NEF RAPPORT: 45 000 UNIKE EPILEPSIHISTORIER Utvikling av materiell og gjennomføring av offentlig arrangement for å spre informasjon om bredden i epilepsidiagnosen [Skriv inn tekst] Side 1
Sammendrag var et prosjekt som skulle belyse mangfoldet og bredden i epilepsidiagnosen ved å utvikle materiell og gjennomføre en større markering i forbindelse med Nordisk Epilepsidag. Budskapet i kampanjen var at det er 45 000 mennesker med epilepsi i Norge, og at disse har 45 000 unike historier å fortelle. Gjennom prosjektet ble det laget en spesialutgave av bladet Epilepsinytt, som kun besto av dybdeintervjuer med personer om deres epilepsi. Dette bladet ble sendt ut til alle medlemmer i forkant av Nordisk Epilepsidag, første helgen i september. 17 av NEFs 23 lokalforeninger de som hadde forpliktet seg til å bidra på å bidra til en felles markering fikk også tilsendt ekstra utgaver av bladet til utdeling på Nordisk Epilepsidag. Disse foreningene fikk også tilsendt annet stand- og kampanjemateriell til dagen. Den 7. september ble det holdt markeringer over hele landet fra Alta i Nord til Kristiansand i Sør. Tilbakemeldingene fra lokalforeningene var svært positive, og tydet på at kampanjen var synlig for et stort publikum. Foruten at budskapet i denne kampanjen fikk stor synlighet, førte prosjektet til at de deltagende lokalforeningene sitter igjen med standmateriale, hvorav mesteparten har gjenbruksverdi. Dette gjør foreningene mer rustet til å kunne ta del i samordnede markeringer i fremtiden. Bakgrunn for prosjektet: var et prosjekt som skulle belyse mangfoldet og bredden i epilepsidiagnosen ved å utvikle materiell og gjennomføre en større markering i forbindelse med Nordisk Epilepsidag. Ideen til dette prosjektet var basert på en utgave av medlemsbladet Epilepsinytt som ble utgitt i 2010. Vanligvis utarbeider vi bladet ved å bestemme oss for et tema, og så skrive portrettintervjuer og fagartikler rundt dette ene emnet. I denne utgaven lot vi imidlertid medlemmene fortelle fritt om sin epilepsi. Dette bladet ble tematisk sammensatt, men viste på glimrende måte hvor mangefasettert epilepsidiagnosen er. Dette gjorde at vi ønsket å lage noe lignende på nytt, men denne gangen som en kampanje rettet mot den øvrige befolkningen. Vi søkte ExtraStiftelsen om støtte til å lage en spesialutgave av Epilepsinytt med tittelen «45 000 unike epilepsihistorier», og i tillegg produsere tilhørende standmateriell som vi kunne ta i om bredden i epilepsidiagnosen Side 2
bruk på en landsdekkende markering i forbindelse med Nordisk Epilepsidag. Vi så også at dette var et tiltak hvor hele organisasjonen kunne bidra. Lokalforeningene ville være viktige samarbeidspartnere for sentraladministrasjonen, både når det gjaldt å hjelpe oss å utforme en god kampanje, å finne medlemmer som har en god historie å dele i en ny spesialutgave av Epilepsinytt, og å gå ut å møte mennesker ansikt til ansikt og dele sin egen historie. Hovedmål: - Øke kunnskapen om epilepsi og synliggjøre bredden i diagnosen Delmål: - Gjennomføre markeringer både sentralt og lokalt rundt temaet 45 000 unike epilepsihistorier - Utvikle presentasjoner i trykket form av de ulike bidragene som skal presenteres - Vise bredden innen epilepsi Målgruppe: Samfunnet generelt og mennesker med epilepsi spesielt. Gjennomføring av prosjektet: Siden prosjektet innebar å ha markeringer over hele landet, var viktig å engasjere hele organisasjonen i både planlegging og gjennomføring. Kampanjen ble presentert for lokalforeningene for første gang på en konferanse vi arrangerte for lokalt tillitsvalgte i mars. Vi la da opp til en ideutveksling om hva slags utstyr de trengte, og hvordan det bør være utformet for å gi et tydelig budskap. Deretter tok vi kontakt med Konsis, et grafisk firma som kjenner oss godt, og har vært med å utarbeide NEFs visuelle profil de siste årene. På bakgrunn av tilbakemeldingene vi hadde fått fra lokalforeningene, samarbeidet vi om å utarbeide standmateriell som foreningene kunne bruke i sine lokale markeringer. Det var et mål for oss at alle standene skulle være enhetlige, og at budskapet skulle komme klart frem. Samtidig ønsket vi at mest mulig av utstyret skulle ha gjenbruksverdi, slik at det kunne komme lokalforeningene til nytte, også etter at kampanjen var over. om bredden i epilepsidiagnosen Side 3
Mens designeren jobbet med å skape en visuell profil for kampanjen, startet prosjektleder arbeidet med å innhente forpliktende påmeldinger fra lokalforeningene. Dette var viktig for å sørge for at vi ikke brukte midler på utstyr til foreninger som ikke faktisk skulle bidra på selve dagen. Det gjorde også at vi kunne beregne presist hvor mye vi kunne legge i hver utstyrspakke. Til slutt valgte 17 av våre 23 foreninger å forplikte seg til å delta. Etter å ha igangsatt arbeidet med materiell, skiftet vi fokus mot spesialutgaven av Epilepsinytt som skulle produseres til markeringene. Siden det var her de personlige historiene skulle deles, var det i bunn og grunn det bærende elementet ved hele prosjektet. Også her fikk vi god hjelp fra lokalforeningene, som hjalp oss å finne mennesker med gode historier og viktige perspektiver å dele. Vi annonserte også etter historier gjennom nettsidene våre og sosiale medier. Intervjuene ble gjennomført over sommeren, og til slutt endte vi med 11 historier, som viser stor variasjon i menneskers opplevelser med epilepsi. Noen har hatt epilepsi hele livet, andre som har fått det i voksen alder, noen som har møtt store begrensninger i dagliglivet, andre som har kunnet fortsette i yrkesliv og fritidsaktiviteter, noen som har blitt mobbet for epilepsien i skolen, andre som har opplevd at kolleger og skolekamerater har vært deres viktigste støtte. Variasjonen blir i seg selv et viktig tema gjennom bladet, og viser seg som en felles utfordring for pasientgruppen. Variasjonen gjør nemlig at epilepsi kan være vanskelig å gjenkjenne og forstå. I mange av historiene fortelles det om feildiagnostiseringer, misforståelser ved anfall og dårlig inngripen fra omgivelsene. Både bladet og utstyrspakkene var ferdig produsert til slutten av august. Hver av de deltagende foreningene fikk da tilsendt en pakke med roll-up, NEF-duk, borsjyrestativ, plakatholder og plakater. I tillegg fikk de flere esker av bladet til utdeling. Selve markeringen ble avholdt lørdag 7. september. På forhånd var det en viss uro knyttet til om markeringen ville drukne blant partiboder for det nært forestående valget, men dette viste seg å være ubegrunnet. Mange foreninger hadde funnet plass i andre områder enn valgbodene, og i de tilfellene hvor de delte område brukte man anledningen til å fortelle om epilepsi til politikere, så vel som forbipasserende. Markeringene dekket en stor del av landet, fra Alta i nord til om bredden i epilepsidiagnosen Side 4
Kristiansand i sør. En av foreningene tok også turen til Charlottenberg, for å hanke inn nordmenn på handletur. Tilbakemeldingene fra lokalforeningene var gjennomgående positive. Resultater og resultatvurdering Epilepsi er et tema som angår mange. Foruten de 45 000 som lever med diagnosen i dag, er det flere hundre tusen som vil oppleve et enkeltstående epileptisk anfall i løpet av livet. For at disse menneskene skal få den oppfølgingen de trenger, er det viktig at folk forstår at epilepsi ikke alltid er krampeanfall, og at utfordringene ofte handler om mer enn anfall alene. Bladet vi har laget viser både hvor uensartet epilepsi er for ulike mennesker, og hvor stor betydning det kan ha om man får god oppfølging eller dårlig. Gjennom markeringene vi har gjennomført i dette prosjektet har flere tusen mennesker mottatt budskapet om epilepsiens mangesidighet, enten gjennom å lese historiene i bladet, eller å snakke med en av våre mange frivillige som sto på stand. Det at vi klarte å involvere lokale ledd i hele prosjektgjennomføringen har også vært positivt. For mange frivillige er det en vitamininnsprøytning å kunne bidra i tiltak som har større nedslagsfelt enn eget nærområde. Det var også et tiltak hvor mange av de «byråkratiske» oppgavene, som søknader og rapportering, var ordnet fra sentralt hold, som betød at de frivillige først og fremst kunne konsentrere seg om sin kjerneoppgave, å gå ut å møte folk. Lokalforeningene sitter også igjen med en del utstyr som egner seg til gjenbruk. Det betyr at det blir mindre kostnadskrevende å arrangere nye landsdekkende markeringer i fremtiden. Konklusjon/ videre planer Etter vår mening var et vellykket prosjekt, som nådde frem til mange, og som gjorde lokale ledd i NEF mer rustet til å kunne ta del i samordnede markeringer i fremtiden. Lokalforeningene står nå igjen med standmateriale som vil kunne komme til nytte i mange år fremover. Mange av våre lokalforeninger drar ut jevnlig for å dele ut brosjyremateriell og øke bevisstheten om epilepsi, og flere har gitt uttrykk for at det oppleves bedre å stå på en stand hvor utstyret ser profesjonelt og ordentlig ut. om bredden i epilepsidiagnosen Side 5
Temaet som tas opp i spesialutgaven av epilepsinytt fortsetter å være relevant, og har ennå noen blader igjen som skal deles ut ved passende anledninger. Når dette går tomt, vil vi trykke opp nye. om bredden i epilepsidiagnosen Side 6