Prosjektrapport Hva skjer med meg nå? Rehabilitering 2010/3/0161 Søkerorganisasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT
Forord Hensikten med rapporten er å gi en kortfattet oversikt over det tilbud LNT har hatt mulighet til å gi til pasienter med nylig diagnostisert nyresvikt ved at prosjektet fikk tildelt midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Seminaret som ble holdt betydde mye for de som fikk delta, og i og med at det ble laget en brosjyre i etterkant vil det også ha stor betydning for framtidige pasienter som får diagnosen nyresvikt. Prosjektet har vært drevet fra LNTs sekretariat og prosjektleder har vært Berit Molton Worren. En stor takk til deltakerne på seminaret for det bidrag de ga. Samtidig takker vil lege Vierna Stubnova, OUS Ullevål, gestaltterapeut Tom Sydhagen, ernæringsfysiolog Gry Skodje, OUS Rikshospitalet og koordinerende sykepleier Kjersti Lønning, OUS Rikshospitalet som alle hadde faglige innlegg på seminaret. Til slutt en stor takk til koordinerende sykepleier Anne Vad, Sykehuset Telemark, seksjonssykepleier Kari Oustad, A-hus og besøker /pasient Ann Karin Presterud fra prosjektgruppen som, sammen med prosjektleder Berit Molton Worren, har hatt ansvaret for gjennomføring av seminaret og utarbeiding av brosjyren. Sammendrag LNT søkte i 2010 og fikk midler til prosjektet Hva med meg nå?, som retter seg mot pasienter som har fått diagnosen nedsatt nyrefunksjon, men som ennå ikke er aktuelle for dialyse eller transplantasjon. Dette er en gruppe LNT tidligere ikke har hatt noe tilbud til. I første rekke ønsket en å arrangere et seminar, og deretter utarbeide et informasjonshefte som ble basert på den informasjon som ble lagt fram på seminaret. Seminaret ble holdt 3. og 4. mars 2012, på Thon Hotel Opera i Oslo, og ble annonsert i LNTnytt nr. 4/2011 og invitasjon ble også lagt ut på LNTs nettsider. Det var en utfordring å nå pasientgruppen, da mange ikke melder seg inn i LNT på et så tidlig stadium av sykdommen. Det ble derfor laget en egen seminarinvitasjon som ble sendt alle nyrepolikliniske avdelinger. I tillegg ble invitasjonen ble lagt ut på A-hus og OUS Ullevål, og det ble sendt en del invitasjoner til LNTs fylkeslag for distribusjon. Det var reservert plass til 30 deltakere. Underveis fikk vi flere spørsmål om pårørende kunne være med, men disse ble lovet plass kun hvis kurset ikke var fulltegnet. Totalt ble det 27 deltakere, hvorav 7 var pårørende. Ved oppstart var en spent på om alle ville ha like godt utbytte av seminaret, da det viste seg at de var på ulikt ståsted i sykdomsforløpet. Tilbakemeldingen fra deltakerne var imidlertid overveiende positive og ga uttrykk for at det hadde vært et lærerikt seminar med mye nyttig informasjon. Flere ga også uttrykk for hvor godt det var å kunne møte andre i samme situasjon. I etterkant av seminaret ble det utarbeidet et informasjonshefte på 24 sider med tittelen: «Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå?» Brosjyren ble trykket opp i 5 000 eksemplarer. Innholdet i brosjyren gjenspeiler de temaene som ble tatt opp på seminaret. Brosjyren blir distribuert til alle sykehus i Norge med nyremedisinsk avdeling, og en vil så langt det er mulig gjøres kjent for allmennleger. 1. Bakgrunn for prosjektet Antall pasienter som får nyresvikt og kommer i dialysebehandling har vært jevnt økende. De siste 10 årene har det vært mer enn en fordobling i antall pasienter. I løpet av de kommende 10 år forventes det fortsatt en økning av antall dialysepasienter. 2
Dessverre har vi ingen statistikk som viser hvor mange som har fått diagnosen nyresvikt, men foreløpig ikke er kommet så langt i sykdomsprosessen at de må i dialyse. Det har etter hvert blitt satt mer søkelys på hva som kan bremse denne utviklingen, og forebygging og sekundærforebygging av nyresvikt er blitt aktuelle problemstillinger. Det er vist i flere store undersøkelser at optimal behandling av sykdommer som bidrar til utvikling av nyresvikt (f.eks. diabetes, høyt blodtrykk) kan utsette og kanskje gjøre behandling med dialyse/transplantasjon unødvendig. At en får et økt fokus på forebygging slik at dialysebehandling kan utsettes og i beste fall unngås, vil bety at antall pasienter som er i den predialytiske fasen vil stige. Det vil bety et økt behov for informasjon til denne gruppen, og mest sannsynlig flere henvendelser til LNT for å få dekket informasjonsbehovet. Når en person får diagnosen nyresvikt, vil det ofte være et stort behov for informasjon om hva dette innebærer. Nyresvikt er en alvorlig sykdom, og de som rammes blir usikre og redde for hvordan livet vil bli. Mange tar på et tidlig tidspunkt kontakt med LNT for å få informasjon og bli medlemmer av organisasjonen. LNT har til nå i hovedsak hatt fokus på dialysepasienter og transplanterte og deres behov. Det har bl.a. sin bakgrunn i at for mange har den predialytiske fasen vært relativt kort, og derved har det dessverre i liten grad vært spesielle tiltak for de som er i denne fasen av sykdommen. Det skal likevel nevnes at det har vært etterlyst informasjon både i form av brosjyrer og informasjon i LNT-nytt, så LNT så absolutt et behov for å komme med tiltak til denne gruppen pasienter. 2. Prosjektgjennomføring Prosjektet har vært 2-delt. 1. Det skulle arrangeres et seminar for personer med diagnosen nyresvikt, som ikke er kommet i aktiv behandling i form av dialyse eller utredning for transplantasjon. 2. Det skulle utarbeides et informasjonshefte basert på erfaringene fra seminaret. Det ble tidlig nedsatt en prosjektgruppe bestående av koordinerende sykepleier Anne Vad, seksjonssykepleier Kari Oustad, besøker /pasient Ann Karin Presterud og prosjektleder Berit Molton Worren, som har hatt ansvaret for gjennomføring av seminaret og utarbeiding av brosjyren. Prosjektgruppen hadde sitt første møte våren 2011, og har hatt jevnlige møter gjennom hele prosessen. Mye av kommunikasjonen har likevel foregått på e-post i og med at ikke alle i gruppen bor i Oslo-regionen. I første omgang ble det planlagt å holde seminaret 5. og 6. september 2011, men det viste seg vanskelig å få tak i foredragsholdere for enkelte av programpostene. Det ble derfor nødvendig å flytte seminaret til begynnelsen av 2012. Dato for seminaret ble satt til 3. og 4. mars 2012, og seminaret ble holdt på Thon Hotel Opera i Oslo. 3
Seminaret ble annonsert i LNT-nytt nr. 4/2011 og invitasjon ble også lagt ut på LNTs nettsider. Det var en utfordring å nå pasientgruppen, da mange ikke melder seg inn i LNT på et så tidlig stadium. Det ble derfor laget en egen seminarinvitasjon som ble sendt alle nyrepolikliniske avdelinger, invitasjonen ble lagt ut på A-hus og OUS Ullevål. I tillegg ble en del invitasjoner sendt LNTs fylkeslag for distribusjon. Det var reservert plass til 30 deltakere, da vi har erfaring for at det kan være en passende gruppe for denne type samlinger. Underveis fikk vi flere spørsmål om pårørende kunne være med, men disse ble lovet plass kun hvis kurset ikke var fulltegnet. Totalt ble det 27 deltakere, hvorav 7 var pårørende. I tillegg deltok hele prosjektgruppen samt leder i LNT, Lars Skar. Kurset startet opp kl. 11.00 lørdag 3. mars og ble avsluttet kl. 15.00 4. mars. Foredragsholdere var lege Vierna Stubnova, OUS Ullevål, gestaltterapeut Tom Sydhagen, ernæringsfysiolog Gry Skodje, OUS Rikshospitalet, koordinerende sykepleier Kjersti Lønning fra transplantasjonskirurgisk avdeling ved OUS Rikshospitalet samt Anne Vad og Kari Elisabeth Oustad fra prosjektgruppen, som begge er å koordinere sykepleier ved nyremedisinsk avdeling, på henholdsvis Sykehuset Telemark og A-hus. Programmet innehold følgende poster: Diagnosen kronisk nyresvikt hva er dine utfordringer? Hva er kronisk nyresvikt? Å leve med kronisk sykdom utfordringer og mestring Kan utviklingen av sykdommen bremses? Slik var det for meg en pasienthistorie Hva om jeg må i dialyse eller transplanteres hvilke valgmuligheter har jeg? Alle deltakerne fikk utdelt evalueringsskjema, og resultatet fra disse vil vi komme tilbake til under resultat og resultatvurdering. Arbeidet med brosjyren startet med en gang seminaret var over, og på det første møte i prosjektgruppen ble det i grove trekk tatt stilling til hva som skulle tas med og hvem som skulle skrive hva. I begynnelsen av september var en kommet så langt med teksten at på møte 11. september var også Ingegerd Tveit, som skulle ta seg av illustrasjon og layout, til stede. Prosessen fram til ferdig produkt tok tid, da det var mange detaljer som skulle på plass. Da endelig utkast var klart, ble dette oversendt til overlege, dr.med. Anders Hartmann ved OUS Rikshospitalet for kvalitetssikring av medisinsk informasjon. Brosjyren er på 24 sider, og har følgende tittel: «Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå?» Både innholdet i seminaret og utkast til brosjyre ble lagt fram LNTs Landsstyre for godkjenning. Prosjektgruppen avsluttet sitt arbeid med prosjektet i begynnelsen av desember 2012. En så underveis at det kunne være viktig å få gjort brosjyren kjent også for allmennleger, og det var et ønske fra gruppen at dersom budsjettet tillot det, burde det trykkes opp 5000 eksemplarer i stedet for 3 000. Ferdig brosjyre i 5 000 eksemplarer forelå i begynnelsen av januar 2013. Prosjektgruppen er blitt enige om at brosjyren skal distribueres på følgende måte: 4
25 50 eksemplarer sendes alle Nyremedisinske poliklinikker 2-5 eksemplarer sendes til Nyremedisinsk avdeling/dialyseavdelingen 25 eksemplarer sendes alle LNTs fylkeslag for distribusjon 1 eksemplar sendes alle deltakerne på seminaret Brosjyren omtales i LNT-nytt nr. 1/2013 og vil bli omtalt og lagt ut på våre nettsider i PDF-format for nedlasting. Brosjyren i PDF-format sendes alle kommuner pr. e-post med oppfordring om videreformidling til allmennleger i kommunene. De vil da bli gitt anledning til å bestille brosjyren fra oss. 3. Resultat og resultatvurdering Seminaret, som var første del av prosjektet, ble meget vellykket. Dette til tross for at gruppen var meget sammensatt og at de befant seg på ulike stadier i sykdomsprosessen. Flere ga i plenum uttrykk for at det hadde vært meget lærerikt med mye ny og viktig informasjon. Pårørende ga spesielt uttrykk for hvor viktig det hadde vært for dem å delta, og de etterlyste et eget kurs kun for pårørende. Vel halvparten av deltakerne leverte inn evalueringsskjema, og de er alle overveiende positive både når det gjelder innhold og gjennomføring. Evalueringen bekrefter at LNT har truffet godt med hensyn til innholdet i kurset, da alle gir uttrykk for at de har fått nyttig og god informasjon. Som alltid blir det fremhevet som positivt å møte andre i samme situasjon. Som illustrasjon velger vi å ta med et sitat som er illustrerende for mange av svarene vi fikk: «LNT skal ha skryt for dette arrangementet, og dette tilbudet må videreføres uten tvil! Det er en utfordring å lage et arrangement som skal treffe en hel gruppe som er i forskjellige faser av sykdommen. Personlig har jeg hatt et godt utbytte både faglig og sosialt, og det er flott å møte folk i samme situasjon.» Referat fra kurset ble tatt inn i LNT-nytt nr.2/2012. Når det gjelder brosjyren er prosjektgruppen godt fornøyd med resultatet, både når det gjelder innhold og layout. Andre som har hatt den til vurdering uttrykker at det er en informativ og god brosjyre. 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektet ble etter LNTs mening gjennomført i tråd med prosjektbeskrivelsen, med unntak av at det ble trykket opp 5 000 brosjyrer i stedet for 3 000 som satt i budsjettet. Dette var det rom for i budsjettet da kostnadene til layout og trykking ble lavere enn budsjettert. Når det gjelder seminaret må dette anses som svært vellykket, og en fikk bekreftet at det var gjort et riktig valg med hensyn til innhold og foredragsholdere. Likevel blir de viktigste bidragsyterne på et slikt kurs deltakerne selv. Det er deres engasjement og vilje til å dele erfaringer og tanker med andre som er med på å løfte kurset. Potensialet for deltakelse her var stort. Når kurset likevel ikke var fulltegnet, skyldes nok dette, som tidligere beskrevet, utfordringene med å nå denne gruppen. Uansett vil en i en slik sammenheng aldri nå alle, og det understreker viktigheten av at det nå er kommet på plass en brosjyre for nettopp denne gruppen. 5
Det vil derfor bli arbeidet videre med å få brosjyren distribuert på en slik måte at den når ut til flest mulig. I første omgang vil den bli distribuert etter den plan som er beskrevet ovenfor, men en vil hele tiden se etter nye måter å gjøre den kjent på. På den måte vil prosjektet også være til hjelp for mange framtidige pasienter med diagnosen nedsatt nyrefunksjon. 5. Vedlegg Invitasjon til kurset Program for kurset Ferdig brosjyre Oslo, 7. februar 2012 6