Fysioterapi for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) En praktisk veileder

Fysioterapi for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) En praktisk veileder Lillebeth Larun ela@nokc.no Kirsti Malterud Allmennmedisinsk forskningsenhet Bergen Uni helse Kalfarveien 31, 5018 Bergen 1

Bakgrunn Helsedirektoratet satser på å bedre helsetilbudet for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Som ledd i denne satsingen fikk vi våren 2009 i oppdrag å gjennomføre en litteraturgjennomgang med oppdatering av det vitenskapelige kunnskapsgrunnlaget for treningsbehandling for denne pasientgruppen. For å lette implementeringen av denne kunnskapen i primærhelsetjenesten ble vi deretter tildelt et formidlingsoppdrag som blant annet skulle rette seg mot fysioterapeuter som ønsket å tilby kunnskapsbasert behandling til pasienter med CFS/ME. Vi har gjennomført dette oppdraget ved å utarbeide en praktisk veileder for fysioterapeuter basert på forskningslitteraturen, supplert med presentasjon av konkrete publiserte behandlingsopplegg. Formålet er å tilby verktøy for klinisk praksis der tilpasset treningsbehandling for pasienter med CFS/ME kan gjennomføres i samsvar med et oppdatert kunnskapsgrunnlag og i tett samarbeid med pasienten og helsepersonell. Som støtte for denne teksten har vi også laget en selvforklarende lysbildeserie som du kan gjennomgå på egenhånd eller sammen med kolleger. Lysbildeserien kan du laste ned fra www.cfstreningsbehandling.no. Bergen 25.03.2010 Lillebeth Larun Kirsti Malterud 2

Målet med denne veilederen er at du skal kunne vite hva kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) er lage et individuelt tilpasset behandlingsopplegg til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) bistå pasienten med å kartlegge og utnytte egne ressurser lære pasienten å håndtere tilbakefall på en betryggende måte vite hvilke spesielle hensyn som må tas ved tilpasset treningsbehandling Karis historie Kari (35) var lærer i barneskolen, gift og hadde to små barn da hun fikk en kraftig tarminfeksjon. Etter dette kom hun aldri ordentlig til krefter igjen. Fordøyelsen hennes bedret seg, men hun orket ingenting og ble bare verre når hun forsøkte å trene seg opp. Søvnen var dårlig, hun syntes hukommelsen var svekket i forhold til tidligere, og hun hadde smerter i hele kroppen. Selv en liten tur til postkassen var for mye for henne på en dårlig dag. Etter et halvt års sykmelding og atskillig utredning konkluderte fastlegen hennes med at hun hadde kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Kari fikk henvisning til fysioterapeut, men måtte innrømme at hun var nokså skeptisk fordi det skulle lite til av fysisk aktivitet før symptomene hennes økte på. Fysioterapeuten til Kari hadde nettopp vært på kurs om CFS/ME og startet med å foreslå at de sammen skulle laget et opplegg som var spesielt tilpasset for Kari og hennes sykdomsbilde. Hva er kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)? Tretthet og utmattelse opptrer normalt etter fysiske eller mentale påkjenninger og kan også bli mer uttalt ved sykdommer som for eksempel kreft, lavt stoffskifte, multippel sklerose, revmatoid artritt, bipolar lidelse. Utmattelse - fatigue er betegnelsen på et betydelig energitap ut over normal tretthet. Kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome - CFS), også kalt myalgisk encefalopati ME, kjennetegnes av kraftig anstrengelsesrelatert og langvarig utmattelse uten normal hvilelindring, dessuten kognitiv svikt, smerter, problemer med immunsystem, slimhinner, fordøyelse, svimmelhet og søvnproblemer 1-3. Det er gjort mange biomedisinske funn hos pasienter med CFS/ME som kan tyde på autonom og nevroimmunologisk dysfunksjon, selv om vi foreløpig ikke har en diagnostisk test eller en entydig 3

årsaksforklaring. Funnene kan blant annet tyde på at vedvarende aktivering er en sentral sykdomsmekanisme som vedlikeholder uhensiktsmessige og selvforsterkende mønstre som omfatter immunologiske, nevrologiske og endokrinologiske systemer, skjelettmuskelfunksjon og kognisjon 4. Den anstrengelsesrelaterte utmattelsen ved CFS/ME gir deg som fysioterapeut helt spesielle utfordringer når det gjelder å tilrettelegge behandlingstilbud som tar utgangspunkt i ulike former for fysisk aktivitet. Før Kari ble syk, var hun glad i å bruke kroppen sin. Hun gikk på treningsstudio to ganger i uken etter jobb og i helgene var hun på tur i skog og mark sammen med familien sin så sant været var brukbart. Etter at hun ble syk, er hun blitt redd for alle former for fysisk aktivitet. Mange sier det er bedre for henne å hvile seg mest mulig og spare på kreftene. Hun synes det er vanskeligere enn før å kjenne hva som gjør henne godt. Effekten av treningsbehandling Begrepene gradert treningsterapi (Graded Exercise Therapy GET), treningsterapi, trening og fysisk aktivitet brukes om hverandre i forskningslitteraturen. Her bruker vi begrepet tilpasset treningsbehandling. Det er godt dokumentert at fysisk aktivitet reduserer risikoen for en rekke kroniske sykdommer og generelt bidrar til bedre helse og livskvalitet 5 6. Forskningslitteraturen om effekten av treningsbehandling for pasienter med CFS/ME viser at treningsbehandling, eventuelt kombinert med undervisning, kan gi reduksjon i utmattelse og bedret fysisk funksjon 1 3 7-12. Overfor denne pasientgruppen er det spesielt viktig å etablere behandlingstilbud som pasientene kan ha tillit til. Pasienter med CFS/ME rapporterer om mange former for avvisning, mistro og kunnskapsmangel i helsetjenesten 13, og anbefalinger om treningsopplegg som har ledet til alvorlige tilbakefall, styrker ikke tilliten 14. Forskningslitteraturen gir ingen holdepunkter for at fysisk aktivitet er skadelig for pasienter med CFS/ME, men forutsetningen er at behandlingsopplegget skal være individuelt tilrettelagt, tilpasset den enkeltes funksjonsnivå og med god oppfølging. Våre vurderinger styrkes av studier av tilpasset treningsbehandling til pasienter med utmattelse etter kreftbehandling 15 eller multippel sklerose 16, som viste god effekt og ingen bivirkninger. Pasientorganisasjonene fraråder imidlertid 4

fysisk aktivitet og anbefaler hvile, aktivitetsavpasning og energiøkonomisering 3, med bakgrunn i dårlige erfaringer med treningsbehandling blant medlemmene 17 18. Slike uheldige forløp kan skyldes at pasientene har gjennomgått treningsopplegg med lite fleksibilitet og lav grad av tilpasning til pasientens dagsform, altså andre prinsipper enn det vi presenterer som tilpasset treningsbehandling og anbefaler nedenfor. Fra tidligere var Kari vant til at treningen ble mer effektiv når hun orket å gi litt ekstra. I begynnelsen av sykdomsforløpet forsøkte hun derfor å gjennomføre øvelsene hun hadde lært på treningsstudioet hjemme på samme måte som tidligere, men hun erfarte fort at hun bare ble verre av å presse seg. Hvordan gjennomføre tilpasset treningsbehandling i praksis? Forskningslitteraturen understreker betydningen av at treningsbehandling for pasienter med CFS/ME må ta utgangspunkt i den enkelte pasients ståsted med et individualisert og skreddersydd behandlingsopplegg. Som fysioterapeut trenger du derfor erfaring og kompetanse angående individuell tilrettelegging. Med en god forståelse for sykdommen CFS/ME og de treningsprinsippene som er best egnet kan fysioterapeuter i primærhelsetjenesten gi denne pasientgruppen et tilrettelagt og faglig forsvarlig tilbud. Som ved alle former for treningsbehandling skal fysioterapeuten bidra til at pasienten blir kjent med sitt eget aktivitetsnivå, i respekt for sine egne fysiske og mentale begrensninger. Avveininger og valg må gjøres av pasienten (selfmanagement), og vurdering av symptomvariasjon skal være med på å styre behandlingsopplegget. Tilpasset treningsbehandling skal forebygge dekondisjonering bidra til redusert symptombelastning og peke fram mot en bedre hverdag for pasienten. Når du som fysioterapeut møter pasienter med CFS/ME er det viktig at du har satt deg inn i sykdommens egenart, spesielt det som gjelder den anstrengelsesrelaterte utmattelsen. Du trenger noe basiskunnskap om sykdommen for å kunne bidra til å styrke pasientens motivasjon for gjennomføring av tilpasset treningsbehandling uten fare for alvorlig tilbakefall. Tilrettelegging av treningsprogrammet krever også at pasientens tidligere negative erfaringer med fysisk aktivitet diskuteres og bearbeides. Først da kan det bli mulig å trene pasienten 5

i kroppsbevissthet slik at han eller hun lærer å skille mellom normal stølhet og symptomforverring. Før treningsprogrammet starter, skal du gi pasienten bistand til kartlegging av fysisk kapasitet (utgangsstatus). Dette er en forutsetning for å finne den rette balansen mellom hvile og aktivitet (aktivitetsavpasning - pacing) i forhold til dagliglivets aktiviteter. Denne pasientgruppen trenger et forsiktig, gradert, fleksibelt, og realistisk treningsopplegg som tilpasses i henhold til den enkeltes evne. Tilpasset treningsbehandling innebærer forsiktig økning først av frekvens, deretter økning av dose og deretter intensitet, men først når stabilitet er oppnådd. Forberedelse Før du går i gang må pasienten være utredet av lege som har anbefalt tilrettelagt treningsbehandling hos fysioterapeut. For mange pasienter vil det være godt å ha både korte og langsiktige mål. Skal behandlingen bli vellykket, må opplegget oppleves av pasienten som 19 : relevant Relatert til en aktivitet pasienten setter pris på eller har behov for å mestre, for eksempel å gå til postkassen hver dag. regelmessig For å få til endring og vedlikeholde disse må treningen gjøres regelmessig og passe inn i hverdagen. Ønsket er å få til en varig livsstilsendring. realistisk Utgangspunktet og opptrapping må være individuelt tilpasset og vurderes løpende. lystbetont Det er lettere å opprettholde motivasjonen hvis aktiviteten oppleves positiv. Pasienten må finne sin type aktivitet, være seg aerob eller anaerob. Treningsbehandlingen skal gjøres til et integrert element i dagens normale aktiviteter og skal ikke erstatte dem. Du kan gjerne oppmuntre pasienten til selv å ta ansvar for håndteringen (self-management) av balansen mellom aktivitet og hvile 20. Pacing, også kalt aktivitetsavpasning 17, er et nyttig element som inngår i tilpasset 6

treningsbehandling ved CFS/ME. Aktivitetsavpasning tar høyde for variasjon i symptomene og mulig forsinket reaksjon. Du skal også bidra til å skape forståelse hos pasienten for generell treningsfysiologi, med spesiell vekt på hvilke symptomer som kan forventes etter en treningsøkt (støl, sliten, svett og andpusten). Det er viktig at pasienten ikke får en ubegrunnet oppfatning om hvilke kroppslige fenomener som varsler om risiko for forverring. Motivere pasienten Pasienter med CFS/ME oppgir følgende suksessfaktorer for at fysisk trening skal oppleves positivt:. lære å kjenne kroppens signaler lystbetont balanse hvile og aktivitet øke individuelt og gradvis (type, intensitet, varighet og frekvens) egenkontrollert kompetent helsepersonell Pasienter med CFS/ME er i minst like dårlig form som sedate og friske kontroller 21. Hos noen har dette, kombinert med negative erfaringer med å presse seg, bidratt til utvikling av unngåelsesatferd i forhold til fysisk aktivitet, ut fra en opplevelse av at dette har gjort dem mer utmattet og trette. Pasientene beskriver at de kan oppleve tilbakefall av symptombelastningen i form av push-crash eller boom-bust. Postextertional fatigue er et sentralt symptom ved CFS/ME, og pasienten kan oppleve at overdose av fysisk aktivitet fører til at utmattelsen innhenter dem 19. Det er derfor spesielt viktig å formidle at tilpasset treningsbehandling, slik vi her beskriver det, ikke gir risiko for alvorlige tilbakefall 11. Likeledes skal du formidle til pasienten at det er viktig å lære seg å kjenne sine egne grenser for å unngå boom-bust. Treningsprogrammet skal tilrettelegges og gjennomføres i nært samarbeid med pasienten. Dette krever at du starter med en grundig kartlegging av pasientens hverdagsliv, symptombilde og aktivitetsnivå. Før fysioterapeuten ville starte opp med behandlingen, gjennomgikk hun sammen med Kari hvilke oppgaver og hendelser som inngikk i en vanlig uke. Det ble tydelig at Kari var flink til å ta ansvar for mye hjemme, men mindre flink til å dele på det som skulle gjøres. Da dette kom opp, viste det seg at mannen 7

hennes var mer enn villig til å overta oppgaver som han tidligere ikke hadde hatt, som klesvask, innkjøp og frokostlaging. For Kari var det viktig at han ikke tok helt over, slik at hun fortsatt kunne beholde noe som var hyggelig, for eksempel å lage en deilig middag når formen var tilstrekkelig god. Kartlegge pasientens utgangspunkt og progresjon For å kunne avpasse total aktivitet (daglige aktiviteter og treningsøkter) på en hensiktsmessig måte må pasienter med CFS/ME lære å utvikle kontroll over innsatsen knyttet til de daglige aktivitetene. Nijs 20 kaller dette stabilisering og opptrapping se flytskjemaet lenger ute i teksten. I stabiliseringsfasen kartlegges pasientens fysiske aktivitetsnivå og i opptrappingsfasen økes aktivitetsnivået gradvis. Pauser kan være avslapning eller en annen type lett aktivitet. Pasienten kan registrere selvopplevd anstrengelse (Rate of Percieved Exertion - RPE) på en Borg -skala fra 6 til 20 (veldig, veldig lett til veldig veldig hardt) som graderer hvor hardt treningen oppfattes 22. Ved å skrive dagbok og beregne gjennomsnitt for RPE annenhver uke vil pasienten etablere et grunnlag for å vurdere treningen 11. Når pasienten er i stand til å klare sine daglige aktiviteter (dvs. når symptomvariasjonen er redusert til et nivå pasienten håndterer) er han eller hun klar for å øke aktivitetsnivået 20. Pasienter som allerede har kontroll på dagliglivets aktiviteter kan gå direkte til dette nivået. Som et utgangspunkt skal treningen foregå annen hver dag 11, evt. 5 dager i uken hvis pasienten ønsker det. Treningsopplegget må være forsiktig, gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens funksjon. I tillegg til RPE og dagbok kan pulsklokke være et hjelpemiddel for å kartlegge utgangspunkt og planlegge endringer og for å kunne holde pulsen på et gitt nivå. Til å begynne med tok fysioterapeuten utgangspunkt i dagliglivsaktiviteter som Kari klarte å gjennomføre uten problemer. Stabiliseringsfasen besto i kartlegging av aktivitetene, med betryggende tilpasning til gode og dårlige dager. Kari syntes aktiviteten var svært beskjeden, men kjente at dette passet godt med hva hun hadde av krefter. Etter hvert var Kari klar til å lage et treningsprogram basert på tai chi, som hun kjente fra tidligere, med opptrapping i forhold til hva hun kunne tåle. Hun merket fort at dette ikke lenger skremte henne, og at hun kunne stole på fysioterapeuten som fulgte henne nøye opp. 8

Flytskjema for kartlegging og tilpasset øking av fysisk aktivitet X = antall minutter pasienter føler seg i stand til å utføre aktivitet uten at symptombelastningen økes. Fra Nijs J, Paul L, Wallman K. Chronic Fatigue Syndrome: An approach combining selfmanagement with graded exercise to avoid exacerbations. J Rehabil Med. 2008 Apr;40(4):241-7. (Oversatt og gjengitt med tillatelse fra Journal of Rehabilitation Medicine) 9

Tilpasset trening type, varighet og intensitet Treningstypen bør ha et format som pasienten liker, og helst en aktivitet med bruk av store muskelgrupper, slik som gange, sykling, jogging eller svømming 23. Qigong, stavgang, styrketrening og svømming kan være andre muligheter. Det er pasientens preferanser som skal avgjøre hva som velges. Det er ikke nødvendig at treningsprogrammet omfatter kondisjonstrening. Treningsvarigheten skal tilpasses den enkeltes pasients utgangspunkt, og kan eventuelt starte så lavt som under ett minutt 23. Treningsintensiteten skal være på det nivået hvor pasientene føler seg komfortable. Oppvarming skal være en del av den totale treningsmengden. Oppfølging Etter første treningsøkt bør du legge opp til en gjennomgang sammen med pasienten for å diskutere erfaringene. Hvis det var for lett (f. eks Rate of Percieved Exertion (RPE) på 9 eller under på Borgs skala 22 ) kan du vurdere en liten økning. Tilsvarende, hvis RPE var større enn 14, bør varigheten av treningsøktene i de følgende 14 dagene reduseres slik at RPE er på 11 til 14 23. Etter hver 14-dagers periode bør pasienten igjen ha kontakt med deg for å avtale videre treningsnivå. Hvis treningen har gått bra, det ikke har vært tilbakefall og RPE verdiene har vært 14 eller mindre kan du øke treningsvarigheten med 2-5 min de påfølgende 14 dagene 23. Mange pasienter med CFS/ME forteller om variasjon i symptomer. Det er viktig at de på gode dager ikke øker varighet eller intensitet, men holder seg til avtalt program. Dette gjelder også dagliglivets aktiviteter. På dårlige dager skal pasienten korte ned treningsøkten eller hvis hun er veldig dårlig ikke trene i det hele tatt. Når symptomene er tilbake på et akseptabelt nivå kan de gjenoppta treningen. Når treningsøkten er økt til 30 minutter kan pasienten vurdere en økning i intensiteten, f. eks ved at RPE økes til 15-16 og/eller at pulsen økes. Treningsbehandlingen legges opp slik at pasienten etter hvert kan ta ansvar for sin egen trening, eventuelt under veiledning. Pasientenes symptomer varierer over tid og ulike personer vil ha ulikt symptombilde. Treningsbehandlingen må ta høyde for disse variasjonene og fysioterapeuten må med sin kunnskap skape en trygg, god og effektiv behandlingssituasjon. 10

Referanser 1. National Collaboration Centre for Primary Care. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of CFS/ME in adults and children. London: National Institute for Health and Clinical Excellence, 2007:http://guidance.nice.org.uk/CG53/guidance/pdf/English (13.09.2007). 2. Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006;367(9507):346-55. 3. Wyller VB, al. E. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2006:http://www.kunnskapssenteret.no/filer/Rapport_9_06_CFS_ME_201106.pdf (10.10.2007). 4. Wyller VB, Eriksen HR, Malterud K. Can sustained arousal explain the Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct 2009;5:10. 5. Bahr R, editor. Aktivitetshåndboken : fysisk aktivitet i forebygging og behandling. [Oslo]: Helsedirektoratet, 2009. 6. Blair SN, Morris JN. Healthy hearts--and the universal benefits of being physically active: physical activity and health. Ann Epidemiol 2009;19(4):253-6. 7. Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004(3):CD003200. 8. Fulcher KY, White PD. Strength and physiological response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2000;69(3):302-7. 9. Moss-Morris R, Sharon C, Tobin R, Baldi JC. A randomized controlled graded exercise trial for chronic fatigue syndrome: outcomes and mechanisms of change. J Health Psychol 2005;10(2):245-59. 10. Powell P, Bentall RP, Nye FJ, Edwards RH. Randomised controlled trial of patient education to encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome. Bmj 2001;322(7283):387-90. 11. Wallman KE, Morton AR, Goodman C, Grove R, Guilfoyle AM. Randomised controlled trial of graded exercise in chronic fatigue syndrome. Med J Aust 2004;180(9):444-8. 12. Wearden AJ, Morriss RK, Mullis R, Strickland PL, Pearson DJ, Appleby L, et al. Randomised, double-blind, placebo-controlled treatment trial of fluoxetine and graded exercise for chronic fatigue syndrome. Br J Psychiatry 1998;172:485-90. 13. Larun L, Malterud K. Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: A synthesis of qualitative studies. Patient Educ Couns 2007;69:20-28 14. Gilje AM, Soderlund A, Malterud K. Obstructions for quality care experienced by patients with chronic fatigue syndrome (CFS)-A case study. Patient Educ Couns 2008;73:36 41. 15. Kuchinski AM, Reading M, Lash AA. Treatment-related fatigue and exercise in patients with cancer: a systematic review. Medsurg Nurs 2009;18(3):174-80. 16. Rietberg MB, Brooks D, Uitdehaag BM, Kwakkel G. Exercise therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev 2005(1):CD003980. 17. Bjorkum T, Wang CE, Waterloo K. Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Laegeforen 2009;129(12):1214-6. 18. Shepherd C. Pacing and Exercise in Chronic Fatigue Syndrome. Physiotherapy 2001;87(8):395-396. 19. Butler N, Dyer N, Michailidou C, Spence S, Klinken Rv, Butler L, et al. Graded exercise for chronic fatigue syndrome/myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME) A self-help guide. London: Bart`s and The London NHS Trust, 2009: http://www.bartscfsme.org/documents/get%20booklet%20web%20july%202009%20(2).pdf (01.11.09). 20. Nijs J, Paul L, Wallman K. Chronic fatigue syndrome: an approach combining self-management with graded exercise to avoid exacerbations. J Rehabil Med 2008;40(4):241-7. 21. Clark LV, White PD. The role of deconditioning and therapeutic exercise in chronic fatigue syndrome (CFS): Informa Healthcare, 2005:237-252. 22. Borg G. Ratings of perceived exertion and heart rates during short-term cycle exercise and their use in a new cycling strength test. Int J Sports Med 1982;3(3):153-8. 23. Wallman KE, Morton AR, Goodman C, Grove R. Exercise prescription for individuals with chronic fatigue syndrome. Med J Aust 2005;183(3):142-3. 11