Forskning, mestring og pårørende ved Huntington sykdom. Hvordan kan helsepersonell hjelpe?

Forskning, mestring og pårørende ved Huntington sykdom. Hvordan kan helsepersonell hjelpe?

Pårørende opplever særskilte utfordringer i henhold til at sykdommen er: Arvelig Kronisk Ingen kurativ behandling Langvarig sykdomsforløp Aubeeluck & Moskowitz, 2008

Behov for helsetjenester 92% av alle som har Huntington sykdom i Norge har udekkede behov for helsetjenester (van Walsem et al. 2015). Behovet for helsetjenester bør bli vurdert og fulgt opp i alle sykdomsfaser, men spesielt i midtfasen (van Walsem et al. 2015). Det er behov for økt kunnskap om hvordan HS påvirker pårørende, samtidig som pårørende i møte med helsetjenester har møtt lite kunnskap, uklar rollefordeling og mangel på koordinering av helsetjenester (Røthing, 2015).

Mestringsteorier Teoretiske modeller som ønsker å forklare utfordringer og anstrengelser som pårørende til syke står ovenfor, er ofte basert på Lazarus og Folkmans «Transectional Stress Theory». (de Pino-Casado et al. 2011).

Mestring «constantly changing cognitive and behavioral efforts to manage specific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the resources of the person» (Lazarus og Folkman, 1984:141).

Stressutvikling

Mestringsstrategier 1. Problemfokusert mestring forsøk med å løse et problem, eller å redusere stress ved aktiv handling. 2. Emosjonsfokusert mestring regulere stress/tilpasse seg en ny situasjon ved å endre/regulere følelsene sine Verdi/valg av strategi kan ikke forstås uten kontekst Lazarus, 2006

Hvorfor bør helsepersonell kjenne til mestringsteorier? Det er sammenheng mellom økende funksjonstap hos den syke, og tiltakende stress som truer pårørendes mestringsstrategier ved HS (Pickett, 2007). Så vi trenger kunnskap om prosessen bak mestring og teorier hjelper oss å forstå

Huntington sykdom og mestring Merethe Røthing viser i hennes doktorgardshandling (2016) at: Pårørende har en praktisk-problemløsende tilnærming Regulerer emosjonelle vansker Tolererer gradvis endringer i eget liv hvor sosialt liv, økonomi og arbeid reduseres. Strategiene endres underveis Dysfunksjonelle strategier i sene faser av sykdommen Problemer med å fine passende mestringsstrategier i sene faser Røthing, 2016 9

Hvilken nytte har vi av forskningen? Håp Sjelden, men normal? Kunnskap kan fremme god samhandling mellom helsepersonell og pårørende i familier med HS. Økt samhandling kan videre føre til økt mestringsevne hos pårørende til mennesker med HS (Aubeeluck og Moskowitz, 2008). Kunnskap satt i system kan brukes som verktøy til endring (Røthing, 2016)

Forskning og kunnskapsutvikling gir oss retning i vårt arbeid. Så - hvordan kan helsepersonell hjelpe? Etablerere samarbeid tidlig i sykdomsforløpet Avklare omsorgsbehov i henhold til kontekst Avklare ansvars- og rollefordeling Kontinuerlig oppfølging Røthing, 2016. Lazarus, 2006

Referanser: Aubeeluck A. & Moscowitz C. (2008). Huntington`s disease. Part 3: Family aspects of HD. British Journal of Nursing, 48(5): 328-331 Lazarus R.S (2000). Toward Better Research on Stress and Coping. American Psychologist. 55(6): 665-673 Laxarus R.S (2006). Emotions and Interpersonal Relationships: Toward a Person- Centered Conceptualization of Emotions and Coping. Journal of Personality. 74(1): 9-46 Lazarus R.S & Folkman S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company, Inc Lerdal A & Fagermoen MS.(red.). (2011). Læring og mestring et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning. Oslo: Gyldendal Akademisk. 11.04.2017

Referanser Pickett T. Altmeier E. & Paulsen J.S. (2007). Caregiverburden in Huntington`s disease. Rehabilitation Pcychology. 52(3): 311-318 Røthing M. (2016). Towards improved partnerships between health professionals and family caregivers in Huntington`s disease: a qualitative study. (Doktoravhandling) Universitetet i Bergen van Walsem M.R, Howe E.I, Iversen K., Frich J.C & Andelic N. (2015). Unmet needs for healthcare and social support services in patients with Huntington`s disease: a cross-sectional population study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 10:124: doi:10.1186/s13023-015-03248 WilliamsJ.K, Skirtin H., Barnette J.J. & Paulsen J.S (2011). Family carer personal concerns in Huntington`s disease. Journal of Advanced Nursing. 68(1): 137-146 Thomsen TG, Rydahl-Hansen S & Wagner L. (2010). A review of potential factors relevant to coping in patients with advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19 (23-24): 3410-26.

Referanser del-pino-casado R, Friás-Osuna A. Palomino-Moral PA. & Pancorbo-Hidalgo PL. (2011). Coping and subjective burden in caregivers of older relatives: a quantitative systematic review. Journal of Advanced Nursing 67(11): 2311-22.