Sluttrapport for prosjektet «Hjelp på mitt språk!» Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer: 2011/3/0058 Norsk Thyreoideaforbund 1
Forord Denne rapporten gir en oversikt over arbeidet som er gjort med prosjektet «Hjelp på mitt språk!». Prosjektets mål har vært å nå ut med tilpasset informasjon om stoffskiftesykdommer på flere språk beregnet på minoritetsspråklige med stoffskiftesykdom. Prosjektet er gjennomført av Norsk Thyreoideaforbund (NTF) i 2012, og har utgjort ca. 40 % av et årsverk. Prosjektleder har vært Nita Steinung. Rapporten beskriver bakgrunnen for prosjektet, den praktiske gjennomføringen, hva vi har oppnådd av resultater, samt videre planer. Informasjonsarkene som er utarbeidet sendes ExtraStiftelsen per post. Norsk Thyreoideaforbund vil gjerne takke ExtraStiftelsen for muligheten til å gjennomføre dette prosjektet. Forbundet vil også takke Internasjonal helse og sosialgruppe (IHSG) ved Tayyab M. Choudri og dr. med. og seksjonsoverlege ved Thyreoideaseksjonen ved Oslo Universitetssykehus Aker Ingrid Norheim for verdifulle innspill i arbeidet med informasjonsarkene. NTF vil også takke Takeda Nycomed ved Andreas Hermansen for et godt samarbeid og for muligheten til å lage informasjonsmateriell basert på brosjyrer utarbeidet av Den norske spesialistgruppen i thyreoideasyksommer. 2
Sammendrag Utgangspunktet for prosjektet «Hjelp på mitt språk!» var den voksende innvandrerbefolkningen i Norge kombinert med kunnskapen om at det i denne delen av befolkningen er en høyere andel med både oppdaget og uoppdaget stoffskiftesykdom enn i befolkningen som helhet. For personer med begrensede norskkunnskaper er det vanskelig å få tilstrekkelig informasjon om diagnosen, behandlingen, samt viktigheten av behandlingen og videre oppfølging. Ubehandlet, feilbehandlet eller misforstått behandling kan få store konsekvenser og føre til mange problemer for dem som blir rammet. Det kan føre til nedsatt funksjonsevne, svært dårlig livskvalitet og uførhet. Det er kritisk at stoffskiftesyke får informasjon om sykdommen sin. Med dette utgangspunktet så vi et klart behov for informasjon om stoffskiftesykdommer på flere språk. Vi har utarbeidet seks informasjonsark som alle er oversatt til elleve språk; Urdu, vietnamesisk, tyrkisk, arabisk, somalisk, tagalog, russisk thai, polsk, persisk og engelsk. Informasjonsarkene omhandler henholdsvis lavt stoffskifte, høyt stoffskifte, barn med stoffskiftesykdom, stoffskiftesykdom og graviditet, kreft i skjoldbruskkjertelen, og generelle tips og råd til den som nettopp har fått en stoffskiftediagnose. Informasjonsarkene er sendt elektronisk til postmottaket i alle landets kommuner med ønske om videreformidling til helsestasjoner, kommuneleger og andre relevante mottakere. Det er også sendt elektronisk til alle landets apotekkjeder. Det er sendt per post til alle landets asylmottak som Utlendingsdirektoratet har avtale med og til et utvalg legekontorer som holder til i områder hvor vi vet det bor mange minoritetsspråklige, samt andre relevante mottakere. Informasjonsarkene er også tilgjengelig på Norsk Thyreoideaforbund sine nettsider. 3
Innholdsfortegnelse Forord s. 2 Sammendrag s.3 Innholdsfortegnelse s. 4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting s. 5 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode s. 6 Kap 3. Resultater og resultatvurdering s. 7 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer s. 8 4
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Ca. 12,1 % av Norges befolkning over 13 år har en kjent sykdomsdiagnose tilknyttet skjoldbruskkjertelen (HUNT, helseundersøkelsen i Nord Trøndelag). Ca. 5,7 % har hypotyreose (lavt stoffskifte), ca. 3,1% har hypertyreose (høyt stoffskifte), og de resterende 3,3% har ulike diagnoser som kreft i skjoldbruskkjertelen, knuter, strumaer, kirurgisk fjernede kjertler, eller medfødt manglende kjertler. Legger man til dem med subklinisk hypotyreose (latent lavt stoffskifte) er andelen av befolkningen med stoffskiftesykdom ca. 16 %. Sykdommene er kroniske, det er flest kvinner som rammes, og prevalensen er økende med stigende alder. Utgangspunktet for prosjektet «Hjelp på mitt språk!» var den voksende innvandrerbefolkningen i Norge kombinert med kunnskapen om at det i denne delen av befolkningen en høyere andel med både oppdaget og uoppdaget stoffskiftesykdom enn i befolkningen som helhet. Det er spesielt personer fra Asia, og for personer som kommer fra jod fattige områder i verden, hvor vi så langt har merket dette. For personer med begrensede norskkunnskaper er det vanskelig å få tilstrekkelig informasjon om diagnosen, behandlingen, samt viktigheten av behandlingen og videre oppfølging. Ubehandlet, feilbehandlet eller misforstått behandling kan få store konsekvenser og føre til mange problemer for dem som blir rammet. Dette kan føre til nedsatt funksjonsevne, svært dårlig livskvalitet og uførhet. Det er kritisk at stoffskiftesyke får informasjon om sykdommen sin. Med dette utgangspunktet så vi et klart behov for informasjon om stoffskiftesykdommer på flere språk. Prosjektets målsetting var å gi minoritetsspråklige med en thyreoideadiagnose nødvendig og viktig informasjonsmateriell på eget språk, slik at de kan lære seg å mestre og forstå egen sykdom. Dette vil gi bedre livskvalitet, samt bidra til å unngå tilleggsdiagnoser og unødvendige problemer som skyldes manglende kunnskap, språkforståelse eller misforståelser. Målgruppen var personer med thyreoideadiagnose (stoffskiftesykdom) som har annet morsmål enn norsk, nordisk, engelsk, fransk og tysk. Spesielt ønsket vi å nå personer fra Asia. Informasjonsmateriellet som var planlagt oversatt fantes allerede på norsk, utarbeidet av Den norske spesialistgruppen i thyreoideasykdommer. Det som skulle gjøres var en oversettelse av materiellet til aktuelle fremmedspråk. Det var planlagt å gjennomføre en kartlegging av hvilke språk det var mest behov for å oversette materiellet til i første kvartal 2012. Deretter skulle informasjonsmateriellet oversettes av godkjente translatører med spesialkompetanse innenfor det medisinske fagområdet i løpet av andre kvartal. Det oversatte materiellet skulle deretter gjøres tilgjengelig på våre nettsider, i tillegg til at det skulle sendes ut et brev med informasjon om tilgjengelig materiell til legekontorer, 5
helsestasjoner, apotek og forsamlingssteder. Distribusjon av informasjon om tilgjengelig materiell skulle skje i 2. halvår av prosjektperioden. Det skulle fortløpende i prosjektperioden evalueres og vurderes hvordan en videreføring av prosjektet kunne gjennomføres, for eksempel ved avholdelse av seminarer og kurs om thyreoideasykdom for minoritetsspråklige. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Arbeidet kom i gang senere enn planlagt, det vil si i mai 2012. Vi startet da med å kartlegge hvilke språk det var hensiktsmessig å oversette brosjyremateriellet til. Ved å sammenligne land med høy forekomst av jodmangel/knutestruma og de største innvandrergruppene i Norge kom vi et stykke på vei (dette var det eneste vi kunne finne oversikter på, vi har ikke funnet internasjonale oversikter over forekomsten av alle typer thyreoideasykdom). Vi valgte og også inkludere andre store innvandrergrupper til Norge, med særlig vekting av de som har relativt kortere botid (dette var viktig også fordi vi ikke kunne finne data for forekomst av jodmangel/knutestruma for noen av de største innvandrergruppene til Norge). I tillegg tok vi kontakt med noen legesentre i innvandrertette områder i Oslo for å forhøre oss om behovene, samt at vi så på hvilke språk andre som har oversatt informasjonsmateriell til ulike språk har valgt. Vi tok også hensyn til at det er flere kvinner enn menn som rammes av thyreoideasykdommer. Til slutt ble det bestemt at informasjonsmateriellet skulle oversettes til urdu, vietnamesisk, tyrkisk, arabisk, somalisk, tagalog, russisk, thai, polsk og persisk. Det er også oversatt til engelsk, da oversetterbyrået uansett måtte gjøre dette fordi resten av oversettelsene er gjort fra engelsk til det enkelte språk. Vi ønsket å få innspill fra målgruppen når det gjaldt innholdet i materiellet og strategier for å nå ut med informasjonen vår, og tok derfor initiativ til et samarbeid med Internasjonal helseog sosialgruppe (IHSG). Det ble arrangert et fokusgruppemøte hvor vi diskuterte prosjektet. I dette møtet ble det klart at informasjonsmateriellet vi ønsket å få oversatt var for omfattende og i et for vanskelig språk for målgruppen vår. Innspillene vi fikk fra fokusgruppen gikk på at informasjonsmateriellet måtte være så enkelt som mulig, i et enkelt språk. Et viktig poeng var at innvandrere til Norge som har utdanning fra hjemlandet ofte lærer seg norsk raskt, eller kan tilegne seg informasjon på engelsk, og at den gruppen som aller mest har behov for informasjonsmateriell på eget språk ikke nødvendigvis kan lese så godt på sitt eget språk heller. Det ble bestemt at informasjonsmateriellet måtte omarbeides og forenkles. Det ferdige materiellet tar utgangspunkt i det vi allerede hadde, men er kraftig forkortet og forenklet. Det er laget seks informasjonsark. Et tar for seg lavt stoffskifte (hypotyreose), et tar for seg høyt stoffskifte (hypertyreose), et tar for seg barn med stoffskiftesykdom, et tar for seg stoffskiftesykdom og graviditet, et tar for seg kreft i skjoldbruskkjertelen, og det siste tar for seg tips og råd for personer som nettopp har fått en stoffskiftediagnose. Hovedbudskapet i 6
materiellet er at det er viktig å oppsøke lege dersom man tror man kan ha en stoffskiftesykdom, at det er viktig å komme i gang med behandling så raskt som mulig, og at behandlingen må følges opp resten av livet. Det var ekstremt viktig for oss at informasjonen i materiellet er korrekt og faglig forankret. Materiellet er derfor kvalitetssikret av fagpersoner. Oversettelsene er gjennomført av LanguageWire, som tilbyr oversettelser innen en rekke fagområder, blant annet medisin. Da tekstene var ferdige startet arbeidet med den grafiske utformingen av informasjonsmateriellet. Siden materiellet i hovedsak ville distribueres elektronisk valgte vi å lage informasjonsark som ganske enkelt besto av et A4 ark med tekst på begge sider. Dette for å gjøre det så enkelt som mulig for mottaker, som ikke behøver gjøre noe annet enn å skrive det ut. Når det gjelder distribusjon og å nå ut med informasjonsmateriellet til dem det er ment for har vi for det første sendt ut informasjonsmateriellet elektronisk til alle landets kommuners elektroniske postmottak med ønske om at det videresendes til kommunens helsestasjon og kommunelege, samt landets største apotekkjeder. For det andre er alle informasjonsarkene på alle språkene (til sammen 60 ark) sendt per post til utvalgte legekontor som holder til i områder hvor vi vet det bor mange minoritetsspråklige, til alle asylmottak som Utlendingsdirektoratet har avtale med, samt til andre relevante mottakere. For det tredje ble materiellet sendt til NAKMI (Nasjonalt kompetansesenter for minoritetshelse), som blant annet administrerer en oversikt over helseinformasjon oversatt til flere språk beregnet på helsepersonell og pasienter, hvor vårt materiell skal publiseres. Informasjonsarkene er også tilgjengelig på Norsk Thyreoideaforbund sine nettsider. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Vi har gjennomført arbeidet i henhold til prosjektplanen, med unntak om at arbeidet kom i gang senere enn planlagt, og at distribusjonen av det ferdige materiellet skjedde mot slutten av prosjektperioden, og ikke fra august 2012 av. Vi har også planer om å fortsette arbeidet med å gjøre materiellet kjent utover i 2013. Materiellet er skreddersydd for målgruppen, men basert på informasjonsmateriell utarbeidet av fagpersoner, og med innspill fra representanter for målgruppen. Dette gjør at vi mener vi har laget informasjonsark som vil kunne komme til nytte ute i felten. Måloppnåelsen i dette prosjektet avhenger imidlertid av hvordan det går med informasjonsmateriellet «der ute». Den kritiske suksessfaktoren er om vi klarer å nå ut til målgruppen med den informasjonen vi har laget. Dette er det vanskelig å måle nøyaktig, men vi tror og håper at vi ved å gå bredt ut til alle kommuner og apotek treffer mange aktuelle mottakere, samtidig som vi ved å spre materiellet mer målrettet, blant annet til 7
asylmottak og legekontorer som holder til i områder hvor det bor mange minoritetsspråklige vil treffe mange som har behov for helseinformasjon på andre språk enn norsk. Til sammen tror vi at materiellet vil nå mange minoritetsspråklige med stoffskifteproblemer, og at det vil bidra til at disse forstår sykdommen sin bedre enn de ellers ville gjort, og dermed har bedre muligheter for å få optimal behandling og et godt liv med stoffskiftesykdom. Vi håper også at flere minoritetsspråklige vil ta kontakt med Norsk Thyreoideaforbund slik at vi kan gi bedre og mer omfattende informasjon enn det som er mulig via dette informasjonsmateriellet. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Fra vårt synspunkt har «Hjelp på mitt språk!» vært et vellykket prosjekt. Vi har laget informasjonsmateriellet vi mener vi trengte, og er fornøyd med resultatet. Særlig viktig for resultatet var det å få innspill fra representanter for målgruppen. De virkelige effektene av arbeidet ligger imidlertid fram i tid, og er umulig å si noe om nå. Men vi håper og tror at informasjonen skal komme mange minoritetsspråklige til gode. Våre videre planer er å fortsette informasjonsarbeidet overfor minoritetsspråklige. Arbeidet vil videreføres på flere måter. Blant annet vil vi se på mulighetene for et videre samarbeid med Internasjonal helse og sosialgruppe (IHSG), vi skal i februar delta på et helseseminar arrangert av Lærings og mestringssenter Barn ved Oslo Universitetssykehus og organisasjonen Likestilling, inkludering og nettverk (LIN), og har vært i kontakt med radiokanalen Voice of Oslo, som sender på urdu, punjabi, somalisk og arabisk, om muligheten for å lage et radioprogram om stoffskiftesykdom. I tillegg har vi fått verdifulle erfaringer gjennom dette prosjektet som vi tar med oss i vårt videre arbeid med å utvikle måter å nå fram til den minoritetsspråklige befolkningen på. Vi vil blant annet vurdere mulighetene for egne kurs eller seminarer for denne målgruppen, samt muligheten for å rekruttere medlemmer med minoritetsbakgrunn som likemenn. 8