In this world nothing is certain but taxes and death. Benjamin Franklin

Transkript

1 In this world nothing is certain but taxes and death Benjamin Franklin

2 Forventninger og håp Optimisten I don`t want to gain immortality through my work. I want to gain immortality through not dying Woody Allen

3 PALLIATIV BEHANDLING Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet European Association for Palliativ Care (EAPC), WHO

4 PALLIATIV BEHANDLING MÅL OPTIMAL LIVSKVALITET METODE SYMPTOMKONTROLL KOMMUNIKASJON BEHANDLINGS- INTENSITET

5 OPTIMAL LIVSKVALITET

6 The long and winding road...

7 Så lenge det er liv er det håp, om at det skal ta slutt...

8 NOK ER NOK! Men når er nok nok?

9 Petra, 86 år, turkamerat 1 ½ år Kreft med spredning lunge/skjelett Åndsfrisk, men mye angst, god å gå tur! Hjernemetastaser, sykehjemstrengende Stort hjerneslag

10 Mennesket spår, men Gud rår

11 DEN GYLNE MIDDELVEI OVERBEHANDLING UNDERBEHANDLING FOREKOMMER OGSÅ

12 BEHANDLER VI FOR MYE? Aggressiv behandling mot slutten av livet er assossiert med økt symptombyrde og dårligere dødskvalitet.

13

14 DE GYLDNE MIDDELVEIER Hvilken vei skal vi gå?

15 BEHANDLINGSINTENSITET Eutanasi er IKKE lov i NORGE! Unnlate å starte, eller avslutte, en livsforlengende behandling, er lov i Norge. Hvis INTENSJONEN er å lindre, er det lov å gi medikamentell behandling, selv om den kan forkorte livet.

16 LIVSFORLENGENDE BEHANDLING Resuscitering Respiratorbehandling Antibiotika Dialyse, transfusjoner Sondeernæring / PEG Intravenøs væskebehandling / iv.ernæring Kjemoterapi / stråleterapi Intensiv-behandling

17 Hvem bestemmer hva?? Pasienten? Legene? Behandlingsteamet? Pårørende? Politikere økonomiske rammer? Juristene og domstolene?

18

19 PASIENTRETTIGHETSLOVEN 2-1 En pasient har rett til nødvendig helsehjelp dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. Livslengde, livskvalitet, kost-nytte

20 PASIENTRETTIGHETSLOVEN LICENCE TO REFUSE 4-1 Helsehjelp kan bare gies med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. For at samtykke skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen

21 RETT TIL HELSEHJELP Men ikke rett til evig liv De fleste ønsker heller ikke evig liv, heldigvis..., men noen ønsker mye... Det er lov å si NEI, NÅR NOK ER NOK!

22 ØKONOMI POLITIKK Økonomien er begrenset! (50% av helsekronene brukes siste 6 måneder av livet!) Politikerne har et prioriteringsansvar. TØR DE TA DET? Politikerne setter en øvre begrensning på hvor store kostnader samfunnet er villig til å betale for et tiltak. Kostnadene skal stå i et rimelig forhold til antatt nytte (Det lønner seg å dø fort og effektivt!) Bittert at all investering i basalforskning gir muligheter vi ikke har råd til å bruke?

23 PÅRØRENDE Hvis pasienten er samtykkekompetent er pårørendes føringer underordnet. Hvis pasienten ikke er samtykkekompetent har pårørende betydning. PÅRØRENDE SKAL FØRE PASIENTENS BESTE INTERESSER!! De skal høres, men ikke bære ansvaret! Enighet tilstrebes! 33% ønsket IKKE at ektefellen skulle medvirke/ha ansvaret i en amerikansk studie

24 PASIENTRETTIGHETSLOVEN 4-6, endret 1. januar 2009, myndig uten samtykkekompetense Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gies dersom det ansees å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens pårørende har opplyst og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger.

25 BEHANDLINGSINTENSITET Pasientens beste interesse er ikke nødvendigvis sammenfallende med legens eller pårørendes interesse! Hva tror du din kjære ville ønske for SEG. Ikke, hva tror du at du ønsker for DEG! Det er oftest pasienten selv som vurderer egen livskvalitet best!

26 LISE, 83 år Påvist kreft nederst i spiserøret Ingen passasje STENT?

27 Jon, 63 år, kreft med spredning Åndsfrisk, langtkommen kreft, dialyse 2 ganger pr.uke, skjelettet gjennomsatt, store smerter ved bevegelse, intens sykdomsfølelse Prognosen pessima, pasienten inneforstått med det, og samtykkekompetent. Jeg orker ikke mer, jeg vil dø! Fortsette dialyse?

28 Anne, 61 år, kjærlig ektefelle Du kan ikke forlate meg, det får du ikke lov til!

29 RIKTIG BEHANDLINGSINTENSITET Pasienter gir ofte gode føringer HVIS De vet om begrensningene De vet om mulighetene

30 RIKTIG BEHANDLINGSINTENSITET Hva vet vi om prognosen? Hva er prognosen med/uten ekstratiltaket? Er pasienten inneforstått med dette? Er pasienten samtykkekompetent? Hva slags mål og håp har pasienten? Er pasienten deprimert?

31 HVA ER PROGNOSEN?

32 PROGNOSE Er vi gode til å anslå en prognose? Er vi gode til å formidle den?

33 PROGNOSTIKK FORVENTET LEVETID? FORVENTET QOL? Med eller uten evt tiltak? Pasienter kan få mulighet til gode valg og god disponering av sin begrensede tid, DERSOM DE VET OM BEGRENSNINGENE! Palliative Prognostic Index, PPS

34 PROGNOSTIKK BASERT PÅ STATISTIKK!!!! WIDE RANGE! BASERT PÅ SKJØNN OG ERFARING LITE EVIDENCE-BASED mtp KOMORBIDITET, UAVKLARTE TILSTANDER

35 PROGNOSTIKK Tommelfingerregel Almenreduksjon mnd til mnd Almenreduksjone uke til uke Almenreduksjon dag til dag mndr uker dager Hvis ikke reversibel interkurrent sykdom

36 PROGNOSE De aller fleste vil gjerne vite om sin prognose, selv om den er dårlig Formidling av dårlig prognose gir pasienten mulighet for å rydde bo, skape minner, gi føringer, medvirke til å finne riktig behandlingsintensitet etc

37 Den gode samtale, helst flere! Kontinuitet, kommunikasjon, kompetanse. Tillit, trygghet, tid. Få frem pasientens og pårørendes verdier, holdninger, bekymringer, mål og håp. UOPPGJORT-UGJORT-UAVGJORT Pasienter synes at slike spørsmål drøftes for lite.

38 JØRGEN, 33 ÅR Langtkommen kreftsykdom MÅL: Være i eget hjem God symptomlindring Leve lengst mulig med ektefellen

39 DEN GODE SAMTALE PASIENTEN, ekspert på eget liv og verdier LEGEN, kompetanse på prognose/tiltak PLEIERE, ofte fortrolig med pasientens tanker, følelser, bekymringer og verdier FAMILIEN, viktigste support for pasienten

40 MEDISINSK SKJØNN I mang akuttmedisinske situasjoner tror jeg at vi utøver mye skjønn og at beslutninger i mindre grad er evidencebaserte. Har leger godt skjønn? Kan vi bli bedre? Er overbehandling et dårlig alternativ til de vanskelige samtalene? Er disse samtalene så vanskelige?

41 BEHANDLINGSINTENSITET En gradvis progredierende sykdom gir anledning til å diskutere senere behandlingsintensitet i ro og fred. Benytter vi oss av denne muligheten? En akutt situasjon krever raskere beslutninger. Har/tar vi tid til refleksjonen? Er pasienten i stand til å reflektere? Lettest å behandle? Det er ofte vanskeligere å avslutte en påbegynt behandling enn å ikke begynne i det hele tatt.

42 HJERTELUNGEREDNING

43 HELSEPERSONELL-LOVEN 7 Helsepersonell skal straks gi den nødvendige helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Nødvendig helsehjelp skal gies selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen.

44 PASIENTRETTIGHETSLOVEN 4-9 En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonell unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres.

45 Edith, 85 år, kjekk turkamerat Jeg håper at jeg får en plutselig hjertedød og ikke en langsom kreftdød Lovstridig å sette HLR minus?

46 Bodil, 84 år Ønsker du gjenoppliving? Ja, selvfølgelig vil jeg gjenopplives!

47 Lasse, 62 år Jeg vil absolutt ikke gjenopplives

48 HLR minus - informasjonsplikt INGEN JURIDISK PLIKT Å INFORMERE OM MULIGHETENE FOR LIVSFORLENGENDE BEHANDLING SOM ER HENSIKTSLØS ELLER SOM IKKE ER FAGLIG FORSVARLIG!!!

49 RESUSCITERING TANKEKORS Lovstridig å sette HLR minus hos pasienter som ikke ønsker denne behandlingen? (Unntatt døende) Behov for bedre offentlig informasjon om hva resuscitering er. Burde samtykke være nødvendig for å utøve resuscitering?? For noen vil en akutt hjertestans fortone seg som den ønskelige og gode død.

50 OVERORDNETE PRINSIPPER Økonomi setter et øvre tak på innsatsen Pasientautonomi sentralt, styrket ved lov, regulerer behandlingsintensitet nedad. Behandlingsansvarlig lege har det endelige ansvaret.

51 PASIENTEN HAR HOVEDANSVAR! Pasienten er sjef så lenge han/hun er samtykkekompetent, forutsatt god informasjon. Gir vi god nok informasjon??? Pasienten ønsker mere behandling enn hva helsepersonell/politikere synes er rimelig. Pasienten ønsker ikke livsforlengende behandling

52 IKKE SAMTYKKEKOMPETENT PAS. Helsepersonell og pårørende enige.no problem! MEN DE STORE PROBLEMENE... Helsepersonell og pårørende UENIGE!!! PÅRØRENDE UENIG SEG I MELLOM!!

53

54 ÅRSAKER TIL KONFLIKTER Kommunikasjonsproblemer, manglende forståelse av prognose og medisinens begrensninger, for store forventninger, Faglige uenigheter Forskjellig verdisyn Manglende tillit til helsevesenet Manglende forståelse for at det er PASIENTENS BESTE, og ikke pårørendes beste som er overordnet

55 Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende Skisserer beslutningsprosess ved tvil/uenighet Drøftelser i tverrfaglige team KEK, kun rådgivende, sikre tillit/åpenhet Second opinion/ Annen KEK Pasientombud/Helsetilsyn/Fylkeslege Barnevern/domstol

56 DEN GODE SAMTALE Diskuter pasientens overordnete mål, håp og ønsker for fremtiden. Deretter aktuelle intervensjoner. Vil intervensjonene bidra til at målet nåes? Hva er fordelene og ulempene? Hva vil ernæring, kjemo, ab,hlr bidra til? Revurder fortløpende

57 NÅR ER NOK NOK? Individuell tilnærming! Ingen fasitsvar! Hva er verdt å leve for hvem? Pasient og pårørende gjør oftest gode beslutninger hvis de er aktivt medvirkende i beslutningsprosessen gjennom samtaler, og dersom de er godt orientert om prognosen.

58 BRUK VEKTEN!

59 THE LONG AND WINDING ROAD...