Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling - samtykkekompetanse Per Nortvedt, Professor og leder Senter for medisinsk etikk, UiO. p.nortvedt@medisin.uio.no
Hva jeg skal ta opp. Gi en oversikt over men også lufte de etiske vanskelige sidene ved et stort og viktig tema. Sette et fokus på noen utfordrende spørsmål i forbindelse med pasientautonomi og medvirkning fra pårørende. Si noe kritisk om beslutningsprosesser og tverrfaglig samarbeid til pasientens beste. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 3
Kristinasaken et vannskille? Kristina 4 år stor hjerneskade. Respiratorbehandlet i ca. 4 mnd, med noe opphold. Informasjon, prosess og timing. Kristina Hjartåker behandlingsavslutning 2006 Foto: Dagsavisen Familie og helsepersonell var uenig om behandlingsavslutning.
11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 5
Sentrale verdier Autonomi beslutningsprosesser og medvirkning Velgjørenhet pasientens beste. Ikke skade risikoinformasjon, timing. Rettferdighet Overbehandling en trussel mot likebehandling. Omsorg og omtanke : Åpenhet, tillit, transparens,. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 6
Hva er pasientens beste? Må vurderes ift. diagnose, prognose og mulige behandlings og pleietiltak. Pasientens livskvalitet, grad av smerte og ubehag. Pasientens verdier, ønsker, preferanser Livstestamente, forhåndsønsker Pårørendes ønsker og verdier. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 7
Etisk analyse SME-modellen 1. Hva er det etiske problemet? 2. Hva er fakta i saken? 3. Hvem er berørte parter, og hva er deres syn og interesser? 4. Hvilke prinsipper, normer, dyder og lover er involvert? 5. Hvilke handlingsalternativ er aktuelle? 6. Akseptable handlingsalternativer
Gammel mann med slag NN 80 år. For to uker siden stor ve. sidig hjerneblødning. I starten svært dårlig, pårørende informert, HLR minus. Våknet til, paralyse h. arm, ben og ansikt. Svelgparese og synsfeltutfall. Afasi ingen verbal respons, men noe mimikk og klemmer adekvat i hånden. Personalet og pårørende mener han forstår noe. Svelgparese og aktuelt med innleggelse av PEG. Pårørende ønsker ikke dette. Mener far klart har gitt utrykk for at han ikke vil bli pleiepasient på et sykehjem. Skal pasienten ha PEG?
Hvilke spørsmål reises? Selvbestemmelse Beslutningskompetanse og konsekvenser av kompetansevurderinger. Hvem skal bestemme? Forhåndsønsker og forberedende samtaler 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 10
Veilederen en gjennomgang og spørsmål 1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er forsvarlig og til pasientens beste, og hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil dens nytte er avklart. Pårørende må da informeres om at behandlingen kan bli avsluttet når beslutningsgrunnlaget er mer avklart. Problemstillinger: Hva er pasientens beste, hvem avgjør og hvordan? Hvordan og hvor mye skal pårørende involveres? Faglig forsvarlighet? Se: Lind, R, Lorem, G. Nortvedt, P og Hevrøy, O. (2011) Family members experiences of wait and see as a communication strategy in end-of-life-decisions. Intensive Care Medicine, 37 (7). 1143-1150. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 11
Veilederen 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning som oppveier de plagene som pasienten får av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs, eller som ikke er faglig forsvarlig. Problemstillinger: Hva er faglig uforsvarlig behandling? Hva er hensiktsløs eller nytteløs behandling, på hvilket grunnlag avgjøres det og hvem definerer det? Hva er helsepersonellsautonomi? Kan man krev behandling som ikke er kostnadseffektiv? 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 12
Veilederen 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav. 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør alltid bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten. Det er den behandlingsansvarlige legen som treffer beslutningen. Problemstillinger: Hva er reell tverrfaglighet til pasientens og pårørendes beste? Hva med beslutningsprosessen Pasient og brukerrettighetsloven 4.6, NB! Halvorsen, K, Førde, R og Nortvedt, P (2009) Value choices and considerations when limiting intensive care treatment: a qualitative study, Acta Anesthesiol Scand 53. 10-17. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 13
Veilederen 5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig alvorlig syke pasienter, som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep. Problemstillinger: Hvordan fungerer dette i praksis gode og dårlige eksempler. Betydningen av samtale, advanced care planning, shared decisionmaking. Lind, R et. al. (2011) Family involvement in the end-of-life decisions of competent intensive care patients, Nursing Ethics, online. Dreyer, A, Førde, R, og Nortvedt, P.(2009) Autonomy at the end of life: Life-proloning tretament in nursing homes relatives role in the decision-maiking process, Journal of Medical Ethics, 35: 372-377. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 14
Veilederen 6. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasientens samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, skal de nærmeste pårørende informeres når dette ikke strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasientens ville ha ønsket. Problemstillinger: Hva vet pårørende om hva pasienten ville ha ønsket? Hvem vurderer pasientens samtykke kompetanse, hvem har ansvaret og hvor kvalifisert er denne vurderingen? Hvordan foregår informasjonen? 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 15
Veilederen. 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes. Problemstillinger: - Retten til å nekte og retten til å kreve. - Husk å optimalisere samtykkekompetanse. - Problemet med skiftende preferanser 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 16
Veilederen sier 9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. Dokumentasjon på pasientens ønske bør skrives i elektronisk pasientjournal (EPJ). Problemstillinger: - Hvilke konsekvenser skal et livstestamente ha for behandling? - Hvilken makt og innflytelse på beslutningsprosesser skal pårørende ha som stedfortredere for pasienten? - Hva sier etikken og hva sier jussen? - Hva vet vi om pasientens ønsker betydningen av forberedende samtaler.
Veilederen 13. Før livsforlengende behandling stanses, må nødvendig palliasjon og pleietilak være iverksatt. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 18
Case # 1 palliativ cellegiftbehandling 80 år gammel kvinne med tykktarmskreft med spredning. Inkurabel sykdom To cellegiftkurer ineffektive Tilbys tredje cellegiftkur (livsforlengende, ikke kurativ), men avslår Legen mener dette blir et slags selvmord, og vil overtale pasienten til behandling Etisk problem: Bør pasientens beslutning respekteres? 19
Case # 1 relevante lover Pasient- og brukerrettighetsloven 4-1 Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. 20
Gyldig samtykke forutsetter Tilstrekkelig informasjon Diagnose Behandlingsalternativer Prognose med og uten behandling Bivirkninger av behandling Samtykkekompetanse >16 år Evne til å forstå premissene for avgjørelsen 21
Lindrende (palliativ) behandling Siktemål: symptomlindring og økt livskvalitet, ikke kurasjon Blant annet: Smertelindring Opioider Nerveblokade Lindring av andre symptomer (kløe, tungpust, forstoppelse, etc.) Psykologisk og åndelig/eksistensiell omsorg 22
Behandlingsbegrensning Å avslutte eller ikke sette igang nytteløs behandling Spørsmål: Er dette en form for dødshjelp/ eutanasi? Er det noen moralsk relevant forskjell mellom å ikke igangsette og avslutte behandling? Svar: NEI. Intensjonen er lik Her: Skåne pasienten for behandling som ikke har effekt. Pasienten dør av sin grunnsykdom Eutanasi: Ta pasientens liv Både ved igangsetting og avslutning av behandling er konsekvensene de samme og vurderingene som ligger til grunn likeså. Psykologisk forskjell 23
Behandlingsbegrensning Cellegiftkurer Respirator/CPAP/NIV HLR minus Intensivbehandling inkl. pressor Antibiotika Dialyse Væske og ernæring (iv/sonde/peg) 24
Viktig å diskutere Livstestamente. Pårørendes rolle i beslutningsprosesser stedfortrederrollen 4.6 Betydningen av forberedende samtale og advanced directives Shared decisionmaking Dårlig organisering, - samarbeid mellom helsepersonell til pasientens beste. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 25