[Ragnars innlegg til møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 17. mars]

Transkript

1 [Ragnars innlegg til møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 17. mars] Takk for at jeg fikk lov til å ta opp situasjonen med hjemme dialyse i rådet. Mitt navn er Ragnar Skjøld, jeg er styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte - LNT. Vi er en organisasjon med medlemmer fordelt over hele landet og er også medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon - FFO. Våre hovedmedlemmer er enten nyresyke, dialysepasienter eller nyre-, lever- eller bukspyttkjertel transplanterte. I 2014 og 2015 satte LNT fokus på hjemmedialyse, overfor myndigheter og i media. Vår daglige leder Marit Gonsholt sendte innspill til Bestillerforum i det nasjonale systemet for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten i april I fjor høst skrev jeg en kronikk til Dagens Medisin «Hvorfor tviholder sykehusene på dialysepasientene?», som fikk stor oppmerksomhet. (Denne kronikken har rådet fått som vedlegg til saken). Hvorfor gjorde vi dette? Kronisk nyresykdom har blitt et folkehelseproblem om lag 10 prosent av befolkningen har tegn på skader på nyrene. Antall dialysepasienter har økt med hele 43 prosent på 10 år, og er stigende. Det viser tall fra Norsk nefrologiregister (rapport fra 2014 i rådets sakspapirer). Tilbake i 2009 utarbeidet LNT i samarbeid med Norsk nyremedisinsk forening og Norsk sykepleierforbunds faggruppe for nyresykepleiere «Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge». I retningslinjene heter det: Pkt. 20: Dersom pasienten har forutsetninger for det, skal han få tilbud om dialyse i hjemmet (HD, PD, CAPD). 1

2 Pkt. 24: Ingen pasienter skal måtte reise mer enn én time hver vei til/fra dialyseavdelingen. Pkt 29: Dialysebehandlingen skal tilrettelegges slik at den i minst mulig grad virker negativt inn på pasientens mulighet til å ta utdanning eller delta i arbeidslivet samt på hans fritidsaktiviteter, og muligheter til å reise. Vi må dessverre konstatere at dette ikke har blitt fulgt opp i tilstrekkelig grad. Ved årsskiftet 2014/2015 var det totalt pasienter i dialysebehandling i Norge, kun 200 av disse hadde tilbud om hjemmedialyse, enten peritonealdialyse - PD (186) «bukdialyse» eller hemodialyse - HD (14) «bloddialyse». Vi undrer oss over hvorfor antall hjemmedialyse pasienter ligger så lavt i Norge, sammenlignet med resten av Vest-Europa. I framtiden bør også hjemme hemodialyse blir mer aktuelt for flere, ettersom det nå kommer flere typer portable maskiner på markedet. Da kreves ikke spesiell tilrettelegging i hjemmet (se saksframlegget side 13). Telemedisinske løsninger for dialog med dialysesykepleier/lege vil kunne gjøre det mulig for flere å kunne ha hjemme hemodialyse framover, og bør etter vår mening tas i bruk for å øke tryggheten for pasienten. For dialysepasientene innebærer behandlingen å måtte reise til og fra sykehus 3 ganger ukentlig i tillegg til selve dialysebehandlingen på ca. 4 timer. Det sier seg selv at bare lang reisevei alene gir redusert livskvalitet for dialysepasientene. Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) beregnet for LNT nå i mars en gjennomsnittspris for pasientreisene for sine hemodialyse 2

3 pasienter på kroner per dag. I tallet er det også tatt hensyn til samkjøring med andre pasienter. For et helt år utgjør dermed reisekostnadene for en hemodialysepasient ved UNN i snitt kroner årlig, som kommer i tillegg til dialysebehandlingen på rundt kroner per år. Et skrekkeksempel fra Oppland for to uker siden, er en dialysepasient på Dombås som må reise til Lillehammer 2 ganger ukentlig, dette på tross av at det ble åpnet en satellittdialyse på Otta distriktsmedisinske senter i Pasienten må reise 5 timer for behandling, som gjør at han har opptil 12 timers dager (jeg viser til artikkel på NRK Hedmark og Oppland 3. mars). Han orker derfor bare 2 dialysebehandlinger ukentlig, selv om det riktige skulle vært 3 behandlinger ukentlig. Dette vil trolig redusere hans liv. Sykehuset Innlandet stengte satellitten på Otta i 2015 pga. mangel på pasienter, og har satt en grense på 3 pasienter for at tilbudet skal være åpent. Jeg spør: Er det bare pengene som rår? Hva med livskvaliteten til pasienten? Saken har vært slått stort opp i lokalpressen og NRK for to uker siden, og har vakt stor harme hos leserne. Det er nå reist skriftlig spørsmål om dette i Stortinget, fra representanten Anne Tingelstad Wøien. [svaret foreligger dessverre ennå ikke] Samtidig vet vi at peritonealdialyse (PD dialyse hjemme) gir et like godt resultat som hemodialyse (HD dialyse) i sykehus, for de pasientene som egner seg til det. Det viser Kunnskapssenterets oppsummering fra 2014 (som ligger i rådets sakspapirer). 3

4 Å kunne få tilbud om hjemmedialyse betyr for de fleste å kunne ha et liv utenom dialysebehandlingen. Mange kan også være i jobb, når man ikke er avhengig av sykehusets åpningstider og lange reiser til behandling. I tillegg til at hjemmedialyse også åpner for mer fleksibilitet på tidspunkt for dialysebehandlingen, gir det også anledning til flere dialysebehandlinger per uke, dermed blir behandlingen mer fysiologisk riktig, enn sykehusbasert hemodialyse som vanligvis utføres 3 ganger per uke. Derfor undrer vi oss over at antall PD pasienter har stått stille i mange år, samtidig som antall dialysepasienter øker med om lag 10 prosent årlig. Peritonealdialyse er langt rimeligere og koster om lag 2/3 av tradisjonell hemodialyse i sykehus. I tillegg er det heller ingen tid til reise, og ikke store reisekostnader til sykehus. Målet for oss i LNT er selvsagt at flest mulig pasienter med kronisk nyresvikt får tilbud om nyretransplantasjon, som er den beste behandlingsformen. Dessverre kan ikke alle få det av forskjellige medisinske grunner. Av det totale antall dialysepasienter på er 704 pasienter ikke egnet til transplantasjon, og må tilbringe resten av livet med dialysebehandling. Det sier seg selv at samfunnet også må legge til rette for at disse pasientene skal ha det best mulig i dialyse - og et verdig liv. Dialysepasienter har i dag svært liten mulighet for ferie i Norge, fordi kapasiteten ved dialyseavdelingene er sprengt. LNT jobber nå med å få på plass en mulighet for feriedialyse ved Valdres lokalmedisinske senter fra 2017, finansiert med midler fra ExtraStiftelsen. Får vi realisert dette prosjektet vil det 4

5 også være et tilbud for samboer/ektefelle som er betydelig berørt av situasjonen. Vi ser også at antall pasienter på venteliste til nyretransplantasjon har økt med hele 50 prosent på 3 år, det igjen gir et betydelig økt press på behovet for dialysebehandling framover - hvis ikke flere får tilbud om transplantasjon. Jeg vil benytte anledningen til å rose UNN i Tromsø og Nordlandssykehuset i Bodø for å ha satt fokus på hjemmedialyse i mange år. Målsettingen er at 30 prosent av pasientene skal tilbys hjemmedialyse. Andre sykehus som utmerker seg positivt er Ullevål, Ahus, Lillehammer, Arendal og Bergen. Ellers i landet ligger andelen PD pasienter relativt lavt, ved noen sykehus/ dialyseavdelinger er det ingen pasienter i PD dialyse i det hele tatt. Noen sykehus har heller ikke etablert egen hemodialyseavdeling, hvor pasientene da må reise forbi sykehuset og til et annet sykehus for behandling. Sykehuset Innlandet, på Gjøvik, er dessverre et eksempel på det. I Helsedirektoratets «Handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom ( )» ble det satt fokus på forebygging av livsstilssykdommer som høyt blodtrykk og diabetes i befolkningen. Handlingsplanen viste også til økt satsing på hjemmedialyse som strategi. Vi må dessverre konstatere at en rekke tiltak i planen ikke er realisert. Som jeg skrev i kronikken i Dagens Medisin: «Status er imidlertid at antallet dialysepasienter øker, og at bruken av hjemmedialyse ikke har økt tilsvarende.» Vi i LNT ber om at Helsedirektoratets Handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom som utløp i 2015, både evalueres og 5

6 rulleres, slik Stortinget ba om i behandlingen av ny transplantasjonslov våren 2015 (i Innst. 223 L, ). I saksframlegget (se side 8) beskrives også såkalte «crashlanders», hvor 23 prosent av pasientene ikke er kjent for nefrologen/dialyseavdelingen 4 måneder før behov for dialysebehandling. Ved slike «crashlanders» reduseres også muligheten til å planlegge valg av dialyseform betydelig. Det blir da for oss ganske åpenbart at det må settes inn tiltak i primærhelsetjenesten. Det trengs bedre kompetanse på å avdekke kronisk nyresvikt i en tidlig fase. Det må også tas større grep for å forebygge hjerte-kar sykdommer og diabetes i befolkningen. Disse to folkesykdommene utgjør alene 50 prosent av årsakene til kronisk nyresykdom. Forebygging bør sees i sammenheng med diabetesplanen som Helse- og omsorgsdepartementet nå skal utarbeide. Dialysebehandling og nyretransplantasjon er kostbare behandlingsformer, hvor samfunnet har alt å vinne på å forebygge disse folkesykdommene, og begrense veksten i pasienter med kronisk nyresvikt. Vi tror dessverre ikke at regionale strategier for å fremme hjemmedialyse er godt nok til å få en god standard for dialysebehandling framover, det viser dagens regionale forskjeller i alt for stor grad. Vi i LNT ber derfor rådet ta initiativ til at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer for dialysebehandling, både i sykehus, satellitter og hjemmedialyse. Vi får stadig flere eldre med sammensatte lidelser, og de etiske dilemmaene for samtykkekompetanse og for å avslutte påbegynt behandling, 6

7 er nok et argument for nasjonale faglige retningslinjer. Nasjonale standarder for maksimal reisetid og pasientens mulighet til å velge dialyseform må også komme klart fram. Vi mener at Helse- og omsorgsdepartementet også må stille styringskrav til de regionale helseforetakene, for å legge til rette for hjemmedialyse for de pasientene som kan og ønsker det. I løpet av 2017 bør andelen hjemmedialysepasienter kunne økes, og på sikt bør målet være at 30 prosent av nyresviktpasientene tilbys hjemmedialyse, slik det er ved UNN og Nordlandssykehuset. Da får vi pasientens helsetjeneste for dialysepasientene i Norge. Takk for oppmerksomheten! 7