Sykehusets møte med pasienter og ansatte med nedsatt funksjonsevne - om kropp, sårbarhet og likeverdig tilgjengelighet Inger Marie Lid Teolog, ph.d., førsteamanuensis Høgskolen i Oslo og Akershus, fakultet for helsefag
Holdninger og kultur Står helsevesenets idealer om å reparere syke mennesker i veien for å anerkjenne funksjonsmangfold og menneskelig sårbarhet? Hvordan møtes mennesker med nedsatt funksjonsevne i helsevesenet? Er universell utforming alltid det riktige svaret på spørsmålet om inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne? Er det et idealtypisk menneske i helsevesenet?
Verden sett fra sykehuset? Ansatte i helsevesenet Skal hjelpe Syke og funksjonshemmede Skal hjelpes
Hvem arbeider innenfor helsevesenet? Mangfold blant ansatte? Grader av involvering, frivillige sin plass, LMS, Kunnskap er lokalisert og situert hvilken kunnskap dominerer?
Først litt om ordene Inkludere Funksjonshemming Personer med nedsatt funksjonsevne Nedsatt Likeverd Syk- frisk Deltakelse og aktivitet Bruk av metaforer
Sykdom og funksjonsnedsettelse Er kronisk syke og funksjonshemmede en provokasjon / anstøtssten for medisinen? Den syke eller funksjonshemmede kroppen motsier/benekter i en forstand medisinen. Mennesket defineres ikke som det er, men som noe det ikke er.
Mennesket: Helsevesenets subjekt og objekt Biologisk komponent: normal unormal (funksjon trening) Medisinsk komponent: frisk syk (kan eventuelt behandles) Sosial komponent: konform avvikende Etisk-religiøs (evaluativ) komponent: god dårlig (flaks/uflaks)
Komparasjon Verdihierarki Forutsigelse av livskvalitet og muligheter Individet bekreftes ikke som verdifullt, men forsøkes endret for å passe til en forventet standard/norm Finne et balansepunkt mellom behandlingspress og opplevelsen av egenverdi (Carling 1979: 104)
litt om holdninger sakset fra Aftenposten
FN-konvensjon Artikkel 3, generelle prinsipper: ikke-diskriminering deltakelse inkludering mangfold like muligheter tilgjengelighet likestilling respekt 11
FN-konvensjonen artikkel 2, def. Med "universell utforming" menes: utforming av produkter, omgivelser, programmer og tjenester på en slik måte at de kan brukes av alle mennesker, i så stor utstrekning som mulig, uten behov for tilpassing og en spesiell utforming. "Universell utforming" skal ikke utelukke hjelpemidler for bestemte grupper av mennesker med nedsatt funksjonsevne når det er behov for det.
Mennesket i universell utforming?
Universell utforming er en bevegelse fremad Kroniske sykdommer er ikke det Vi må snakke om sårbarhet, skam, behov og forskjellighet Hva er sårbarhet? Hva betyr det at sårbarheten er kroppslig?
Menneskers verdighet er kroppslig Our dignity is the dignity of a certain sort of animal. It is the animal sort of dignity, and that very sort of dignity could not be possesed by a being who was not mortal and vulnerable (Nussbaum 2006:132) Kroppen som levd kropp er ikke mulig å flykte fra, dette gir en tvetydighet, kroppen er både kjent og fremmed, både min og ikkemin, kroppen er ikke noe «jeg» kontrollerer. Tvetydig erfaring og mulighet for å leve gode liv
Tilgjengelighet er relasjonell Omgivelser Individnivå komplekst samspill Sosiale, økonomiske, kulturelle, fysiske etc. forhold i omgivelsene Individuelle forhold, funksjonsevner, rehabilitering etc.
Universell utforming må fortolkes Makro Meso Mikro Menneskelig mangfold Etikk og verdigrunnlag formålsparagrafer Tekniske standarder, forskrifter lovparagrafer Handlingsplaner, gruppe-evaluering Brukbarhet og tilgjengelighet brukskvaliteter Konkrete dilemma, individperspektiv
Eksempel: Hva er en helsetjeneste? Rehabilitering Undersøkelse Innleggelse En kjede hvor de enkelte ledd både er innenfor og utenfor helsetjenestens kontroll. Bestille time, planlegge dagen, reise til stedet, komme inn i bygningen, finne vei i bygningen og bruke rommene, undersøkelsesapparater, møblering, kommunikasjon, forstå informasjon,
19
Oppsummerende Variasjoner i funksjonsevne er en del av menneskelivet Mangfold omfatter et mangfold også innen evner til å fungere Samfunnet skal støtte opp under menneskers muligheter til samfunnsdeltakelse og deres iboende verdighet Universell utforming er også en oppgave for helsevesenet Vektlegge førstepersonsperspektivet
Referanser: Arendt, Hannah. Vita activa: Det virksomme liv. Oslo: Pax Forlag, 1996. Carling, Finn. Skapt i vårt bilde: skisser om behandling og samfunn. Oslo: Gyldendal, 1979. Lid, Inger Marie. Universell utforming: Verdigrunnlag, kunnskap og praksis. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2013. Lid, Inger Marie. Likeverdig tilgjengelighet? En drøfting av menneskesyn og funksjonshemming med vekt på etiske problemstillinger knyttet til universell utforming, mangfold og deltakelse. PhD-avhandling ved Det teologiske fakultet, Universitetet i Oslo, 2012. Merleau-Ponty Maurice, Kroppens fenomenologi Oslo, 1994. Nussbaum, Martha C. Frontiers of Justice: Disability Nationality Species Memberships First Harvard University Press paperback edition, 2007. Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs London: Routledge, 2006. Siebers, Tobin, Disability Theory, University of Michigan Press, 2008. Stiker, Henri-Jaques, disability history. Ann Arbor, Mich. : University of Michigan Pres, 1999.