Cerebral Parese Oppfølgingsprogram

Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Årsrapport Status 31.12.2011

Innhold Forord 3 Hva er CPOP 4 Registerdata 5 Deltagere i CPOP 5 Alder 5 Kjønn 5 Prevalens 6 Diagnose 7 GMFCS 9 MACS 10 Sammenheng GMFCS- og MACS-nivå 11 Klassifikasjon av hver hånds funksjon etter House 11 Klassifikasjon av tommelens stilling etter House 12 Klassifikasjon etter Zancolli 13 Leddbevegelse 14 Hofter og røntgen 16 Rygg og skoliose 19 Smerter 19 Fysioterapi- og ergoterapiprotokoller 2011 19 Tiltak 20 o Fysioterapi og fysisk aktivitet 20 o Ergoterapi, håndtrening og ADL-trening 21 o Ortoser 24 o Spastisitetsreduserende behandling 27 o Ortopedisk kirurgi 29 Kartleggingsinstrumenter 30 o GMFM 30 o PEDI 31 o AHA 31 Kompetanseutvikling, undervisning, formidling og forskning 32 2

Forord Cerebral parese (CP) er den vanligste årsaken til varige motoriske funksjonsvansker hos barn. Symptomer og alvorlighetsgrad varierer. Det er behov for bedre kunnskap både om CP generelt og om hvordan det går med det enkelte barn. CP-oppfølgingsprogrammet (CPOP) ble etablert som et treårig prosjekt i Helse Sør-Øst i 2006 finansiert av Helsedirektoratet (Hdir) etter modell fra CPuppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP). Etter prosjektperioden ble CPOP etablert som et oppfølgingsprogram finansiert av Helse Sør-Øst med øremerkede midler inn i rammen for Oslo Universitetssykehus (OUS). Fra 2010 ble CPOP også implementert i Helse Vest, Helse Midt-Norge og Helse Nord, og CPOP er nå et nasjonalt oppfølgingsprogram. CPOP har utstrakt samarbeid med Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ved Sykehuset i Vestfold, CPUP i Sverige og CPOP i Danmark. CPRN og CPOP har utarbeidet felles vedtekter og sendte sommeren 2011 en felles søknad til Datatilsynet om å få mulighet til å sammenlikne data en gang årlig og å kunne benytte felles samtykkeerklæring. Felles fagdag blir arrangert for tredje gang 2012, og felles referansegruppe og publikasjonsutvalg ble etablert i 2010. En stor takk til CPRN og våre skandinaviske samarbeidspartnere, og ikke minst til alle lokale koordinatorer i habiliteringstjenestene som gjør en kjempeinnsats! Oslo universitetssykehus 16.03.2012 Reidun Jahnsen Sonja Elkjær Gerd Myklebust 3

Hva er CPOP CPOP er et systematisk motorisk oppfølgingsprogram for barn/ungdom med cerebral parese (CP) etter modell fra CP-uppföljningsprogrammet (CPUP) i Sverige. Formålet med CPOP er å: Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon. Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner ved CP som kontrakturer og feilstillinger i muskler og ledd Følge opp behandling av motorisk funksjon og bedre kvaliteten på behandlingen i henhold til internasjonale retningslinjer. Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler. Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for behandlende barnehabiliteringstjenester og deres kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet. CPOP har konsesjon fra Datatilsynet, er samtykkebasert og består av personopplysninger og opplysninger om motorisk funksjon samlet inn for å ivareta formålet. Oppfølgingen består i at alle barn og unge med CP undersøkes etter standardiserte protokoller en til to ganger i året frem til fylte 18 år, avhengig av alder og funksjonsnivå. Undersøkelsen gjøres av lege, fysioterapeut og ergoterapeut i habiliteringstjenestene i samarbeid med kommunehelsetjenesten. Oslo universitetssykehus HF (OUS) er databehandlingsansvarlig og ansvarlig for at CPOP drives i henhold til gjeldende lovverk. CPOP driftes av Barneavdeling for nevrofag med en daglig leder og to koordinatorer, en for fysioterapi og en for ergoterapi (ledergruppen). Leder for CPOP: Fysioterapeut Dr. philos Reidun Jahnsen reijah@ous-hf.no Koordinator fysioterapi: Spesialfysioterapeut Gerd Myklebust germyk@ous-hf.no Koordinator ergoterapi: Spesialergoterapeut Cand san. Sonja Elkjær sonelk@ous-hf.no 4

Registerdata Deltakere i CPOP Antall barn som er registrert i CPOP s database: 139 barn i 2006 fra Helse Sør-Øst 258 barn i 2007 fra Helse Sør-Øst 346 barn i 2008 fra Helse Sør-Øst 430 barn i 2009 fra Helse Sør-Øst 593 barn i 2010 fra hele Norge 730 barn i 2011 fra hele Norge Habiliteringstjenestene i Helse Sør-Øst startet med registreringer i CPOP i 2006, med barn født etter 01.01.2002. Helse Sør-Øst har derfor forholdsvis flere barn registrert. Habiliteringstjenestene i Helse Vest, Helse Midt-Norge og Helse Nord startet med registreringer i CPOP i 2010, med barn født etter 01.01.2006. Åtte (registrerte) barn er døde, fire jenter og fire gutter. Fem av barna hadde spastisk bilateral CP, to hadde dyskinetisk CP og ett barn var ikke klassifisert med diagnose. Alle barna var klassifisert på GMFCS nivå V. Figur 1 viser 730 barn fordelt på de ulike habiliteringstjenestene. 5

Alder Fødselsårene 2002-2005 inneholder barn fra Helse Sør-Øst. Fødselsårene 2006-2011 inneholder barn fra hele landet. Figur 2 viser 730 barn fordelt på fødselsår. Ålesund og Nord-Trøndelag har også registrert 13 barn i fødselsårene 2002-2005 Kjønn Kjønnsfordelingen blant barna som følges i CPOP er 43 % jenter og 57 % gutter. Prevalens Forekomsten er beregnet ut fra antall barn med CP som er registrert i CPOP født i årene 2002-2005 i Helse Sør-Øst i forhold til antall barn i samme årskull som er bosatt i samme region. I Helse Sør- Øst er 319 barn med CP født i årene 2002-2005 registrert i CPOP, noe som tilsvarer 2.42 pr. 1000 av alle barn i samme aldersgruppe i denne regionen. Dette gir en incidens på ca 140 barn med CP pr år. Helse Sør-Øst utgjør omtrent halvparten av befolkningen, altså med et forventet antall barn med CP på ca 70. Det er derfor grunn til å anta at de aller fleste barna med CP i Helse Sør-Øst er registrert i CPOP. 6

Diagnose Det er 45 % av barna som har spastisk unilateral CP, 25 % høyre- og 20 % venstresidig hemiplegi, og 42 % av barna har spastisk bilateral CP, 26 % diplegi og 16 % kvadriplegi. Bare 7 % av barna har dyskinetisk CP, og av disse har de fleste dystoni, og kun 0,3 % har choreathetose. Fordelingen skiller seg lite fra i 2010. Det er bare 1 % endring i de ulike undergruppene. Figur 3 viser 730 barn fordelt på diagnose i henhold til Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Figur 4 viser subdiagnose i følge SCPE i de ulike habiliteringstjenestene. Figuren viser at små grupper gir store variasjoner i fordelingen av subdiagnoser. 7

Tabell 1 viser antall barn med CP som er registrert i CPOP fordelt på ICD10 diagnoser i de ulike habiliteringstjenestene. 2012 2011 Hemiplegi Diplegi Kvadriplegi Dyskinesi Ataksi Ikke klass Oslo 98 96 38 23 13 7 1 2 Akershus 120 126 19 37 22 8 11 4 Østfold 44 41 52 13 5 6 0 1 Hedmark 37 34 17 10 8 1 0 1 Oppland 35 32 17 12 1 3 0 2 Vestre Viken 98 56 45 19 18 11 1 4 Vestfold 49 41 28 10 7 3 0 1 Telemark 32 28 12 5 13 1 1 0 Aust-Agder 17 17 11 4 1 0 1 0 Vest-Agder 36 30 14 10 6 1 3 2 Stavanger 31 13 12 14 3 1 1 0 Haugesund 9 4 6 0 3 0 0 0 Hordaland 31 19 13 13 4 1 0 0 Førde 12 10 7 1 1 3 0 0 Ålesund 19 14 9 5 3 0 2 0 Kristiansund 5 4 1 0 1 2 1 0 Sør-Trøndelag 10 1 4 3 0 2 1 0 Nord-Trøndelag 12 10 7 3 1 1 0 0 Nordland 17 3 8 3 4 0 2 0 Troms 14 11 7 4 2 0 0 1 Finnmark 4 3 3 0 0 0 1 0 Total 730 593 330 189 116 49 26 18 8

GMFCS Gross Motor Function Classification System (GMFCS-E&R) klassifiserer grovmotorisk funksjon i fem nivåer, hvor nivå I representerer det høyeste og nivå V det laveste funksjonsnivået. GMFCS klassifiserer barnets selvinitierte bevegelser med særlig vekt på sittefunksjon og forflytning ut fra barnets vanlige utførelse hjemme, på skolen og i lokalmiljøet. Fordelingen av barna på GMFCS nivåene viser at 47 % er klassifisert på GMFCS nivå I, 16 % på nivå II, 8 % på nivå III, 9 % på nivå IV og 17 % på nivå V. Bare 10 barn (3 %) er ikke klassifisert. Størstedelen av barna (63 %, GMFCS I-II) går uten hjelpemidler, mens nesten hvert tredje barn (26 %, GMFCS IV-V) har omfattende grovmotoriske problemer. Figur 5 og 6 viser 720 barn fordelt på GMFCS nivå og subdiagnose i henhold til SCPE. Figur 7 under viser 720 barn fordelt på GMFCS nivå i de ulike habiliteringstjenestene. 9

Barn over 4 år fordelt på MACS nivå Manual Ability Classification System (MACS) klassifiserer evne til å håndtere gjenstander med hendene. MACS klassifiserer begge hender samlet og er valid for barn over 4 år. Det er 498 barn i CPOP som er over 4 år og som er klassifisert; 62 % på nivå I og II, det vil si at de har en selvstendig evne til å håndtere gjenstander med hendene, mens ca hvert fjerde barn (24 %) har behov for kontinuerlig eller total assistanse for å håndtere gjenstander med hendene, nivå IV og V. Figur 8 og 9 viser de 498 barna fordelt på MACS nivå, og MACS nivå fordelt på subdiagnose i henhold til SCPE. Barna med hemiplegi klassifiseres på MACS nivå I og II og færre på nivå III. Barna med diplegi klassifiseres på nivå I og II, mens de fleste barna med kvadriplegi klassifiseres på nivå IV og V. Figur 10 viser fordelingen av MACS nivå i de ulike habiliteringstjenestene 10

Sammenheng mellom GMFCS- og MACS-nivå. Av de 498 barna over 4 år som er klassifisert med MACS, er 140 (28 %) klassifisert på både GMFCS og MACS nivå I. Figur 11 viser sammenhengen mellom grovmotorisk og håndmotorisk funksjon, MACS og GMFCS Klassifikasjon av hver hånds funksjon etter HOUSE. House klassifiserer hver hånds evne til å støtte, holde eller gripe. Det er 667 barn med ergoterapiprotokoll som er klassifisert etter House og over 70 % av barna har en dominant hånd som kan benyttes spontant og uavhengig av den andre hånden. Det er få barn (5 %) som ikke benytter sin mest affiserte hånd i det hele tatt. Dominant hånd i denne sammenheng er den hånden som har best funksjon og evne til å støtte, holde eller gripe. Figur 12 viser prosentvis fordeling av de 667 barna på House-nivå. 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Mest affisert hånd Dominant hånd spontan hånd aktiv hjelpehånd passiv hjelpehånd ikke i bruk 11

Klassifikasjon av tommelens stilling etter House House klassifiserer en tommel som ligger innslått i hånden (thumb-in-palm) på grunn av spastisitet i tommelens muskulatur. Klassifikasjonen fra type 1 til 4 angir hvilke muskler som er spastiske (se ergoterapimanual). Det er 614 barn med ergoterapiprotokoll som er klassifisert, og 321 barn (52 %) har tumb-in-palm på sin mest affiserte hånd. Figur 13 viser forekomsten av tumb-in-palm på mest affisert hånd hos 614 barn. Type: 1 2 3 4 Av de 321 barn med thumb-in-palm har 41 % fått tommelortose, og 15 % har fått BTX-A injeksjon Figur 14 viser antall som har fått ortose Figur15 viser antall som har fått BTX-A 12

Klassifikasjon av håndleddet og fingrenes evne til aktiv ekstensjon etter Zancolli Håndkirurgen Zancolli klassifiserer barnets evne til samtidig aktiv ekstensjon av håndledd og fingre. Klassifikasjonen 1, 2A - B og 3 angir hvor stram finger- og håndleddsfleksorerene er. Det er 603 barn med ergoterapiprotokoll som er klassifisert, og 102 barn (17 %) er klassifisert på nivå 2A, 2B og 3. Noen av barna (13 %) kan ikke bedømmes eller instrueres til aktiv bevegelse, og det er sannsynlig at mange av dem også har stramme finger- og håndleddsfleksorer. Figur 16 viser klassifikasjon i henhold til Zancolli på mest affisert hånd hos 603 barn. 1 2A 2B 3 13

Leddbevegelighet Passiv leddbevegelighet er undersøkt hos alle barna. Figurene nedenfor viser alle undersøkelser som er registrert i CPOP, og analysene er foretatt på grunnlag av målinger på barnas mest affiserte side. Overekstremiteter Tabell 2 viser alarmverdier for passive bevegelsesutslag i overekstremitetene etter konsensus i CPUP s arbetsterapigrupp. Alarmverdier Rødt Gult Grønt Skulderfleksjon 120 > 120 < 160 160 Albuekstensjon -30 > -30 < -10-10 Supinasjon 45 > 45 < 80 80 Håndleddekstensjon < 0 0 < 60 60 Grønn = Normalverdi Gul = Kontroll/ Starte behandling Rød = Patologisk Figur 17-20 viser passive bevegelsesutslag som er registrert på barnas mest affiserte side (n =2120). Alle røde verdier tilhører barn med bilateral spastisk CP, kvadriplegi, med MACS-nivå V. Gule verdier tilhører barn med spastisk bilateral og unilateral CP og med MACS-nivå fra II til V. Skulderfleksjon Albuekstensjon 100 % 100 % 80 % 80 % 60 % 60 % 40 % 40 % 20 % 20 % 0 % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år 9år 0 % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år 9år Supinasjon Håndleddsekstensjon med ekstenderte fingre 100 % 100 % 80 % 80 % 60 % 60 % 40 % 40 % 20 % 20 % 0 % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år 9år 0 % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år 9år 14

Underekstremiteter Tabell 3 viser alarmverdier for passive bevegelsesutslag i underekstremitetene etter konsensus i CPUP 2007. For underekstremitetene er alarmverdiene avhengige av GMFCS nivå. Alarmverdiene er bestemt ut fra at barna skal ha tilstrekkelige bevegelsesutslag i hofte-, kne- og ankelledd for å få en god stående stilling for GMFCS nivå IV-V og mulighet til å dorsalflektere i stand- og svingfasen under gange for nivå I-III. GMFCS I-III Rødt Gult Grønt Hofte abduksjon 30 31-39 40 Poplitealvinkel 50 41-49 40 Dorsalfleksjon i ankel 0 1-9 10 GMFCS IV-V Rødt Gult Grønt Hofte abduksjon 20 21-29 30 Poplitealvinkel 60 51-59 50 Dorsalfleksjon i ankel -10-9- -1 0 Grønn = Normalverdi Gul = Kontroll/Starte behandling Rød = Patologisk Figur 21-30 viser passive bevegelsesutslag i underekstremitetene i forhold til GMFCS nivå og alder. F igurene viser alle målinger som er registrert på barnas mest affiserte side (n=3110). Røde og gule verdier er i hovedsak registrert hos barn med spastisk unilateral og bilateral CP på hofteabduksjon, poplitealvinkel, kneekstensjon og dorsalfleksjon i ankel. Røde verdier på hofteekstensjon er registrert hos barn med spastisk bilateral CP. Det er minimalt med gule og røde verdier ved ataxi og dyskinesi. Hofteabduksjon Hofteabduksjon 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % I II III IV V GMFCS 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Alder Hofteekstensjon Hofteekstensjon 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % I II III IV V 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 1 2 3 4 5 6 7 8 9 GMFCS Alder 15

Kneekstensjon Kneekstensjon 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % I II III IV V 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 1 2 3 4 5 6 7 8 9 GMFCS Alder Poplitealvinkel Poplitealvinkel 100 % 100 % 90 % 80 % 80 % 70 % 60 % 60 % 50 % 40 % 40 % 30 % 20 % 10 % 20 % 0 % I II III IV V GMFCS 0 % 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Alder Dorsalfleksjon i ankel Dorsalfleksjon i ankel 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 20 % 10 % 10 % 0 % I II III IV V 0 % 1 2 3 4 5 6 7 8 9 GMFCS Alder Hofter og røntgen Barn med CP har økt risiko for hofteleddsluksasjon. Uten screening i kombinasjon med tiltak ved begynnende lateralisering, er forekomsten av hofteleddsluksasjon 10-20 % for barn med CP. På røntgenbildene måles graden av lateralisering, Migration Percentage (MP). MP < 33 % er normalt og 33 % er subluksasjon. For hofteledd med MP 33-40 % avgjør det kliniske bildet og progresjonen av lateralisering om forebyggende behandling skal settes inn. Hofter med MP > 40 % må som oftest opereres for å forhindre ytterligere lateralisering. Etter gjeldende retningslinjer fra 2010 trenger barn på GMFCS nivå I ingen røntgenundersøkelser, forutsatt at klinisk vurdering av hoftestatus ikke viser forverring. Barn på GMFCS nivå II skal ta røntgenbilde ved 2 og 6 års alder. Hvis MP er < 33 % og hvis hoftestatus ikke forverres, er det ikke behov for flere røntgenkontroller. Barn på GMFCS nivå III-V skal ta røntgenbilde snarest mulig etter mistanke om CP-diagnose og årlig frem til 8 års alder. Deretter avgjøres videre hofterøntgen individuelt. 16

Det er registrert røntgenbilder på 494 barn, men 17 av bildene er ikke beskrevet med MP. Ut fra retningslinjene fra 2010 mangler det røntgenbilder på 67 barn. Tabell 4 viser de 67 barna fordelt på GMFCS nivåer. GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Ikke klassifisert 35 barn 10 barn 7 barn 6 barn 9 barn MP = a/b x 100 Figur 31 viser barnas alder ved første røntgenbilde relatert til GMFCS nivå II-V (n=288). Figur 32 viser MP ved første røntgenbilde relatert til GMFCS nivå II-V. Hos seks barn ble MP målt til 100 % allerede på det første røntgenbildet som er registrert i CPOP, ett barn var 1 år, to barn var 3 og 7 år, og ett barn var 10 år da første røntgenbilde ble tatt. Hos barn på nivå II er høyeste MP på første røntgenbilde målt til 45 %. 17

Det er registrert fra ett til syv røntgenbilder på hvert barn. Figur 33 viser antall barn (n= 288) og fødselsår på det røntgenbildet der de har høyest MP. Det var 12 barn som har eller har hatt MP 100 %. I tillegg hadde tre av barna som er døde MP på 100 %, alle på GMFCS nivå V. Figur 34 viser de samme barna fordelt på GMFCS nivå II-V (n= 288). Hos barn på nivå II er høyeste MP målt til 50 % 18

Rygg, skoliose og korsett Barn med CP har økt risiko for å utvikle skoliose. Målet med ryggoppfølgingen er å forsøke å redusere forekomsten av operasjonskrevende skoliose. Det er to barn (GMFCS nivå IV og V) som er operert for skoliose. I følge fysioterapeutens kliniske undersøkelse i 2011 er det rapportert skoliose hos 122 barn (20 %). Av de 122 barna angis skoliosen som lett i 79 % av tilfellene, 13 % som moderat og 7 % som uttalt. Tabell 5 viser antall barn med skoliose fordelt på GMFCS nivå GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Ikke klassifisert Antall barn med skoliose 32 barn 15 barn 7 barn 17 barn 49 barn 2 barn Det er 20 barn som benytter korsett, 16 på GMFCS nivå V og fire på GMFCS nivå IV. Det rapporteres at korsettet har effekt hos 14 av barna på GMFCS nivå V og hos to av barna på GMFCS nivå IV. Smerter I 598 innsendte fysioterapiprotokoller i 2011 rapporteres det at 151 barn (25 %) har smerter. Halvparten av barna på GMFCS nivå V oppgir smerter og omtrent en fjerdedel av barna på de andre GMFCS nivåene angir smerter. Smertelokalisasjonene er føtter (59 barn), knær (39 barn), hofter (29 barn), mage (18 barn), armer/hender (17 barn), hode (10 barn) og rygg (8 barn). Barn på GMFCS nivå IV-V rapporterer oftest smerter i hofter og mage, og barn på nivå I-II i føtter og knær. Bare to barn angir smerte på grunn av trykk og tre barn på grunn av hudsår. Fysioterapi- og ergoterapiprotokoller i 2011 Av de 730 barna som er registret i CPOP er det registrert fysioterapiprotokoller på 720 barn og ergoterapiprotokoller på 667 barn totalt. I 2011 er det sendt inn fysioterapiprotokoller på 598 barn, 2 fysioterapiprotokoller på 174 barn og 3 protokoller på 3 barn. I følge retningslinjer for undersøkelsesintervall, skal barn på GMFCS nivå I undersøkes en gang pr. år før 6 år og annet hvert år etter 6 år. I 2011 var 31 barn klassifisert som GMFCS I og eldre enn 6 år, slik at det ikke skulle sendes inn protokoll. Ut fra dette er det en dekningsgrad i 2011 på 86 % for fysioterapiprotokoller. I 2011 er det sendt inn ergoterapiprotokoller på 496 barn, 2 ergoterapiprotokoller på 128 barn og 3 protokoller på 2 barn. I følge retningslinjer for undersøkelsesintervall, skal barn på MACS nivå I undersøkes en gang pr. år før 6 år og annet hvert år etter 6 år. I 2011 var 41 barn klassifisert på MACS nivå I og eldre enn 6 år, slik at det ikke skulle sendes inn protokoll. Ut fra dette er det en dekningsgrad i 2011 på 72 % for ergoterapiprotokoller. 19

Figur 35 viser registrerte barn i CPOP og innsendte fysioterapi- og ergoterapiprotokoller i 2011 fordelt på habiliteringstjenestene. Enkelte habiliteringstjenester har mellom 0 og 10 barn over 6 år på GMFCS nivå I eller MACS nivå I som ikke skulle undersøkes i 2011 og som derfor er en av grunnene til at innsendte protokoller er lavere enn registrerte protokoller. 140 120 100 Registrerte barn Fysioterapiprotokoller Ergoterapiprotokoller 80 60 40 20 0 Oslo A kershus Østfold He dmark O ppland Vestr e Viken Vestfold Te lemark Aus t-agder Ves t-agder St avanger Hauge sund Bergen Førde Ålesund Kristi ansund Sør-Tr øndelag Nord-T røndala N ordland Troms Fi nnmark Tiltak Fysioterapi I følge fysioterapiprotokollene fra 2011 (n=598) er det 540 barn (90 %) som har hatt kontakt med fysioterapeut. Det rapporteres at 27 barn ikke har kontakt med fysioterapeut utenom CPOP kontrollene Av disse er 23 barn på GMFCS nivå I, tre barn på GMFCS nivå II og ett barn er ikke klassifisert. Det er 372 barn (69 %) som har hatt kontakt med fysioterapeut 1-2 g/uken eller mer. En tredjedel (29 %) har hatt intensiv treningsperiode i 2011. Figur 36 viser prosentvis hvor mange barn som har kontakt med fysioterapeut utenom CPOP kontrollene i de ulike habiliteringstjenestene 20

Tabell 6 viser en oversikt over hvilke fysioterapitiltak barna har fått rettet mot kroppsfunksjoner/strukturer siste halvår/siste år, og om treningen har vært spesifikk, integrert i aktiviteter i hverdagen eller begge deler. Med fysioterapitiltak menes veiledning og tiltak som har til hensikt å forebygge, undersøke og/eller behandle funksjonsforstyrrelser som begrenser eller kan komme til å begrense motorisk funksjon. Spesifikk n Integrert n Begge deler n Totalt n Muskelstyrke 47 110 289 446 Muskeltonus 45 86 211 342 Muskelutholdenhet 30 129 202 361 Leddbevegelse 98 71 276 445 Leddstabilitet 40 97 250 387 Kondisjon 14 152 91 257 Balanse 48 94 274 416 Kroppsoppfatning 29 123 148 300 Respirasjon 25 69 48 142 Smerte 14 23 26 63 Av barna som er undersøkt i 2011 er det 348 barn (64 %) som har hatt dokumenterte, konkrete mål for treningen. Fysisk aktivitet Det er 373 barn (62 %) som deltar i fysisk aktivitet i barnehage/skole, av disse barna deltar 286 (75 %) 1-2 g/uken eller mer. Det er 250 barn (41 %) som deltar i fysisk aktivitet på fritiden, 141 barn (24 %) deltar 1-2 g/uken eller mer. De vanligste aktivitetene er svømming (229 barn), riding (80 barn) og gym i gruppe (63 barn), ski (24 barn), fotball (24 barn), styrketrening (8 barn), dans (5 barn), og skøyter (4 barn). Hele 371 barn har sykkel, og 311 barn (84 %) benytter sykkelen daglig eller flere dager i uken. Ergoterapi I løpet av 2011 fikk 52 % av de registrerte barna ergoterapi i tillegg til CPOP undersøkelsen. I tillegg til håndtrening og ADL-trening fikk 28 % tilpasning av hjelpemidler, 28 % tilpasning av sittehjelpemiddel og 26 % tilrettelegging og veiledning i daglige aktiviteter Håndtrening Det er sendt inn ergoterapiprotokoller på 496 barn i 2011. Nesten halvparten (48 %) av disse barna har hatt trening for å bedre håndfunksjon. Treningen er fordelt på alle subdiagnosegrupper, og det er ingen store variasjoner i prosentvis antall barn i subdiagnosegruppene som har hatt trening. 21

Figur 37 viser prosentvis hvor mange barn i forhold til innsendte ergoterapiprotokoller som har fått forskjellige former for håndtrening i 2011. Håndtrening 40 35 30 Pros ente r 25 20 15 10 5 0 Trening etter håndkirurgi Trening etter BTX-A behandling Ci-terapi Funksjonell målrettet trening Tilrettelegging og veiledning Figur 38 viser antall barn som har fått håndtrening i 2011 i hver habiliteringstjeneste. 90 80 70 barn Antall 60 50 40 30 20 10 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland stre Viken Ve Vestfold Telemark ust-agder A est-agder V Stavanger augesund H Bergen Førde Ålesund stiansund Kri ndelag Sør-Trø ndelag Nord-Trø rdland No Troms nnmark Fi Ergoterapiprotokoller sendt inn 2011 Har hatt håndtrening 22

Trening av ADL-funksjon Nesten halvparten (46 %) av barna har hatt trening for å bedre ADL-funksjon i 2011. Treningen foregår i alle subdiagnosegrupper Figur 39 viser prosentvis hvor mange barn i forhold til innsendte ergoterapiprotokoller som har fått trening for å bedre ulike ADL-funksjoner i 2011. 40 35 30 Pr osent er 25 20 15 10 5 0 Spise og drikkesit. Personlig hygiene Toalettsit. Av og påkl.sit. Leke og skolesit. Tilrettelegging og veiledning Figur 40 viser antall barn som har hatt ADL-trening i 2011 i hver habiliteringstjeneste. 90 80 70 Antall barn 60 50 40 30 20 10 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Stavanger Haugesund Bergen Førde Ålesund Kristiansund Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark Ergoterapiprotokoller sendt inn 2011 Har hatt ADL-trening 23

Ortoser Overekstremiteter Det er 114 barn, 23 % av barna undersøkt i 2011 (n= 496) som bruker håndortose. Bruk av ortoser er fordelt på barn med hemiplegi (59 %), kvadriplegi (23 %), diplegi (16 %) og dyskinesi (7 %). Av alle ortosene som barna benyttet i 2011 er 71 % tommelortoser eller tommel i kombinasjon med supinasjons- eller håndleddsortoser. De fleste (80 %) ortosene er tilpasset for å forbedre funksjon, eller for å forbedre funksjon i kombinasjon med kontrakturprofylakse, mens 20 % bare er tilpasset for kontrakturprofylakse. Nesten alle (86 %) ortosene oppgis å ha hatt effekt, og 60 % av ortosene benyttes mer enn 6 timer daglig. Figur 41 viser antall barn som benytter ortose i 2011 fordelt på habiliteringstjenestene. 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Stavanger Haugesund Bergen Førde Ålesund Kristiansund Sør-Trøndelag Nord-Trøndala Nordland Troms Finnmark Antall barn Ergoterapiprotokoller sendt inn 2011 Ortosebruk Underekstremiteter To tredjedeler av barna (385 barn, 64 %) undersøkt i 2011 bruker ortoser på underekstremitetene. De vanligste ortosene er Ankel-Fot-Ortose (AFO) og Hofte-Abduksjons-Ortose (HO). Over halvparten (348 barn, 58 %), bruker AFO på dagtid, og 231 av barna benytter ortosen 5 timer eller mer. Det rapporteres at 286 barn (82 %) har effekt av sin AFO. HO benyttes av 19 barn om dagen og 8 barn om natten (3 %). Ni barn benytter ortosen 3 timer eller mer på dagtid. Fem av barna benytter ortosen mer enn 7 timer om natten. Det rapporteres at 22 barn (76 %) har effekt av sin HO. Det er 70 barn som benytter innlegg i sko (FO), fem barn bruker kne-ankel-fot ortose (KAFO) og syv barn bruker kneortose (KO). 24

Figur 42 viser prosentvis bruk av AFO fordelt på GMFCS nivå Figur 43 viser prosentvis bruk av AFO i de ulike habiliteringstjenestene 25

Ståhjelpemidler I 2011 er det rapportert at 209 barn (35 %) benytter ett eller flere typer ståhjelpemidler. Det rapporteres at 107 barn bruker ståstativ, 94 barn NF-Walker, 42 barn ståskall og bare 14 barn bruker stårullestol. Det er 157 barn som benytter ståhjelpemiddel 5 dager eller mer pr uke, 12 barn står 3 timer eller mer, 110 barn står 1-2 timer og 60 barn står mindre enn 1 time pr dag. Figur 44 viser prosentvis bruk av ståhjelpemiddel fordelt på GMFCS nivå Figur 45 viser prosentvis bruk av ståhjelpemidddel i de ulike habiliteringstjenestene 26

Spastisitetsreduserende behandling Overekstremiteter Det er 104 barn som har fått botulinumtoxinbehandling (BTX-A) én eller flere ganger i overekstremitetene. Det er 16 % av barna (n=667) det er innsendt ergoterapiprotokoller på i tidsrommet 2006-2011. Av barna som har fått BTX-A behandling, har 64 % spastistisk unilateral CP, 33 % har spastisk bilateral CP og 3 % har dyskinetisk CP. De fleste barna, 80 %, har MACSnivå I - III. De mest injiserte muskler er pronator teres og adduktor pollicis. 76 % av barna har fått trening i forbindelse med BTX-A -injeksjonen, og 60 % av barna har fått ortose i forbindelse med BTX-A-injeksjonen. Figur 46 viser antall barn i hver habiliteringstjeneste som har fått BTX-A i perioden 2006-2011 fordelt på subdiagnose. 25 20 Antall barn 15 10 5 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Stavanger Haugesund Bergen Førde Ålesund Kristiansund Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark Unilateral Bilateral Dys kinetisk 27

Underekstremiteter Det er 300 barn (42 %) som har fått BTX-A i underekstremitetene én til fem ganger i tidsrommet 2006-2011. Nesten halvparten (47 %) av barna som har fått BTX-A er klassifisert på GMFCS nivå I, 14 % på nivå II, 11 % på nivå III, 11 % på nivå IV og 17 % på nivå V. Figur 47 viser antall barn i hver habiliteringstjeneste som har fått BTX-A i underekstremitetene i perioden 2006-2011 60 50 40 30 20 10 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest Agder Stavanger Haugesund Bergen Førde Ålesund Kristiansund Sør Trøndelag Nord Trøndelag Nordland Troms Finnmark Det er 23 barn (3 %) som har fått Intrathekal baklofenpumpe (ITB), hvorav 22 av barna er diagnostisert som bilateral spastisk CP, 20 barn på GMFCS nivå V og to barn på GMFCS nivå IV. Ett barn er diagnostisert med dyskinetisk CP på GMFCS nivå V. To barn er døde, begge hadde bilateral spastisk CP og GMFCS nivå V. Figur 48 viser antall barn i hver habiliteringstjeneste som har fått ITB i perioden 2006-2011. 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Oslo Akershus Hedmark Oppland Vestre Viken Telemark Vest Agder Stavanger Troms 28

Ortopedisk kirurgi Overekstremiteter Det er 11 barn som har fått håndkirurgisk behandling i perioden 2006-2011. Av dem har syv barn unilateral spastisk CP, MACS nivå I, II og III, og fire barn har bilateral spastisk CP, MACS nivå III. To av barna var 3 år da operasjonen ble foretatt, de andre var mellom 5 og 8 år. Den mest benyttede behandlingen var rerouting av pronator teres, transposisjon av fleksor carpi ulnaris til extensor carpi radialis brevis, rerouting av extensor pollicis longus og løsning av tommeladduktorene. Underekstremiteter Det er 93 barn (13 %) som har fått ortopedisk operasjon i underekstremitetene i perioden 2006-2011. Ett barn er operert tre ganger og 8 barn to ganger. Av barna som er operert, er 16 barn klassifisert på GMFCS nivå I, 14 på nivå II, 8 på nivå III, 19 på nivå IV og 36 barn på nivå V. De fleste som er operert med psoas- og/eller adductortenotomi, bekken- og femurostetomi, samt hamstringstenotomi er på GMFCS nivå IV-V. Hovedvekten av barna som er operert med gastrocnemiustenotomi er på GMFCS nivå I-II. Achillesseneforlengelse er utført på barn på GMFCS nivå I-II og IV-V. Kun tre barn har fått utført rectus femoris transposisjon, alle på GMFCS nivå I-III. Figur 49 viser antall barn i de ulike habiliteringstjenestene som er operert i underekstremitetene i perioden 2006-2011. 30 25 20 15 10 5 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest Agder Stavanger Haugesund Bergen Førde Ålesund Kristansund Sør Trøndelag Nord Trøndelag Nordland 29 Troms Finnmark

Kartleggingsinstrumenter GMFM Gross Motor Function Measure, GMFM-88/66 (Russel et al 1993 og 2002) er et standardisert kriteriebasert observasjonsinstrument. GMFM er validert med hensyn til å evaluere endring i grovmotorisk funksjon over tid og etter intervensjoner hos barn med CP og Down syndrom (GMFM-88). I 2011 kom GMFM-66-B&C (Brunton og Bartlett, 2011). I denne forenklede versjonen er oppgavene ordnet etter vanskelighetsgrad, og antyder startpunkt for alder og GMFCS nivå. Skåringsark som er oversatt til norsk for både GMFM-88/66 og GMFM-66-B&C kan lastes ned fra CPOP s hjemmeside. Det er i alt utført 1049 GMFM (88 eller 66) på 447 barn. Det er skåret 942 GMFM-66 tester på 431 barn. Figur 50 viser gjennomsnittsverdien på alle GMFM-66 testene i forhold til GMFCS nivå. Figur 51 viser hvor mange GMFM-66 tester som er utført i de ulike habiliteringstjenestene 250 200 150 100 50 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest Agder Stavanger Haugesund Bergen 30 Førde Ålesund Kristiansund Sør Trøndelag Nord Trøndelag Nordland Troms Finnmark

PEDI Pediatric Evaluation of disability Inventory (PEDI) kartlegger forflytning, egenomsorg og sosial fungering samt hjelpebehov som grunnlag for prioritering av tiltak. PEDI er utført på 96 barn. Det er 14 % av de barna som det er utført ergoterapiprotokoll på (n=667). PEDI er utført på 31 barn i 2011, 70 % av disse barna har fått ADL trening i etterkant. PEDI er utført på barn med alle typer CP, men med en liten overvekt av hemiplegi og diplegi. Figur 52 viser hvor mange barn som er undersøkt med PEDI fordelt på habiliteringstjenestene 20 18 16 14 Antall barn 12 10 8 6 4 2 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Stavanger Haugesund Bergen Førde Ålesund Kristiansund Sør-Trøndelag Nord-Trøndala Nordland Troms Finnmark AHA Assisting Hand Assessment (AHA) er et instrument som vurderer hvor effektiv den assisterende hånden er i en tohåndsaktiviteter. AHA er beregnet på barn med unilateral spastisk CP, og 111 barn er undersøkt med AHA. Det er 1/3 av alle barna med en unilateral CP. Det er 53 barn som er undersøkt to eller flere ganger, og 75 % av barna som er undersøkt med AHA har hatt håndtrening. Figur 53 viser antall barn som er undersøkt med AHA fordelt på habiliteringstjeneste. 35 30 25 Antall barn 20 15 10 5 0 Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland Vestre Viken Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Stavanger Haugesund Bergen Førde Ålesund Kristiansund Sør-Trøndelag Nord-Trøndala Nordland Troms Finnmark 31

Kompetanseutvikling, undervisning, formidling Den årlige nasjonale fagdagen for alle involverte i CPOP og CPRN, samt representanter fra CP- Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet, habiliteringstjenester og kommuner foreningen, ble arrangert 30.03.2011 med koordinatorsamling med yrkesspesifikke parallellsesjoner for ergoterapi- og fysioterapikoordinatorene i habiliteringstjenestene dagen etter. Etter implementeringen av CPOP i habiliteringstjenestene utenfor Helse Sør-Øst i 2010 med veiledning og undervisning i bruken av CPOP-protokollene, har hovedfokus i kompetanseutviklingen i 2011 vært på de standardiserte instrumentene som hører med i CPOP undersøkelsene. Den planlagte Habiliteringsforløpsstudien (CPHAB) arrangerte i samarbeid med CPOP kurs i bruk av Assisting Hand Assessment (AHA) med Lena Krumlinde Sundholm fra Karolinska Institutet i Stockholm. Det er også blitt arrangert flere kurs i bruk av PEDI og GMFCS/GMFM i 2011. På disse kursene har også kommunale terapeuter vært invitert. Leder og koordinatorer for CPOP har deltatt på nasjonale konferanser for medisinske kvalitetsregistre sammen med CPRN. Koordinator for fysioterapi har deltatt på kurs i Århus med Olaf Versuchen fra Nederland med fokus på treningsprinsipper, arrangert av våre samarbeidspartnere i danske CPOP. CPOP presenteres også på ulike utdanningsinstitusjoner gjennom forelesninger på Mastergradsstudiet i Habilitering og rehabilitering, videreutdanningen i barnefysioterapi, grunnutdanningen i fysio- og ergoterapi ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA), Mastergradstudiet i klinisk nevrologi ved Universitetet i Tromsø, samt på FAF-studiet (fysisk aktivitet for funksjonshemmede) ved Norges Idrettshøgskole (NIH) Presentasjoner nasjonalt og internasjonalt Jahnsen R, Myklebust G, Elkjær S, Klevberg G, Ramstad K. Lost in transition Helse, funksjon og deltakelse hos 16-17 åringer med CP i Helse Sør-Øst. CP-konferansen, januar 2011 Jahnsen R. Oppfølging av CP i et livsløp. CP-foreningens nasjonale storsamling, Lillestrøm september 2011 Elkjær S, Myklebust G. Presentasjon på OUS og CPUP s hjemmesider Omtaler i CP-bladet Jahnsen R, Ramstad K, Klevberg G, Myklebust G, Elkjær S, Diseth TH. Social participation in adolescents with cerebral palsy compared to age-matched peers. Foredrag American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM), Las Vegas, oktober 2011. Abstract, Dev Med & Child Neurol 2011; 53: Supplement 5: 54 Jahnsen R. Life span care for persons with cerebral palsy in Norway. Invitert foredragsholder, Specialty day, AACPDM, Las Vegas, oktober 2011 Jahnsen R, Myklebust G, Elkjær S, Klevberg G, Ramstad K. Health, function and participation in adolescents with cerebral palsy a population based study. Foredrag, EACD i Roma, juni 2011. Abstract, Dev Med & Child Neurol 2011; 53: Supplement 3: 19. Jahnsen R, Elkjær S, Myklebust G. Status for CPOP i Norge. Muntlig presentasjon CPUP-dagarna i Stockholm, oktober 2011. Utviklingsarbeid Det foregår et kontinuerlig utviklingsarbeid relatert til CPUP/CPOP-protokollene, og en samordning mellom CPOP-protokollene og protokollene for medisinske bakgrunnsopplysninger som ligger tett opp til protokollene for Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Alle protokollene og klassifikasjonsinstrumentene ligger på OUS, Rikshospitalets og på CPUP s hjemmesider sammen med annet informasjonsmateriell (www.oslo-universitetssykehus.no/cpop) (www.cpup.se). 32

Koordinatorene for CPOP er med i de nasjonale arbeidsgruppene for videreutvikling av henholdsvis fysio- og ergoterapiprotokollene. Leder for CPOP har vært med i prosjektgruppen, CPUP vuxen, som arbeider med å utvikle CPUP/OP i livsløpsperspektiv, i første omgang med fokus på overgangsfasen fra barn til voksen. Flere regioner i Sverige har implementert CPUP-vuxen som et permanent tilbud i 2011. Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen ved Sunnaas sykehus HF har også vært med i prosjektgruppen, og jobber nå med å utvikle tilbudet til voksne med CP på Sunnaas. CPUP-vuxen har bidratt i utviklingen av 15 års-skjema for CPRN som ble implementert i noen habiliteringstjenester i 2011, og som på sikt vil bli felles for CPOP og CPRN. Leder for CPOP er også medlem i styrgruppen og publikasjonsutvalget for CPUP. De nordiske CP-foreningene har tatt initiativet til en mer systematisk utredning og oppfølging av kognitiv funksjon i CP-registrene i de nordiske landene. Et oppstartsmøte ble holdt i Bergen høsten 2011 og spesialpsykolog ved Barneavdeling for nevrofag, OUS, Torhild Berntsen, ble bedt om å lede dette utviklingsarbeidet i samarbeid med svenske og danske kolleger i 2012. Forskning En CP-registerdatabase med data fra CPOP er en gullgruve med tanke på forskning og generering av kunnskap om CP, samt behandling og oppfølging av personer med CP. Bearbeiding av innsamlede data er i full gang og vil bli presentert på fagdagen den 30. april og i form av nasjonale og internasjonale publikasjoner. Det er mulig for forskere å søke forskningsutvalget om å anvende registerdata i forskningsprosjekter. To søknader er mottatt, en i 2010 fra HiOA om utvidet registrering av habiliteringstiltak for førskolebarn med CP og en fra NTNU i 2011 om ernæringsstatus hos barn med CP. Professor Terje Terjesen ved ortopedisk avdeling på OUS har gjennomført et forskningsprosjekt på 335 barn i Helse Sør-Øst, født fra 2002 til 2006. Dette har resultert i en innsendt artikkel The natural history of hip development in cerebral palsy til Developmentel Medicine & Child Neurology. CPHAB, en longitudinell populasjonsbasert nasjonal studie av habiliteringsforløp ved CP er klar til oppstart med CPRN og CPOP som rekrutteringskilde og organisasjon for prosjektet. En PhD stipendiat ved HiOA er i full gang med delstudier. Stiftelsen Sophies Minde har bevilget 500 000 kr i 2011 til datainnsamlingen, og Norges Forskningsråd har bevilget ytterligere en stipendiatstilling fra 2011 etter en felles søknad fra et forskningskonsortium, Center for Habilitation and Rehabilitation Models and Services (CHARM) ved UiO. Studien av den historiske kontrollgruppen av 16-17-åringer med CP i Helse Sør-Øst som ikke er fulgt gjennom CPOP er i analyse og publikasjonsfase. Flere internasjonale publikasjoner er under arbeid. Veien videre Hovedfokus vil i 2012 bli på analyser av de store datamengdene som nå finnes i CPOP-databasen med tanke på å generere kunnskap som kan bedre kvaliteten på oppfølgingen av barna med CP. Det vil fortsatt bli lagt vekt på kompetanseutvikling for involverte medarbeidere i habiliteringstjenestene og i 1. linjetjenesten. Dette gjelder både spesifikke kurs vedrørende instrumenter som brukes i CPOP, bruk av fysio- og ergoterapiprotokollene og aktuelle habiliteringstiltak. Registreringene vil fortsatt foregå manuelt med innsending av papirprotokoller. Alle data blir samlet i den nasjonale databasen for CPOP i MEDinsight ved OUS, men det jobbes fortsatt med en samordning av CPOP og CPRN vedrørende felles vedtekter og samtykkeerklæring, samt årlig sammenligning av data. I tillegg jobbes det på nasjonalt plan for en enhetlig IT-løsning som skal gi alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre mulighet for elektronisk registrering. 33