Nordisk Epilepsidag 2015 - Et informasjonsprosjekt fra Norsk Epilepsiforbund
Sammendrag: I dette prosjektet ville Norsk Epilepsiforbund arrangere en felles informasjonskampanje i alle lokalforeninger. Nordisk Epilepsidag, som er første lørdag i september, skulle brukes til å gjennomføre selve kampanjen. Målsettingen var å spre informasjon om epilepsi og om de nye kunnskapsbaserte retningslinjene for utredning, oppfølging og rehabilitering, som skulle komme ut sommeren 2015. Arbeidet med de kunnskapsbaserte retningslinjene har derimot vist seg å være mer omfattende enn forventet, og utgiveren klarte ikke å ferdigstilte disse som planlagt (per februar 2016 er retningslinjene ennå ikke publisert). Vi bestemte oss derfor for å fokusere på informasjon om bredden i epilepsi, både når det gjelder anfallstyper, årsaker og konsekvenser, og dermed fokusere på behovet for retningslinjene. Med det nye slagordet og emneknaggen #FRASKJULTTILÅPENBART lagde vi tre informasjonsplakater, som skulle både opplyse og åpne for refleksjon angående bredden i epilepsi. På selve dagen ble kampanjen gjennomført ved at av 18 lokalforeninger holdt stands over hele landet, i tillegg til at forbundet sentralt kjørte en delingskampanje med de tre plakatene på sosiale medier. Lokalforeningene hadde flotte stands og rapporterer at de fikk snakket med mange og delt ut mye informasjonsmateriell og informert om de kommende retningslinjene. Kampanjen ble vist over 73 000 ganger med flere tusen delinger, som vitner om god spredning og høyt engasjement. Bakgrunn for prosjektet: Norsk Epilepsiforbund har i mange år jobbet for å få retningslinjer for utredning oppfølging og rehabilitering for mennesker med epilepsi, for å utjevne forskjellene. I 2013 ble det endelig avgjort at slike kunnskapsbaserte retningslinjer skulle utarbeides. Retningslinjene skulle være ferdigstilt til sommeren 2015. I den forbindelse ønsket vi å bruke Nordisk Epilepsidag til å spre kunnskap om bredden i epilepsi sammen med informasjon om de nye retningslinjene og hvilke rettigheter pasientene har når det kommer til oppfølging og behandling. Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige sykdomstilstander som medfører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og epileptiske anfall kan ha forskjellige uttrykk og alvorlighetsgrad avhengig av hvor i hjernen anfallet oppstår. Hvordan epilepsien påvirker livet til den enkelte er også svært forskjellig. Undersøkelser viser at kunnskapen om epilepsi i befolkningen generelt er svært mangelfull. Dessverre vet vi at det også i helsesektoren finnes mange fordommer og mye uvitenhet. Dette har ført til at mange får for dårlig oppfølging, og at hvilken utredning eller behandling mennesker med epilepsi får er avhengig av kunnskapen til den enkelte lege. Med informasjonskampanjen på Nordisk Epilepsidag ønsket vi å nå ut til også de som ikke er medlemmer av vår forening; både mennesker med epilepsi, helsepersonell og den øvrige befolkningen. Vi søkte ExtraStiftelsen om midler til prosjektledelse, design, produksjon og utsendelse av materiell, og annonsering av kampanjen. Vi la selvfølgelig opp til gjenbruk av generelt standmateriell fra tidligere kampanjer. Noen lokalforeninger hadde ikke deltatt tidligere og ville
derfor trenge alt utstyr nytt, mens mange foreninger kun ville trenge informasjonsmateriell (brosjyrer o.l.) til utdeling pluss det av materiell som ble designet og produsert spesielt for denne kampanjen. Hovedmål: Delmål: Målgruppe: Å spre informasjon om epilepsi og om de nye kunnskapsbaserte retningslinjene for utredning, oppfølging og rehabilitering av epilepsi. Gjennomføre markering av Nordisk Epilepsidag lørdag 5.september 2015, både sentralt og lokalt Spre informasjon gjennom å snakke med folk på stand, og gjennom uttdeling av informasjonsmateriell Lokalforeninger Mennesker med epilepsi, både medlemmer og ikke-medlemmer Mennesker som jobber med eller på annen måte er involvert med epilepsi Alle mennesker i Norge Gjennomføring av prosjektet: Den landsdekkende informasjonskampanjen skulle gjennomføres ved at lokalforeninger holdt stand på Nordisk Epilepsidag lørdag 5. september 2015. Siden vi ønsket markeringer over hele landet, var det viktig å engasjere hele organisasjonen allerede fra planleggingsfasen. For at lokalforeningene skulle få med kampanjen i sine aktivitetsplaner for 2015, ble informasjon om prosjektet sendt ut så snart vi fikk det innvilget. Videre ble det informert mer detaljert om kampanjen på de tillitsvalgtes samling mars 2015. Der fikk også alle mulighet til å komme med innspill. Vi la opp til diskusjon rundt hvem vi ønsket å nå med kampanjen og hvordan vi best kunne få det til. Det kom frem mange tanker om hvor det var lurt å holde stand og hva man kunne gjøre for å få kontakt med forbipasserende. Det kom også frem ønsker om at Epilepsiforbundet sentralt skulle gjøre en form for markering på selve Epilepsidagen. I søknaden til dette prosjektet poengterte vi hvordan vi kunne gjennomføre dersom de Kunnskapsbaserte retningslinjene ikke ble ferdigstilt til planlagt tid (sommeren 2015). I stedet for å vise de fysiske retningslinjene, kunne vi heller omtale og henvise til det som skulle komme. Siden generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund sitter i styringsgruppen for retningslinjearbeidet, hadde vi god kjennskap til hvor langt arbeidet var kommet per mai 2015. Fordi arbeidet da var svært forsinket, så vi det vanskelig å skulle presentere dette ved vår informasjonskampanje i begynnelsen av september. Vi bestemte oss for å heller fokusere på informasjon om bredden i epilepsi, både når det gjelder anfallstyper, årsaker og konsekvenser, og dermed fokusere på behovet for retningslinjene. Vi bestemte også at vi fra sentralt hold ville forsøke å kjøre en delingskampanje på
sosiale medier. Vi ville lage en informasjonsplakat som i tillegg til å brukes på stand, skulle legges ut på sosiale medier, med mål om flest mulig delinger og treff på siden. I begynnelsen av juni ble alle foreninger kontaktet av prosjektleder, for bindende påmelding til standmarkering av Nordisk Epilepsidag 2015. Foreningene ble informert om temaendring fra retningslinjer til bredden i epilepsi, og om delingskampanjen vi ville kjøre fra sentralt hold. Via påmeldingen fikk vi kartlagt nøyaktig hvilke foreninger som trengte hva av generelt standutstyr. Dette var viktig for å sørge for at vi ikke brukte unødige midler på utstyr til foreninger som hadde det fra før eller som valgte å ikke delta med stand ved denne markeringen. Fra prosjektet «45 000 unike historier» (innvilget fra Extrastiftelsen i 2012 og gjennomført i 2013) har mange av lokalforeningene generelt standutstyr fra før. Dette ble med hensikt laget nøytralt i forhold til tema, slik at det egner seg godt til gjenbruk. Ved påmeldingen ble det 18 av totalt 23 foreninger som meldte seg for å delta med stand. Syv av disse manglet standutstyr (fordi de ikke deltok i 2013 eller ikke var eksisterende forening da), og en forening meldte at de ville holde stand to forskjellige steder og derfor trengte et ekstra sett med generelt standutstyr. Tallene ble samlet og sendt til det grafiske produksjonsfirmaet Konsis. Konsis har vært med å utarbeide vår visuelle profil de siste årene, og våre kontaktpersoner i firmaet kjenner oss godt. Det var Konsis som sto for design og produksjon av stansutstyret til prosjektet «45 000 unike historier». Prosjektleder kom etter hvert frem til slagordet «fra skjult til åpenbart», som er beskrivende for alle aspektene ved epilepsi. Slagordet var ikke i bruk som emneknagg på sosiale medier fra før, og vi hadde dermed et unikt merkenavn til kampanjen vår. Etter en del diskusjoner frem og tilbake fant vi ut at vi ville gå for å lage tre informasjonsplakater; en som gikk på årsaker, en på anfall og en på konsekvenser av sykdommen. Alle plakatene skulle ha slagordet som overskrift, for å vise kampanjens tema som var bredden innen epilepsi. Videre skulle hver plakat ha tekst og grafisk fremstilling ang. undertema, som kunne stimulere til refleksjon i tillegg til å gi faktainformasjon. Prosjektleder kontaktet igjen Konsis, og fikk formidlet ideen rundt slagordet og de tre informasjonsplakatene til vår faste designer. Det ble mange runder frem og tilbake mellom prosjektleder og designer. Flere i administrasjonen ble også tatt med i diskusjon rundt forslagene fra designeren. Teksten til plakatene ble formulert, endret og forbedret underveis, gjennom samarbeid i administrasjonen. Prosjektleder holdt også alle de påmeldte lokalforeningene oppdatert underveis, slik at de skulle vite hvor vi var i prosessen og hva de hadde i vente. De tre plakatene fikk til slutt et uttrykk vi likte godt, og vi kunne se frem til publisering. Som noe praktisk å gi bort på stand, bestemte vi oss for å gå for handlevognmynter med nøkkelring. Vi fikk bestilt dette til en god pris med logo trykket på mynten. Over sommerferien fikk lokalforeningene igjen informasjon rundt tema og gjennomføring. De fikk liste over utstyret de skulle motta, og klargjøring av tema for markeringen. I slutten av august fikk hver av de påmeldte foreningene tilsendt alt utstyret til å holde stand. Alle fikk fem forskjellige informasjonsbrosjyrer, handlevognmynter med logo, «ID-kort» og nye førstehjelpsplakat, et stort
klistremerke med slagordet «fra skjult til åpenbart» til å sette på roll-upen, tre A4-plakatholdere i plexiglass, og de tre designede informasjonsplakatene i A4-størrelse. Duk, brosjyrestativ og roll-up ble sendt til de som ikke hadde dette fra før. Den landsdekkende markeringen ble gjennomført på Nordisk Epilepsidag lørdag 5. september. Med hele 19 stands dekket vi en stor del av landet, fra Alta i nord til Kristiansand i sør. De tre informasjonsplakatene ble lagt ut på NEFs facebookside kl 09. Lokalforeningene delte disse videre på sine facebooksider, og oppfordret alle de snakket med til å gjøre det samme. Tilbakemeldingene fra foreningene har vært svært positive. De har rapportert at de fikk synliggjort seg godt og snakket med mange forskjellige mennesker. I tillegg kan vi med tall si at delingskampanjen på facabook også var meget vellykket. Informasjonsplakatene ble flere tusen ganger og hadde over 73 000 visninger. Resultater og resultatvurdering: Epilepsi er et tema som angår mange. Foruten de 45 000 som lever med diagnosen i dag, er det flere hundre tusen som vil oppleve et enkeltstående epileptisk anfall i løpet av livet. For at disse menneskene skal få den oppfølgingen de trenger, er det viktig at folk forstår at epilepsi ikke er ensbetydende med krampeanfall, og at utfordringene ofte handler om mer enn anfall alene. Gjennom markeringene vi har gjennomført i dette prosjektet har flere tusen mennesker mottatt budskapet om epilepsiens bredde, enten gjennom å lese om det på sosiale medier, eller å snakke med en av våre mange frivillige som sto på stand. Et viktig aspekt med dette prosjektet var et likt arrangement i alle lokalforeningene, og at alle foreningene skulle ha god kjennskap til budskapet som for skulle formidles. Siden de nasjonale retningslinjene ikke ble ferdigstilt og tema for markeringen måtte endres, var det viktig å velge noe alle hadde forutsetninger for å kunne formidle. Temaet bredden innen epilepsi er noe alle i våre foreninger har kjennskap til fra før, samtidig som vi klarte å finne et nytt «ansikt» for temaet som gjorde at markeringene ble noenlunde like over hele landet. Vi klarte også å involvere lokale ledd i hele prosjektfasen. For mange frivillige er det en vitamininnsprøytning å kunne bidra i tiltak som har større nedslagsfelt enn eget nærområde. Her ble mange av de «byråkratiske» oppgavene, som søknader og rapportering, ordnet fra sentralt hold, som betød at de frivillige først og fremst kunne konsentrere seg om sin kjerneoppgave, å gå ut å møte folk. Lokalforeningene sitter også igjen med mye utstyr som egner seg til gjenbruk. Det betyr at det blir mindre kostnadskrevende å arrangere nye landsdekkende markeringer i fremtiden. Konklusjon/ videre planer: Epilepsidiagnosen rammer nær 1 % av befolkningen, og det er et stort behov for informasjons. Denne informasjonskampanjen har bidratt til å synliggjøre de store variasjonene i diagnosen.
Resultatet er økt kunnskap i samfunnet, men også viktig kunnskap til personer som selv har epilepsi. Den økte kunnskapen i samfunnet, og for personene selv, vil bidra til økt livskvalitet for flere som lever med epilepsi. Markeringen av Nordisk Epilepsidag 2015 ble etter vår mening et vellykket prosjekt. Med 19 lokale stands og en godt mottatt kampanje på facebook nådde vi ut til svært mange. Markeringen har også gjort våre lokale ledd bedre rustet til å holde både egne og samordnede markeringer i fremtiden. Mange av våre lokalforeninger drar ut jevnlig for å dele ut brosjyremateriell og øke bevisstheten om epilepsi. Flere har gitt uttrykk for at det oppleves veldig bra å stå på en stand hvor utstyret ser profesjonelt og ordentlig ut, og at de føler seg tryggere i rollen for hver gang de gjør dette. Sammen med komplett standutstyr, vil også de tre designede plakatene kunne brukes på fremtidige stands og markeringer. Temaet bredden i epilepsi vil alltid være relevant, og det vil alltid være behov for økt bevisstgjøring blant befolkningen generelt. Med slagordet #FRASKJULTTILÅPENBART har vi skapt et merkenavn vi kan bruke videre i mange sammenhenger. Som nevnt tidligere syns vi slagordet er svært dekkende for den store bredden innen epilepsi, og det kan dermed brukes som en samlende emneknagg for diskusjoner, kommentarer, artikler og informasjonsfilmer på sosiale medier.