigheter www.sorggrupper.no

Hvordan ivaretar vi pårørende? Familiesamtale som fast del av oppfølgingen, eller gjennomføres de på etterspørsel? Skal vi bruke en mal for emner åta opp? Skal vi invitere pårørende mer aktivt? Hva er legens oppgave? Plikter åinformere, overholde taushetsplikt, dokumentere Kommunikasjonstrening