Aktivitetstilpasning Barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)- juni 2008 Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Rikshospitalet Helseforetak
Jeg vil bli frisk! Jeg vil være som før! Hvordan???
Behandling/rehabilitering Noen behandlingsmodeller: Kognitiv terapi (CBT) Gradert trening (graded exercise therapy, GET) Pacing
Behandling forts. Våre anbefalinger: Aktivitetstilpasning elementer fra de ulike behandlingsmodellene overordnet målsetning: normalisere pasientens stressrespons fokus på rammer, rutiner og forutsigbarhet aktivitetsplan/ukeplan forutsetter individuell tilpasning
Sentralt for ungdommene/familien Hvordan mestre hverdagen? - personlige daglige aktiviteter (påkledning, spise, personlig hygiene, forflytning med mer) - skole (lekser, lek) - oppgaver i hjemmet (rydde rommet, lage mat) - fritidsaktiviteter (hobbyer, fysiske aktiviteter / sport, turer) - sosiale aktiviteter (ta i mot / besøke venner, andre sosiale aktiviteter)
Kartlegging av aktivitetsnivå Kartlegging av aktiviteter i hverdagen hva er aktivitet? utførelse av aktiviteter kan føre til utmattelse Fokus: økt bevissthet på bruk av energi forståelse for sammenheng mellom energibruk og utmattelse motivasjon til å endre innarbeidede vaner (?)
Mestringsteknikker Gradering og prioritering av aktiviteter begrense antall aktiviteter balanse mellom aktivitet og hvile slutte med en aktivitet før man er utmattet jobbe innen egen tålegrense lære å lytte til kroppen
Mestringsteknikker Gradering og prioritering av aktiviteter planlegging av dag / uke spre daglige aktiviteter utover dagen / uken og legge inn hvilepauser prioritere hvilke aktiviteter man vil bruke energi på
Mestringsteknikker Energiøkonomisering krever analyse av aktiviteter i.f.t. energibruk finne strategier for å utføre aktiviteter med mindre energi (obs! målet skal ikke være å klare mest mulig!) kan innebære tilrettelegging av omgivelsene redusere sansestimuli hjelpemidler obs bevisst bruk (midlertidig) og individuell vurdering
Tilrettelegging av omgivelsene Kunnskap og informasjon til involverte (skole, venner, familie, fagfolk m.fl.) gir økt forståelse og minsker stress Gode rutiner gir økt trygghet og minsker stress
Sentralt i tilfriskningsprosessen: Trygge rammer med faste rutiner Individuelt tilpasset aktivitetsplan med utgangspunkt i det de klarer på dårlige dager Ungdommene skal slippe å kjenne etter om de er friske nok til å gå på skolen eller bli med mor for å handle Følge planen => mestring
Gradvis økning av aktiviteter Langt mellom reelt funksjonsnivå og ønsket funksjonsnivå
Gradvis økning av aktiviteter i passe takt, uten for rask progresjon
Problemstillinger Er det riktig å begrense aktiviteter som er viktige og/eller lystbetonte? Stoppe i tide hva er det???? Hva er gradvis økning? Hvor lenge skal man være på hvert trinn?
Lystbetonte aktiviteter Prioritere enkelte aktiviteter som man selv ønsker og er motivert for Kan gi litt mer energi / litt mindre utmattelse og dermed være viktig for motivasjonen Det bør være rom for å kunne gå på konsert eller delta på en fest selv om det fører til at man ligger dagen etter I det daglige er det viktig å sørge for et basisnivå som kan gjennomføres selv på dårlige dager
Stoppe i tide Bli kjent med egen tålegrense for å bli bevisst hvor mye man kan tillate av aktivitet uten at det fører til utmattelse Kartlegge aktivitetsnivået i f.eks en uke se om det er sammenheng mellom aktivitet og utmattelse Prioritere annerledes, f.eks legge inn pauser selv om man tror det ikke er nødvendig Stoppe med en aktivitet før man kjenner seg sliten Begrense antall aktiviteter
Gradvis økning Sørge for at man klarer det daglige/ukentlige aktivitetsnivået over noen få uker før man tilfører nye aktiviteter Stabilt nivå, uten for mange nedturer Ikke for rask progresjon, og ikke flere endringer på en gang (prøv ut litt om gangen, f.eks øke tiden på skolen med noen timer/en dag, øke lengden på daglig tur med noen minutter osv) Må være individuelt ingen oppskrift som passer for alle
Utfordringer i møtet med ungdommene Motivasjon for endring -??? Endring av vaner og roller krever innsikt motiavasjon vilje (Model of Human Occupation dynamisk systemteori om den menneskelige aktivitet)
Råd fra ungdommer som har kommet langt i tilfriskningsprosessen Selv om du føler deg bra en dag, ikke oppfør deg som Supermann! Prøv å la være å stresse med å bli frisk Selv når du er veldig dårlig, forsøk å gjøre litt det gir motivasjon til å fortsette og tro på at du skal blir frisk