Om utviklingshemming Lillehammer 19.09.17 Turi Stapnes Espen Gjerde
Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer utviklingshemming slik: Psykisk utviklingshemming er en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser. (ICD-10, revidert 2015) 2
Redusert kognitiv funksjon Mangelfull tilpasningsevne Tilstanden viser seg før personen har fylt 18 år 3
Kognitiv betyr det som har med erkjennelse, oppfatning og tenkning å gjøre. Nedsatt kognitivfunksjon / kognitiv svikt medfører redusert evne til: Å oppfatte, vurdere, bearbeide, lære, huske og handle 4
Der en ikke sikter direkte til diagnosen, er det vanlig å utelate «psykisk», og bare benytte begrepet utviklingshemming. Utviklingshemming ikke er en psykisk sykdom, men en kognitiv svikt som skyldes andre, for eksempel hjerneorganiske, forhold. Ellers ulike benevnelser: Pasient: på sykehus, hos lege, tannlege og fysioterapeut På jobb: arbeidstaker På skolen: elev I Bofelleskap eller sykehjem: ofte beboer 5
Det er vanlig å klassifisere grad av utviklingshemming i lett, moderat, alvorlig og dyp. Graden av utviklingshemming bestemmes gjennom testing av personen. Graden av utviklingshemming er av betydning for hvilke tjenester den enkelte har behov for. 6
- vil trenge lengre tid på å lære og utvikle ulike funksjoner - tilegner seg språk noe sent, men de fleste mestrer dagligtale og kan delta i samtaler - klarer seg selv når det gjelder egenomsorg og dagliglivets praktiske oppgaver i hjemmet, kan trenge ekstra opplæring - vil kunne lære å lese og skrive, greie enkel regning, men helt nye og sammensatte oppgaver vil være vanskeligere - mange er i stand til å ha gode relasjoner, og de kan delta aktivt i samfunn og arbeidsliv 7
- forstår seg selv og sine omgivelser ut fra egne erfaringer og konkrete opplevelser. - kan vanligvis utføre enkelt manuelt arbeid så lenge oppgavene er godt tilrettelagte - har ofte vanskelig for å generalisere - noen lærer seg å lese, skrive og telle, men forståelsen kan være vanskelig - språkferdigheter vil utvikles langsommere og være begrenset - tidsbegrep kan være vanskelig å forstå og forholde seg til - trenger hjelp eller tilsyn ved dagligdagse oppgaver, sosiale og økonomiske gjøremål 8
- trenger tilsyn og bistand gjennom hele døgnet - har er sterkt redusert språkferdigheter, noe som gjør kommunikasjonen vanskelig - mange må ha hjelpe i rutinesituasjoner - mange har store motoriske vansker; det gjør at de har vansker med å forflytte seg, spise selv, stelle seg og kle på seg - mange har heller ikke kontroll over tarm og blære 9
- har liten eller ingen evne til å ivareta egne behov - trenger tilsyn og bistand hele døgnet - er som regel i stand til å delta i enkle former for ikke-verbal kommunikasjon. - de fleste har ingen eller svært begrenset evne til å forflytte seg - de har liten eller ingen kontroll over vannlating og avføring - vanlige tilleggsvansker er epilepsi, autisme og svekket syn og hørsel 10
Utviklingshemming kan ha mange årsaker og kan oppstå både før fødsel, ved fødsel og etter fødsel. Kromosomfeil, som for eksempel Downs syndrom Stoffskiftesykdom, at mor har hatt lavt stoffskifte i svangerskapet Infeksjoner og sykdommer under svangerskapet, som for eksempel «røde hunder» 11
Fødselsskader, som for eksempel ved for tidlig fødsel eller oksygenmangel Skader etter fødsel, som for eksempel hjernehinnebetennelse eller skader på grunn av ulykker Ukjent årsak 12
En korrekt diagnose er viktig både for personene med utviklingshemming og familiene deres: medisinsk, hva bør en følge spesielt opp? pedagogisk, utgangspunkt for tilrettelegging av opplæring og oppfølging på best mulig måte Juridisk og økonomisk, rette på stønader, hjelpemidler, tilrettelegging, tjenester fra kommunen, spesialisthelsetjenesten etc. Og ikke minst gi svar: Hva er det med meg? Hva er det med barnet mitt? Treffe andre i samme situasjon- både personen og pårørende.. Noen vil ikke ha en forklaring.. 13
Mange syndromer kan innebære utviklingshemming. De fleste av disse syndromene er sjeldne diagnoser. I Norge regnes en diagnose som sjelden når det er under 500 kjente tilfeller. Frambu har spesiell kompetanse på rundt 120 ulike sjeldne diagnoser. Frambu utvikler, samler og sprer tverrfaglig kunnskap til personer med diagnose i alle aldre og livsfaser, til pårørende og til tjenesteytere Se: www.frambu.no 14
en medisinsk betegnelse for symptomer og tegn som ofte opptrer sammen utgjør en spesifikk lidelse ses ofte i sammenheng med en kjent eller antatt årsak, som regel et genetisk avvik Foto: Martin Lundsvoll, Aldring og helse 15
Enkelte syndromer er knyttet til arvelighet, dette kan være vanskelig for familiene det gjelder: et barn til med sammen syndrom? kan søsken bringe det videre? opplevelse av «skyld»? Utredning og veiledning: personen med utviklingshemming og familien har ofte vært gjennom en omfattende utredning med ulik testing og undersøkelser 16
Downs syndrom, forekomst ca 2500 personer, 1 av 700 blir født med Downs syndrom Fragilt X-syndrom, forekomst: 625 menn og 310 kvinner Retts syndrom, forekomst: 150 kvinner Williams syndrom, forekomst: 150 personer Samlet har ca:3590 personer disse syndromene 21 000 med utviklingshemming får tjenester, mange har en sjelden diagnose eller ingen diagnose... For eldre med utviklingshemming har ca 50% en diagnose ut over utviklingshemming, for yngre har ca 80% en diagnose. 17
- den vanligste årsaken til utviklingshemming ca. lik fordeling mellom kvinner og menn - skyldes et ekstra kromosom av hele eller deler av kromosom 21 - er vanligvis ikke arvelig - varierende funksjonsnivå, individuell tilrettelegging - mange er kortvokste - leddene kan bøyes og strekkes mer enn normalt - spenningen (tonus) i musklene er lav, og mange lærer å gå senere enn vanlig - overvekt er vanlig - i voksen alder har de ofte muskel- og skjelettplager og benskjørhet 18
tidlig aldring «Samtidig som foreldrene sine den doble aldringen» 20-30 år tidligere blir fortere slitne, trenger mer hvile får aldersrelaterte sykdommer og spesielt demens Forekomst av Alzheimer hos personer med Downs syndrom: Under40-50 år, ca 10%, 50-59 år, ca 36 % 60-69 år, ca 54 % (Prasher 2005) 19
kommer av en genfeil på X-kromosomet og er den mest vanlige arvelige årsaken til utviklingshemming fragilt betyr skrøpelig eller skjørt, og i mikroskop ser det ut som om den ytterste delen av X-kromosomet nesten er brukket av fører til varierende grad av utviklingshemming, normalt til større vansker for gutter enn for jenter. Jenter har to X-kromosomer og det friske kromosomet kan «avlaste» det skadde Mange får forsinket motorisk utvikling, sein språkutvikling, emosjonelle vansker, angst, og kan også vise autismelignende trekk 20
Rammer i all hovedsak jenter En alvorlig forstyrrelse i hjernens utvikling fører til utviklingshemming Syndromet skyldes en mutasjon på X-kromosomet. Genfeilen fører til færre og kortere forgreninger mellom hjernecellene som gir alvorlig forstyrrelse i hjernens funksjon Genfeilen kan også ramme gutter, men de har bare ett X-kromosom, og feilen vil gi så omfattende konsekvenser at de dør tidlig i fosterlivet. Personer med Retts syndrom utvikler seg tilnærmet normalt det første leveåret, men så starter et gradvis tap av viktige ferdigheter og funksjoner 21
Lik forekomst hos menn og kvinner Lærer seg å gå senere enn andre, og finmotorikken kan være redusert Mange skjeler og har dårlig dybdesyn Dårlig balanse og koordinasjonsvansker, sammen med synsproblemer gjør at gangen blir ustø og det blir slitsomt å gå Et godt og tydelig talespråk, men ofte redusert evne til å forstå det som blir sagt Hos voksne er det økt forekomst av angst og depresjon Tidlig død pga. hjerteproblemer er vanligere enn hos andre 22
- hukommelse - å uttrykke seg selv og formidle egne behov - å oppfatte og forstå andres uttrykk; tale og kroppsspråk - forstå uskrevne regler og sosiale samvær - tolkning og forståelse av omgivelsene 23
- planlegging og problemløsing - regulering av følelser og atferd - takle uforutsette hendelser - oppfatte og bruke humor og ironi - håndtere opplevelse av kaos 24
- lære seg ferdigheter og kunnskaper og bruke det de har lært - få med seg informasjon og skille mellom vesentlig og uvesentlig informasjon - konsentrere seg og ikke bli distrahert - overføre innlærte ferdigheter til nye situasjoner; generalisere 25
Emosjonsregulering; evnen til å regulere ulike følelser som sinne, misunnelse, glede, forventning, tristhet, sorg eller stress. Utviklingshemming medfører ulik grad av skjev eller manglende utvikling av evne til emosjonsregulering. Det kan være vanskelig å regulere: - hva som utløser ulike følelser - intensiteten eller styrken i følelsene - varigheten av følelsene 26
Redusert evne til å forstå og vurdere ulike situasjoner, kan skape stress og overbelastning. Overbelastning kan skyldes: - vanlige hverdagsgjøremål kan fortsette å være krevende selv når personen kan utføre dem - manglende automatisering - lang tilvenningstid for lys, lyder, lukter og andre sanseinntrykk - sårbarhet for endring i rutiner, mange og særlig ukjente mennesker og andre stressbelastninger - varierende dagsform 27
Betyr ekstra følsomhet for sanseinntrykk via lukt, smak, lyd, syn, berøring og balanse. Sanseinntrykk oppleves annerledes for personer med overfølsomhet 28
Fysiske behov som hører kroppen til Psykiske behov som er knyttet til følelser og tankevirksomhet Sosiale behov som er knyttet til behovet for å være sammen med andre mennesker Åndelige eller kulturelle behov som er knyttet til å finne en mening med livet Personer som ikke selv klarer å ivareta behovene sine, trenger bistand til det. 29
Den kognitive svikten og utfordringene varierer fra person til person. Tjenesteytere må ha kunnskap om hva hver enkelt klarer eller ikke klarer både kognitivt og praktisk. Hvis ikke, kan personer med utviklingshemming bli både overvurdert og undervurdert. 30
Ut fra WHOs vurderinger er forekomsten 1-3 % av befolkningen. Dvs. mellom 50 000 og 150 000 personer med utviklingshemming i Norge. I 2015 fikk 21 000 med utviklingshemming omsorgstjenester fra kommunen Etter WHOs anslag på forekomst vil dette si at de aller fleste mennesker med utviklingshemming ikke får kommunale tjenester, eller de får tjenester av andre grunner. Dette viser variasjonen i fungering fra å være helt avhengig av hjelp for å overleve til å klare seg selv. 31
Levealderen påvirkes av mange faktorer, to har spesiell betydning: 1. Selve årsaken til utviklingshemmingen 2. Graden av utviklingshemming 32
«Personer med utviklingshemming er langt mer enn utviklingshemmingen. Personen som benytter rullestol, tenker ikke på rullestolen hele tiden. Personer med utviklingshemming tenker heller ikke på utviklingshemmingen hele tiden. Ingen med funksjonsnedsettelser er funksjonsnedsettelsen. Funksjonsnedsettelsen er først og fremst et lite aspekt ved personen.» 33
Kosetime med "tante" foran grammofonen. Drammens Tidende 13.05.1961 34
Den tidligere tyskerleiren, Grefsrudleiren, i Holmestrand ble til «Solbø». Solbø besto av elendige bygninger, men omsorgen for barna var god. I hvert fall var den det for de som lå i avdelingen for multifunksjonshemmete. Der eksisterte det ikke liggesår. I debatten om å opprette Solbø var et av politikernes argumenter at det i Holmestrand var "så mange flinke husmødre". Karl W. Wefring 35
Bestyrer Tom Gunnar Wahl og avdelingsleder Dorothea Vogt ønsker velkommen til Fossnes. Bildet er tatt umiddelbart efter at hjemmet i går ble åpnet. Tønsberg Blad 02.11.1960 36
Det var kritikken mot institusjonene som var det mest synlige utgangspunktet for HVPU-reformen (Ot.prop. nr. 49 1987 88), og som førte til nedlegging av institusjonene i 1991. Målet med reformen var blant annet at alle personer med utviklingshemning skulle ha en selvstendig bolig i lokalmiljøet, en bolig som ga privatliv og levekår lik alle andres. 37
Normaliseringsprinsippene handler ikke om å normalisere individet, men å gi individet mulighet til å vokse opp og leve i normaliserte omgivelser. Normalisering innebærer å ha: mulighet til normal dagsrytme, normal ukerytme, normal årsrytme, og normale utviklingsfaser få respekt for sine krav, ha mulighet til å leve i en to-kjønnet verden, ha normale økonomiske forhold og bo i et normalt bomiljø med bolig tilsvarende vanlig byggstandard 38
Et samlebegrep som kan dreie seg om alt fra vold, selvskading og ødeleggelser til lyving, stjeling, blotting, roping, passivitet. 10 20 prosent har utfordrende atferd i løpet av livet Kan være problematisk i seg selv, men det kan også innebære negative konsekvenser folk som en skal være sammen med Ansatte kan bli redde, og personen blir utelukket fra vanlig sosial samvær Grunnene sammensatte, og vanskelig å finne. Men ofte kan man se at utfordrende atferd øker i forbindelse med psykiske og somatiske sykdommer 39
Det er hovedsak personer med lettere utviklingshemming som ruser seg og som utvikler et rusproblem. Generelle risikofaktorer er rusproblemer i familien, lav mestring i skolen, arbeidsløshet, manglende fritidsaktiviteter, sosial isolasjon, dårlig økonomi, opplevde traumer og overgrep og psykiske lidelser. 40
mer utsatt for vold enn resten av befolkningen, og blir ofte utsatt for gjentatte voldshandlinger har også større risiko for å bli utsatt for seksuelle overgrep enn andre menn med utviklingshemming er mer utsatte enn kvinner når det gjelder fysisk vold kan ha liten kunnskap om hva som er overgrep kan ha utfordringer med å uttrykke seg og beskrive hendelser har ofte liten eller ingen mulighet til å forsvare seg mot overgrep er avhengig av andre, i hovedsak er det familiemedlemmer, venner, tjenesteytere eller andre beboere i bofelleskapet som er overgripere 41
Personer med lett utviklingshemming er overrepresentert i fengsler, så mye som 10 prosent av de innsatte har en utviklingshemming Som regel er ikke personen diagnostisert og de, og politi, retts- og felgselsvesenet er ikke klar over at de har en utviklingshemming De får ofte ikke den nødvendige hjelpen som skal til for å klare seg i møtet med rettssystemet 42
«Selv om vi som har fått denne merkelappen har noen felles kjennetegn, er vi minst like forskjellige som alle andre. Alle er annerledes!» 43